Fibromyalgie: chroniques d'une maladie chronique

Si vous recevez un diagnostique de fibromyalgie, attention ! Les médecins et thérapeutes, deviennent très bizarres avec vous. Ils vous trouvent soudain difficile, exigeant, manipulateur ou pire : fou. Ils vous jugent et vous soupçonnent. Certains osent même vous accuser de vous complaire dans votre maladie. Ils sont sur la défensive et oublient de vous écouter. Je me l’explique comme ceci : ce sont des gens qui aiment aider mais qui ont besoin de croire qu’ils ont une solution à tout. Ils n’aiment pas du tout se sentir impuissants. Et face à la fibromyalgie, on est tous impuissants.

J’utilise le terme « psychothérapeute alternatif » pour décrire celui que j’ai connu en 1993 et chez qui je retournais plus ou moins régulièrement jusqu’en 2004. Il s’était formé dans des techniques allant de la programmation neurolinguistique à l’analyse transactionnelle passant par l’hypnose, le massage, la kinésiologie et autre « bodywork ».

Il m’a beaucoup aidée à une époque où je me sentais très seule et angoissée. Je venais de me sevrer toute seule des benzodiazépines auxquelles les médecins m’avaient habituée à l’adolescence. Je traversais une terrible crise d’identité. Je pense que ma personnalité n’avait pas pu entièrement se développer dans ma jeunesse à cause de ce traitement. Le sevrage en lui-même avait été traumatisant avec des manifestations psychologiques et physiques pénibles et déconcertantes. Chez ce thérapeute, j’ai appris certaines choses que l’on apprend sans doute à l’adolescence lorsqu’on n’est pas abruti par les calmants.

J’ai appris à me relaxer et à croire en moi. J’ai appris à prendre mes responsabilités, à ne plus me comporter en victime. J’ai appris à gérer mes relations et j’ai pu commencer à découvrir qui j’étais réellement. J’ai pu prendre conscience que je faisais beaucoup de choses en fonction des autres, surtout en fonction de mes proches alors que je devrais plutôt prendre mes propres décisions. J’ai même écrit un livre que j’apportais chez lui, chapitre par chapitre, racontant une histoire traumatisante que j’avais besoin de relater. J’ai pu l’écrire parce que je me sentais en sécurité avec ce thérapeute qui était là pour moi quand j’avais besoin de lui. Il m’a même une fois invitée au cinéma voir un film qui ressemblait à ma propre histoire. Il me donnait parfois d’excellents massages très délassants et réconfortants.

Et puis, après plusieurs coups durs dans ma vie, je suis tombée malade avec cette fibromyalgie. Comme mon thérapeute s’intéressait au lien corps-esprit, je n’ai pas compris pourquoi il semblait ne plus vouloir s’adresser aux souffrances de mon corps. Des douleurs violentes et chroniques, des tensions musculaires extrêmes, voilà un terrain riche à explorer dans le domaine corps-esprit ! Mais non. Ca n’avait pas l’air de l’inspirer.  J’avais vécu un mobbing et quitté mon travail mais on n’en parlait pas. J’étais restée au lit épuisée pendant trois mois, mais on n’en parlait pas.

Peut-être par loyauté et attachement je retournai chez lui, espérant à chaque fois que cette fois-ci on arriverait à faire du vrai travail, arriverait au fond de cette souffrance exprimée par la fibromyalgie ou du moins qu’il m’aiderait à la gérer. Mais chaque fois j’étais déçue. Mon thérapeute parlait de plus en plus de lui-même ou de sujets qui l’intéressait. Il essayait sur moi  des techniques thérapeutiques nouvellement apprises ou me faisait profiter de sa sagesse, mais face à cette maladie que je vivais comme une catastrophe personnelle, tout ça me paraissait simpliste et vide de sens.

Pire, plus d’une fois mon thérapeute a suggéré que « inconsciemment » je ne voulais pas guérir, alors que je cherchais désespérément un moyen de guérir. Je ne sais toujours pas pourquoi j’avais si peur de lui dire la vérité : mes séances avec lui étaient de moins en moins bénéfiques.

Je me suis réellement fâchée avec lui un jour en 2004. On s’est croisé en ville et il m’a dit « Tu n’as pas pu perdre du poids depuis la dernière fois qu’on s’est vu ? » Ca se voyait que j’avais justement pris du poids. A ma grande frustration, je n’arrêtais pas de prendre du poids depuis que j’avais la fibromyalgie et en plus - et il le savait - je venais d’arrêter la cigarette (deux paquets par jour). Je lui avais parlé de mon problème de poids. Je lui avait dit que je mangeais plus que raisonnablement, que les régimes ne marchaient plus pour moi, que je faisais régulièrement de l’exercice. Ne m’écoutait-il donc plus du tout ? Peut-être voulait-il être diplomate. C’est sorti hypocrite.

Pire, il a ajouté que peut-être je ne bougeais pas assez. Combien de fois dois-je entendre cela ? En réalité, je bouge peut-être davantage qu’avant d’être malade lorsque je passais mes journées devant un écran dans un bureau. Mais avec la fibromyalgie, on doit faire attention à ne pas trop faire de l’exercice sinon on le paie avec des douleurs plus fortes et plus handicapantes. Ca m’a blessée que même ça mon thérapeute ne se rappelait plus. J’avais trouvé mon équilibre d’activité physique entre les promenades avec le chien et deux séances d’aqua-gym par semaine, sans parler de mes activités sur scène. Je faisais de grands efforts et ne pouvais pas faire mieux que cela sans me retrouver en crise fibromyalgique.

Et pour couronner le tout, il m’a dit qu’il comprenait maintenant un peu ce que je vivais parce qu’il avait eu une douleur très forte dans son épaule la nuit. Je ne banalise pas ses douleurs, je ne sais pas à quel point il souffrait, mais dire cela à une personne qui a depuis des années des douleurs fortes tous les jours et dans tout son corps, qui a de la difficulté à se mouvoir, dont tous les nerfs sont hypersensibles au toucher, qui souffre de fatigue et de maux de tête avec violents vomissements, c’est tout simplement injuste ! Je me suis dit qu’il n’y avait jamais cru à ma fibromyalgie.

Cela en était trop ce jour-là. Je me suis fâchée et je l’ai fait savoir. Sa réaction à ma colère était très décevante. Il n’a pas eu l’idée de chercher avec moi d’où venait cette immense colère contre lui qui s’accumulait en moi depuis quelques années. Il a été apparemment satisfait du fait que j’arrête de le contacter. Ca m’étonne encore maintenant. Ses derniers e-mails étaient très « langue de bois » et me rappelaient les non-dits et l’ambiguïté qui m’avait tant fait de mal dans ma famille d’origine. Et pourtant c’était mon thérapeute qui m’avait ouvert les yeux sur ce phénomène malsain dans ma famille! Un de ses e-mails en particulier m’a convaincue qu’il n’acceptait pas que je sois en colère contre lui. Il a dit qu’il allait prier pour moi car le Bouddha représente l’amour qui dépasse tout entendement.

Pendant des mois, peut-être même plus d’une année, lorsque je pensais à lui, je ressentais une colère intense, démesurée et incompréhensible. Peut-être était-ce l’idée d’avoir si royalement perdu mon temps ? Mais je ne crois pas avoir perdu mon temps. Je crois que j’étais arrivée à un point où j’avais besoin d’autre chose et je suis restée chez celui qui ne pouvait pas me le donner.

Depuis, je me suis fâchée avec plus d’un thérapeute ou médecin. C’est peut-être vrai que je suis trop exigeante. Puisque je paie, j’aimerais qu’ils fassent leur travail :  soigner le mieux qu’ils le peuvent, chercher avec moi, m’écouter et me croire. Est-ce vraiment trop demander ? Je n’ai jamais exigé à qui que ce soit (sauf peut-être à moi-même) de me guérir de cette maladie.

J’ai envie de dire que la fibromyalgie est une maladie qui isole dans tous les sens du terme. Vu le manque de sollicitude des médecins, ce thérapeute était en quelque sorte mon dernier bastion. Il représentait la personne compréhensive dans ma vie sur qui je croyais pouvoir m’appuyer quand l’handicap et la maladie devenaient trop lourds à supporter toute seule.

Mais comment je fais pour chaque fois oublier que l’on est toujours tout seul dans la vie ?