Fibromyalgie: chroniques d'une maladie chronique

Je ne suis pas quelqu’un de mauvais. Ou peut-être que je le suis devenue ? J’en suis à souhaiter à certains d’avoir la fibromyalgie.

L’autre jour (la semaine passée ?) j’ai allumé la télévision pour entendre un journaliste dire que pour la 6ème révision de l’AI il a été décidé de supprimer la rente d’invalidité de ceux qui la reçoivent pour les troubles comme la fibromyalgie et d’essayer de les réintégrer. Douze mille cinq cent rentiers seraient visés. Je parie qu’il y aura beaucoup de suppressions de rentes sans réintégration. J’ai vu Couchepin dire qu’après deux ans sans rente, si la personne a fait un réel effort pour trouver un emploi, il aura plus de facilité à retrouver la rente AI.

Pour mon (ex ?) rhumatologue c’est une honte. Il dit que les « troubles somatoformes douloureux » sont de vraies maladies qui rendent invalides. Il est plein de bons sentiments ce docteur mais son choix de mots m’énerve. On ne sait pas d’où vient la sclérose en plaques et on ne l’appelle pas « somatoforme » pour autant. Ce n’est pas parce que la science n’a pas encore été capable de trouver l’origine de la fibromyalgie qu’elle est forcément et uniquement une somatisation ! Et puis zut. Toutes les maladies ont une composante psychique, pourquoi est-ce que NOUS sommes toujours visés ? Ah oui, j’allais oublier, parce qu’il est trop vexant pour les médecins d’être en face de malades qu’ils ne savent pas soulager !

Bon, le rhumato m’a avoué que le mot « somatoforme » est plutôt barbare.

Mais revenons à la réintégration. Dans un monde en crise où même les jeunes et bien portants ne trouvent pas de travail, le gouvernement veut réintégrer des gens comme nous ? Je ne vois pas quel travail il serait possible de faire. On ne peut pas rester debout très longtemps, on ne peut pas rester assis trop longtemps non plus. On ne peut pas faire un travail où il faut souvent se pencher en avant, grimper sur un escabeau, soulever des poids etc... Certains ont trop mal aux mains pour faire quoi que ce soit. En plus des douleurs, on a des migraines et une fatigue profonde. On a un système immunitaire affaibli qui fait qu’on chope tous les microbes qui passent. Lorsqu’on travaille on a tendance à manquer très souvent pour cause maladie. En tout cas c’est ce qui m’arrivait à l’époque.

Je repense à une journée typique lorsque je travaillais. Une journée qui finissait avec des épaules en feu à cause de trop d’heures sur mon clavier d’ordinateur, un début de migraine lorsque je me souvenais que je devais encore faire des courses et de la lessive, des pertes d’équilibre dans les corridors du bureau dues probablement à la fatigue accumulée et à l’angoisse de ne pas tenir le coup, des lancées aux genoux quand je montais dans le bus pour rentrer épuisée… Et à cette époque là, j’avais moins de douleurs que maintenant!

A ceux qui sont concernés par cette révision : Si vous devez absolument travailler, essayez de trouver quelque chose à faire à la maison. Comme ça vous pourrez vous reposer plus souvent et ne pas être importunés par des collègues ni affectés par le stress ambiant.

Je sais bien. Se reposer ça prend du temps et le temps c’est de l’argent, alors bonne chance…