Fibromyalgie: chroniques d'une maladie chronique

J’ai de nouveau dû braver ma peur de l’avion. Je suis allée aux USA parce que mon frère m’a dit que ma mère était mourante. Elle s’est « remise », mais sa situation étant si douloureuse, elle s’est mise à vivre dans sa tête une autre époque plus supportable pour elle.  Alors qu’elle ne peut à peine bouger et qu’elle est attachée à l’oxygène et à une intraveineuse, souvent elle croit qu’elle peut se lever, s’habiller, s’affairer « chez elle ». Elle n’est plus chez elle depuis longtemps mais dans un établissement de soins et lorsqu’elle se lève, elle tombe car son ostéoporose a fracturé plusieurs de ses vertèbres et elle ne peut plus se déplacer seule.

Mes yeux piquent et ma gorge se rétrécit en vous racontant ça, parce que tout ça me fait penser à un animal écrasé, aplati sur la route, pas encore mort et qui essaie de se lever. Qui veut absolument se lever.

Pendant mon séjour j’ai fait ce que j’ai pu. Je lui ai serrée contre moi (pas trop fort), je lui ai dit que je l’aime et qu’elle est la meilleure des mamans. Je l’aidais à manger… J’ai insisté pour que le médecin arrête de lui donner un médicament qui n’est pas approuvé pour les personnes âgées et qui est une camisole chimique car je sais quel effet il a : il donne l’impression que la personne est calme mais à l’intérieur elle est seule et elle souffre.

J’ai eu la chance d’avoir pu louer, pas trop cher, une chambre près de là ou est ma mère et j’ai été lui rendre visite tous les jours bien sûr. Souvent en me voyant elle souriait et disait « Quelle bonne surprise. » Mais un jour, quand je lui ai apporté des fleurs elle avait l’air scandalisée : « Mais ce n’est pas l’endroit ! » Comme si j’avais apporté une gerbe pour ses funérailles. Je lui ai apporté un petit nounours tout doux qu’elle a montré à ses voisines de table. Ca faisait mal de la voir tenter d’être sociable alors que les gens autour d’elle n’entendaient rien ou alors étaient trop dans leur propre monde. Un ou deux des hommes ressemblaient un peu à mon père décédé et souvent ma mère les adressaient par le prénom de celui-ci. Un jour en m’indiquant un des hommes, elle m’a suggéré que si je me mettais près de lui, il me reconnaîtrait. Je lui ai dit que quand elle verrait Papa elle le saurait.

Elle parlait allemand ou français au personnel qui ne comprenait rien. Je ne savais pas qu’elle connaissait autant de français ! Elle avait souvent envie de chanter aussi. Avec mon frère un jour, tous les trois, on chantait cette chanson d’une comédie musicale:

« Dites-moi, pourquoi, la vie est belle, dites-moi pourquoi la vie est gaie. Dites-moi pourquoi chère Mademoiselle, est-ce que parce que vous m’aimez ? »

Un jour je lui ai chanté doucement tout ce qui me passait par la tête et elle s’est endormie comme un bébé.

Près d’elle je restais forte, mais un jour, dans un corridor, la voyant de loin toute courbée dans sa chaise roulante, je n’ai pas pu m’empêcher de pleurer. Une personne qui ne me connaissait pas m’a prise dans ses bras.