Fibromyalgie: chroniques d'une maladie chronique

Je ne suis pas quelqu’un de mauvais. Ou peut-être que je le suis devenue ? J’en suis à souhaiter à certains d’avoir la fibromyalgie.

L’autre jour (la semaine passée ?) j’ai allumé la télévision pour entendre un journaliste dire que pour la 6ème révision de l’AI il a été décidé de supprimer la rente d’invalidité de ceux qui la reçoivent pour les troubles comme la fibromyalgie et d’essayer de les réintégrer. Douze mille cinq cent rentiers seraient visés. Je parie qu’il y aura beaucoup de suppressions de rentes sans réintégration. J’ai vu Couchepin dire qu’après deux ans sans rente, si la personne a fait un réel effort pour trouver un emploi, il aura plus de facilité à retrouver la rente AI.

Pour mon (ex ?) rhumatologue c’est une honte. Il dit que les « troubles somatoformes douloureux » sont de vraies maladies qui rendent invalides. Il est plein de bons sentiments ce docteur mais son choix de mots m’énerve. On ne sait pas d’où vient la sclérose en plaques et on ne l’appelle pas « somatoforme » pour autant. Ce n’est pas parce que la science n’a pas encore été capable de trouver l’origine de la fibromyalgie qu’elle est forcément et uniquement une somatisation ! Et puis zut. Toutes les maladies ont une composante psychique, pourquoi est-ce que NOUS sommes toujours visés ? Ah oui, j’allais oublier, parce qu’il est trop vexant pour les médecins d’être en face de malades qu’ils ne savent pas soulager !

Bon, le rhumato m’a avoué que le mot « somatoforme » est plutôt barbare.

Mais revenons à la réintégration. Dans un monde en crise où même les jeunes et bien portants ne trouvent pas de travail, le gouvernement veut réintégrer des gens comme nous ? Je ne vois pas quel travail il serait possible de faire. On ne peut pas rester debout très longtemps, on ne peut pas rester assis trop longtemps non plus. On ne peut pas faire un travail où il faut souvent se pencher en avant, grimper sur un escabeau, soulever des poids etc... Certains ont trop mal aux mains pour faire quoi que ce soit. En plus des douleurs, on a des migraines et une fatigue profonde. On a un système immunitaire affaibli qui fait qu’on chope tous les microbes qui passent. Lorsqu’on travaille on a tendance à manquer très souvent pour cause maladie. En tout cas c’est ce qui m’arrivait à l’époque.

Je repense à une journée typique lorsque je travaillais. Une journée qui finissait avec des épaules en feu à cause de trop d’heures sur mon clavier d’ordinateur, un début de migraine lorsque je me souvenais que je devais encore faire des courses et de la lessive, des pertes d’équilibre dans les corridors du bureau dues probablement à la fatigue accumulée et à l’angoisse de ne pas tenir le coup, des lancées aux genoux quand je montais dans le bus pour rentrer épuisée… Et à cette époque là, j’avais moins de douleurs que maintenant!

A ceux qui sont concernés par cette révision : Si vous devez absolument travailler, essayez de trouver quelque chose à faire à la maison. Comme ça vous pourrez vous reposer plus souvent et ne pas être importunés par des collègues ni affectés par le stress ambiant.

Je sais bien. Se reposer ça prend du temps et le temps c’est de l’argent, alors bonne chance…

C’est absolument Miraculeux, Jym Le Chat est rentré après dix jours d’absence ! C’était samedi soir à 23h30 quand mon fils a entendu miauler devant la maison. Il ouvre la porte et notre plus vieil Ami de la meute est là devant nous, tout amaigri mais l’air en bonne santé ! Nous sommes tous fous de Joie et il reçoit câlins et nourriture en abondance et bien entendu un grand repos dans ma chambre sur le duvet moelleux. Il aurait pu se faire écraser, se faire attaquer ou mourir dans un coin, mais non, il est de retour et bien vivant ! J’avertis ma voisine qui soulagée, me raconte qu’elle a prié tous les jours Saint-Antoine pour que je retrouve mon chat. Je lui réponds que j’ai prié aussi, mais les Anges ! Elle me sourit, et son sourire est un rayon de soleil !

Ma nièce m’a invitée au Gala de danse de Ses Filles. Nous sommes partis en fin de matinée et sommes rentrés à minuit. Pour moi, avec la maladie, c’était une trop longue journée que j’ai payé en douleurs et fatigue pendant plusieurs jours. Mais j’ai passé un moment inoubliable ! J’ai eu les larmes aux yeux en regardant ma petite-nièce K danser comme une Fée et le soir en voyant ma petite nièce A qui maintenant est plus grande que moi, en harmonie sur les pointes de ses chaussons de danse virevolter comme une étoile. Je les remercie de tout mon cœur pour m’avoir fait rêver et où les souvenirs de mon enfance ont resurgi.

Je suis allée chez l’ophtalmologue ; rien de grave, juste besoin de lunettes pour lire et comme paraît-il mes yeux sont très grands cela peut donner l’impression qu’ils ne regardent pas les deux au même endroit ! Mais c’est aussi sûrement pour cette raison qu’ils voyent des choses que les autres ne voient pas !

Comme vous avez pu le lire, Mon Amie K est venue nous rendre visite. Une journée Formidable où j’ai eu tant de Joie à faire découvrir à Mon Amie mon nouvel univers ! Pouvoir aussi  parler avec Elle en face de moi et non par téléphone était un Grand Bonheur. Mais le temps a passé beaucoup trop vite et déjà  il était temps qu’Elle prenne le train du retour. Mais sur la table du salon reste le souvenir de cette Merveilleuse journée, ce sont deux bougies en forme de roses jaune que K m’a offert ; elles sont très Belles, trop pour les allumer.

Dans un livre d’une salle d’attente j’ai lu que marcher 30 minutes par jour dans la nature redonne confiance en soi. Je suis tout à fait d’accord avec cela ! J’en fais l’expérience tous les après-midis en allant avec mes loups dans un endroit où personne ne vient. J’en reviens toujours ressourcée et sereine comme après une longue méditation. Si parfois je ne peux pas m’y rendre parce que j’ai un rendez-vous chez le médecin, j’ai l’impression d’avoir loupé l’essentiel.

L’essentiel est aussi de voir Ma Grande Sœur tous les jours ! Les sœurs W sont à nouveau réunies et rien n’a détruit la magie de notre complicité que nous avons depuis notre tendre enfance. Nous sommes comme des jumelles malgré nos sept ans d’écart. Je l’admire tellement et je l’aime de tout mon cœur, mais ça Elle le sait …

J’ai reçu un lit Magnifique de mes parents et une immense armoire de ma sœur et son mari ! C’est un style ancien comme j’aime, peut-être est-ce la nostalgie d’une autre époque ?

J’ai découvert un petit-déjeuner de fées, ce sont des fraises des bois saupoudrées de rosée et quelques bourgeons de sapin. Cela ne guérit pas mais le goût est parfait et ça fait sourire notre enfant intérieur. La tisane d’orties donne beaucoup d’énergie, elle contient plus de vitamines C que le citron et elle est très riche en fer. J’ai aussi appris que les capucines se mélangent très bien avec les salades car c’est une fleur comestible…

Voilà mes petites nouvelles d’ici écrites en dentelle et je m’en excuse mais j’espère qu’elles pourront vous faire sourire ! Je vous envoie plein de Courage et le chant du rossignol  au matin qui se lève. A bientôt… A

Je suis allée visiter A. dans son coin de paradis loin des bruits et de la pollution de la ville. J’ai pris un petit train charmant qui sifflotait en sillonnant les champs de fleurs, les forêts. J’ai vu des vaches, des brebis, des petites gares en bois. Le petit train s’arrête au milieu de nulle part si on veut descendre. A un moment donné on a traversé un petit pont au-dessus d’une autoroute. J’ai eu l’impression que l’on s’envolait.

 On m’attendait à la petite gare. On m’a reçue comme une reine. Un bon repas, une salade avec des fleurs jaune foncé qui avaient un goût de radis! Un dessert plus que scrumptious* sur la terrasse ensoleillée. Du thé de menthe fraîche et surtout l’amitié. On a pu se parler pendant des heures avant que j’aille reprendre le train. A. m’a donnée plein de bonnes choses à ramener et une petite pensée qui a bien supporté le voyage de retour.

 J’ai adoré voir toute sa petite famille si gentille, plus heureuse que jamais. Les chats, les chiens aussi, si doux à caresser, affectueux de nature. Quelle bonne journée.

* intraduisible mais vous imaginez.

Après des jours de soleil rayonnant et de doux vent jaune de pollen, la pluie est de retour pour me laisser vous écrire et vous donner de mes nouvelles.

J’ai trouvé un médecin très compétant qui a tout de suite vu que j’avais un problème aux yeux et qui m’envoie chez un ophtalmologue. Et pour mes problèmes de grains de beauté bizarres, chez un dermatologue ! Comme quoi on prend soin de moi, c’est rassurant ! Mais ça n’empêche pas que mon médecin de la ville et son assistante me manquent quand même. On n’efface pas des liens de confiance de plusieurs années comme ça !

Vivre à la campagne n’enlève pas les douleurs mais ça aide à les relativiser ! Se reposer ici est davantage réparateur car aucuns bruits ne dérangent. Le chant de la rivière est apaisant et celui des oiseaux est joyeux. Pouvoir se promener tranquillement, à son rythme et ne rencontrer que des fleurs pour converser, je trouve cela magique !

 Parfois il m’arrive de faire des cauchemars horribles ! Je rêve que je dois retourner vivre en ville et que tout se passe mal, que le bruit m’écrase le crâne et que je ne peux plus respirer ! Mais heureusement, je fais aussi de très beaux rêves où les Anges viennent me visiter.

Je me rends bien compte que j’aurais dû écrire plus souvent mais je suis en train de relire tout le blog, car avec Mon Amie K, nous voulons matérialiser tous ces moments d’écriture que nous avons partagés. Quelque chose qui aurait une odeur de papier et que l’on pourrait glisser dans un sac et que l’on pourrait ouvrir ! Vous avez deviné ? Eh oui, il s’agit d’un livre ! Mais tout cela demande du temps et beaucoup de concentration. L’autre jour la bise a voulu m’aider et a répandu toutes les pages sur la terrasse, et j’ai dû tout trier ! Du coup mes amis les chiens et chats n’ont plus le droit de rentrer dans ma chambre car c’est sur le tapis que j’ai classé par mois nos écrits. Je ne sais pas si c’est pour cette raison que Jym le Chat n’est pas rentré depuis plusieurs jours ou si c’est à cause du renard ? Déjà une fois il était parti faire la fête avec les chats de ma Voisine mais trois jours après, il était de retour. Là, cela va faire bientôt une semaine !!! Il nous manque tellement !!! C’est qu’il a déjà 16 ans et je suis vraiment en soucis pour Lui. Heureusement ma Voisine est Adorable, Elle a averti tout le voisinage pour qu’on le retrouve. Un jour je vous parlerai d’Elle car Elle a un Don avec les animaux et ses chats sont Magnifiques ainsi que les milans royales qu’elle nourrit et qui la reconnaissent.

Mon emploi du temps ici et aussi différent parce que je suis  proche de ma Famille et que j’aime passer du temps avec eux. Je me rends bien compte que parfois je dois leur casser les pieds avec mes douleurs et ma fatigue chronique car eux aussi ont leurs soucis. Mais pour le moment ils me supportent assez bien et je les remercie pour leur patience et leur aide.

J’ai aussi des périodes où mes mains me jouent des tours et écrire, même sur le clavier, devient difficile. C’est aussi pour cette raison que je n’ai pas encore terminé ma dernière toile ! Mais dans mes petits malheurs je marche encore, n’est-ce pas Merveilleux ? Et qui sait, l’eau de la rivière où je me baigne quand il fait chaud me guérira peut-être ??? Je crois de plus en plus que la nature détient tout au fond d’elle le secret de notre guérison mais elle ne m’a pas encore dévoilé la solution. Alors j’observe et je garde espoir…

 A bientôt… A