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Fibromyalgie: chroniques d'une maladie chronique

INCOMPREHENSION ! par A.

 

 

Je suis en colère ! Ma colère est légitime et je veux vous l’exprimer. Non pas à Vous qui êtes atteints(es) tout comme moi de cette foutue maladie qu’est la fibromyalgie, mais à tous ceux qui croient tout si bien savoir et qui ne prennent même pas la peine de s’informer correctement sur notre souffrance !

Hier encore je croise un de mes voisins qui me demande comment je vais. « Pas très bien, avec ce froid j’ai mal partout et j’ai une sacré migraine qui me ronge tout le côté droit de la tête ! » A cela je reçois comme réponse : « Tu devrais aller au bord de la mer au chaud ! »

Peut-être bien, parce que j’aimerais bien revoir la mer, mais avec la fibro, nous pouvons aller n’importe où, elle ne nous lâche pas comme ça ! Mais ça je ne lui ai pas dit ! Perte de temps pour moi et incompréhension pour lui. Je connais la personne, même avec des explications, demain elle me sortirait les mêmes conneries. Tout comme mon beau-frère qui à chaque fois que je vais passer quelques jours chez eux, prend un malin plaisir à me dire : « c’est psychologique ! » Mais oui espèce de vieux c… ! Excusez-moi d’être vulgaire mais cela devient lassant !

Autre exemple : Je reçois un téléphone d’une cousine par alliance et qui comme pour s’excuser elle-même d’être atteinte de bipolarité me sort : « J’ai entendu dire que la fibromyalgie est une maladie psychiatrique ! » Vous vous rendez compte ! Alors qu’elle passe sa vie devant la télé, elle aurait pu voir plusieurs émissions qui expliquent notre maladie. Je pense qu’elle préfère les Feux de l’Amour etc…

Autres remarques stupides que vous devez subir aussi : « Pourtant tu as bonne mine ! » Ben oui, parce que j’ai du respect pour moi-même et je me maquille chaque matin, justement pour ne pas avoir une tête de déterrée ! Ou encore : « mais comment tu fais pour sortir tes chiens et faire tout ce que tu fais ? » Ben je suis bien obligée car personne va le faire à ma place et ceux qui me posent cette question ne savent pas que quand je rentre de promenade, je suis exténuée et je dois me reposer !

Mais aujourd’hui samedi 22 novembre2008, enfin la Tribune de Genève a publié un article sur la fibro ! Et si vous tapez www.suisse-fibromyalgie.ch vous pourrez constater les causes de notre maladie mais je tiens a vous citer ce que les dernières recherches ont obtenues :

1)  un débit sanguin irrégulier dans certaines parties du cerveau

2)  un dérèglement de production du cortisol

3)  un type particulier d’hypotension artérielle

4)  des perturbations du métabolisme ou de la circulation musculaire

5)  des niveaux anormaux de certains médiateurs chimiques appelés neurotransmetteurs.

 

Alors j’espère que dorénavant je n’entendrai plus toutes les stupidités qui à chaque fois me sapent le moral, alors que je dois déjà lutter tous les jours pour vivre à peu près normalement !

A part tout cela ce soir il neige et c’est très beau…A

 

 

 


Commentaires

  1. C'est triste mais vrai que la plupart des gens sont maladroits et ne savent pas quoi dire, ne savent pas donner du soutien même par une petite parole montrant de l'empathie. Même les médecins! Les mots qui soulagent sont rares. Je ne sais pas si je suis capable d'en trouver moi-même! hugs

    Posté par K. — 24 Nov 2008, 09:19


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