Fibromyalgie: chroniques d'une maladie chronique

J’avais moins de douleurs aux Etats-Unis. Pourtant le climat là où j’étais était le même qu’à Genève. Je crois que c’est tout simplement parce qu’il n’ y avait presque pas d’escaliers. Jamais besoin d’aller trouver les toilettes au sous-sol comme c’est pratiquement toujours le cas ici. Et là bas, il y avait des toilettes partout. Des grandes toilettes et, pour la plupart, propres ! Aussi, je n’avais pas de chien à promener ni de lessive ou de courses ou de repassage à faire pendant une semaine. J’avais vraiment beaucoup moins de douleurs.

 On peut dire ce qu’on veut, la vie est plus facile aux Etats-Unis. Pour m’acheter des unités pour le portable américain (qui ne m’a coûté que 9 dollars) je n’avais qu’à prendre la voiture (air conditionnée) au supermarché (air conditionné) d’à côté. Une société de consommation a ses bons côtés. Lorsque j’avais le cafard, quoi de mieux que le shopping pour tout oublier pendant quelques instants ? C’était si facile de retirer de l’argent, d’acheter à manger, des livres, un nouveau stylo, un cadeau pour ma mère, une robe de chambre... puisque j’avais oublié la mienne…

 En rentrant à Genève, déjà à l’aéroport, il fallait descendre des marches avec ma petite valise, et il n’y pas plus douloureux pour moi que ça. C’est le seul aéroport que j’ai vu dernièrement où il faut emprunter des escaliers à l’arrivée. Depuis, c’est la galère… ici il y a des escaliers partout et mes douleurs reviennent à une allure !

 Aujourd’hui j’ai fait l’aqua-gym, des courses et un peu de lessive. Partout dans mon corps mon tissus conjonctif se révolte. Il faut absolument que je me repose.

 Pour le côté psychique de la question, je me demande si ce n’est pas le fait que là bas j’avais un but précis tous les jours : apporter du réconfort à ma maman. Et un défi : conduire une voiture seule dans un pays que je connais très peu. Est-ce que c’était cette motivation là qui a permis à mon corps de mieux fonctionner… un peu comme quand je suis sur scène ? J’ai souvent remarqué dans la vie que lorsque l’on peut se reposer après une période de stress, c’est là où tout dégringole niveau santé…

 Le médecin acuponctrice ne peut pas me prendre jusqu’à fin septembre malheureusement et je vais devoir me freiner dans mes activités.

J’ai de nouveau dû braver ma peur de l’avion. Je suis allée aux USA parce que mon frère m’a dit que ma mère était mourante. Elle s’est « remise », mais sa situation étant si douloureuse, elle s’est mise à vivre dans sa tête une autre époque plus supportable pour elle.  Alors qu’elle ne peut à peine bouger et qu’elle est attachée à l’oxygène et à une intraveineuse, souvent elle croit qu’elle peut se lever, s’habiller, s’affairer « chez elle ». Elle n’est plus chez elle depuis longtemps mais dans un établissement de soins et lorsqu’elle se lève, elle tombe car son ostéoporose a fracturé plusieurs de ses vertèbres et elle ne peut plus se déplacer seule.

Mes yeux piquent et ma gorge se rétrécit en vous racontant ça, parce que tout ça me fait penser à un animal écrasé, aplati sur la route, pas encore mort et qui essaie de se lever. Qui veut absolument se lever.

Pendant mon séjour j’ai fait ce que j’ai pu. Je lui ai serrée contre moi (pas trop fort), je lui ai dit que je l’aime et qu’elle est la meilleure des mamans. Je l’aidais à manger… J’ai insisté pour que le médecin arrête de lui donner un médicament qui n’est pas approuvé pour les personnes âgées et qui est une camisole chimique car je sais quel effet il a : il donne l’impression que la personne est calme mais à l’intérieur elle est seule et elle souffre.

J’ai eu la chance d’avoir pu louer, pas trop cher, une chambre près de là ou est ma mère et j’ai été lui rendre visite tous les jours bien sûr. Souvent en me voyant elle souriait et disait « Quelle bonne surprise. » Mais un jour, quand je lui ai apporté des fleurs elle avait l’air scandalisée : « Mais ce n’est pas l’endroit ! » Comme si j’avais apporté une gerbe pour ses funérailles. Je lui ai apporté un petit nounours tout doux qu’elle a montré à ses voisines de table. Ca faisait mal de la voir tenter d’être sociable alors que les gens autour d’elle n’entendaient rien ou alors étaient trop dans leur propre monde. Un ou deux des hommes ressemblaient un peu à mon père décédé et souvent ma mère les adressaient par le prénom de celui-ci. Un jour en m’indiquant un des hommes, elle m’a suggéré que si je me mettais près de lui, il me reconnaîtrait. Je lui ai dit que quand elle verrait Papa elle le saurait.

Elle parlait allemand ou français au personnel qui ne comprenait rien. Je ne savais pas qu’elle connaissait autant de français ! Elle avait souvent envie de chanter aussi. Avec mon frère un jour, tous les trois, on chantait cette chanson d’une comédie musicale:

« Dites-moi, pourquoi, la vie est belle, dites-moi pourquoi la vie est gaie. Dites-moi pourquoi chère Mademoiselle, est-ce que parce que vous m’aimez ? »

Un jour je lui ai chanté doucement tout ce qui me passait par la tête et elle s’est endormie comme un bébé.

Près d’elle je restais forte, mais un jour, dans un corridor, la voyant de loin toute courbée dans sa chaise roulante, je n’ai pas pu m’empêcher de pleurer. Une personne qui ne me connaissait pas m’a prise dans ses bras.

La lune presque pleine me regarde vous écrire. Elle semble me sourire, satisfaite que j’aie laissé les persiennes ouvertes pour que le chat assis sur le bord de la fenêtre admire son magique éclat.

Nous voici déjà au mois d’août et après la cueillette des cerises qui ont donné d’excellentes confitures, voici que les pommes rougissent au pommier ainsi que les tomates que j’ai plantées. Le grillon chante dans les hautes herbes devant la maison et dans les prés se balance le blé doré.

J’aimerais tellement que tout le monde puisse se rendre compte à quel point la nature est bienfaitrice et comme il est important de prendre chaque jour un instant pour la contempler et lui rendre hommage.

On croit que les chats sont attirés par le papier et les crayons, eh bien non ! Ils sont attirés tout simplement par l’écriture. Preuve en est, Gaïa, la chatte de mon fils, s’est couchée entre l’écran et le clavier de l’ordinateur et ronronne en lisant ce que j’écris. Jym le plus âgé préfère la lecture. Petite anecdote que je n’avais pas prévue mais qui fait partie de l’ici et le maintenant de ma vie et que j’ai envie de partager avec vous.

Si je vous raconte tout cela c’est aussi parce que ma santé ne s’est pas améliorée et de ce fait j’apprécie davantage tous ces moments divins et sereins. Printemps-été, mes deux saisons préférées et si le matin je peux me lever et marcher, je prends ça comme un cadeau du ciel !

Il y a de cela une semaine environ des douleurs lancinantes ont envahi mon pied droit. Impossible de marcher et aucunes positions ne pouvaient me soulager ! Je claquais des dents tellement les douleurs étaient fortes ! Heureusement que ce soir-là mon fils était à la maison et a pu me donner mes médicaments (antidouleurs puissants) et me porter jusqu’aux toilettes.

Rendez-vous chez mon médecin qui très consciencieux me fait des radios. Au pied je n’ai rien de spécial mais sur les radios du bassin  il découvre de l’arthrose et une vertèbre qui a glissé vers l’intérieur. Résultat : des séances de physio tout le mois d’août et peut-être plus et beaucoup d’antidouleurs et surtout ne pas cambrer le dos !

A part cela j’ai quand même passé un excellent 1^er août ! Feux d’artifices au-dessus d’une petite ville médiévale accompagnés de musique classique que j’ai admirés en compagnie de ma sœur, de son mari et de mon fils. Avec ma sœur, nous avons réalisé que nous n’avions pas partagé cette fête depuis notre tendre enfance, donc depuis des lustres !!!

Déjà les jours raccourcissent et il ne nous reste plus  que 48 jours avant l’automne !!! Apprécions, malgré la maladie, les douleurs et les chagrins, l’éclat de la vie qui n’existe ainsi que dans cette saison qu’on nomme été. Au moins une fois, admirons le soleil se lever et dégustons sa chaleur qui est pleine de vitamine D !

Voilà, c’est tout ce que j’avais envie de vous raconter pour ce soir. Je vous souhaite où que vous soyez une merveilleuse pleine lune… A