Fibromyalgie: chroniques d'une maladie chronique

Mon deuil du groupe de rock ne se fait pas sans douleur. Il me semblait avoir été très correcte avec eux en arrêtant bien avant le concert du 31. Pourquoi ai-je maintenant le sentiment que ça dérange si je viens en répète pour les écouter ? Pourquoi ai-je le sentiment que l’on a dit plein de choses derrière mon dos? Pure parano ?

J’ai toujours eu horreur des non-dits. Dans ma famille, il fallait deviner ce que les autres pensaient et ne disaient pas par pudeur, « pour ne pas blesser ». Ne pas dire les choses en face ça blesse énormément ! Ca éloigne, exclue effroyablement. Dans ma famille, ça m’a rendue parano. Et ça m’a aiguisé les sens. Depuis, je ressens très bien ce qui ne se dit pas. Et je crois qu’il y a toujours un grain de vérité dans la parano.

C’était déjà étrange, une sorte de miracle, que j’ai pu chanter avec ce groupe et je n’ai pu le faire que grâce à J-C, mon batteur préféré. Mais c’était quand même un miracle. D’abord parce que j’ai la fibromyalgie. Ensuite parce que je ne suis pas chanteuse. Et finalement parce que je suis timide. J’ai même été maladivement timide pendant une bonne partie de ma vie. Chanter sur scène et ensuite se mêler à la fête, c’est quelque chose de tellement sociable, et je ne suis pas très sociable. J’ai plutôt besoin d’être « éloignée des autres pour leur donner de leurs propres nouvelles » comme dit Christian Bobin au sujet de l’écriture, mais je dirais aussi pour prendre de mes propres nouvelles. Dans la foule je me perds. La solitude pour moi est aussi nécessaire que respirer.

Cette nuit des douleurs profondes sont venues me rendre visite. Elles sont entrées dans mes jambes, des chevilles jusqu’aux reins et je cherchais en vain une position dans mon lit qui me soulagerait. Pour finir, j’ai fait comme l’on m’a conseillée de faire: j’ai accueilli les douleurs et je les ai invitées à s’exprimer. J’ai fermé les yeux et j’ai vu qu’elles ressemblaient à de violentes vagues jaune vif et bleu. Au bout d’une heure, lorsque tout le jaune s’en est allé, les douleurs sont parties et m’ont laissée dormir. En sortant du lit ce matin, des lancées dans les hanches ont failli me mettre à terre, mais je tiens bon. Les douleurs ne m’auront pas ! Je crois que je l’ai déjà dit : avoir cette maladie c’est comme vivre avec quelqu’un qui vous bat tous les jours sans répit. Quelqu’un de pervers. Tenez, hier matin j’étais étonnée comme j’avais relativement peu de peine à marcher. Une heure plus tard les douleurs m’ont tirée en bas. C’est tout un combat la fibromyalgie.

Et pourtant, je sais que je dois essayer d’en faire une amie, une amie qui me ralentit parce qu’il y a des fleurs à sentir, des feuilles et des gouttes d’eau à photographier, la pluie pour baigner mon visage de réconfort. Parce que se dépêcher, c’est passer à côté de tout ça mais c’est aussi se rendre malade à la longue. J’en sais quelque chose.

J’ai lu quelque part que vivre la maladie c’est naître à autre chose. Le corps lâche, comme une cosse, permettant à sa vraie nature de s’épanouir.  Malgré cela, j’aimerais tellement que mes jambes re-fonctionnent comme avant.