Fibromyalgie: chroniques d'une maladie chronique

Ceci ne serait pas un blog sur la fibromyalgie si je n’écrivais pas quelque chose concernant l’émission sur la TSR mercredi dernier.  Le  documentaire intitulé « Les maladies invisibles : psy ou pas psy? » a été consacré en large partie à la fibromyalgie. 

Même si je n’ai rien appris, j’étais plutôt contente de voir que les médias commencent enfin à approfondir un peu le sujet. On a pu voir des personnes fibromyalgiques de toutes sortes : une qui jure qu’elle n’a jamais été dépressive contrairement à ce que les médecins veulent la faire croire ; une autre qui avait une vie très active et qui a tout perdu à cause de la maladie, y compris sa maison (elle n’arrivait plus à monter les escaliers);  un monsieur très sérieux mais qui apparemment aime les gros nounours en peluche, Président de l’Association suisse des fibromyalgiques …

Et puis il y avait cet homme relativement jeune qui s’est guéri de la fibromyalgie ! Son témoignage m’a frappé parce qu’il a fait tout ce que je fais moi-même et déclare que cela lui a guéri :

1. Il refuse de considérer que sa maladie est incurable.

2. Il promène son chien même s’il a mal.

3. Il fait de l’exercice dans une piscine.

4. Il fait une remise en question de sa vie et va chez un psychothérapeute.

Et son thérapeute lui a fait comprendre qu’il avait besoin d’être malade parce que comme ça son entourage le chouchoutait et lui montrait qu’il était aimé. Il a enfin pu s’affranchir de son besoin d’être malade !

Pour moi c’est raté. Je ne guérirais pas de cette manière. Plus je suis malade , moins mes proches sont gentils avec moi. Ca a toujours été le cas. Y compris mes médecins !!!

Sérieusement. On sait que dans toute maladie il y a un gain secondaire. Je suis assez honnête avec moi-même pour me l’avouer. Le principal gain pour moi c’est le temps : le temps de lire, d’écrire, de penser et d’être seule pour me reposer. Les gens m’ont toujours fatiguée et j’ai besoin de beaucoup de temps seule pour me remettre. Peut-être suis-je trop sensible à leurs vibrations.

Un autre avantage de la fibromyalgie : ça nous oblige à nous écouter et à apprendre à dire non lorsque les autres nous demandent trop.

Mais si ce n'était pas psy du tout et qu'on emmerde des gens qui souffrent en suggérant qu'ils seraient quelque part responsable de leur maladie? Je crois que c'est à chacun de savoir ce que sa maladie lui apporte comme enseignement. Mais c'est le travail des médecins de chercher des solutions avec leurs patients en les écoutant et en apportant le soutien et les connaissances qu'ils peuvent. On ne demande pas la lune aux médecins. Juste le respect.

Et je crois que dans un avenir proche on ne posera même plus la question de "maladie psy ou pas?". On saura que dans toutes les maladies l'esprit affecte le corps et vice versa.