Fibromyalgie: chroniques d'une maladie chronique

Une de nos lectrices a lu notre blog en entier ! Vraiment. Depuis juin 2007. Elle dit de nos textes :

« Je les lisais comme je lirais un livre, un livre écrit à 4 mains, il ne me manquait juste que le plaisir tactile du papier et mettre un petit marque-page, une photo ou une carte d'un être proche jusqu'à la prochaine lecture.......j'ai donc été très heureuse de savoir à travers un de vos textes que vous aviez décidé, A et vous, d'en faire effectivement un livre. Je vous encourage vivement à le faire. »

Ci-dessous une lettre qu’elle nous à écrit.

K.

Chère A et chère K,

Je viens de me réveiller d'une sieste réparatrice et j'éprouve le besoin de venir vous écrire, vous faire part de ce que je ressens.... je découvre avec plaisir qu'un nouveau texte a été déposé et quelle surprise en voyant le titre et de quoi il s'agit !!!

Vous allez comprendre pourquoi chère A:

Je disais donc que je me réveillais d'une sieste réparatrice, elle était en fait bien nécessaire car je ne me sens pas bien du tout aujourd'hui: réveillée ce matin par des pensées noires et la sensation de n'avoir pas dormi, mon corps était déjà très las et je savais que je ne pourrai pas tenir la journée comme ça. Cet après-midi j'ai donc dû confier mon plus grand fils de deux ans dans l'espoir de pouvoir dormir.

Je me suis allongée sur le canapé et difficilement me suis endormie. Je ne sais pas si c'est la douleur de mes jambes, qui semblaient avoir été cimentées dans la position dans laquelle elles s'étaient figées, qui m'a réveillée ou la fin d'un rêve étrange, avec ce sentiment qu'on a parfois d'y être encore, de ne pas savoir si c'est la réalité ou pas...

J'avais rêvé de mon père.

Ce père dont j'ai toujours été si fière étant petite, qui a divorcé de ma mère lorsque j'avais neuf ans et que je n'ai revu qu'à l'âge adulte. Ce père que j'ai vu et que je vois se détruire à cause de ces maladies que sont la dépression et l'alcoolisme... résultat d'une vie qui lui semble gâchée et qui l'a certainement trop fait souffrir. Bref, dans mon rêve, je me réveille dans son lit, dans sa chambre, enfin dans ce qui était autrefois la chambre de mes parents puisque maintenant il dort sur son mauvais canapé.... je ne comprend pas tout de suite ce que je fais là... j'essaye avec difficultés de tirer les rideaux pour faire entrer la lumière mais je n'y arrive pas tout de suite car mon cou me fait trop souffrir, puis finalement j'y parviens. Je m'aperçois que le berceau de mon second fils est à mes côtés, le petit dort encore.

Puis mon père arrive... je comprend doucement qu'il rentre de l'hôpital où il était hospitalisé et que je suis restée quelques jours, ici, dans sa maison, celle qui était autrefois la mienne, aussi. Il est tout excité, parle beaucoup... va et vient dans la maison....il a l'air d'aller bien, mais je me dis assez vite qu'en fait ils ont dû lui donner des drogues à l'hôpital car il n'est pas comme d'habitude.

Il dépose des sacs sur la table de la salle à manger, dans l'un de ces sacs, des sachets de gâteaux apéritifs colorés qu'il a dû grignoter durant son retour de l'hôpital en train. Sur ces paquets, des inscriptions dans une langue que je ne reconnais pas et que, bien sur, je ne peux pas déchiffrer. Ce sont des noix de cajous salées, j'en prend quelques-unes en disant que j'aime ça et tout en les mangeant, je retourne le paquet et je m'aperçois que les inscriptions sont en fait également en français, et elles disent : *"vous êtes unique"*

Je suis maintenant bien réveillée et je me demande ce que ce rêve veut dire.... puis je me souviens de ces larmes que j'ai versé la semaine dernière chez le psychiatre que j'allais voir pour la première fois à l'évocation de la dépression de mon père (et celle de ma mère)....il m'avait dit "je vous ai fait peur là?" je lui avais répondu "oui" puis il m'avait dit que c'était normal d'avoir peur d'être mal comme eux, (mais surtout comme lui, puisque lui s'enfonce alors que ma mère est guérie et a une belle vie maintenant, bien qu'elle soit en rémission d'une terrible maladie qui nous a tous perturbés cette année... ) bref je m'étend trop sûrement.

Mais cette phrase: "vous êtes unique", n'était -ce pas un peu ce que voulait me faire comprendre mon psychiatre? ou mon esprit? cela ne voulait-il pas dire que non, je ne suis pas obligée moi aussi de souffrir de dépression? ne seraient-ce pas ces douleurs et ce diagnostic de fibromyalgie pas encore réellement établi avec tous ces symptomes, qui me rendent si triste et si peu capable d'affronter la vie tout en redoutant ma mort?

D'autre part cette nuit j'ai également fait un rêve qui est resté gravé dans ma mémoire: j'étais dans un van (alors que je ne conduis pas, j'ai la phobie des voitures et j'ai eu un accident enceinte qui n'a rien arrangé... bref) je roulais à flan d'une colline et sur ma droite sur cette colline marchait un loup, ou plutôt une louve au pelage clair, elle marchait à ma rencontre, elle était plus en hauteur que moi, alors je me suis dit "oh, mais je ne dois pas être loin de chez A. " et j'ai décidé de la suivre....elle m'a menée jusqu'à une petite maison et j'ai décidé de venir me présenter. J'ai frappé à la porte d'une véranda ou en tout cas d'une pièce très vitrée et inondée de lumière, où régnait un charmant désordre.

J'ai compris que c'était l'atelier d'une artiste peintre.... nous avons parlé un moment, de choses et d'autres, pendant que mon chien jouait avec la louve.... puis je suis repartie.... Il faut dire que je vous lis beaucoup toutes les deux et que vous occupez beaucoup mes pensées....

Voilà, j'espère ne pas avoir été trop longue, je voulais aussi vous dire que je trouve vos écrits formidables à toutes les deux, vous arrivez avec des mots ou des couleurs à exprimer ce que je serais incapable de faire (et que je ressens pourtant!!)............en plus j'ai moi aussi un chien, et deux chats et deux poissons rouges.... les chats ont fait, font et feront toujours partie de ma vie, j'en ai même mis au monde plusieurs fois....... en ce qui concerne mon chien, mon vieux chien que j'ai adopté tout petit à la spa (votre histoire sur le chien de votre mère Katie m'a beaucoup touchée car j'en ai vécu une semblable qui m'a profondément affectée, et qui, encore aujourd'hui me fait venir les larmes aux yeux, (je pourrai vous la raconter un jour, si vous le voulez) je l'aime de tout mon cœur et je redoute le jour ou il devra me quitter.......... et la nature qui, à toutes les deux vous fait tant de bien, je la bénis moi aussi et je m'émerveille souvent devant sa force et sa beauté, même si, malheureusement, ces derniers temps, je ne peux plus en profiter car je fais des crises d'agoraphobie et que, de ce fait, je reste enfermée chez moi le plus clair de mon temps.........

Je vous trouve très courageuses, mais je vous en souhaite encore beaucoup, du courage, et plein de bonheur aussi......

Affectueusement, Sam

Mon Cher Papa Unique,

  C’est bien tard dans la nuit que je prends la plume turquoise d’un oiseau du paradis. Cette plume vient de Venise et c’est Ta Petite-fille Aline qui me l’a offerte. Je la trempe dans l’encrier et délicatement la pose sur le papier, espérant qu’elle saura transformer mes sentiments en mots.

  Le 14 septembre nous nous sommes tous réunis pour fêter Tes 90 ans ! Ton Frère et sa femme, Oncle Robert et Tante Christiane ont su avec beaucoup de délicatesse et d’émotions mettre en images sur DVD cette fête pleine de Joie et de Simplicité.

   C’est depuis ce jour que je tourne et retourne dans mon esprit, tout ce que j’ai ressenti et que je désire T’exprimer au mieux dans cette lettre.

   Papa, j’étais si Heureuse d’être assise à tes côtés, et si fière ! Mais il faut que Tu saches que toute ma vie j’ai été fière de Toi. Tu as toujours été un homme très occupé, car tout ce que Tu entreprenais, tu le faisais avec ton cœur et avec perfection ! Tu avais tellement de travail, de conférences et de réunions que parfois Tu me manquais ! Mais le peu de temps libre qu’il te restait, Tu nous le consacrais. Les vacances Magnifiques, les randonnées en montagne, le ski, les week-ends end de camping ! Venise, Capri, Naples etc.… Que de Magnifiques souvenirs ! Et à la maison, cette ambiance chaleureuse bercée tantôt par de la musique classique, tantôt par du vieux jazz, avec une bibliothèque qui débordait de livres intéressants et l’odeur tu tabac de ta pipe qui embaumait l’air. La création de tes films qui nous ouvrait la porte du 7^ème Art ! Je Tiens à Te remercier pour cette enfance privilégiée que Toi et Maman vous m’avez offerte.

  Mais revenons à Ton anniversaire où tel un grand Maître, Tu as fais des discours très émouvants.

  Quand Tu as parlé de ces premiers mois que Tu as passés sur les bancs de cette école où la tristesse t’envahissait parce que Tu ne comprenais pas le français ! Alors Tu regardais par la fenêtre et les montagnes que Tu voyais te rappelaient Ta petite enfance chez Tes grands-parents paternels en Appenzell. Cela m’a profondément touchée !!! Presque 40 ans plus tard j’étais assise sur les mêmes bancs et dans la même classe. Pour tout Te dire je m’ennuyais à mourir et j’avais peur de la maîtresse ! (la fameuse Mme M. qui voulait me forcer à écrire de la main droite, mais Tu m’as défendue) ! Alors moi aussi les yeux plein de larmes je regardais les montagnes et je rêvais d’aller vivre dans le minuscule chalet perché très haut, pour être plus près de Dieu ! Tu Te souviens ? J’étais déjà très croyante !!! Mais tout compte fait je n’avais aucune raison d’être si triste ! Tout comme l’accent allemand que j’avais lorsque j’ai commencé à parler et dont on n’a jamais compris la raison, vu que personne à la maison n’avait d’accent. Et bien d’après Jacques Salomé (très grand psychologue) on appelle ça être un enfant fidèle ! Sans connaître à l’époque  l’histoire de Ton Enfance, je l’ai portée en moi et inconsciemment j’ai partagé un peu de Ta Souffrance. Maintenant je comprends davantage tout ce que Tu as enduré !

   Lors de cette fête Papa, Tu m’as offert un cadeau inestimable ! C’est le plus beau cadeau qu’un père peut offrir à sa fille !!! Tu m’as reconnue devant toute l’assemblée en tant qu’Artiste ! C’est le plus beau compliment que j’ai reçu de toute ma vie, parce qu’il vient de Toi !!!

   Quelques jours plus tard nous nous sommes téléphoné. Je T’ai dit que je trouvais génial le DVD ! Toi, Tu étais déçu parce que l’on voyait trop ta main droite trembler ; signe de cette maudite maladie qui T’atteint, le Parkinson ! Comme je Te comprends ! A cause de la fibro, tous les matins ma main gauche tremble et m’empêche de verser mon café correctement ! Tu vois la maladie n’a pas d’âge et la souffrance tout comme l’Amour ne se quantifie pas !

  Papa, je T’admire parce que malgré ton âge et toutes tes souffrances physiques, Tu montes à pieds trois étages pour rentrer chez Toi ! Tous les jours Tu prépares les repas ! Tu travailles encore sur l’ordinateur ! Tu es toujours propre et élégant ! Je T’admire parce que Tu es écolo et que Ton esprit est clair ! D’ailleurs en t’écoutant, on apprend toujours quelque chose d’intéressant !

   La Magie dans tout ça, c’est que malgré toutes ces années d’absence, maintenant que je suis revenue, pas besoin de mots ! Un regard échangé, un silence et nous nous comprenons toujours !

   Papa si j’ai décidé de publier cette lettre sur le blog, c’est pour partager avec ceux qui me liront ce Père Merveilleux, Toi Mon Papa Unique.

   Et Je T’offre cette phrase de Christian Bobin dans « Les Ruines Du Ciel » :

  « Le coiffeur ralenti par l’âge et la fatigue me coupait les cheveux avec une lenteur délicieuse, comme on doit couper l’herbe au paradis ».

 Je T’aime… Ta fille… A

Il y a la douleur qui pince, celle qui brûle, les lancées plus ou moins violentes, la douleur sourde et continuelle, la faiblesse musculaire et la fatigue profonde. Le pincement chaque fois que je me lève du lit, d’une chaise, d’un canapé. Il y a aussi bien sûr les maux de tête avec ou sans nausées.

 Il n’y a aucun médecin qui sait de quoi il s’agit. Aucun ami ni membre de ma famille qui sait de quoi je parle. Il n’y a même personne qui veut entendre parler des mes souffrances quotidiennes, de la difficulté que j’ai dans mes occupations les plus banales.

 Je fais tellement de choses que mon entourage a tendance à oublier que j’ai cette maladie. Ils ne savent pas que je fais les courses ou je promène le chien parfois avec tant de difficulté et de douleurs que j’ai envie de pleurer. Ils ne savent pas que je vais à l’aqua-gym terrifiée quelquefois en luttant contre mes pertes d’équilibre pour retrouver avec soulagement le soutien que m’apporte l’eau.

 C’est normal que personne n’ait envie de savoir ce que je vis tous les jours. C’est déprimant ! Et puis tout le monde a des problèmes, tout le monde doit lutter d’une manière ou d’une autre.

 C’est pour cela que j’aimerai vous remercier du fond du cœur de me lire ! Et vous dire que j’ai une amie : A. qui sait de quoi je parle, qui s’intéresse à moi, qui m’inspire pour écrire ce blog et qui, malheureusement souffre de cette maudite maladie. C’est pour elle que j’écris.

 Je vous embrasse chers lecteurs et toi mon amie avec un grand. A…

Ma sœur, mon frère et moi avons perdu notre maman mais sans la consolation de la savoir au paradis. Où est notre vraie maman ? Pas celle qui a horriblement mal dès qu’on la déplace de son lit vers sa chaise roulante, pas celle qui dit des choses étranges, qui ne peut plus se souvenir du début de sa phrase, pas celle qui ne fait qu’imiter la personnalité de notre maman sans dégager son amour et son intelligence. Où est la vraie ? Celle qui ne voudrait pas nous faire souffrir comme ça.

 Avant, je lui téléphonais chaque semaine mais maintenant ça la perturberait. Je n’envoies plus de cartes, de photos, de fleurs, de peur que ça ne la contrarie. Je n’ai plus de contact avec ma mère mais je sais qu’elle « vit » encore et que je ne peux pas lui dire que je l’aime. Parfois l’envie est très forte de prendre l’avion rien que pour aller la serrer contre moi. Elle qui n’a jamais aimé le contact physique ni les expressions d’émotion.

 Aux dernières nouvelles de mon frère, qui est le seul des ses enfants à vivre sur place, elle dit que certaines personnes de l’établissement où elle réside sont mortes alors que d’après mon frère elles sont encore en vie. Elle dit que c’est son tour à elle de mourir maintenant mais sans vraie conscience de ce qu’elle dit. Sera-t-elle donc privée, à cause de sa sénilité, de voir sa mort en face ?

 Je suis en souci pour ma sœur qui n’arrive plus à se détendre. Elle dit que ça fait des mois que sa vie est en attente d’un téléphone lui annonçant le décès de notre maman. Elle est trop fatiguée, déprimée, surmenée. Elle a plein d’autres soucis en plus de l’état de notre mère. Mon frère aussi.

 Il ne semble pas avoir de sens à cette souffrance et ça me fait croire que la vie elle-même n’a pas vraiment de sens. Ce que je dis pour me consoler et pour consoler ma fratrie : notre mère ne voudrait pas que l’on soit accablés par ses difficultés. Et nous ne sommes pas seuls. Plein de parents âgés finissent leur vie comme ça, coupés de la réalité en très mauvais état physique mais sans pouvoir mourir. 

 Mon frère me raconte que maman a une nouvelle amie dans l’établissement où elle vit. Cette amie s’appelle Betty. Une coïncidence ? C’est le nom qu’avait sa meilleure amie à l’université. Celle qui a été sa demoiselle d’honneur quand elle s’est mariée avec mon père.

 Jour après jour dans l’établissement pour personnes âgées en fin de vie, ma mère et Betty se tiennent la main, l’une à côté de l’autre dans leurs chaises roulantes, branchées à leur bonbonnes d’oxygène. Il y a une autre femme près d’elles qui fait régulièrement des hallucinations atroces et qui semble vouloir s’enfuir, sans pouvoir se lever. Ma mère lui parle de sa petite peluche, Betty lui caresse la main. L’hallucinée se calme au bout d’un moment. La vie continue mais le temps semble s’arrêter. Chacun reste immobile, bercé par le bourdonnement des machines à oxygène, par les petites sonneries des intraveineuses, par les bips des infirmières.

 La chanteuse Beth Ditto au Paléo Festival de Nyon

Encore un concert hier soir et encore une victoire sur la maladie et sur le TRAC. J’ai rarement été aussi angoissée, et ça c’est beaucoup dire pour une personne qui a été maladivement timide et qui souffre de « troubles anxio-dépressifs » (d’après mon dernier médecin). Incroyable toutes les différentes étiquettes du genre que j’ai eues dans ma vie, mais ça c’est une autre histoire.

J’étais plus anxieuse cette fois-ci parce que je savais que j’allais chanter une petite chanson « lead ». J’avais une chanson d’environ 2 minutes que je devais chanter, soutenue par les choristes et par le chanteur vedette et pourtant ça m’a mise dans des états pas possibles : nausées, envie de fuir, envie de pleurer, mal à la tête, vertiges et j’en passe. J’en ai parlé au chanteur vedette. « Je me sens toute molle et mal dans ma peau en anticipant cette chanson» et il a dit « Alors on ne la fera pas si tu ne veux pas » Soulagée sur le moment, je l’ai remercié de tout coeur, mais mon angoisse terrible continuait ! Au fond de moi j’avais quand même envie de la chanter cette maudite chanson. Je savais que je serai trop déçue de moi-même sinon. Alors à la pause j’ai dit à tout le monde que j’avais changé d’avis. J’étais très peureuse mais dès que j’ai commencé à chanter, toute l’angoisse a disparue comme par magie et j’étais complètement à l’aise et même heureuse de chanter! Merci à A. qui m’a envoyé des anges ! Les anges m’ont entourée mais j’ai aussi dû déployer toutes mes ressources intérieures. On dirait vraiment que je suis sur terre pour expérimenter la peur et apprendre à la surmonter.

Aujourd’hui c’est un autre problème : je suis traumatisée d’avoir vu les photos de moi lors de cette soirée victorieuse. Avec les 30 kilos que j’ai pris depuis que j’ai la fibromyalgie je ne me reconnais plus.

Comment expliquer la misère d’être grosse ? C’est le sentiment de ne pas avoir le droit d’être moi-même et de ne pas être digne de respect. Le sentiment de ne rien mériter et d’intéresser personne. Et même le sentiment de ne pas compter comme être humain !

Les gens, en me regardant, se disent peut-être que c’est de ma faute. Je mérite d’être grosse parce que je mange trop et ne fais pas assez d’exercice. Je manque de volonté et de contrôle sur mes appétits. C’est tout le contraire. Je fais beaucoup d’efforts pour contrôler mon alimentation. Soit je me prive, soit je culpabilise parce que je mange comme une personne normale alors il n’y a jamais de rapport normal à l’alimentation. Je fais de la gym et je bouge autant que possible.

Quand les gens me voient sur scène ils se disent peut-être que je n’arrive pas à danser comme les autres choristes parce que je suis trop grosse alors qu’en réalité c’est parce que j’ai la fibromyalgie. Je ne pense même pas qu’un régime pourrait me faire maigrir et je trouve immensément injuste que les autres gens peuvent manger et moi je devrais manger comme un lapin : quelques carottes, pommes et feuilles de salade avec peut-être l’espoir de perdre quelques misérables kilos.

Et pourtant je souffre tellement d’être grosse que j’espère encore trouver le régime qui marche. J’ai toujours été plus ou moins rondelette et je devrais l’accepter comme faisant partie de mon hérédité mais je n’y arrive pas. Je n’ai jamais été si grosse que maintenant. Je ne comprends pas pourquoi mon corps se charge de me rendre si malheureuse. Il me prive d’une bonne partie de ma joie de vivre. Je n’exagère pas. Il y a tant d’activités dans la vie qui sont gâchées par l’obésité. La plage, la scène, le shopping,  même l’amour … Je ne sais pas ce que j’ai fait pour mériter une telle punition.

J’aime les autres gros pourtant. Peut-être parce que je sais ce qu’ils endurent et je les trouve courageux de briller par leur intellect, sens de l’humour et qualités de cœur.

Hier soir, j’ai entendu un jeune homme dire à la plus jolie des choristes : « C’est vous qui avez la plus jolie voix ». Les hommes attribuent si facilement des qualités autres que la beauté à une femme jolie. C’est la nature des hommes. Et ça décourage nous les femmes qui n’avons pas la beauté. Ca nous décourage de partager nos vraies qualités. Ca donne envie de s’enfermer chez soi et de ne plus jamais sortir.

Heureusement mon mari sait apprécier mes qualités et me dit souvent que je suis jolie. Quand je lui dit que je suis grosse, il dit que je suis une jolie grosse. Quand je lui ai dit que je ne me sentais pas assez belle pour chanter sur scène, il a dit une chose très juste : « Qui dit que l’on doit être beau pour chanter ? Regarde Serge Gainsbourg.»  Et je pense à une autre personne admirable : la chanteuse lesbienne Beth Ditto  qui est sur la photo ci-dessus, qui a beaucoup de talent et n’a pas peur de le montrer.

J’ai souvent lu que les personnes avec la fibromyalgie ont un problème d’image de soi. Qu’elles ne se supportent pas, qu’elles se jugent négativement.

C’est vrai. Ces derniers temps je fais preuve d’énormément de courage et de volonté mais je ne sais pas apprécier mes propres talents, progrès et victoires. Je me déteste.

Dernièrement j’ai reçu de la Femme de mon Père un livre intitulé : Fibromyalgie, en guérir c’est possible ! Du Docteur Johann A. Bauer. Dedans, il y a tout sur l’origine de la maladie, son diagnostic, les thérapies classiques et bien entendu les nouveaux traitements pour vivre sans douleurs !!!

Je ne l’ai pas lu du début à la fin, mais je me suis arrêtée sur les chapitres qui m’intéressaient. J’ai découvert ce que je pensais depuis longtemps, c’est que déjà enfant nous pouvons être fibromyalgique. Et qu’il faut à tout prix trouver le bon médecin, celui qui sait que cette maladie n’est pas dans notre tête et qu’elle n’est pas non plus une excuse pour ne rien faire. Celui qui prend nos maux au sérieux ! Plus loin, presque à la fin du livre, j’ai découvert ce fabuleux traitement qui nous guérit ! Bien sûr accompagnés de témoignages où les personnes sont folles de joie de ne plus souffrir ! En bref, le Docteur Bauer opère ses patients (es). Les interventions chirurgicales se font par quadrants douloureux. Je ne vais pas vous écrire en quoi cela consiste, je vous laisse découvrir le livre, bien que je sois assez sceptique sur cette façon de procéder. Cela se passe en Allemagne et coûte très cher. Et si c’était vraiment la solution, pourquoi n’est-ce pas d’actualité chez nous ???

Par contre j’ai trouvé dans ce livre Six vérités pour les fibromyalgiques :

-         je ne suis pas seul (e)

-         je ne suis pas folle ou fou

-         je ne suis pas coupable de ma maladie

-         je ne m’imagine pas mes douleurs

-         je ne m’imagine pas ma maladie

Vous allez vous demander pourquoi j’ai mis un tel titre à mon article ???

Parce que je suis assez agacée par ce monde où tout devient virtuel et je pense que cela empire notre maladie. Les gens ne se voient plus, ils s’envoient des e-mails, des sms etc… Ils passent des heures par jour devant leur écran d’ordinateur ou de télé. Sur certains sites vous pouvez vous faire des centaines d’amis avec qui vous n’irez jamais boire un café. Alors qu’un vrai ami (e), on met toute une vie à le connaître vraiment ! Et les vrais de vrais, on les compte sur les doigts d’une main ! C’est vrai que notre maladie, quand elle devient invalidante et nous empêche de sortir, l’ordinateur peut nous être d’un bon secours, mais n’exagérons rien !

Et tout ça nous empêche d’être en contact direct avec Celle qui nous aime le plus, notre Mère Nature. Caresser l’écorce d’un arbre, contempler chaque jour les feuilles qui changent de couleurs et sentir le rocher encore chaud alors que le soleil est déjà  derrière l’horizon…

Alors quand je contemple ces choses-là, je n’ai plus le temps, ni l’envie d’allumer mon ordinateur. Mais promis, je vais faire un effort et vous écrire plus souvent !

Ce soir je parlais avec A. des lucioles que j’ai vu dans le jardin de mon frère. Sur cette photo on peut voir un peu ce que j’ai vu, sauf que je les voyais plus comme des éclairs que des traînées de lumière. On pourrait croire à des anges minuscules.

C’est sûr que mes anges gardiens étaient avec moi pendant ce voyage. A. leur a bien dit de me protéger tous les jours… J’ai eu plein de clins d’œil des anges quand j’étais aux Etats-Unis… Les coïncidences sont toujours un bon moyen pour un ange de rester anonyme.

Par exemple : la première fois que j’ai mis la radio dans la voiture que j’avais loué, la chanson qui est venue était « Life in the Fast Lane » la vie dans la voie rapide. La chanson parle des « stops » et des « crash » en voiture comme métaphore pour une vie mouvementée. J’ai éclaté de rire ! Moi qui était si nerveuse déjà au volant, j’avais carrément l’impression que les anges avaient le sens de l’humour.

Je ne pries pas beaucoup mais un jour je faisais une petite prière dans un magasin et j’ai tout d’un coup entendu sur les haut parleurs du magasin « Morning has Broken », la chanson qu’on a joué à l’église lors de mon mariage. Je me suis dit que cette chanson-là plairait à ma mère qui aimait bien que l’on chante ensemble, mais lorsque j’étais avec elle j’ai réalisé que j’avais oublié les paroles.  Le soir-même j’ai trouvé les paroles sur internet et j’ai demandé à ma petite nièce de les transcrire pour ma mère (il n’y avait pas d’imprimante). Le lendemain, dimanche, avec les paroles dans mon sac à main, je suis allée rejoindre mon frère à l’église avant de rendre visite à ma mère. Et là, dans l’église, la première chanson que le pianiste a joué était « Morning has Broken ». J’ai dit merci à mon frère parce que j’étais sure qu’il avait demandé au pianiste de le jouer. Il a dit ce n’est pas moi qui ai fait ça, c’est Dieu. Qu’est-ce que tu crois ? Ce n’est pas un piano bar après tout !

Il y a eu plein d’autres coïncidences pendant mon séjour. Tout comme pendant mon séjour précédent, au mois d’avril, il y a eu plein de coups de chance. Je vois ça comme une preuve que même, ou peut-être surtout, dans le malheur, dans les situations difficiles, nous sommes protégés.

J’avais moins de douleurs aux Etats-Unis. Pourtant le climat là où j’étais était le même qu’à Genève. Je crois que c’est tout simplement parce qu’il n’ y avait presque pas d’escaliers. Jamais besoin d’aller trouver les toilettes au sous-sol comme c’est pratiquement toujours le cas ici. Et là bas, il y avait des toilettes partout. Des grandes toilettes et, pour la plupart, propres ! Aussi, je n’avais pas de chien à promener ni de lessive ou de courses ou de repassage à faire pendant une semaine. J’avais vraiment beaucoup moins de douleurs.

 On peut dire ce qu’on veut, la vie est plus facile aux Etats-Unis. Pour m’acheter des unités pour le portable américain (qui ne m’a coûté que 9 dollars) je n’avais qu’à prendre la voiture (air conditionnée) au supermarché (air conditionné) d’à côté. Une société de consommation a ses bons côtés. Lorsque j’avais le cafard, quoi de mieux que le shopping pour tout oublier pendant quelques instants ? C’était si facile de retirer de l’argent, d’acheter à manger, des livres, un nouveau stylo, un cadeau pour ma mère, une robe de chambre... puisque j’avais oublié la mienne…

 En rentrant à Genève, déjà à l’aéroport, il fallait descendre des marches avec ma petite valise, et il n’y pas plus douloureux pour moi que ça. C’est le seul aéroport que j’ai vu dernièrement où il faut emprunter des escaliers à l’arrivée. Depuis, c’est la galère… ici il y a des escaliers partout et mes douleurs reviennent à une allure !

 Aujourd’hui j’ai fait l’aqua-gym, des courses et un peu de lessive. Partout dans mon corps mon tissus conjonctif se révolte. Il faut absolument que je me repose.

 Pour le côté psychique de la question, je me demande si ce n’est pas le fait que là bas j’avais un but précis tous les jours : apporter du réconfort à ma maman. Et un défi : conduire une voiture seule dans un pays que je connais très peu. Est-ce que c’était cette motivation là qui a permis à mon corps de mieux fonctionner… un peu comme quand je suis sur scène ? J’ai souvent remarqué dans la vie que lorsque l’on peut se reposer après une période de stress, c’est là où tout dégringole niveau santé…

 Le médecin acuponctrice ne peut pas me prendre jusqu’à fin septembre malheureusement et je vais devoir me freiner dans mes activités.

J’ai de nouveau dû braver ma peur de l’avion. Je suis allée aux USA parce que mon frère m’a dit que ma mère était mourante. Elle s’est « remise », mais sa situation étant si douloureuse, elle s’est mise à vivre dans sa tête une autre époque plus supportable pour elle.  Alors qu’elle ne peut à peine bouger et qu’elle est attachée à l’oxygène et à une intraveineuse, souvent elle croit qu’elle peut se lever, s’habiller, s’affairer « chez elle ». Elle n’est plus chez elle depuis longtemps mais dans un établissement de soins et lorsqu’elle se lève, elle tombe car son ostéoporose a fracturé plusieurs de ses vertèbres et elle ne peut plus se déplacer seule.

Mes yeux piquent et ma gorge se rétrécit en vous racontant ça, parce que tout ça me fait penser à un animal écrasé, aplati sur la route, pas encore mort et qui essaie de se lever. Qui veut absolument se lever.

Pendant mon séjour j’ai fait ce que j’ai pu. Je lui ai serrée contre moi (pas trop fort), je lui ai dit que je l’aime et qu’elle est la meilleure des mamans. Je l’aidais à manger… J’ai insisté pour que le médecin arrête de lui donner un médicament qui n’est pas approuvé pour les personnes âgées et qui est une camisole chimique car je sais quel effet il a : il donne l’impression que la personne est calme mais à l’intérieur elle est seule et elle souffre.

J’ai eu la chance d’avoir pu louer, pas trop cher, une chambre près de là ou est ma mère et j’ai été lui rendre visite tous les jours bien sûr. Souvent en me voyant elle souriait et disait « Quelle bonne surprise. » Mais un jour, quand je lui ai apporté des fleurs elle avait l’air scandalisée : « Mais ce n’est pas l’endroit ! » Comme si j’avais apporté une gerbe pour ses funérailles. Je lui ai apporté un petit nounours tout doux qu’elle a montré à ses voisines de table. Ca faisait mal de la voir tenter d’être sociable alors que les gens autour d’elle n’entendaient rien ou alors étaient trop dans leur propre monde. Un ou deux des hommes ressemblaient un peu à mon père décédé et souvent ma mère les adressaient par le prénom de celui-ci. Un jour en m’indiquant un des hommes, elle m’a suggéré que si je me mettais près de lui, il me reconnaîtrait. Je lui ai dit que quand elle verrait Papa elle le saurait.

Elle parlait allemand ou français au personnel qui ne comprenait rien. Je ne savais pas qu’elle connaissait autant de français ! Elle avait souvent envie de chanter aussi. Avec mon frère un jour, tous les trois, on chantait cette chanson d’une comédie musicale:

« Dites-moi, pourquoi, la vie est belle, dites-moi pourquoi la vie est gaie. Dites-moi pourquoi chère Mademoiselle, est-ce que parce que vous m’aimez ? »

Un jour je lui ai chanté doucement tout ce qui me passait par la tête et elle s’est endormie comme un bébé.

Près d’elle je restais forte, mais un jour, dans un corridor, la voyant de loin toute courbée dans sa chaise roulante, je n’ai pas pu m’empêcher de pleurer. Une personne qui ne me connaissait pas m’a prise dans ses bras.

La lune presque pleine me regarde vous écrire. Elle semble me sourire, satisfaite que j’aie laissé les persiennes ouvertes pour que le chat assis sur le bord de la fenêtre admire son magique éclat.

Nous voici déjà au mois d’août et après la cueillette des cerises qui ont donné d’excellentes confitures, voici que les pommes rougissent au pommier ainsi que les tomates que j’ai plantées. Le grillon chante dans les hautes herbes devant la maison et dans les prés se balance le blé doré.

J’aimerais tellement que tout le monde puisse se rendre compte à quel point la nature est bienfaitrice et comme il est important de prendre chaque jour un instant pour la contempler et lui rendre hommage.

On croit que les chats sont attirés par le papier et les crayons, eh bien non ! Ils sont attirés tout simplement par l’écriture. Preuve en est, Gaïa, la chatte de mon fils, s’est couchée entre l’écran et le clavier de l’ordinateur et ronronne en lisant ce que j’écris. Jym le plus âgé préfère la lecture. Petite anecdote que je n’avais pas prévue mais qui fait partie de l’ici et le maintenant de ma vie et que j’ai envie de partager avec vous.

Si je vous raconte tout cela c’est aussi parce que ma santé ne s’est pas améliorée et de ce fait j’apprécie davantage tous ces moments divins et sereins. Printemps-été, mes deux saisons préférées et si le matin je peux me lever et marcher, je prends ça comme un cadeau du ciel !

Il y a de cela une semaine environ des douleurs lancinantes ont envahi mon pied droit. Impossible de marcher et aucunes positions ne pouvaient me soulager ! Je claquais des dents tellement les douleurs étaient fortes ! Heureusement que ce soir-là mon fils était à la maison et a pu me donner mes médicaments (antidouleurs puissants) et me porter jusqu’aux toilettes.

Rendez-vous chez mon médecin qui très consciencieux me fait des radios. Au pied je n’ai rien de spécial mais sur les radios du bassin  il découvre de l’arthrose et une vertèbre qui a glissé vers l’intérieur. Résultat : des séances de physio tout le mois d’août et peut-être plus et beaucoup d’antidouleurs et surtout ne pas cambrer le dos !

A part cela j’ai quand même passé un excellent 1^er août ! Feux d’artifices au-dessus d’une petite ville médiévale accompagnés de musique classique que j’ai admirés en compagnie de ma sœur, de son mari et de mon fils. Avec ma sœur, nous avons réalisé que nous n’avions pas partagé cette fête depuis notre tendre enfance, donc depuis des lustres !!!

Déjà les jours raccourcissent et il ne nous reste plus  que 48 jours avant l’automne !!! Apprécions, malgré la maladie, les douleurs et les chagrins, l’éclat de la vie qui n’existe ainsi que dans cette saison qu’on nomme été. Au moins une fois, admirons le soleil se lever et dégustons sa chaleur qui est pleine de vitamine D !

Voilà, c’est tout ce que j’avais envie de vous raconter pour ce soir. Je vous souhaite où que vous soyez une merveilleuse pleine lune… A

J’adore ce tableau peint par A. parce qu’il est fort et honnête et parce qu’il a quelque chose de mystérieux qui n’a pas de mots. J’aime ses détails, surtout ceux qui apportent de l’espoir et le sens que des êtres bienveillants veillent sur nous malgré tout. J’aime comme ce tableau me fait réfléchir sur la douleur de mon amie et comme il me fait comparer cette douleur à la mienne. Oui, je connais l'intransigeance de ces maux de crânes qui paralysent… ces heures interminables où il n’y a plus que le crâne qui existe. Plus de place pour les cheveux ni même pour les pensées! Ces migraines qui nous mettent à genou et nous forcent à laisser nos pieds sous le lit parce qu’il est impossible de bouger.

Même si je ne comprends pas tout, j’admire la démarche : montrer l’expérience de la douleur en peinture, peindre avec les impulsions données à l’esprit par ce corps en souffrance qui demande à s’exprimer avant notre dernier soupir qui nous laissera partir un beau jour comme un papillon libéré au-dessus des champs de fleurs sur un vent d’été.

Petite remarque pointue que je reçois en plein cœur : « Ah ! La vie désorganisée de A ! » etc… Je ne réponds rien, je ravale ma salive ainsi la conversation change de sujet et j’oublie cette phrase assassine.

Mais le lendemain matin au réveil alors que je me traîne difficilement jusqu’à la cuisine pour boire mon café et avaler mes médicaments voilà que cette remarque traverse mon esprit et donne un goût amer à cette nouvelle journée qui commence. Un goût de larmes et une odeur de saleté. J’ai eu l’impression tout d’un coup de sentir mauvais ! Malgré une bonne douche et un léger maquillage, toujours cette odeur de dégoût !

Oui ma vie est complètement désorganisée depuis que je suis malade et si vous croyez que cela me plaît, détrompez-vous ! Et plus le temps passe et plus la maladie pourrit mon existence !!!

J’aimerais tellement pouvoir me lever tôt le matin et être tout de suite en forme pour m’activer et faire le ménage, la lessive etc… Bref tout ce qu’il y a à faire dans une maison, mais cela est devenu carrément impossible ! Et je garde mon énergie pour promener mes chiens car marcher dans la nature est important pour garder un semblant de musculature.

Depuis deux jours je porte une minerve car des douleurs aiguës me traversent la nuque, la tête et le dos. J’ai pu constater que de la porter me soulage et m’empêche de faire de faux mouvements qui enflammeraient à nouveau mes muscles ! Pourquoi tu mets ça avec cette chaleur me demande-t-on ? Parce que j’ai mal !!! Encore ??? Ben oui encore ! Si vous croyez que ça me fait plaisir !!!

A force d’être incomprise, je me renferme et je n’ai que très peu de vie sociale mais cela j’en ai fait le deuil et j’ai plus de temps pour ma peinture et pour contempler la nature ! Alors pourquoi cela me dérange tant , cette incompréhension, allez-vous me demander !

Tout simplement parce que j’aimerais être acceptée telle que je suis sans forcément passer pour une extra-terrestre, une folle ou je ne sais quoi encore !

Alors bien sûr il est difficile pour les autres de m’accepter malade car je tâche toujours d’afficher un sourire et d’être maquillée, coiffée et bien habillée même pour aller en commissions. Mais j’aimerais qu’ils sachent que cela m’a pris beaucoup plus de temps que pour quelqu’un de bien portant et que le sourire est le seul cadeau que je puisse leur faire !

Dans le fond j’ai de la chance dans mon malheur car je peux vous dire exactement quand les premières hirondelles sont arrivées dans ma région. C’était le 3 juillet ! Un jour où j’avais bien trop mal pour faire quoi que ce soit !

A bientôt…A

Je fais le deuil de ma mère. Elle n’est pas décédée, mais elle n’a plus de vie. Elle n’est plus vraiment elle même non plus. Sa mémoire défaillante fait que nos conversations sont très pénibles. Elle ne sait pas quoi me dire, ni même quelles questions me poser. Sa vie est devenue si restreinte. « J’ai reçu une boîte de biscuits… mais je ne sais plus de qui » m’a-t-elle dit cet après-midi.. Elle devait avoir les biscuits devant les yeux. Mon cœur s’est alourdi en l’imaginant sur son lit tête baissée en train de contempler sa boîte de biscuits. Je lui ai demandé si elle avait reçu les fleurs que j’ai fait envoyer par internet et elle a dit  oui. « Ce sont des fleurs très belles qui sortent de l’ordinaire. J’aurais dû amener mon appareil photo…mais peut-être n’a-t-on pas le droit de photographier ici ».

Oui elle reste elle-même dans le sens qu’elle veut continuer à gérer ce qu’elle peut sans se plaindre. Elle ne pleurera pas, essaiera toujours de voir le meilleur côté des choses. Elle a de plus en plus de peine à marcher, ne voit plus très bien, a le cœur défaillant, les os qui se fracturent pour un rien.. Et elle tient encore à la vie. Elle dit ne pas avoir mal mais sommeil. Au moins ça.

Mais je ne vois pas le sens de tout ça.

J’étais voir le concert de Johnny samedi soir avec 36,000 autres personnes. Je n’ai jamais été une fan mais j’apprécie l’œuvre et le nombre d’années que ça dure ! J’ai même chanté certains refrains avec les autres. J’aime bien ce côté interactif quand le chanteur laisse le public chanter à sa place.

 Ils étaient beaux les feux d’artifice, le light show, les paillettes propulsées au ciel et qui ont plané pendant un bon moment. Tout ça pour un chanteur ! C’est à croire qu’on a besoin d’idoles, n’importe lesquels. Pendant les slows, comme il est de coutume depuis ma jeunesse, certains ont allumé une flamme. Moins que dans le temps... Moins de fumeurs de nos jours sans doute. Les milliers d’écrans lumineux des portables et appareils photos, tels des vers luisants… ont pris la place des briquets d’antan.

 Nous avons dû marcher une vingtaine de minutes depuis notre place de parking. Nous étions au rang 27 et ce n’était pas facile de monter et descendre les escaliers. J’avais besoin de l’aide de mon mari, car il n’y avait pas de main courante. J’ai vu une autre femme avec le même problème. Un homme est descendu les escaliers devant elle et elle lui tenait l’épaule. Exactement comme je fais avec mon mari. Je me sens toujours gênée de faire ça.  Je me demande toujours ce que les gens se disent : que j’ai trop de poids, que je suis trop vieille… les gens ont tendance à juger durement ce qu’ils ne comprennent pas.

 Je craignais d’aller à cette manifestation justement parce que je savais qu’on risquait de devoir marcher, que les queues devant les toilettes seraient interminables… Pour finir les femmes ont fait la queue devant les toilettes pour hommes leur laissant uniquement les pissoirs… Certains hommes passaient en demandant si on avait des chausse-pieds pour pisser debout.

 Je n’ai pas voulu sortir le lendemain alors que mon mari et des amis étaient tous à un concert joué par des amis musiciens. Je trouve que j’ai fait face à trop de défis ces temps-ci. Je veux juste un peu de solitude et ne rien faire. Pas d’angoisse pour une fois ! J’ai eu pitié des plantes sur le balcon et je les ai arrosées, mais plus tard il a plu des cordes… Comme si la nature me disait : « arrêtes je m’occupe de tout. »

Je ne suis pas quelqu’un de mauvais. Ou peut-être que je le suis devenue ? J’en suis à souhaiter à certains d’avoir la fibromyalgie.

L’autre jour (la semaine passée ?) j’ai allumé la télévision pour entendre un journaliste dire que pour la 6ème révision de l’AI il a été décidé de supprimer la rente d’invalidité de ceux qui la reçoivent pour les troubles comme la fibromyalgie et d’essayer de les réintégrer. Douze mille cinq cent rentiers seraient visés. Je parie qu’il y aura beaucoup de suppressions de rentes sans réintégration. J’ai vu Couchepin dire qu’après deux ans sans rente, si la personne a fait un réel effort pour trouver un emploi, il aura plus de facilité à retrouver la rente AI.

Pour mon (ex ?) rhumatologue c’est une honte. Il dit que les « troubles somatoformes douloureux » sont de vraies maladies qui rendent invalides. Il est plein de bons sentiments ce docteur mais son choix de mots m’énerve. On ne sait pas d’où vient la sclérose en plaques et on ne l’appelle pas « somatoforme » pour autant. Ce n’est pas parce que la science n’a pas encore été capable de trouver l’origine de la fibromyalgie qu’elle est forcément et uniquement une somatisation ! Et puis zut. Toutes les maladies ont une composante psychique, pourquoi est-ce que NOUS sommes toujours visés ? Ah oui, j’allais oublier, parce qu’il est trop vexant pour les médecins d’être en face de malades qu’ils ne savent pas soulager !

Bon, le rhumato m’a avoué que le mot « somatoforme » est plutôt barbare.

Mais revenons à la réintégration. Dans un monde en crise où même les jeunes et bien portants ne trouvent pas de travail, le gouvernement veut réintégrer des gens comme nous ? Je ne vois pas quel travail il serait possible de faire. On ne peut pas rester debout très longtemps, on ne peut pas rester assis trop longtemps non plus. On ne peut pas faire un travail où il faut souvent se pencher en avant, grimper sur un escabeau, soulever des poids etc... Certains ont trop mal aux mains pour faire quoi que ce soit. En plus des douleurs, on a des migraines et une fatigue profonde. On a un système immunitaire affaibli qui fait qu’on chope tous les microbes qui passent. Lorsqu’on travaille on a tendance à manquer très souvent pour cause maladie. En tout cas c’est ce qui m’arrivait à l’époque.

Je repense à une journée typique lorsque je travaillais. Une journée qui finissait avec des épaules en feu à cause de trop d’heures sur mon clavier d’ordinateur, un début de migraine lorsque je me souvenais que je devais encore faire des courses et de la lessive, des pertes d’équilibre dans les corridors du bureau dues probablement à la fatigue accumulée et à l’angoisse de ne pas tenir le coup, des lancées aux genoux quand je montais dans le bus pour rentrer épuisée… Et à cette époque là, j’avais moins de douleurs que maintenant!

A ceux qui sont concernés par cette révision : Si vous devez absolument travailler, essayez de trouver quelque chose à faire à la maison. Comme ça vous pourrez vous reposer plus souvent et ne pas être importunés par des collègues ni affectés par le stress ambiant.

Je sais bien. Se reposer ça prend du temps et le temps c’est de l’argent, alors bonne chance…

C’est absolument Miraculeux, Jym Le Chat est rentré après dix jours d’absence ! C’était samedi soir à 23h30 quand mon fils a entendu miauler devant la maison. Il ouvre la porte et notre plus vieil Ami de la meute est là devant nous, tout amaigri mais l’air en bonne santé ! Nous sommes tous fous de Joie et il reçoit câlins et nourriture en abondance et bien entendu un grand repos dans ma chambre sur le duvet moelleux. Il aurait pu se faire écraser, se faire attaquer ou mourir dans un coin, mais non, il est de retour et bien vivant ! J’avertis ma voisine qui soulagée, me raconte qu’elle a prié tous les jours Saint-Antoine pour que je retrouve mon chat. Je lui réponds que j’ai prié aussi, mais les Anges ! Elle me sourit, et son sourire est un rayon de soleil !

Ma nièce m’a invitée au Gala de danse de Ses Filles. Nous sommes partis en fin de matinée et sommes rentrés à minuit. Pour moi, avec la maladie, c’était une trop longue journée que j’ai payé en douleurs et fatigue pendant plusieurs jours. Mais j’ai passé un moment inoubliable ! J’ai eu les larmes aux yeux en regardant ma petite-nièce K danser comme une Fée et le soir en voyant ma petite nièce A qui maintenant est plus grande que moi, en harmonie sur les pointes de ses chaussons de danse virevolter comme une étoile. Je les remercie de tout mon cœur pour m’avoir fait rêver et où les souvenirs de mon enfance ont resurgi.

Je suis allée chez l’ophtalmologue ; rien de grave, juste besoin de lunettes pour lire et comme paraît-il mes yeux sont très grands cela peut donner l’impression qu’ils ne regardent pas les deux au même endroit ! Mais c’est aussi sûrement pour cette raison qu’ils voyent des choses que les autres ne voient pas !

Comme vous avez pu le lire, Mon Amie K est venue nous rendre visite. Une journée Formidable où j’ai eu tant de Joie à faire découvrir à Mon Amie mon nouvel univers ! Pouvoir aussi  parler avec Elle en face de moi et non par téléphone était un Grand Bonheur. Mais le temps a passé beaucoup trop vite et déjà  il était temps qu’Elle prenne le train du retour. Mais sur la table du salon reste le souvenir de cette Merveilleuse journée, ce sont deux bougies en forme de roses jaune que K m’a offert ; elles sont très Belles, trop pour les allumer.

Dans un livre d’une salle d’attente j’ai lu que marcher 30 minutes par jour dans la nature redonne confiance en soi. Je suis tout à fait d’accord avec cela ! J’en fais l’expérience tous les après-midis en allant avec mes loups dans un endroit où personne ne vient. J’en reviens toujours ressourcée et sereine comme après une longue méditation. Si parfois je ne peux pas m’y rendre parce que j’ai un rendez-vous chez le médecin, j’ai l’impression d’avoir loupé l’essentiel.

L’essentiel est aussi de voir Ma Grande Sœur tous les jours ! Les sœurs W sont à nouveau réunies et rien n’a détruit la magie de notre complicité que nous avons depuis notre tendre enfance. Nous sommes comme des jumelles malgré nos sept ans d’écart. Je l’admire tellement et je l’aime de tout mon cœur, mais ça Elle le sait …

J’ai reçu un lit Magnifique de mes parents et une immense armoire de ma sœur et son mari ! C’est un style ancien comme j’aime, peut-être est-ce la nostalgie d’une autre époque ?

J’ai découvert un petit-déjeuner de fées, ce sont des fraises des bois saupoudrées de rosée et quelques bourgeons de sapin. Cela ne guérit pas mais le goût est parfait et ça fait sourire notre enfant intérieur. La tisane d’orties donne beaucoup d’énergie, elle contient plus de vitamines C que le citron et elle est très riche en fer. J’ai aussi appris que les capucines se mélangent très bien avec les salades car c’est une fleur comestible…

Voilà mes petites nouvelles d’ici écrites en dentelle et je m’en excuse mais j’espère qu’elles pourront vous faire sourire ! Je vous envoie plein de Courage et le chant du rossignol  au matin qui se lève. A bientôt… A

Je suis allée visiter A. dans son coin de paradis loin des bruits et de la pollution de la ville. J’ai pris un petit train charmant qui sifflotait en sillonnant les champs de fleurs, les forêts. J’ai vu des vaches, des brebis, des petites gares en bois. Le petit train s’arrête au milieu de nulle part si on veut descendre. A un moment donné on a traversé un petit pont au-dessus d’une autoroute. J’ai eu l’impression que l’on s’envolait.

 On m’attendait à la petite gare. On m’a reçue comme une reine. Un bon repas, une salade avec des fleurs jaune foncé qui avaient un goût de radis! Un dessert plus que scrumptious* sur la terrasse ensoleillée. Du thé de menthe fraîche et surtout l’amitié. On a pu se parler pendant des heures avant que j’aille reprendre le train. A. m’a donnée plein de bonnes choses à ramener et une petite pensée qui a bien supporté le voyage de retour.

 J’ai adoré voir toute sa petite famille si gentille, plus heureuse que jamais. Les chats, les chiens aussi, si doux à caresser, affectueux de nature. Quelle bonne journée.

* intraduisible mais vous imaginez.

Après des jours de soleil rayonnant et de doux vent jaune de pollen, la pluie est de retour pour me laisser vous écrire et vous donner de mes nouvelles.

J’ai trouvé un médecin très compétant qui a tout de suite vu que j’avais un problème aux yeux et qui m’envoie chez un ophtalmologue. Et pour mes problèmes de grains de beauté bizarres, chez un dermatologue ! Comme quoi on prend soin de moi, c’est rassurant ! Mais ça n’empêche pas que mon médecin de la ville et son assistante me manquent quand même. On n’efface pas des liens de confiance de plusieurs années comme ça !

Vivre à la campagne n’enlève pas les douleurs mais ça aide à les relativiser ! Se reposer ici est davantage réparateur car aucuns bruits ne dérangent. Le chant de la rivière est apaisant et celui des oiseaux est joyeux. Pouvoir se promener tranquillement, à son rythme et ne rencontrer que des fleurs pour converser, je trouve cela magique !

 Parfois il m’arrive de faire des cauchemars horribles ! Je rêve que je dois retourner vivre en ville et que tout se passe mal, que le bruit m’écrase le crâne et que je ne peux plus respirer ! Mais heureusement, je fais aussi de très beaux rêves où les Anges viennent me visiter.

Je me rends bien compte que j’aurais dû écrire plus souvent mais je suis en train de relire tout le blog, car avec Mon Amie K, nous voulons matérialiser tous ces moments d’écriture que nous avons partagés. Quelque chose qui aurait une odeur de papier et que l’on pourrait glisser dans un sac et que l’on pourrait ouvrir ! Vous avez deviné ? Eh oui, il s’agit d’un livre ! Mais tout cela demande du temps et beaucoup de concentration. L’autre jour la bise a voulu m’aider et a répandu toutes les pages sur la terrasse, et j’ai dû tout trier ! Du coup mes amis les chiens et chats n’ont plus le droit de rentrer dans ma chambre car c’est sur le tapis que j’ai classé par mois nos écrits. Je ne sais pas si c’est pour cette raison que Jym le Chat n’est pas rentré depuis plusieurs jours ou si c’est à cause du renard ? Déjà une fois il était parti faire la fête avec les chats de ma Voisine mais trois jours après, il était de retour. Là, cela va faire bientôt une semaine !!! Il nous manque tellement !!! C’est qu’il a déjà 16 ans et je suis vraiment en soucis pour Lui. Heureusement ma Voisine est Adorable, Elle a averti tout le voisinage pour qu’on le retrouve. Un jour je vous parlerai d’Elle car Elle a un Don avec les animaux et ses chats sont Magnifiques ainsi que les milans royales qu’elle nourrit et qui la reconnaissent.

Mon emploi du temps ici et aussi différent parce que je suis  proche de ma Famille et que j’aime passer du temps avec eux. Je me rends bien compte que parfois je dois leur casser les pieds avec mes douleurs et ma fatigue chronique car eux aussi ont leurs soucis. Mais pour le moment ils me supportent assez bien et je les remercie pour leur patience et leur aide.

J’ai aussi des périodes où mes mains me jouent des tours et écrire, même sur le clavier, devient difficile. C’est aussi pour cette raison que je n’ai pas encore terminé ma dernière toile ! Mais dans mes petits malheurs je marche encore, n’est-ce pas Merveilleux ? Et qui sait, l’eau de la rivière où je me baigne quand il fait chaud me guérira peut-être ??? Je crois de plus en plus que la nature détient tout au fond d’elle le secret de notre guérison mais elle ne m’a pas encore dévoilé la solution. Alors j’observe et je garde espoir…

 A bientôt… A 

Mon Amie Adorée,

Il est bien tard mais il faut que Tu sois La Première à savoir ce qu'il vient de m'arriver! C'est Une Histoire Incroyable!!! Figures-Toi que je promenais mes Loups sous un ciel peuplé d'étoiles étincelantes, et tout en marchant je les admirais contemplative devant tant de Beauté. Le vent de la nuit séchait mes cheveux que je venais de laver et je parlais doucement à mes chiens pour leurs expliquer de ne pas me tirer même si ils rencontraient notre ami voyageur le hérisson car j'avais bien trop mal aux mains et que je n'avais plus aucunes forces pour marcher vite.

A l'entrée de la grande forêt, je me suis arrêtée net et mes loups aussi! J'entendais un drôle de bruit, comme des petits grognements. Et puis d'un seul coup, notre Ami le petit renard est sorti des herbes hautes pour traverser le chemin. Comme j'étais Heureuse! Cela faisait deux jours que je ne l'avais pas revu! Les chiens n'ont pas bougé; ils l'ont regardé les oreilles dressées comme si cela était tout à fait normal pour eux.

Tout en marchant sur le chemin du retour, je pensais à Toi! Toi qui ne m'a jamais laissée tomber! En arrivant dans ma nouvelle vie j'avais écrit à plusieurs personnes, certaines ne m'ont même pas répondues et d'autres que lorsqu'elles avaient des problèmes!!! Je pensais à tout ça en me disant que j'avais la plus grande chance du monde d'avoir Une Amie aussi Géniale et Formidable , Toi Mon Amie K!

Quand tout à coup alors que j'arrivais devant la maison, j'entends derrière moi un drôle de cri, un appel, une sorte d'aboiement! Je me retourne et qui je vois? Mon Petit Renard! Il nous avait suivis!!! J'ai eu peur que les chiens lui courent après, mais non, ils voulaient l'attendre! Je me suis dépêchée de les rentrer alors le Petit Ami Sauvage a émis son cri. L'air de dire:"attendez-moi!". J'ai appelé Mon fils qui aussitôt est venu admirer ce petit sauvage qui déçu de ne plus voir les chiens nous a regardé un instant puis s'en est allé se cacher !

Comme j'aurais aimé que Tu puisses voir ça, alors vite j'ai allumé l'ordinateur et malgré l'heure je T'envoie un petit bout de ma vie d'ici!
Vite encore une chose à Te dire! Tu Te souviens, je T'avais raconté que j'avais trouvé dans la mousse de la forêt un petit arbuste dont les fleurs ressemblaient à du lilas? Et bien il s'appelle Bois joli (Daphne mezereum)!

Bon je Te laisse dormir et je Te souhaite des rêves Merveilleux et Angéliques...
A tout bientôt et Merci d'être l'Amie la plus Merveilleuse sur cette Terre...

Ton Amie A

Vous allez croire que A. est allée vivre dans le trou du cul de la Suisse quand je vous dirai qu’on y trouve encore un médecin pour dire que la fibromyalgie est la maladie des flemmards. Ca c’est encore pire que ceux qui disent que cette maladie est dans notre tête ! Eux au moins ont le mérite de croire qu’il y a un problème ! Je vous rassure là où habite A. il existe aussi de très bons médecins !

De mon côté j’essaie de ne pas penser à ce que les autres ont comme opinion sur moi et ma façon de vivre avec une maladie chronique. Mais parfois, comme aujourd’hui, je suis blessée par un peu de mesquinerie, une phrase lâchée au téléphone au sujet d’une connaissance réciproque « Elle ne comprends pas la fibromyalgie ». Traduisez : « Elle ne te comprends pas comme moi je te comprends. Elle dit du mal de toi derrière ton dos. Profitons pour parler mal d’elle. »

Je vous rassure tout de suite, je n’ai pas mordu à l’hameçon, mais la question me travaille un peu plus ce soir. Je crois qu’il doit avoir plein de mes connaissances et amis qui ne comprennent pas très bien mon problème. Ils ne comprennent pas pourquoi quand je reçois je fait souvent le repas le plus simple ou bien c’est mon mari qui doit faire la plupart du travail. Ils ne comprennent pas pourquoi, s’ils viennent au chalet, je demande parfois qu’ils apportent leurs draps et linges, surtout s’ils sont nombreux…

Je crois que s’ils ne comprennent pas toujours c’est que j’ai peut-être le mérite de bien cacher mes souffrances. Même à moi-même ! Tenez, hier j’ai passé l’aspirateur alors que ma nuque et le haut de ma colonne se déchiraient, sans parler des douleurs habituelles dans mon bassin et genoux.

Mais ce soir je pense spécialement à ceux qui ne comprennent pas comment je peux faire de la scène, alors que je suis sensée être handicapée par des douleurs, fatigue et faiblesses. J’ai même une amie qui plaisante en disant qu’elle va me dénoncer, parce que quand elle me voit sur scène on ne dirait pas quelqu’un de malade.

Comment est-ce que je peux chanter pendant trois heures avec seulement deux petites pauses, danser le twist et faire d’autres pas sur scène pour ensuite ne plus être capable de faire encore un pas sans m’écrouler ?

C’est un peu un mystère pour moi aussi.  Mais je crois que c’est tout simplement que le chant me fait dépasser mes propres limites. Le fait d’être sur scène et d’être dans un rôle de choriste, être obligée de sourire même si je crève de fatigue, fait que je tienne le coup. C’est une sacrée leçon la scène. Faire partie d’un tout, ressentir la joie du trac qui tourne en énergie, la joie de partager ce moment fantastique avec mon mari et le reste du groupe… je ressens moins, voire pas du tout, les douleurs pendant que je chante et le rythme de cette musique que j’ai dans la peau et dont je fais partie, réussit à me réchauffer les muscles… les force à continuer...

En fin de compte je ne sais vraiment pas comment j’arrive à faire ça. Et chaque concert c’est l’angoisse pour moi de ne pas être à la hauteur. Tout ce que je sais c’est qu’il y a une photo de moi prise lors de notre dernier concert et je suis méconnaissable de rayonnement.

Alors pour la victoire sur la maladie que ça m'apporte et au risque de paraître flemmarde ou malade imaginaire, je continuerai aussi longtemps que possible.

Hier soir la douleur a enveloppé mon corps entier comme une camisole de force en barbelés, mais aujourd’hui  je commence enfin à pouvoir marcher avec moins de douleurs au genou. Du repos, du travail sur les énergies et de l’ibuprophène semblent avoir donné des résultats. L’argile verte que l’on m’a conseillée d’essayer c’est moins sûr... La douleur et fatigue anormale dans mes muscles continuent, mais ça j’ai l’habitude depuis le temps.

Quand je vais mal à ce point je me sens vulnérable, sans force pour me défendre, sans force pour m’affirmer. Aussi, je me sens punie. Est-ce que je me punis moi-même ? Si je pars de l’hypothèse que les douleurs viennent d’émotions refoulées - comme disent certains des livres que j’ai lu sur le sujet - je me demande si je n’essaie pas d’occulter entre autres, mes sentiments au sujet de Buster. 

Buster était le chien de ma mère. Un petit chien plus très jeune. Il devait rester seul à la maison de ma mère, annexe à celle de mon frère, pendant que ma mère était à l’hôpital. Et ça arrivait de plus en plus souvent. Mon frère allait bien sûr lui donner à manger et le laisser sortir plusieurs fois par jour. Mais souvent Buster avait fait pipi par terre et il aboyait férocement contre mon frère, le forçant à partir. Il faut dire qu’il a toujours été un chien de caractère difficile et on ne pouvait pas lui faire confiance avec les enfants. Il avait tendance à mordre les adultes aussi.

Mais quand ma sœur et moi sommes arrivées dans la maison de ma mère, Buster était plutôt gentil. Ma sœur a exprimé sa surprise qu’il me laisse le caresser. Dans le temps, disait-elle, il mordait pour un rien. Il n’aimait pas que l’on touche ses hanches, mais je me disais qu’il avait sûrement un peu d’arthrose.

Heureux, sûrement, d’avoir de la compagnie féminine – paraît-il qu’il aboyait surtout contre les hommes – Buster dormait sous le lit de ma sœur et me faisait la fête le matin en demandant sa gamelle. J’ai eu le temps de m’attacher un peu à lui, ce petit copain qui avait fait partie de la vie de ma mère pendant au moins 12 ans. J’aimais bien entendre ses griffes sur le plancher et même son aboiement aigu qui disait « je veux sortir » ou « je veux rentrer ». Pour moi qui vit en appartement c’était un peu le paradis d’avoir un chien qui sortait se promener tout seul ! Un petit chien noir et blanc avec de petites oreilles douces que j’aimais caresser, il demandait de sortir parmi les jonquilles aux premiers rayons de soleil. J’aimais le regarder depuis la fenêtre de la cuisine tout en écoutant les chants variés des oiseaux.

C’est moi qui avait trouvé le nom de Buster lorsque mes parents l’ont trouvé abandonné et accueilli chez eux il y a environ 12 ans. Buster était le nom du premier chien de mon père quand il était enfant. Mon père me racontait en rigolant que son premier chien tombait souvent dans des gouffres, des trous. Le premier jour de mon séjour, Buster est tombé dans un étang et en est sorti très sale. Ma belle sœur l’a lavé au jet tant bien que mal mais pour qu’il soit d’accord de se laisser frotter avec un linge c’était une autre histoire. Ma sœur a eu l’idée de l’amener au toilettage pour chiens et a tout de suite pris rendez-vous.

Il y a des coïncidences que l’on croit heureuses mais qui sait ? Ma sœur a vu dans le journal que le même jour où Buster allait se faire toiletter, il y avait tout près de là, une réunion des organismes d’adoption des animaux domestiques. Nous avons décidé d’aller faire un tour une fois que Buster était toiletté. Nous savions que ma mère ne reviendrait plus vivre indépendamment et que Buster risquait de finir sa vie malheureux sans elle. Ca semblait être une bonne idée de lui trouver un nouveau foyer. J’ai pensé à le ramener en Suisse mais mettre un animal dans un avion me semble trop cruel (déjà pour certains humains… !) et puis mon chien et surtout mon chat ne m’auraient jamais pardonnée.

Il pleuvait lorsque ma sœur et moi, n’ayant pas trouvé de laisse, avons amené Buster au bout d’une ceinture jusqu’à la voiture. On voyait qu’il avait de la peine à monter et lorsqu’on l'a soulevé il a essayé de nous mordre. C’était clair qu’il avait des douleurs.

La toiletteuse pour chiens avait un grand panneau où elle gardait les photos de tous ses « clients » canidés avec leur plus belle coiffure. Elle nous a montré la photo de Buster et nous avons été d’accord pour cette coiffure là.  Le toilettage a pris longtemps et a coûté cher. « Deux personnes ont été nécessaires » nous informait la toiletteuse et puis elle avait coupé les griffes également.

On avait trouvé une vraie laisse avant d’amener Buster à la réunion d’organismes d’adoption. Il était tout beau – comme un chiot - et sentait bon. Il avait même un petit foulard que la toiletteuse lui avait offert. Lorsqu'on est arrivé, il pleuvinait encore mais pas trop. Je tenais Buster au bout de la laisse pendant que j’expliquais à une jeune femme de la SPA que ma mère étant trop âgée pour s’en occuper, nous étions obligées de trouver un nouveau foyer pour son chien. La jeune femme m’a donnée plein d’espoir. En regardant Buster elle a dit qu’il serait un bon chien pour une personne âgée parce qu’il était petit et pas trop jeune. Elle a expliqué à ma sœur et à moi les formalités à suivre et nous a donné des indications pour trouver la SPA.

Comme il y avait beaucoup de chiens autour de nous, Buster s’excitait en voulant leur dire bonjour et d’un coup à réussi à s’enlever lui même son collier ! J’ai un peu paniqué. L’idée que le chien de ma mère puisse s’enfuir, disparaître par ma faute, peut-être se faire écraser par une voiture, me faisait froid dans le dos. Mais plusieurs personnes m’ont aidée à le rattraper. J’ai dit à ma sœur que je le remettrais dans la voiture mais quand j’ai ouvert la porte arrière j’ai réalisé que Buster ne monterait pas sans l’aide de quelques biscuits que j’avais laissé sur le siège avant. J’ai donc fait le tour de la voiture pour chercher les biscuits et suis revenue avec pour inciter le chien à monter sur le siège arrière. J’ai vu qu’il avait de la peine à monter (toujours ses douleurs du train arrière) et quand j’ai réussi à le soulever sans qu’il me morde je me sentais fière de moi.

J’ai vite fermé la portière et j’ai utilisé la commande à distance pour verrouiller les quatre portes. Je suis retournée près de ma sœur qui a remarqué que j’avais encore le paquet de biscuits à la main. Elle a dit que c’était intelligent de ma part. Comme ça le chien ne les mangerait pas tous en notre absence. Mais ce n’était PAS intelligent de ma part, c’était dans la précipitation et l’émotion que j’avais oublié que je tenais les biscuits dans la main !

Nous avons décidé de visiter le magasin pour animaux devant lequel la réunion se tenait. Nous avons acheté encore des biscuits pour Buster, des jouets aussi, et ma sœur a trouvé un petit pull à 3 dollars pour lui tenir chaud, vu qu’il venait de se faire tondre. Nous sommes retournées vers la voiture et j’ai vu que j’avais fait peut-être la plus grande bêtise de ma vie. J’avais laissé la portière avant de la voiture ouverte ! Buster n’était plus sur le siège arrière mais sur le siège avant. Par terre à la place du chauffeur était le sac à main de ma sœur !

Pendant tout mon voyage et mon séjour il y a eu ce genre de coup de chance, d’échappées belle. Après celle que je viens de raconter, nous sommes allées à l’établissement de rééducation où ma mère était installée depuis quelques jours.  Nous avons dû laisser Buster dans la voiture. Après un quart d’heure de visite avec ma mère, j’ai dit que j’allais sortir le chien un peu dans le jardin. La pluie était repartie de plus belle et commençait à ressembler à de la grêle. Il faisait vraiment froid. J’ai mis le capuchon de mon sweatshirt sur la tête et j’ai sorti Buster qui était tout content de boire dans les flaques. J’ai fait le tour de l’établissement et, comme ma mère était au rez-de-chaussée, j’ai décidé de trouver sa fenêtre pour qu’elle puisse voir son chien. J’ai eu un peu de peine mais j’ai enfin trouvé grâce à un magnolia que je me rappelais avoir vu depuis la chambre de ma mère. Je suis restée à l’extérieur sous la grêle, capuchon sur la tête en espérant que ma sœur me remarque. Buster, même avec son nouveau pull, commençait à grelotter et moi aussi. J’ai décidé de frapper à la fenêtre. Ma sœur m’a enfin vue et a aidé ma mère à se lever péniblement pour venir à la fenêtre. Je ne sais pas si ça lui a fait plaisir, mais elle l’a vu son chien. J’ai mimé le chien qui tremblait de froid pour faire comprendre à ma mère que je devais repartir. Elle a compris.

Lorsque j’ai mis Buster dans la voiture, le pauvre chien était tout mouillé et tremblait encore plus fort. Je l’ai essuyé avec des mouchoirs que j’ai trouvé et j’ai allumé le chauffage. Je suis restée peut-être dix minutes en attendant qu’il arrête de grelotter.

Chez mon frère il y a trois chiens, un oiseau, une tortue, deux hamsters et un chinchilla. Dans son jardin il y a des poissons (l’étang où Buster est tombé), trois poules et quatre canards, mais il n’y avait pas de place pour Buster dans toute cette ménagerie parce que personne ne l’aimait et lui n’aimait personne. Seule une de mes nièces affirmait aimer Buster mais pas suffisamment pour nous arrêter de l’amener à la SPA. Lorsqu’on a une dernière fois aidé Buster à monter dans la voiture et qu’il a grogné, l’autre nièce a dit « au moins on sait pourquoi on se débarrasse de lui. »

« Je crois qu’il a mal » lui ai-je répondu. Elle a hoché de la tête. Elle avait d’autres préoccupations. Elle préparait une fête pour ses 18 ans dans le jardin pour le soir même.

Elle avait de la chance. Il faisait très beau le jour où on a amené Buster à la SPA. Des milliers de jonquilles décoraient les bords de route. C’était le jour où je devais dire au revoir à ma mère, car je partais le lendemain, mais d’abord je devais amener son chien à la SPA sans qu’elle soit au courant. Aujourd’hui, je ne peux pas vous dire comment j’ai pu faire une telle chose. Un peu comme les allemands disent « je suivais des ordres » quand on les traite de Nazis, j’ai suivi le mouvement de ma fratrie qui ne voyait pas d’autre solution pour Buster que la SPA. J’avais pourtant dit à mon frère et à ma sœur que je n’étais pas d’accord d’euthanasier Buster. Mais la jeune femme de la SPA m’avait donnée trop d’espoir. Je croyais vraiment en ses chances d’être adopté, de ne plus souffrir de solitude chez mon frère.

Au moins la SPA était propre et jolie. Autour il y avait des champs à perte de vue et j’ai dit à Buster que c’était un peu le paradis des chiens. Il s'est mis à sniffer toutes les odeurs dans l’herbe avec beaucoup de concentration. A la réception on nous a posé beaucoup de questions sur le chien, son caractère, sa santé. On nous a aussi dit qu’il était probablement trop vieux pour être adopté. Sur ce, il a fait pipi par terre. Je l’ai sorti un moment et quand je suis revenue, la réceptionniste à posé la question la plus douloureuse. « Si nous devons l’euthanasier, voulez-vous être mis au courant et avoir une chance de revenir le chercher ? » J’ai regardé mon frère qui m’a regardée avec des yeux tristes. J’ai dit « Moi je ne veux rien savoir. » Mon idée étant que comme je serais en Suisse, ça ne servirait à rien que l’on me donne de telles mauvaises nouvelles. C’était mon frère qui aurait pu dire le « oui » qui m’aurait fait chaud au cœur, mais il a dit « non ». Je ne comprends pas entièrement ses raisons mais je m’efforce de les respecter. Avant de partir, j’ai fait un don de 50 dollars. Dans le parking j’ai dit à mon frère que je n’avais jamais fait une telle chose. Il a dit qu’il l’a fait une fois. Lorsqu’on a été vivre en Inde quand j’avais neuf ans, mon père a dû amené notre chien se faire piquer parce qu’il avait une maladie chronique et personne ne l’adopterait. Mon frère a été avec lui. On m’avait caché cette vérité à l’époque.

A mon retour à Genève, je n’ai pas arrêté de penser à Buster. J’ai cherché souvent son nom et sa photo sur le site web de la SPA auquel on l’a confié mais il n’était pas dans la liste des chiens adoptables.  Lorsque je parle avec ma mère au téléphone elle semble croire que Buster est encore à la maison. Je ne sais pas quoi dire. J’ai demandé par e-mail à ma fratrie la permission de mentir. J’ai envie que ma mère pense que Buster a été adopté. Qu’il ne souffre plus de solitude… mais ils n’ont pas répondu. Ca, j’ai l’habitude. Je suis la plus jeune et mon avis ne compte pas.

Le jour où on a amené Buster à la SPA restera un des pires de ma vie et peut-être bien que je mérite la douleur que je ressens. L’après-midi, on a dit au revoir à ma mère. Je l’ai serrée contre moi. Elle n’était pas contente de savoir que nous la laissions déjà mais elle restait courageuse, « stoïque » comme je dis toujours. Et parfois je le dis avec amertume. Le stoïcisme n’est-ce pas comme l’alcoolisme ou la dépendance aux médicaments, une manière de ne rien ressentir ?

Ma sœur m’a demandée lorsque nous quittions le parking : « Est-ce qu’elle est en train de pleurer maintenant ? »

« Non, je ne crois pas » ai-je répondu.

Je n’ai pas pleuré non plus. Je n’ai pas pleuré pour Buster. Je ne sais pas pourquoi. Peut-être bien que je suis une stoïque. Peut-être bien que les choses que nous ne pleurons pas restent inscrites dans nos corps. 

Mon long silence n’est pas dû à ma mort, bien qu’on dise que partir c’est mourir un peu ! Je trouve plutôt que cela ressemble à une renaissance, une sorte de réincarnation, mais dans une même vie.

J’ai déménagé loin des pollutions de la ville ; loin des gaz d’échappements, loin des bruits incessants des voitures et des gens, loin des lumières qui cachent  la clarté des étoiles ! Et encore il y a d’autres pollutions que j’ai fuies, celle de la mesquinerie des gens, de la méchanceté gratuite et de l’animosité stressante des soi-disant humains !

Connaissez-vous les quatre saisons de Vivaldi ? Eh bien ma nouvelle vie est comme le printemps de ce morceau de musique. D’ailleurs le cerisier qui vit devant la maison s’est paré de ses magnifiques fleurs blanches et les pissenlits sont mille soleils qui brillent dans les herbes hautes du jardin. Le bruit que l’on entend jour et nuit est celui de la rivière et de mon lit je peux admirer la forêt sur la colline. La nuit les étoiles et la lune éclairent mon chemin et le seul éclairage au loin est celui du château du village voisin.

Un déménagement pour quelqu’un en bonne santé est très fatiguant et stressant, inutile de  vous raconter à quel point je suis épuisée et à quel point j’ai été stressée ! Heureusement j’ai eu l’aide de ma Famille et surtout de ma Grande Sœur et de son mari. Sans eux je n’aurais jamais eu la force de toutes ces démarches. Mon Papa et sa femme sont aussi d’un grand soutien autant pour moi que pour mon Fils qui m’a rejoint.

Pas un seul instant je ne regrette mon ancienne vie même si deux personnes importantes  me manquent ! Premièrement Mon Amie K, mais nous nous téléphonons et nous nous écrivons. Et la deuxième est mon Cher Médecin ! Il a pris le temps de me connaître, de m’écouter, de me conseiller et de me soigner en soulageant mes douleurs du mieux qu’il le pouvait vu la complexité de ma maladie. J’avais entièrement confiance en ces deux personnes et je l’aurai toujours, même si la distance m’empêche de les voir.

Je ne peux pas encore dire que ma santé s’est améliorée depuis mon retour à la nature. Trop de douleurs encore dues au déménagement et aux changements de temps, mais depuis un mois j’ai quand même grossi d’un kilo et j’en suis bien heureuse ! J’espère que d’ici cet été, j’en aurai encore pris deux ainsi c’est sans complexes que j’oserai me mettre en maillot de bain. Etre maigre n’est pas évident !

Si ma santé physique ne s’est pas vraiment améliorée, en revanche mon moral remonte et je suis beaucoup plus zen qu’avant. La nature m’offre la paix intérieure, c’est un cadeau inestimable ! Mes loups et mes chats  sont aussi beaucoup plus joyeux et ils ont plein d’amis à quatre pattes. A la nuit tombée nous avons même la visite d’un renard qui est aussi beau que celui du Petit Prince de St-Exupéry ! Chaque fois que je le croise, je pense à Mon Amie K !

Aujourd’hui 1^er Mai  les enfants et les jeunes viennent en costumes chanter devant les maisons. C’est une très vieille tradition pour annoncer le printemps et pour rendre les gens contents !

Je ne peux rien vous chanter mais à vous tous qui me lirez, je vous souhaite un merveilleux printemps et plein de Joie dans vos cœurs… A

En rentrant ce soir après la ballade avec le chien, je traverse la route sur le petit homme vert pour piétons. Une voiture pleine de jeunes et de musique à plein tube doit s’arrêter. Ils s’impatientent à me regarder traverser très lentement car chacun de mes genoux est douloureux à chaque pas. Je lutte pour garder mon équilibre. Les jeunes crient quelque chose d’impatient de méchant.

Je leur montre mon plus beau doigt d’honneur. J’ai appris à faire ça en Californie bien avant qu’ils soient nés. J’aurais pas dû mais c’était plus fort que moi. Quand j’ai mal il ne faut pas se moquer de moi.

Mais il faudrait peut-être faire attention de ne pas fâcher n’importe qui. Ils auraient pu le prendre mal, me suivre, me tabasser. Ce n’est pas mon vieux chien qui m’aurait protégée. 

 

Je n’ai pas écrit ici depuis un bon moment. J’étais aux Etats-Unis pour prendre ma mère dans mes bras et la serrer contre moi. Il me semblait que je ne l’avais pas assez bien fait la dernière fois que je l’ai vue.

Ma sœur m’a téléphoné en disant qu’elle pensait que c’était la fin pour ma mère. A mon arrivée, ma mère était très mal en point. Elle ne pouvait pas se déplacer, même dans son lit d’hôpital. Elle était pâle et ses cheveux trop longs lui donnaient l’aspect d’une mourante. Elle avait maigri, rétréci même. Elle avait des tuyaux partout, une croûte jaune aux lèvres, elle portait des langes.

 Mais elle m’a souri. Et je lui ai serrée dans mes bras. Chaque fois que je pouvais. Il me semble que mon frère et ma sœur n’osent pas le contact physique et c’est vrai que ma mère n’a jamais été très physique non plus. Ma sœur a observé que je savais bien soulever et aider ma mère à se déplacer. Elle croyait que j’avais appris cela dans un cours mais je ne l’ai jamais appris avec la tête. J’ai laissé parlé l’intelligence de mon corps. A-t-il appris un peu plus grâce à la douleur chronique ? Possible.

Mon séjour a été parfois très difficile, parfois drôle, parfois touchant. Toujours fort en émotions. Trop fort pour que je sois capable de tout raconter tout de suite. Ma peur en avion était mon seul compagnon de voyage. Elle m’a laissée plutôt tranquille mais il y a eu des moments durs où elle se cramponnait à moi… notamment pendant les turbulences où même le steward semblait effrayé lorsqu’il insistait que les gens retournent à leurs places !

 J’ai passé dix jours très proche de ma sœur que je n’avais pas vraiment vue depuis plus de quinze ans (à part deux jours en décembre). On a vécu les deux dans l’appartement de ma mère qui est annexe à la maison de mon frère. J’ai trouvé très facile de parler avec les deux. Etonnamment facile. Ma sœur est quelqu’un qui sait rire même dans les pires moments et ça m’a été d’une aide précieuse. Quand on n’était pas avec ma mère on s’occupait de son chien ou on allait lui acheter des habits confortables. On a aussi eu quelques bons repas. J’ai profité des magasins de livres où l’on peut boire un « latte » tout en feuilletant les livres. Ils ont du beau papier à lettres et des murs entiers de cahiers et journaux intimes les uns plus beaux que les autres. J’ai acheté un cahier pour mon frère. Et un livre drôle pour ma sœur. Offrandes que j’espère diront d’une petite voix « je suis désolée pour les années où je refusais de vous parler ».

 Ma mère va mieux maintenant, est en convalescence dans cet établissement où l’on lui donne des bains bouillonnants deux fois par semaine et où il y a une coiffeuse. Avec sa nouvelle coupe de cheveux et l’œil plus éveillé, ma mère va régulièrement en déambulateur à ce que j’appelle sa « gym ». Elle ne pourra pas rentrer chez elle mais ira – dès qu’elle aura atteint une autonomie suffisante - dans un autre « établissement » annexe.  Elle est déjà en train de penser la décoration de son futur studio. Elle l’a dessiné sur du papier quadrillé, découpé ses meubles préférés à l’échelle.

 Ca c’est bien ma mère. Ma mère la stoïque. C’est comme ça qu’elle a toujours tenu le coup. Je suis fière d’elle. 

J’ai cueilli une des violettes et je l’ai mise entre les pages de mon dictionnaire français-anglais avec l’idée de l’envoyer à ma mère dans sa carte d’anniversaire. Une carte avec des dessins de violettes et de pensées. Comme elle ne parle pas trop le français, je lui ai expliqué ce que veut dire « pensées ». Je n’ai que ça pour elle. Ca me fait mal que je ne peux pas faire plus que de penser à elle.

Ma maman va mal. Hospitalisée depuis dix jours, elle maigrit, elle rétrécit, elle souffre. Je suis en contact pratiquement tous les jours avec mon frère et ma sœur. Il y a toujours de mauvaises nouvelles. J’ai pu parler avec ma mère au téléphone. Courageuse, elle semble ne pas se rendre compte de la gravité de la situation ou alors elle veut m’épargner des soucis. Ca serait tout à fait elle.

Je ne crois pas à la prière. Combien de fois ai-je supplié Dieu, l’Univers ou mon Ange gardien en espérant qu’il existe sans jamais être aidée ? Mais je crois aux ondes de l’amour alors chaque fois que je pense à ma mère je la visualise entourée d’une lumière blanche apaisante. Une lumière pleine d’amour.

 c'est banal ou c'est un miracle?

Tout comme ma mère, j’ai un chien sourd et aveugle ou presque. Le pauvre, maintenant il n’entend plus et ne voit plus quand je lui mets des  biscuits dans sa gamelle. Je suis obligée de taper la gamelle plusieurs fois assez fort par terre et là il se rend compte que j’y ai mis quelque chose. Comme ma mère il est brave, il est courageux. Il ne fait pas d’histoires, ne se plaint pas, comme moi. Non, il prend ses handicaps comme ils viennent. Il s’y habitue.

J’aime mon vieux chien. J’achète le sulfate de chondroïtin avec glucosamine pour son arthrose (aussi pour le mien). J’achète une crème avec vitamine A pour soigner ses yeux après avoir essuyé ses larmes brunes chaque jour avec une rondelle démaquillante et de l’eau tiède.

J’essuie une larme quand je pense à ma mère et son vieux chien que mon frère va sûrement faire piquer quand ma mère décédera.

C’est malheureux que malgré tout l’amour que j’ai pour ma mère, elle arrive à m’énerver. Et puis ça m’énerve comme ma famille ne communique pas. Ca me frustre que toute la colère et tout l’amour que j’ai pour eux est impossible à exprimer. Parfois je crois que la seule relation réellement paisible est avec nos animaux de compagnie.

Ce matin j’ai eu très peur. Arrivée à l’aqua-gym mes jambes fonctionnaient encore moins bien que d’habitude. Grimpant les marches, navigant le bord de piscine, l’angoisse de ne plus pouvoir marcher m’envahissait et faiblissait encore plus mes jambes. Je ne les sentais presque plus, comme si elles voulaient me lâcher pour de bon. Dans l’eau ça allait mieux. J’ai visualisé des bulles d’oxygène baignant les muscles et nerfs de mes hanches et cuisses. Après le cours, le jacuzzi, ça allait mieux. Je vais faire un peu de relaxation cet après-midi.

Dieu ou ange gardien si tu existes aides-moi. Fais que mon esprit guérisse mon corps. Je n’ai pas d’autre espoir.

 Quelques crocus dans les parcs, des bourgeons qui préparent le grand spectacle à venir. Sissi a sorti son vélo, sa minijupe en jean et son chapeau de cowboy. J’ai remarqué qu’il/elle a quelques varices.

 Même si l’air est très frais le matin, il y a du soleil, quelques terrasses ouvertes, malheureusement entourées de chantiers… encore plus nombreux que jamais à Genève.

 Nous avons survécu encore une fois à l’hiver !

 J’ai eu de violents vomissements samedi et depuis je suis dans un état migraineux avec des pertes d’équilibre si angoissants que ça m’a gâché la journée aujourd’hui. J’ai quand même été boire un café sur une terrasse après avoir promené le chien mais sans plaisir. Tout m’énervait. Les bruits des voitures et des travaux étaient amplifiés, les gens encore plus désagréables que d’habitude. Surtout moi !

 J’ai écrit dans mon journal : « Je suis assise dans le jardin Brunswick, en face des montagnes, du lac et du jet d’eau. Il fait beau et je me sens si mal ! Je sais bien que d’autres souffrent de migraines. Ce n’est pas l’apanage des fibromyalgiques mais ça m’énerve. Si ce n’est pas une sorte de douleur c’est une autre !»

 Pour rentrer, je marchais en tanguant, m’énervant parce que le chien s’arrêtait trop souvent, les muscles et nerfs de ma nuque coincés. Impossible de tourner la tête trop vite sans perdre l’équilibre. Une envie de sangloter, de m’évanouir, ou de m’envoler, certainement de disparaître. J’ai acheté quelque chose pour midi pour moi et mon mari. Après le repas j’étais me mettre au lit, une lavette froide sur le front. Un soulagement d’être seule.

 Le journal dit que c’est le changement de temps qui donne des migraines.

 A Genève le temps change sans arrêt et on met la faute de tous nos malheurs sur le changement de temps.

 Je me souviens quand les gens d’un certain âge disaient « Si on peut vivre à Genève, on peut vivre n’importe où. » Vous vous souvenez ?