Fibromyalgie: chroniques d'une maladie chronique

Vous allez croire que A. est allée vivre dans le trou du cul de la Suisse quand je vous dirai qu’on y trouve encore un médecin pour dire que la fibromyalgie est la maladie des flemmards. Ca c’est encore pire que ceux qui disent que cette maladie est dans notre tête ! Eux au moins ont le mérite de croire qu’il y a un problème ! Je vous rassure là où habite A. il existe aussi de très bons médecins !

De mon côté j’essaie de ne pas penser à ce que les autres ont comme opinion sur moi et ma façon de vivre avec une maladie chronique. Mais parfois, comme aujourd’hui, je suis blessée par un peu de mesquinerie, une phrase lâchée au téléphone au sujet d’une connaissance réciproque « Elle ne comprends pas la fibromyalgie ». Traduisez : « Elle ne te comprends pas comme moi je te comprends. Elle dit du mal de toi derrière ton dos. Profitons pour parler mal d’elle. »

Je vous rassure tout de suite, je n’ai pas mordu à l’hameçon, mais la question me travaille un peu plus ce soir. Je crois qu’il doit avoir plein de mes connaissances et amis qui ne comprennent pas très bien mon problème. Ils ne comprennent pas pourquoi quand je reçois je fait souvent le repas le plus simple ou bien c’est mon mari qui doit faire la plupart du travail. Ils ne comprennent pas pourquoi, s’ils viennent au chalet, je demande parfois qu’ils apportent leurs draps et linges, surtout s’ils sont nombreux…

Je crois que s’ils ne comprennent pas toujours c’est que j’ai peut-être le mérite de bien cacher mes souffrances. Même à moi-même ! Tenez, hier j’ai passé l’aspirateur alors que ma nuque et le haut de ma colonne se déchiraient, sans parler des douleurs habituelles dans mon bassin et genoux.

Mais ce soir je pense spécialement à ceux qui ne comprennent pas comment je peux faire de la scène, alors que je suis sensée être handicapée par des douleurs, fatigue et faiblesses. J’ai même une amie qui plaisante en disant qu’elle va me dénoncer, parce que quand elle me voit sur scène on ne dirait pas quelqu’un de malade.

Comment est-ce que je peux chanter pendant trois heures avec seulement deux petites pauses, danser le twist et faire d’autres pas sur scène pour ensuite ne plus être capable de faire encore un pas sans m’écrouler ?

C’est un peu un mystère pour moi aussi.  Mais je crois que c’est tout simplement que le chant me fait dépasser mes propres limites. Le fait d’être sur scène et d’être dans un rôle de choriste, être obligée de sourire même si je crève de fatigue, fait que je tienne le coup. C’est une sacrée leçon la scène. Faire partie d’un tout, ressentir la joie du trac qui tourne en énergie, la joie de partager ce moment fantastique avec mon mari et le reste du groupe… je ressens moins, voire pas du tout, les douleurs pendant que je chante et le rythme de cette musique que j’ai dans la peau et dont je fais partie, réussit à me réchauffer les muscles… les force à continuer...

En fin de compte je ne sais vraiment pas comment j’arrive à faire ça. Et chaque concert c’est l’angoisse pour moi de ne pas être à la hauteur. Tout ce que je sais c’est qu’il y a une photo de moi prise lors de notre dernier concert et je suis méconnaissable de rayonnement.

Alors pour la victoire sur la maladie que ça m'apporte et au risque de paraître flemmarde ou malade imaginaire, je continuerai aussi longtemps que possible.