Fibromyalgie: chroniques d'une maladie chronique

Ma sœur, mon frère et moi avons perdu notre maman mais sans la consolation de la savoir au paradis. Où est notre vraie maman ? Pas celle qui a horriblement mal dès qu’on la déplace de son lit vers sa chaise roulante, pas celle qui dit des choses étranges, qui ne peut plus se souvenir du début de sa phrase, pas celle qui ne fait qu’imiter la personnalité de notre maman sans dégager son amour et son intelligence. Où est la vraie ? Celle qui ne voudrait pas nous faire souffrir comme ça.

 Avant, je lui téléphonais chaque semaine mais maintenant ça la perturberait. Je n’envoies plus de cartes, de photos, de fleurs, de peur que ça ne la contrarie. Je n’ai plus de contact avec ma mère mais je sais qu’elle « vit » encore et que je ne peux pas lui dire que je l’aime. Parfois l’envie est très forte de prendre l’avion rien que pour aller la serrer contre moi. Elle qui n’a jamais aimé le contact physique ni les expressions d’émotion.

 Aux dernières nouvelles de mon frère, qui est le seul des ses enfants à vivre sur place, elle dit que certaines personnes de l’établissement où elle réside sont mortes alors que d’après mon frère elles sont encore en vie. Elle dit que c’est son tour à elle de mourir maintenant mais sans vraie conscience de ce qu’elle dit. Sera-t-elle donc privée, à cause de sa sénilité, de voir sa mort en face ?

 Je suis en souci pour ma sœur qui n’arrive plus à se détendre. Elle dit que ça fait des mois que sa vie est en attente d’un téléphone lui annonçant le décès de notre maman. Elle est trop fatiguée, déprimée, surmenée. Elle a plein d’autres soucis en plus de l’état de notre mère. Mon frère aussi.

 Il ne semble pas avoir de sens à cette souffrance et ça me fait croire que la vie elle-même n’a pas vraiment de sens. Ce que je dis pour me consoler et pour consoler ma fratrie : notre mère ne voudrait pas que l’on soit accablés par ses difficultés. Et nous ne sommes pas seuls. Plein de parents âgés finissent leur vie comme ça, coupés de la réalité en très mauvais état physique mais sans pouvoir mourir. 

 Mon frère me raconte que maman a une nouvelle amie dans l’établissement où elle vit. Cette amie s’appelle Betty. Une coïncidence ? C’est le nom qu’avait sa meilleure amie à l’université. Celle qui a été sa demoiselle d’honneur quand elle s’est mariée avec mon père.

 Jour après jour dans l’établissement pour personnes âgées en fin de vie, ma mère et Betty se tiennent la main, l’une à côté de l’autre dans leurs chaises roulantes, branchées à leur bonbonnes d’oxygène. Il y a une autre femme près d’elles qui fait régulièrement des hallucinations atroces et qui semble vouloir s’enfuir, sans pouvoir se lever. Ma mère lui parle de sa petite peluche, Betty lui caresse la main. L’hallucinée se calme au bout d’un moment. La vie continue mais le temps semble s’arrêter. Chacun reste immobile, bercé par le bourdonnement des machines à oxygène, par les petites sonneries des intraveineuses, par les bips des infirmières.