Fibromyalgie: chroniques d'une maladie chronique

J’ai toujours considéré que la vie est une série de leçons mais quand je suis tombée malade avec la fibromyalgie je me suis dit qu’aucune leçon ne peut valoir de telles douleurs.

Ca fait bientôt dix ans que A. et moi avons été diagnostiquées. On se disait l’autre jour que ce blog n’est pas seulement un lieu pour nous exprimer - et il s’avère être très thérapeutique de ce côté-là - mais également pour essayer d’aider - ou au moins de consoler un petit peu - d’autres personnes avec la fibromyalgie. On pensait à ceux et à celles qui seraient nouvellement diagnostiqués et on se rappelait chacune comment le début a été pour nous.

Tragique ! Dramatique ! C’est clair : au début on a peur. Personne ne nous explique ce qui va se passer. On ne sait pas si cette sensation d’un couteau entre les omoplates ou dans le rein va s’en aller ou si cette camisole de force que sont devenus nos muscles nous emprisonnera pour de bon.

Et la peur augmente la douleur. LA PEUR AUGMENTE LA DOULEUR. Je l’ai mis en majuscules tellement c’est important. Lorsque vous avez une douleur et que tout votre être se focalise là-dessus et se crispe, c’est sûr que la douleur va durer plus longtemps et peut-être s’empirer. Il ne s’agit pas de penser à autre chose mais d’accepter et d’accueillir. Dites-vous que cette douleur a quelque chose à vous communiquer. Couchez-vous et restez avec la douleur tout en essayant de vous relaxer avec de douces respirations. C’est la meilleure solution que j’ai trouvée pour faire passer les douleurs aiguës. Surtout les spasmes et les crampes. Un peu de chaleur et de baume de tigre ne font pas de mal non plus !  Si je ne parle pas de médicaments ce n’est pas que je suis forcément contre, c’est que je n’en connaît pas qui soulagent de telles douleurs !

Au début, on prend la maladie plus au tragique. C’est en tout cas ce que j’ai fait. C’est compréhensif. J’avais perdu ma vie telle que je l’avais connue jusque là, sans l’assurance qu’une autre vie prendrait sa place. Et comme toujours dans les moments les plus difficiles de ma vie, j’étais toute seule sans aucun soutien. Même mon mari, mon thérapeute, mon médecin faisaient (font encore !) comme si de rien n’était alors qu’il m’arrivait cette chose horrible qui me faisait prier chaque soir de ne plus me réveiller le lendemain matin.

J’avais une certaine gêne d’en parler aussi. Peut-être parce que dans ma famille ça ne se fait pas de parler de ses problèmes? Il aurait suffi de peu pour me sentir plus entourée mais il faut l’accepter : les autres ne veulent pas en parler. Soit, comme c’est le cas pour mon mari, ils croient que ça va vous aider de ne pas y penser, soit, comme pour les médecins et autres thérapeutes, ils ne savent pas quoi faire (certains se disent même que c’est dans votre tête) alors ils se concentrent sur ce qu’ils connaissent. Mais ce silence autour de votre expérience vous apparaît comme un abandon et ça fait mal. C’est un couteau dans la plaie, c’est le cas de le dire !

Mais il arrive un moment, où on se dit « Je suis peut-être toute seule mais je peux agir ». On commence à prendre les choses en main. On apprend à gérer la douleur, à se reposer quand c’est nécessaire et non pas quand on a fini le repassage par exemple…on prend soin de soi, de son alimentation. Arrêter de fumer m’a beaucoup aidée avec la fatigue mais pour arriver à une telle décision il m’a fallu plusieurs années, je l’avoue. Etant donné que l’on sera toujours fatiguée, on se décide de faire quand même des choses plaisantes. Il faut se forcer au début mais petit  à petit on retrouve une vie plus active, plus agréable, une nouvelle vie qui respecte un peu mieux son corps et son rythme bien à soi.

Je ne sais pas encore quelles grandes leçons j'ai tirées de cette maladie mais je sais que maintenant que la douleur n’occupe plus toute mon attention, j’apprécie les petites choses mille fois plus. La luminosité des petites fleurs sur mon balcon, les étoiles qui semblent me parler, les gouttes de pluie sur les feuilles, les cristaux de givre dans le gazon,  la chaleur humide de la truffe du chien, un feu de cheminée, la vue du jet d’eau qui s’allume (ça porte bonheur!) Je vois toutes ces choses, alors qu’avant je stressais trop pour les voir.