Fibromyalgie: chroniques d'une maladie chronique

Ma chère Amie,

Je pense bien à toi et j’espère que tes symptômes te laissent en paix au moins pour l’espace de ce dimanche ensoleillé.

Je t’écris cette lettre ouverte aujourd’hui parce que de toute manière, d’après le nombre de commentaires sur notre blog, plus grand monde le lit. Mais aussi parce qu’une lettre ouverte témoigne de ce que nous vivons et de ce que nous avons en commun.  C’est le but de ce blog, n’est-ce pas ?

Quelque part ce n’est pas important si personne ne nous lit. L’important c’est d’avoir cet espace – ce blog - où nous pouvons laisser libre cours à notre créativité et aussi exprimer les choses que personne ne semble vouloir entendre.

Aujourd’hui je passe la plupart de mon temps au lit. Ma tête semble vouloir exploser en mille morceaux et mes oreilles sifflent comme une tuyauterie défectueuse. Tout à l’heure j’ai vomi mais la douleur reste dans mon crâne. J’ai mis une lavette froide sur les yeux et j’ai dormi un peu. Je sais que nous avons ces maux de tête en commun, ce sifflement dans les oreilles…

Quand je me suis réveillée, j’ai pensé à toi en espérant que tu allais mieux que moi. Surtout que tu as tes petits-enfants chez toi ce week-end ! J’ai aussi pensé à tout ce que nous avons en commun toi et moi: nous sommes les deux gauchères, nous avons les deux des chiens et des chats, nous avons les deux été très malade dans notre enfance, nous aimons les deux la lecture et l’écriture, nous n’aimons pas parler en public, nous aimons la mer, nous ne conduisons pas ou peu, etc. etc. etc. Tout en pensant à cela, étendue dans mon lit, j’ai vu que le chat s’était endormi au soleil dans une des plantes en pot sur mon balcon. Ca m’a fait rire malgré ma tête qui explose. Ca me fait toujours rire.

Je ne te parlerais pas des mauvais rêves de cette nuit, juste qu’ils étaient remplis de colère. C’est un problème sans issu. La colère c’est comme les déchets toxiques, personne n’en veut et les garder ça fout en l’air la santé.

On m’a confirmé par e-mail aujourd’hui : en décembre J-C et moi allons faire un cours de simulateur de vol. Tu te rends compte ? Après on saura voler comme Jonathan!

Demain je vais voir un endocrinologue. Je suis persuadée que cette maladie a quelque chose à avoir avec un dérèglement de ce côté là. Tu me connais, je n’arrêterais jamais de chercher un remède. J’ai dit que j’arrêtais de voir les médecins mais je ne peux pas arrêter d’espérer tomber sur le bon. J’essaierai de ne pas être déçue si ce n’est pas le cas demain. Mais je reste ouverte à une bonne surprise.

Alors oui. Voir le bon côté des choses, c’est penser à toi et comme je ne t’aurais pas connue si je n’avais pas la même maladie que toi ; c’est voir le chat et rire : avoir le temps de lire les livres philosophiques et spirituels que nous partageons, tenir ce blog…

Qui peut juger si une vie est gâchée lorsqu’elle est ralentie par nécessité ? Ca laisse une place à la réflexion, une plage de réflexion, mon lit est une plage de réflexion au soleil où je m’endors doucement écoutant le sifflement, cette musique d’un monde parallèle …