Fibromyalgie: chroniques d'une maladie chronique

Coeurs... par K.

anikati — Wed, 18 Nov 2009 23:00:22

Je n’ai plus écrit parce que je travaille sur notre futur livre. Je relis le blog et je fais quelques corrections et modifications. J’ai de la peine à croire en ce livre mais j’y travaille quand même.

Tristes nouvelles : A. a perdu son papa. Heureusement, il a eu le temps de lire la lettre ouverte qu’elle a publiée dernièrement sur le blog et ça l’a énormément touché. Il nous regarde sûrement depuis son étoile.

J’ai été voir le cardiologue aujourd’hui parce que j’ai un souffle au cœur qu’il faut surveiller mais surtout parce que j’ai eu des symptômes qui m’inquiétaient. Tout le mois d’octobre et plusieurs fois par heure mon cœur semblait s’arrêter et puis reprendre avec un grand boum. En ces moments-là je me sentais manquer d’oxygène et j’avoue que j’ai failli appeler SOS Médecins plus d’une fois. (Hypochondrie ???) Le cardiologue dit que ce symptôme n’est pas grave puisque je ne perd pas connaissance. Pour lui et mon médecin généraliste c’est dû à l’anxiété. Tant mieux mais j’ai toujours été anxieuse et je n’avais pas ce symptôme-là ! C’est plutôt effrayant mais je fais avec maintenant que ça ne m’arrive plus que 7-8 fois par jour.

Mon cœur essaye d’attirer mon attention. C’est peut-être parce que je n’ai pas assez pleuré pour ma mère ? Je n'ai plus envie de ressentir ce que je ressens face à sa situation. Ma mère souffre, entre autres, d'insuffisance cardiaque. Et moi peut-être d'insuffisance de coeur.

A part ça, je parle comme une vieille mais je trouve Genève invivable, sale, dangereuse, tristement changée. Les transports publics : il faut attendre au moins 10 minutes pour ensuite rester debout dans le bus et se cramponner lorsque ça freine brusquement. Les nouveaux bus ont moins de poignets ou de barres pour se tenir et c’est très angoissant et bonjour les douleurs. Et les travaux à Genève font que les arrêts de bus sont déplacés et je dois marcher davantage, incommodée par le bruit, la circulation… bref, j’ai de nouveau passé un après-midi infernal en ville. Il y a trop de monde. Le gens marchent si vite et m’écraserait si je n’étais pas si grosse. Malgré mon volume, ils font semblant de ne pas me voir. Et les cyclistes qui ont tous les droits, ne voient ni piétons, ni voitures… Comment font les gens qui sont plus handicapés que moi ? Bientôt je vais devoir prendre le taxi!

J’aimais Genève avant. Un bijou resplendissant au bout d’un lac cristallin. Mais maintenant… Parfois je voudrais rester chez moi pour de bon. Ne plus jamais sortir.

LETTRE D’UNE LECTRICE

anikati — Wed, 04 Nov 2009 21:11:40

Une de nos lectrices a lu notre blog en entier ! Vraiment. Depuis juin 2007. Elle dit de nos textes :

« Je les lisais comme je lirais un livre, un livre écrit à 4 mains, il ne me manquait juste que le plaisir tactile du papier et mettre un petit marque-page, une photo ou une carte d'un être proche jusqu'à la prochaine lecture.......j'ai donc été très heureuse de savoir à travers un de vos textes que vous aviez décidé, A et vous, d'en faire effectivement un livre. Je vous encourage vivement à le faire. »

Ci-dessous une lettre qu’elle nous à écrit.

Chère A et chère K,

Je viens de me réveiller d'une sieste réparatrice et j'éprouve le besoin de venir vous écrire, vous faire part de ce que je ressens.... je découvre avec plaisir qu'un nouveau texte a été déposé et quelle surprise en voyant le titre et de quoi il s'agit !!!

Vous allez comprendre pourquoi chère A:

Je disais donc que je me réveillais d'une sieste réparatrice, elle était en fait bien nécessaire car je ne me sens pas bien du tout aujourd'hui: réveillée ce matin par des pensées noires et la sensation de n'avoir pas dormi, mon corps était déjà très las et je savais que je ne pourrai pas tenir la journée comme ça. Cet après-midi j'ai donc dû confier mon plus grand fils de deux ans dans l'espoir de pouvoir dormir.

Je me suis allongée sur le canapé et difficilement me suis endormie. Je ne sais pas si c'est la douleur de mes jambes, qui semblaient avoir été cimentées dans la position dans laquelle elles s'étaient figées, qui m'a réveillée ou la fin d'un rêve étrange, avec ce sentiment qu'on a parfois d'y être encore, de ne pas savoir si c'est la réalité ou pas...

J'avais rêvé de mon père.

Ce père dont j'ai toujours été si fière étant petite, qui a divorcé de ma mère lorsque j'avais neuf ans et que je n'ai revu qu'à l'âge adulte. Ce père que j'ai vu et que je vois se détruire à cause de ces maladies que sont la dépression et l'alcoolisme... résultat d'une vie qui lui semble gâchée et qui l'a certainement trop fait souffrir. Bref, dans mon rêve, je me réveille dans son lit, dans sa chambre, enfin dans ce qui était autrefois la chambre de mes parents puisque maintenant il dort sur son mauvais canapé.... je ne comprend pas tout de suite ce que je fais là... j'essaye avec difficultés de tirer les rideaux pour faire entrer la lumière mais je n'y arrive pas tout de suite car mon cou me fait trop souffrir, puis finalement j'y parviens. Je m'aperçois que le berceau de mon second fils est à mes côtés, le petit dort encore.

Puis mon père arrive... je comprend doucement qu'il rentre de l'hôpital où il était hospitalisé et que je suis restée quelques jours, ici, dans sa maison, celle qui était autrefois la mienne, aussi. Il est tout excité, parle beaucoup... va et vient dans la maison....il a l'air d'aller bien, mais je me dis assez vite qu'en fait ils ont dû lui donner des drogues à l'hôpital car il n'est pas comme d'habitude.

Il dépose des sacs sur la table de la salle à manger, dans l'un de ces sacs, des sachets de gâteaux apéritifs colorés qu'il a dû grignoter durant son retour de l'hôpital en train. Sur ces paquets, des inscriptions dans une langue que je ne reconnais pas et que, bien sur, je ne peux pas déchiffrer. Ce sont des noix de cajous salées, j'en prend quelques-unes en disant que j'aime ça et tout en les mangeant, je retourne le paquet et je m'aperçois que les inscriptions sont en fait également en français, et elles disent : *"vous êtes unique"*

Je suis maintenant bien réveillée et je me demande ce que ce rêve veut dire.... puis je me souviens de ces larmes que j'ai versé la semaine dernière chez le psychiatre que j'allais voir pour la première fois à l'évocation de la dépression de mon père (et celle de ma mère)....il m'avait dit "je vous ai fait peur là?" je lui avais répondu "oui" puis il m'avait dit que c'était normal d'avoir peur d'être mal comme eux, (mais surtout comme lui, puisque lui s'enfonce alors que ma mère est guérie et a une belle vie maintenant, bien qu'elle soit en rémission d'une terrible maladie qui nous a tous perturbés cette année... ) bref je m'étend trop sûrement.

Mais cette phrase: "vous êtes unique", n'était -ce pas un peu ce que voulait me faire comprendre mon psychiatre? ou mon esprit? cela ne voulait-il pas dire que non, je ne suis pas obligée moi aussi de souffrir de dépression? ne seraient-ce pas ces douleurs et ce diagnostic de fibromyalgie pas encore réellement établi avec tous ces symptomes, qui me rendent si triste et si peu capable d'affronter la vie tout en redoutant ma mort?

D'autre part cette nuit j'ai également fait un rêve qui est resté gravé dans ma mémoire: j'étais dans un van (alors que je ne conduis pas, j'ai la phobie des voitures et j'ai eu un accident enceinte qui n'a rien arrangé... bref) je roulais à flan d'une colline et sur ma droite sur cette colline marchait un loup, ou plutôt une louve au pelage clair, elle marchait à ma rencontre, elle était plus en hauteur que moi, alors je me suis dit "oh, mais je ne dois pas être loin de chez A. " et j'ai décidé de la suivre....elle m'a menée jusqu'à une petite maison et j'ai décidé de venir me présenter. J'ai frappé à la porte d'une véranda ou en tout cas d'une pièce très vitrée et inondée de lumière, où régnait un charmant désordre.

J'ai compris que c'était l'atelier d'une artiste peintre.... nous avons parlé un moment, de choses et d'autres, pendant que mon chien jouait avec la louve.... puis je suis repartie.... Il faut dire que je vous lis beaucoup toutes les deux et que vous occupez beaucoup mes pensées....

Voilà, j'espère ne pas avoir été trop longue, je voulais aussi vous dire que je trouve vos écrits formidables à toutes les deux, vous arrivez avec des mots ou des couleurs à exprimer ce que je serais incapable de faire (et que je ressens pourtant!!)............en plus j'ai moi aussi un chien, et deux chats et deux poissons rouges.... les chats ont fait, font et feront toujours partie de ma vie, j'en ai même mis au monde plusieurs fois....... en ce qui concerne mon chien, mon vieux chien que j'ai adopté tout petit à la spa (votre histoire sur le chien de votre mère Katie m'a beaucoup touchée car j'en ai vécu une semblable qui m'a profondément affectée, et qui, encore aujourd'hui me fait venir les larmes aux yeux, (je pourrai vous la raconter un jour, si vous le voulez) je l'aime de tout mon cœur et je redoute le jour ou il devra me quitter.......... et la nature qui, à toutes les deux vous fait tant de bien, je la bénis moi aussi et je m'émerveille souvent devant sa force et sa beauté, même si, malheureusement, ces derniers temps, je ne peux plus en profiter car je fais des crises d'agoraphobie et que, de ce fait, je reste enfermée chez moi le plus clair de mon temps.........

Je vous trouve très courageuses, mais je vous en souhaite encore beaucoup, du courage, et plein de bonheur aussi......

Affectueusement, Sam

LETTRE A MON PERE…par A.

anikati — Mon, 02 Nov 2009 18:36:00

Mon Cher Papa Unique,

C’est bien tard dans la nuit que je prends la plume turquoise d’un oiseau du paradis. Cette plume vient de Venise et c’est Ta Petite-fille Aline qui me l’a offerte. Je la trempe dans l’encrier et délicatement la pose sur le papier, espérant qu’elle saura transformer mes sentiments en mots.

Le 14 septembre nous nous sommes tous réunis pour fêter Tes 90 ans ! Ton Frère et sa femme, Oncle Robert et Tante Christiane ont su avec beaucoup de délicatesse et d’émotions mettre en images sur DVD cette fête pleine de Joie et de Simplicité.

C’est depuis ce jour que je tourne et retourne dans mon esprit, tout ce que j’ai ressenti et que je désire T’exprimer au mieux dans cette lettre.

Papa, j’étais si Heureuse d’être assise à tes côtés, et si fière ! Mais il faut que Tu saches que toute ma vie j’ai été fière de Toi. Tu as toujours été un homme très occupé, car tout ce que Tu entreprenais, tu le faisais avec ton cœur et avec perfection ! Tu avais tellement de travail, de conférences et de réunions que parfois Tu me manquais ! Mais le peu de temps libre qu’il te restait, Tu nous le consacrais. Les vacances Magnifiques, les randonnées en montagne, le ski, les week-ends end de camping ! Venise, Capri, Naples etc.… Que de Magnifiques souvenirs ! Et à la maison, cette ambiance chaleureuse bercée tantôt par de la musique classique, tantôt par du vieux jazz, avec une bibliothèque qui débordait de livres intéressants et l’odeur tu tabac de ta pipe qui embaumait l’air. La création de tes films qui nous ouvrait la porte du 7^ème Art ! Je Tiens à Te remercier pour cette enfance privilégiée que Toi et Maman vous m’avez offerte.

Mais revenons à Ton anniversaire où tel un grand Maître, Tu as fais des discours très émouvants.

Quand Tu as parlé de ces premiers mois que Tu as passés sur les bancs de cette école où la tristesse t’envahissait parce que Tu ne comprenais pas le français ! Alors Tu regardais par la fenêtre et les montagnes que Tu voyais te rappelaient Ta petite enfance chez Tes grands-parents paternels en Appenzell. Cela m’a profondément touchée !!! Presque 40 ans plus tard j’étais assise sur les mêmes bancs et dans la même classe. Pour tout Te dire je m’ennuyais à mourir et j’avais peur de la maîtresse ! (la fameuse Mme M. qui voulait me forcer à écrire de la main droite, mais Tu m’as défendue) ! Alors moi aussi les yeux plein de larmes je regardais les montagnes et je rêvais d’aller vivre dans le minuscule chalet perché très haut, pour être plus près de Dieu ! Tu Te souviens ? J’étais déjà très croyante !!! Mais tout compte fait je n’avais aucune raison d’être si triste ! Tout comme l’accent allemand que j’avais lorsque j’ai commencé à parler et dont on n’a jamais compris la raison, vu que personne à la maison n’avait d’accent. Et bien d’après Jacques Salomé (très grand psychologue) on appelle ça être un enfant fidèle ! Sans connaître à l’époque l’histoire de Ton Enfance, je l’ai portée en moi et inconsciemment j’ai partagé un peu de Ta Souffrance. Maintenant je comprends davantage tout ce que Tu as enduré !

Lors de cette fête Papa, Tu m’as offert un cadeau inestimable ! C’est le plus beau cadeau qu’un père peut offrir à sa fille !!! Tu m’as reconnue devant toute l’assemblée en tant qu’Artiste ! C’est le plus beau compliment que j’ai reçu de toute ma vie, parce qu’il vient de Toi !!!

Quelques jours plus tard nous nous sommes téléphoné. Je T’ai dit que je trouvais génial le DVD ! Toi, Tu étais déçu parce que l’on voyait trop ta main droite trembler ; signe de cette maudite maladie qui T’atteint, le Parkinson ! Comme je Te comprends ! A cause de la fibro, tous les matins ma main gauche tremble et m’empêche de verser mon café correctement ! Tu vois la maladie n’a pas d’âge et la souffrance tout comme l’Amour ne se quantifie pas !

Papa, je T’admire parce que malgré ton âge et toutes tes souffrances physiques, Tu montes à pieds trois étages pour rentrer chez Toi ! Tous les jours Tu prépares les repas ! Tu travailles encore sur l’ordinateur ! Tu es toujours propre et élégant ! Je T’admire parce que Tu es écolo et que Ton esprit est clair ! D’ailleurs en t’écoutant, on apprend toujours quelque chose d’intéressant !

La Magie dans tout ça, c’est que malgré toutes ces années d’absence, maintenant que je suis revenue, pas besoin de mots ! Un regard échangé, un silence et nous nous comprenons toujours !

Papa si j’ai décidé de publier cette lettre sur le blog, c’est pour partager avec ceux qui me liront ce Père Merveilleux, Toi Mon Papa Unique.

Et Je T’offre cette phrase de Christian Bobin dans « Les Ruines Du Ciel » :

« Le coiffeur ralenti par l’âge et la fatigue me coupait les cheveux avec une lenteur délicieuse, comme on doit couper l’herbe au paradis ».

Je T’aime… Ta fille… A

J’écris pour toi… par K.

anikati — Sat, 24 Oct 2009 17:23:06

Il y a la douleur qui pince, celle qui brûle, les lancées plus ou moins violentes, la douleur sourde et continuelle, la faiblesse musculaire et la fatigue profonde. Le pincement chaque fois que je me lève du lit, d’une chaise, d’un canapé. Il y a aussi bien sûr les maux de tête avec ou sans nausées.

Il n’y a aucun médecin qui sait de quoi il s’agit. Aucun ami ni membre de ma famille qui sait de quoi je parle. Il n’y a même personne qui veut entendre parler des mes souffrances quotidiennes, de la difficulté que j’ai dans mes occupations les plus banales.

Je fais tellement de choses que mon entourage a tendance à oublier que j’ai cette maladie. Ils ne savent pas que je fais les courses ou je promène le chien parfois avec tant de difficulté et de douleurs que j’ai envie de pleurer. Ils ne savent pas que je vais à l’aqua-gym terrifiée quelquefois en luttant contre mes pertes d’équilibre pour retrouver avec soulagement le soutien que m’apporte l’eau.

C’est normal que personne n’ait envie de savoir ce que je vis tous les jours. C’est déprimant ! Et puis tout le monde a des problèmes, tout le monde doit lutter d’une manière ou d’une autre.

C’est pour cela que j’aimerai vous remercier du fond du cœur de me lire ! Et vous dire que j’ai une amie : A. qui sait de quoi je parle, qui s’intéresse à moi, qui m’inspire pour écrire ce blog et qui, malheureusement souffre de cette maudite maladie. C’est pour elle que j’écris.

Je vous embrasse chers lecteurs et toi mon amie avec un grand. A…

Salle d'attente... par K.

anikati — Sat, 24 Oct 2009 16:16:04

Betty, Konrad, Julianne 1947

Ma sœur, mon frère et moi avons perdu notre maman mais sans la consolation de la savoir au paradis. Où est notre vraie maman ? Pas celle qui a horriblement mal dès qu’on la déplace de son lit vers sa chaise roulante, pas celle qui dit des choses étranges, qui ne peut plus se souvenir du début de sa phrase, pas celle qui ne fait qu’imiter la personnalité de notre maman sans dégager son amour et son intelligence. Où est la vraie ? Celle qui ne voudrait pas nous faire souffrir comme ça.

Avant, je lui téléphonais chaque semaine mais maintenant ça la perturberait. Je n’envoies plus de cartes, de photos, de fleurs, de peur que ça ne la contrarie. Je n’ai plus de contact avec ma mère mais je sais qu’elle « vit » encore et que je ne peux pas lui dire que je l’aime. Parfois l’envie est très forte de prendre l’avion rien que pour aller la serrer contre moi. Elle qui n’a jamais aimé le contact physique ni les expressions d’émotion.

Aux dernières nouvelles de mon frère, qui est le seul des ses enfants à vivre sur place, elle dit que certaines personnes de l’établissement où elle réside sont mortes alors que d’après mon frère elles sont encore en vie. Elle dit que c’est son tour à elle de mourir maintenant mais sans vraie conscience de ce qu’elle dit. Sera-t-elle donc privée, à cause de sa sénilité, de voir sa mort en face ?

Je suis en souci pour ma sœur qui n’arrive plus à se détendre. Elle dit que ça fait des mois que sa vie est en attente d’un téléphone lui annonçant le décès de notre maman. Elle est trop fatiguée, déprimée, surmenée. Elle a plein d’autres soucis en plus de l’état de notre mère. Mon frère aussi.

Il ne semble pas avoir de sens à cette souffrance et ça me fait croire que la vie elle-même n’a pas vraiment de sens. Ce que je dis pour me consoler et pour consoler ma fratrie : notre mère ne voudrait pas que l’on soit accablés par ses difficultés. Et nous ne sommes pas seuls. Plein de parents âgés finissent leur vie comme ça, coupés de la réalité en très mauvais état physique mais sans pouvoir mourir.

Mon frère me raconte que maman a une nouvelle amie dans l’établissement où elle vit. Cette amie s’appelle Betty. Une coïncidence ? C’est le nom qu’avait sa meilleure amie à l’université. Celle qui a été sa demoiselle d’honneur quand elle s’est mariée avec mon père.

Jour après jour dans l’établissement pour personnes âgées en fin de vie, ma mère et Betty se tiennent la main, l’une à côté de l’autre dans leurs chaises roulantes, branchées à leur bonbonnes d’oxygène. Il y a une autre femme près d’elles qui fait régulièrement des hallucinations atroces et qui semble vouloir s’enfuir, sans pouvoir se lever. Ma mère lui parle de sa petite peluche, Betty lui caresse la main. L’hallucinée se calme au bout d’un moment. La vie continue mais le temps semble s’arrêter. Chacun reste immobile, bercé par le bourdonnement des machines à oxygène, par les petites sonneries des intraveineuses, par les bips des infirmières.