Fibromyalgie: chroniques d'une maladie chronique

Je boite ces jours-ci. Une nouvelle douleur, une sorte de crampe ou courbature dans mon mollet et jusque dans mon pied gauche s’est installée, mystérieusement, comme tous mes symptômes…

C’est plus difficile de faire la lessive, promener le chien, faire le repassage, faire quelques courses.. préparer les repas, s’occuper de la vaisselle et encore promener le chien le soir quand on boite.

Mon mari était avec moi pour la dernière promenade avec le chien hier soir et il s’énervait en me voyant boiter. Il me disait que je suis trop négative et qu’il aimerait qu’on voyage mais j’ai trop mal pour visiter une ville. Il veut m’emmener sur une île paradisiaque et je ne veux pas y aller, c’est trop loin et il faudrait prendre l’avion qui me torture. Il veut que l’on vive heureux. Il en a marre de me voir souffrante.

Ce n’est pas facile pour nos proches. Ce n’est pas facile de vivre avec quelqu’un qui dit toujours « aïe » et qui a besoin de repos et d’immobilité. Mon mari n’aime pas quand il ressens de la pitié pour moi. Moi non plus je n’aime pas ça. Mais quand il met tant de pression et de blâme sur moi j’ai envie de partir loin où personne ne peut m’attaquer.

Il revient à la charge : pourquoi je n’agis pas?! pourquoi je n’irais pas à l’hôpital comme une de nos connaissances qui avait aussi le diagnostique de fibromyalgie. Elle et son mari en avaient tellement marre de ses souffrances qu’ils ont été à l’hôpital insister que les médecins trouvent quelque chose. Les médecins ont trouvé une sclérose en plaques. Je préfère ne pas y aller.

Oui, c’est dur pour nos proches mais je vis tous les jours, chaque moment, chaque minute de chaque journée avec ces douleurs, ces tensions, ce désespoir. Avec ce corps qui gonfle sans raison, qui refuse de maigrir quoi que je fasse. Je me sens si mal dans ma peau que j’essaie par des moyens pathétiques de me cacher de moi-même. Je porte un pyjama qui couvre tout. Je m’assieds sur le bord de ma chaise et me penche en avant pour ne pas voir mon ventre, mes cuisses. Je baisse les yeux lorsque je passe devant un miroir. Je n’ai jamais aimé mon corps.

Quand je pense à ce que j’aimerais dans la vie, quand j’ose rêver un peu, me demander ce qui me ferait plaisir, je sais très bien que je n’y aurais pas droit. Je sens l’impossibilité du bonheur. C’est mon corps qui l’empêchera. Il n’y a pas de plaisir possible lorsqu’on se sent monstrueuse. Trop grosse, trop moche, trop maladroite et infirme pour mériter une vraie vie comme tout le monde avec des plaisirs simples.  Il n’y a pas de plaisir simple lorsqu’on est trop gros. Même le chocolat est un ennemi.

Je suis à une distance infranchissable de la vie réelle, prisonnière de mon corps et de mes peurs. Je vis dans une autre dimension que les gens biens dans leurs baskets ne soupçonnent pas. Je ne pourrais pas être heureuse sur une île paradisiaque. Si près du bonheur sans avoir la possibilité d’y toucher.

Et mon mari croit que ça aidera d’aller à l’hôpital. Je ne veux pas aller me mettre dans les mains de ces soi-disant hommes de science qui m’ont déjà fait tant de tort. D’abord avec leurs étiquettes et médicaments qui m’ont fait plus de mal que de bien, ensuite avec leur paternalisme, leur attitude que si je souffre c’est que j’en suis quelque part responsable.

Tout comme mon mari, ils se sentent frustrés alors ils mettent la faute sur moi. Sur mon cerveau qui amplifierait mes douleurs. (Théorie illogique s’il en est). Mais pour eux, je suis défectueuse. J’ai un cerveau et un corps défectueux qu’ils ne savent pas guérir mais pour lesquels ils ont une panoplie de médicaments-poisons aux divers effets pervers à me proposer, des psychotropes pour me rendre encore plus folle, des anti-douleurs qui attaquent le foie, les reins… j’en passe...

Mon mari y croit encore aux médecins. Il croit qu’ils vont m’aider. Avec toutes leur nouvelles connaissances comme les cellules souches, avec leur grandiose indifférence.

Je comprends la frustration de mon mari. Je sais que ce n’est pas facile de vivre avec moi. Mais il me désole, il me donne envie de partir. Loin. Ce n’est pas facile de vivre avec lui non plus. Je ne veux pas me suicider mais je pries souvent de pouvoir m’endormir, ne plus rien penser, ne plus rien ressentir, et ne pas me réveiller.