Fibromyalgie: chroniques d'une maladie chronique

Voilà, je n’ai plus l’intention de retourner chez le rhumato qui ne me regarde pas dans les yeux. Celui qui me dit que ma peine à monter et à descendre les escaliers et les pentes légères vient d’un manque de condition physique. D’ailleurs il ne faut plus que je pense à lui parce que ça m’énerve. Il ferait mieux de chercher à faire son travail décemment au lieu de passer son temps à écrire son blog tous les jours. D’ailleurs, je me pose la question : que fait un rhumatologue ? Il ausculte les gens, les envoie pour faire des prises de sang ou chez la physio. Il prescrit des médicaments. C’est à dire il prescrit des médicaments à ceux qui ont de vraies maladies rhumatismales, pas à ceux qui ont la fibromyalgie.

Donnez-moi quelques bouquins à étudier pendant quelques jours, et je pourrais faire la même chose que lui. Ca n’a pas l’air sorcier.

J’ai l’intention d’aller voir la femme médecin que l’on m’a conseillée. Elle fait de l’acupuncture et elle est douce et gentille. La douceur et la gentillesse c’est exactement ce qu’il me faut !

J’ai l’intention de ne pas lui dire que j’ai la fibromyalgie. J’ai l’intention de lui dire :

« J’ai de plus en plus de peine à marcher, surtout dans les pentes et les escaliers. Je sens que ça vient du fait que j’ai des tensions dans les muscles ou dans le tissus conjonctif de mes hanches et à l’extérieur de mes cuisses. J’ai l’impression que ces tensions créent des douleurs aux genoux également parce qu’elles exercent une pression sur ma rotule. »

Ensuite je lui montrerais où j’ai très mal si j’appuie légèrement sur les hanches et sur certains points de l’extérieur des cuisses. Si elle me demande, je lui parlerais d’autres symptômes que j’ai comme la fatigue, la prise de poids, les vertiges et pertes d’équilibre. Je lui dirait que j’ai peur de ne plus pouvoir marcher. Je lui dirais bien sûr que j’ai l’arthrose sévère dans le bas du dos. Il ne faut pas oublier de dire ça.

Si elle a l’air très compréhensive, je lui dirais à quel point tout ça m’angoisse. Peut-être je lui dirais que parfois je souhaite mourir avant d’assister à la mort de mes jambes, avant de perdre l’autonomie qu’il me reste.

Si elle m’ausculte et me demande si je n’ai pas déjà été diagnostiquée fibromyalgique, je lui dirais si, mais après presque dix ans avec ce diagnostic, j’ai compris que ce n’est qu’une façon de m’abandonner, une façon de me dire : « Vous avez une maladie que nous ne savons pas guérir, nous ne savons même pas si c’est une vraie maladie, alors n’attendez rien de nous. Débrouillez-vous toute seule. »