Fibromyalgie: chroniques d'une maladie chronique

Il y a la douleur qui pince, celle qui brûle, les lancées plus ou moins violentes, la douleur sourde et continuelle, la faiblesse musculaire et la fatigue profonde. Le pincement chaque fois que je me lève du lit, d’une chaise, d’un canapé. Il y a aussi bien sûr les maux de tête avec ou sans nausées.

 Il n’y a aucun médecin qui sait de quoi il s’agit. Aucun ami ni membre de ma famille qui sait de quoi je parle. Il n’y a même personne qui veut entendre parler des mes souffrances quotidiennes, de la difficulté que j’ai dans mes occupations les plus banales.

 Je fais tellement de choses que mon entourage a tendance à oublier que j’ai cette maladie. Ils ne savent pas que je fais les courses ou je promène le chien parfois avec tant de difficulté et de douleurs que j’ai envie de pleurer. Ils ne savent pas que je vais à l’aqua-gym terrifiée quelquefois en luttant contre mes pertes d’équilibre pour retrouver avec soulagement le soutien que m’apporte l’eau.

 C’est normal que personne n’ait envie de savoir ce que je vis tous les jours. C’est déprimant ! Et puis tout le monde a des problèmes, tout le monde doit lutter d’une manière ou d’une autre.

 C’est pour cela que j’aimerai vous remercier du fond du cœur de me lire ! Et vous dire que j’ai une amie : A. qui sait de quoi je parle, qui s’intéresse à moi, qui m’inspire pour écrire ce blog et qui, malheureusement souffre de cette maudite maladie. C’est pour elle que j’écris.

 Je vous embrasse chers lecteurs et toi mon amie avec un grand. A…

Ma sœur, mon frère et moi avons perdu notre maman mais sans la consolation de la savoir au paradis. Où est notre vraie maman ? Pas celle qui a horriblement mal dès qu’on la déplace de son lit vers sa chaise roulante, pas celle qui dit des choses étranges, qui ne peut plus se souvenir du début de sa phrase, pas celle qui ne fait qu’imiter la personnalité de notre maman sans dégager son amour et son intelligence. Où est la vraie ? Celle qui ne voudrait pas nous faire souffrir comme ça.

 Avant, je lui téléphonais chaque semaine mais maintenant ça la perturberait. Je n’envoies plus de cartes, de photos, de fleurs, de peur que ça ne la contrarie. Je n’ai plus de contact avec ma mère mais je sais qu’elle « vit » encore et que je ne peux pas lui dire que je l’aime. Parfois l’envie est très forte de prendre l’avion rien que pour aller la serrer contre moi. Elle qui n’a jamais aimé le contact physique ni les expressions d’émotion.

 Aux dernières nouvelles de mon frère, qui est le seul des ses enfants à vivre sur place, elle dit que certaines personnes de l’établissement où elle réside sont mortes alors que d’après mon frère elles sont encore en vie. Elle dit que c’est son tour à elle de mourir maintenant mais sans vraie conscience de ce qu’elle dit. Sera-t-elle donc privée, à cause de sa sénilité, de voir sa mort en face ?

 Je suis en souci pour ma sœur qui n’arrive plus à se détendre. Elle dit que ça fait des mois que sa vie est en attente d’un téléphone lui annonçant le décès de notre maman. Elle est trop fatiguée, déprimée, surmenée. Elle a plein d’autres soucis en plus de l’état de notre mère. Mon frère aussi.

 Il ne semble pas avoir de sens à cette souffrance et ça me fait croire que la vie elle-même n’a pas vraiment de sens. Ce que je dis pour me consoler et pour consoler ma fratrie : notre mère ne voudrait pas que l’on soit accablés par ses difficultés. Et nous ne sommes pas seuls. Plein de parents âgés finissent leur vie comme ça, coupés de la réalité en très mauvais état physique mais sans pouvoir mourir. 

 Mon frère me raconte que maman a une nouvelle amie dans l’établissement où elle vit. Cette amie s’appelle Betty. Une coïncidence ? C’est le nom qu’avait sa meilleure amie à l’université. Celle qui a été sa demoiselle d’honneur quand elle s’est mariée avec mon père.

 Jour après jour dans l’établissement pour personnes âgées en fin de vie, ma mère et Betty se tiennent la main, l’une à côté de l’autre dans leurs chaises roulantes, branchées à leur bonbonnes d’oxygène. Il y a une autre femme près d’elles qui fait régulièrement des hallucinations atroces et qui semble vouloir s’enfuir, sans pouvoir se lever. Ma mère lui parle de sa petite peluche, Betty lui caresse la main. L’hallucinée se calme au bout d’un moment. La vie continue mais le temps semble s’arrêter. Chacun reste immobile, bercé par le bourdonnement des machines à oxygène, par les petites sonneries des intraveineuses, par les bips des infirmières.

 La chanteuse Beth Ditto au Paléo Festival de Nyon

Encore un concert hier soir et encore une victoire sur la maladie et sur le TRAC. J’ai rarement été aussi angoissée, et ça c’est beaucoup dire pour une personne qui a été maladivement timide et qui souffre de « troubles anxio-dépressifs » (d’après mon dernier médecin). Incroyable toutes les différentes étiquettes du genre que j’ai eues dans ma vie, mais ça c’est une autre histoire.

J’étais plus anxieuse cette fois-ci parce que je savais que j’allais chanter une petite chanson « lead ». J’avais une chanson d’environ 2 minutes que je devais chanter, soutenue par les choristes et par le chanteur vedette et pourtant ça m’a mise dans des états pas possibles : nausées, envie de fuir, envie de pleurer, mal à la tête, vertiges et j’en passe. J’en ai parlé au chanteur vedette. « Je me sens toute molle et mal dans ma peau en anticipant cette chanson» et il a dit « Alors on ne la fera pas si tu ne veux pas » Soulagée sur le moment, je l’ai remercié de tout coeur, mais mon angoisse terrible continuait ! Au fond de moi j’avais quand même envie de la chanter cette maudite chanson. Je savais que je serai trop déçue de moi-même sinon. Alors à la pause j’ai dit à tout le monde que j’avais changé d’avis. J’étais très peureuse mais dès que j’ai commencé à chanter, toute l’angoisse a disparue comme par magie et j’étais complètement à l’aise et même heureuse de chanter! Merci à A. qui m’a envoyé des anges ! Les anges m’ont entourée mais j’ai aussi dû déployer toutes mes ressources intérieures. On dirait vraiment que je suis sur terre pour expérimenter la peur et apprendre à la surmonter.

Aujourd’hui c’est un autre problème : je suis traumatisée d’avoir vu les photos de moi lors de cette soirée victorieuse. Avec les 30 kilos que j’ai pris depuis que j’ai la fibromyalgie je ne me reconnais plus.

Comment expliquer la misère d’être grosse ? C’est le sentiment de ne pas avoir le droit d’être moi-même et de ne pas être digne de respect. Le sentiment de ne rien mériter et d’intéresser personne. Et même le sentiment de ne pas compter comme être humain !

Les gens, en me regardant, se disent peut-être que c’est de ma faute. Je mérite d’être grosse parce que je mange trop et ne fais pas assez d’exercice. Je manque de volonté et de contrôle sur mes appétits. C’est tout le contraire. Je fais beaucoup d’efforts pour contrôler mon alimentation. Soit je me prive, soit je culpabilise parce que je mange comme une personne normale alors il n’y a jamais de rapport normal à l’alimentation. Je fais de la gym et je bouge autant que possible.

Quand les gens me voient sur scène ils se disent peut-être que je n’arrive pas à danser comme les autres choristes parce que je suis trop grosse alors qu’en réalité c’est parce que j’ai la fibromyalgie. Je ne pense même pas qu’un régime pourrait me faire maigrir et je trouve immensément injuste que les autres gens peuvent manger et moi je devrais manger comme un lapin : quelques carottes, pommes et feuilles de salade avec peut-être l’espoir de perdre quelques misérables kilos.

Et pourtant je souffre tellement d’être grosse que j’espère encore trouver le régime qui marche. J’ai toujours été plus ou moins rondelette et je devrais l’accepter comme faisant partie de mon hérédité mais je n’y arrive pas. Je n’ai jamais été si grosse que maintenant. Je ne comprends pas pourquoi mon corps se charge de me rendre si malheureuse. Il me prive d’une bonne partie de ma joie de vivre. Je n’exagère pas. Il y a tant d’activités dans la vie qui sont gâchées par l’obésité. La plage, la scène, le shopping,  même l’amour … Je ne sais pas ce que j’ai fait pour mériter une telle punition.

J’aime les autres gros pourtant. Peut-être parce que je sais ce qu’ils endurent et je les trouve courageux de briller par leur intellect, sens de l’humour et qualités de cœur.

Hier soir, j’ai entendu un jeune homme dire à la plus jolie des choristes : « C’est vous qui avez la plus jolie voix ». Les hommes attribuent si facilement des qualités autres que la beauté à une femme jolie. C’est la nature des hommes. Et ça décourage nous les femmes qui n’avons pas la beauté. Ca nous décourage de partager nos vraies qualités. Ca donne envie de s’enfermer chez soi et de ne plus jamais sortir.

Heureusement mon mari sait apprécier mes qualités et me dit souvent que je suis jolie. Quand je lui dit que je suis grosse, il dit que je suis une jolie grosse. Quand je lui ai dit que je ne me sentais pas assez belle pour chanter sur scène, il a dit une chose très juste : « Qui dit que l’on doit être beau pour chanter ? Regarde Serge Gainsbourg.»  Et je pense à une autre personne admirable : la chanteuse lesbienne Beth Ditto  qui est sur la photo ci-dessus, qui a beaucoup de talent et n’a pas peur de le montrer.

J’ai souvent lu que les personnes avec la fibromyalgie ont un problème d’image de soi. Qu’elles ne se supportent pas, qu’elles se jugent négativement.

C’est vrai. Ces derniers temps je fais preuve d’énormément de courage et de volonté mais je ne sais pas apprécier mes propres talents, progrès et victoires. Je me déteste.