Fibromyalgie: chroniques d'une maladie chronique

éléphant de mer femelle en train de bailler

D’accord : il arrive que l’on nous juge, nous culpabilise. Mais le plus dur dans les jugements d’autrui c’est que nous sommes déjà si mal fichus que nous n’avons que rarement la force et la présence d’esprit de nous défendre.

Un des symptômes de la fibromyalgie est une sorte de brouillard dans la tête. Une fatigue, un manque de concentration qui fait qu’il est difficile de se focaliser sur ce qui se passe. Il m’est souvent arrivé de ne pas tout de suite comprendre que l’on était injuste avec moi, mais plus tard - trop tard - ça me travaillait, créant parfois une tourmente de colère et de frustration dans ma tête.

Pendant quelques mois, j’allais chez une masseuse qui avait elle-même été se faire remettre l’atlas en place chez M. Schümperli. Elle y croyait tellement à cette méthode qu’elle avait créé un groupe de discussion pour les gens qui s’étaient fait soignés chez lui. Elle m’a invitée plus d’une fois à participer, mais je n’avais pas assez d’énergie.

Elle me soulageait. Je pense que c’était surtout parce que le massage ça détend, ça permet de se relaxer.

Je me sentais souvent gênée chez elle. J’avais de la peine à monter sur sa table de massage et surtout à me tourner sur le dos ou sur le ventre. Je dois utiliser plutôt mes bras pour me tourner, tellement mes hanches et jambes font mal et manquent de force. Si vous voulez, je me tourne un peu comme un éléphant de mer sur la plage. En plus à l’époque j’avais des espèces de pustules sur les paumes des mains et sur les plantes des pieds. Encore un symptôme mystérieux que les médecins ne comprenaient pas mais qui m’embarrassait beaucoup. Bref, j’étais une sorte de monstre étalée là sur sa table de massage, mais si je la dégoûtait, elle ne le montrait pas.

Un jour elle a dit une chose étrange : « Vous étiez très malade. » Etiez. Elle disait cela comme si j’étais déjà guérie. Croyait-elle à ce point à la thérapie de M. Schümperli ?

Mais elle devait être douée et gentille parce que je me souviens que lorsqu’elle a déménagé très loin, je l’ai suivie, malgré le fait que le trajet durait une heure aller-retour et me bouffait tout un après-midi.

J’ai assez vite constaté qu’elle ne connaissait rien de rien à la fibromyalgie, mais en cela elle était comme la plupart des gens. Un jour, j’ai compris qu’elle ne connaissait pas grand’ chose au fonctionnement du corps humain non plus ! Les nerfs qui passent le long de l’extérieur de mes bras ainsi que tous les nerfs partant de ma taille et descendant sur les reins, les hanches et les jambes son hypersensibles. La moindre pression sur ces nerfs est très désagréable. Même si mon chat, qui n’est pas lourd, se promène sur ces endroits, j’ai très mal. Alors imaginez un massage un peu appuyé.

Mais cette masseuse n’a pas cru que mes nerfs étaient hypersensibles à cause de ma maladie, elle a affirmé que c’était mon surplus de graisse qui appuyait sur mes nerfs et les irritait ! Il ne faut plus se cacher la vérité : il existe une sorte de racisme contre lequel personne ne proteste. Surtout pas ceux qui en sont les victimes. C’est le racisme anti-gros. Le racisme c’est juger négativement quelqu’un sur son aspect physique n’est-ce pas ?

J’en ai finalement eu marre des longs voyages jusque chez cette masseuse qui semblait ne pas pouvoir m’aider plus que ça. Je ne sais plus pourquoi j’ai été pendant si longtemps alors que c’était évident qu’elle ne pouvait pas m’aider. Je crois que l’on continue avec certains thérapeutes ou médecins uniquement parce qu’on se sent « suivis ». C’est au moins une personne qui s’intéresse à l’évolution de notre maladie.