Fibromyalgie: chroniques d'une maladie chronique

J’adore ce tableau peint par A. parce qu’il est fort et honnête et parce qu’il a quelque chose de mystérieux qui n’a pas de mots. J’aime ses détails, surtout ceux qui apportent de l’espoir et le sens que des êtres bienveillants veillent sur nous malgré tout. J’aime comme ce tableau me fait réfléchir sur la douleur de mon amie et comme il me fait comparer cette douleur à la mienne. Oui, je connais l'intransigeance de ces maux de crânes qui paralysent… ces heures interminables où il n’y a plus que le crâne qui existe. Plus de place pour les cheveux ni même pour les pensées! Ces migraines qui nous mettent à genou et nous forcent à laisser nos pieds sous le lit parce qu’il est impossible de bouger.

Même si je ne comprends pas tout, j’admire la démarche : montrer l’expérience de la douleur en peinture, peindre avec les impulsions données à l’esprit par ce corps en souffrance qui demande à s’exprimer avant notre dernier soupir qui nous laissera partir un beau jour comme un papillon libéré au-dessus des champs de fleurs sur un vent d’été.

Petite remarque pointue que je reçois en plein cœur : « Ah ! La vie désorganisée de A ! » etc… Je ne réponds rien, je ravale ma salive ainsi la conversation change de sujet et j’oublie cette phrase assassine.

Mais le lendemain matin au réveil alors que je me traîne difficilement jusqu’à la cuisine pour boire mon café et avaler mes médicaments voilà que cette remarque traverse mon esprit et donne un goût amer à cette nouvelle journée qui commence. Un goût de larmes et une odeur de saleté. J’ai eu l’impression tout d’un coup de sentir mauvais ! Malgré une bonne douche et un léger maquillage, toujours cette odeur de dégoût !

Oui ma vie est complètement désorganisée depuis que je suis malade et si vous croyez que cela me plaît, détrompez-vous ! Et plus le temps passe et plus la maladie pourrit mon existence !!!

J’aimerais tellement pouvoir me lever tôt le matin et être tout de suite en forme pour m’activer et faire le ménage, la lessive etc… Bref tout ce qu’il y a à faire dans une maison, mais cela est devenu carrément impossible ! Et je garde mon énergie pour promener mes chiens car marcher dans la nature est important pour garder un semblant de musculature.

Depuis deux jours je porte une minerve car des douleurs aiguës me traversent la nuque, la tête et le dos. J’ai pu constater que de la porter me soulage et m’empêche de faire de faux mouvements qui enflammeraient à nouveau mes muscles ! Pourquoi tu mets ça avec cette chaleur me demande-t-on ? Parce que j’ai mal !!! Encore ??? Ben oui encore ! Si vous croyez que ça me fait plaisir !!!

A force d’être incomprise, je me renferme et je n’ai que très peu de vie sociale mais cela j’en ai fait le deuil et j’ai plus de temps pour ma peinture et pour contempler la nature ! Alors pourquoi cela me dérange tant , cette incompréhension, allez-vous me demander !

Tout simplement parce que j’aimerais être acceptée telle que je suis sans forcément passer pour une extra-terrestre, une folle ou je ne sais quoi encore !

Alors bien sûr il est difficile pour les autres de m’accepter malade car je tâche toujours d’afficher un sourire et d’être maquillée, coiffée et bien habillée même pour aller en commissions. Mais j’aimerais qu’ils sachent que cela m’a pris beaucoup plus de temps que pour quelqu’un de bien portant et que le sourire est le seul cadeau que je puisse leur faire !

Dans le fond j’ai de la chance dans mon malheur car je peux vous dire exactement quand les premières hirondelles sont arrivées dans ma région. C’était le 3 juillet ! Un jour où j’avais bien trop mal pour faire quoi que ce soit !

A bientôt…A

Je fais le deuil de ma mère. Elle n’est pas décédée, mais elle n’a plus de vie. Elle n’est plus vraiment elle même non plus. Sa mémoire défaillante fait que nos conversations sont très pénibles. Elle ne sait pas quoi me dire, ni même quelles questions me poser. Sa vie est devenue si restreinte. « J’ai reçu une boîte de biscuits… mais je ne sais plus de qui » m’a-t-elle dit cet après-midi.. Elle devait avoir les biscuits devant les yeux. Mon cœur s’est alourdi en l’imaginant sur son lit tête baissée en train de contempler sa boîte de biscuits. Je lui ai demandé si elle avait reçu les fleurs que j’ai fait envoyer par internet et elle a dit  oui. « Ce sont des fleurs très belles qui sortent de l’ordinaire. J’aurais dû amener mon appareil photo…mais peut-être n’a-t-on pas le droit de photographier ici ».

Oui elle reste elle-même dans le sens qu’elle veut continuer à gérer ce qu’elle peut sans se plaindre. Elle ne pleurera pas, essaiera toujours de voir le meilleur côté des choses. Elle a de plus en plus de peine à marcher, ne voit plus très bien, a le cœur défaillant, les os qui se fracturent pour un rien.. Et elle tient encore à la vie. Elle dit ne pas avoir mal mais sommeil. Au moins ça.

Mais je ne vois pas le sens de tout ça.

J’étais voir le concert de Johnny samedi soir avec 36,000 autres personnes. Je n’ai jamais été une fan mais j’apprécie l’œuvre et le nombre d’années que ça dure ! J’ai même chanté certains refrains avec les autres. J’aime bien ce côté interactif quand le chanteur laisse le public chanter à sa place.

 Ils étaient beaux les feux d’artifice, le light show, les paillettes propulsées au ciel et qui ont plané pendant un bon moment. Tout ça pour un chanteur ! C’est à croire qu’on a besoin d’idoles, n’importe lesquels. Pendant les slows, comme il est de coutume depuis ma jeunesse, certains ont allumé une flamme. Moins que dans le temps... Moins de fumeurs de nos jours sans doute. Les milliers d’écrans lumineux des portables et appareils photos, tels des vers luisants… ont pris la place des briquets d’antan.

 Nous avons dû marcher une vingtaine de minutes depuis notre place de parking. Nous étions au rang 27 et ce n’était pas facile de monter et descendre les escaliers. J’avais besoin de l’aide de mon mari, car il n’y avait pas de main courante. J’ai vu une autre femme avec le même problème. Un homme est descendu les escaliers devant elle et elle lui tenait l’épaule. Exactement comme je fais avec mon mari. Je me sens toujours gênée de faire ça.  Je me demande toujours ce que les gens se disent : que j’ai trop de poids, que je suis trop vieille… les gens ont tendance à juger durement ce qu’ils ne comprennent pas.

 Je craignais d’aller à cette manifestation justement parce que je savais qu’on risquait de devoir marcher, que les queues devant les toilettes seraient interminables… Pour finir les femmes ont fait la queue devant les toilettes pour hommes leur laissant uniquement les pissoirs… Certains hommes passaient en demandant si on avait des chausse-pieds pour pisser debout.

 Je n’ai pas voulu sortir le lendemain alors que mon mari et des amis étaient tous à un concert joué par des amis musiciens. Je trouve que j’ai fait face à trop de défis ces temps-ci. Je veux juste un peu de solitude et ne rien faire. Pas d’angoisse pour une fois ! J’ai eu pitié des plantes sur le balcon et je les ai arrosées, mais plus tard il a plu des cordes… Comme si la nature me disait : « arrêtes je m’occupe de tout. »