Fibromyalgie: chroniques d'une maladie chronique

 La chanteuse Beth Ditto au Paléo Festival de Nyon

Encore un concert hier soir et encore une victoire sur la maladie et sur le TRAC. J’ai rarement été aussi angoissée, et ça c’est beaucoup dire pour une personne qui a été maladivement timide et qui souffre de « troubles anxio-dépressifs » (d’après mon dernier médecin). Incroyable toutes les différentes étiquettes du genre que j’ai eues dans ma vie, mais ça c’est une autre histoire.

J’étais plus anxieuse cette fois-ci parce que je savais que j’allais chanter une petite chanson « lead ». J’avais une chanson d’environ 2 minutes que je devais chanter, soutenue par les choristes et par le chanteur vedette et pourtant ça m’a mise dans des états pas possibles : nausées, envie de fuir, envie de pleurer, mal à la tête, vertiges et j’en passe. J’en ai parlé au chanteur vedette. « Je me sens toute molle et mal dans ma peau en anticipant cette chanson» et il a dit « Alors on ne la fera pas si tu ne veux pas » Soulagée sur le moment, je l’ai remercié de tout coeur, mais mon angoisse terrible continuait ! Au fond de moi j’avais quand même envie de la chanter cette maudite chanson. Je savais que je serai trop déçue de moi-même sinon. Alors à la pause j’ai dit à tout le monde que j’avais changé d’avis. J’étais très peureuse mais dès que j’ai commencé à chanter, toute l’angoisse a disparue comme par magie et j’étais complètement à l’aise et même heureuse de chanter! Merci à A. qui m’a envoyé des anges ! Les anges m’ont entourée mais j’ai aussi dû déployer toutes mes ressources intérieures. On dirait vraiment que je suis sur terre pour expérimenter la peur et apprendre à la surmonter.

Aujourd’hui c’est un autre problème : je suis traumatisée d’avoir vu les photos de moi lors de cette soirée victorieuse. Avec les 30 kilos que j’ai pris depuis que j’ai la fibromyalgie je ne me reconnais plus.

Comment expliquer la misère d’être grosse ? C’est le sentiment de ne pas avoir le droit d’être moi-même et de ne pas être digne de respect. Le sentiment de ne rien mériter et d’intéresser personne. Et même le sentiment de ne pas compter comme être humain !

Les gens, en me regardant, se disent peut-être que c’est de ma faute. Je mérite d’être grosse parce que je mange trop et ne fais pas assez d’exercice. Je manque de volonté et de contrôle sur mes appétits. C’est tout le contraire. Je fais beaucoup d’efforts pour contrôler mon alimentation. Soit je me prive, soit je culpabilise parce que je mange comme une personne normale alors il n’y a jamais de rapport normal à l’alimentation. Je fais de la gym et je bouge autant que possible.

Quand les gens me voient sur scène ils se disent peut-être que je n’arrive pas à danser comme les autres choristes parce que je suis trop grosse alors qu’en réalité c’est parce que j’ai la fibromyalgie. Je ne pense même pas qu’un régime pourrait me faire maigrir et je trouve immensément injuste que les autres gens peuvent manger et moi je devrais manger comme un lapin : quelques carottes, pommes et feuilles de salade avec peut-être l’espoir de perdre quelques misérables kilos.

Et pourtant je souffre tellement d’être grosse que j’espère encore trouver le régime qui marche. J’ai toujours été plus ou moins rondelette et je devrais l’accepter comme faisant partie de mon hérédité mais je n’y arrive pas. Je n’ai jamais été si grosse que maintenant. Je ne comprends pas pourquoi mon corps se charge de me rendre si malheureuse. Il me prive d’une bonne partie de ma joie de vivre. Je n’exagère pas. Il y a tant d’activités dans la vie qui sont gâchées par l’obésité. La plage, la scène, le shopping,  même l’amour … Je ne sais pas ce que j’ai fait pour mériter une telle punition.

J’aime les autres gros pourtant. Peut-être parce que je sais ce qu’ils endurent et je les trouve courageux de briller par leur intellect, sens de l’humour et qualités de cœur.

Hier soir, j’ai entendu un jeune homme dire à la plus jolie des choristes : « C’est vous qui avez la plus jolie voix ». Les hommes attribuent si facilement des qualités autres que la beauté à une femme jolie. C’est la nature des hommes. Et ça décourage nous les femmes qui n’avons pas la beauté. Ca nous décourage de partager nos vraies qualités. Ca donne envie de s’enfermer chez soi et de ne plus jamais sortir.

Heureusement mon mari sait apprécier mes qualités et me dit souvent que je suis jolie. Quand je lui dit que je suis grosse, il dit que je suis une jolie grosse. Quand je lui ai dit que je ne me sentais pas assez belle pour chanter sur scène, il a dit une chose très juste : « Qui dit que l’on doit être beau pour chanter ? Regarde Serge Gainsbourg.»  Et je pense à une autre personne admirable : la chanteuse lesbienne Beth Ditto  qui est sur la photo ci-dessus, qui a beaucoup de talent et n’a pas peur de le montrer.

J’ai souvent lu que les personnes avec la fibromyalgie ont un problème d’image de soi. Qu’elles ne se supportent pas, qu’elles se jugent négativement.

C’est vrai. Ces derniers temps je fais preuve d’énormément de courage et de volonté mais je ne sais pas apprécier mes propres talents, progrès et victoires. Je me déteste.