Fibromyalgie: chroniques d'une maladie chronique

Mon Amie Adorée,

Il est bien tard mais il faut que Tu sois La Première à savoir ce qu'il vient de m'arriver! C'est Une Histoire Incroyable!!! Figures-Toi que je promenais mes Loups sous un ciel peuplé d'étoiles étincelantes, et tout en marchant je les admirais contemplative devant tant de Beauté. Le vent de la nuit séchait mes cheveux que je venais de laver et je parlais doucement à mes chiens pour leurs expliquer de ne pas me tirer même si ils rencontraient notre ami voyageur le hérisson car j'avais bien trop mal aux mains et que je n'avais plus aucunes forces pour marcher vite.

A l'entrée de la grande forêt, je me suis arrêtée net et mes loups aussi! J'entendais un drôle de bruit, comme des petits grognements. Et puis d'un seul coup, notre Ami le petit renard est sorti des herbes hautes pour traverser le chemin. Comme j'étais Heureuse! Cela faisait deux jours que je ne l'avais pas revu! Les chiens n'ont pas bougé; ils l'ont regardé les oreilles dressées comme si cela était tout à fait normal pour eux.

Tout en marchant sur le chemin du retour, je pensais à Toi! Toi qui ne m'a jamais laissée tomber! En arrivant dans ma nouvelle vie j'avais écrit à plusieurs personnes, certaines ne m'ont même pas répondues et d'autres que lorsqu'elles avaient des problèmes!!! Je pensais à tout ça en me disant que j'avais la plus grande chance du monde d'avoir Une Amie aussi Géniale et Formidable , Toi Mon Amie K!

Quand tout à coup alors que j'arrivais devant la maison, j'entends derrière moi un drôle de cri, un appel, une sorte d'aboiement! Je me retourne et qui je vois? Mon Petit Renard! Il nous avait suivis!!! J'ai eu peur que les chiens lui courent après, mais non, ils voulaient l'attendre! Je me suis dépêchée de les rentrer alors le Petit Ami Sauvage a émis son cri. L'air de dire:"attendez-moi!". J'ai appelé Mon fils qui aussitôt est venu admirer ce petit sauvage qui déçu de ne plus voir les chiens nous a regardé un instant puis s'en est allé se cacher !

Comme j'aurais aimé que Tu puisses voir ça, alors vite j'ai allumé l'ordinateur et malgré l'heure je T'envoie un petit bout de ma vie d'ici!
Vite encore une chose à Te dire! Tu Te souviens, je T'avais raconté que j'avais trouvé dans la mousse de la forêt un petit arbuste dont les fleurs ressemblaient à du lilas? Et bien il s'appelle Bois joli (Daphne mezereum)!

Bon je Te laisse dormir et je Te souhaite des rêves Merveilleux et Angéliques...
A tout bientôt et Merci d'être l'Amie la plus Merveilleuse sur cette Terre...

Ton Amie A

Vous allez croire que A. est allée vivre dans le trou du cul de la Suisse quand je vous dirai qu’on y trouve encore un médecin pour dire que la fibromyalgie est la maladie des flemmards. Ca c’est encore pire que ceux qui disent que cette maladie est dans notre tête ! Eux au moins ont le mérite de croire qu’il y a un problème ! Je vous rassure là où habite A. il existe aussi de très bons médecins !

De mon côté j’essaie de ne pas penser à ce que les autres ont comme opinion sur moi et ma façon de vivre avec une maladie chronique. Mais parfois, comme aujourd’hui, je suis blessée par un peu de mesquinerie, une phrase lâchée au téléphone au sujet d’une connaissance réciproque « Elle ne comprends pas la fibromyalgie ». Traduisez : « Elle ne te comprends pas comme moi je te comprends. Elle dit du mal de toi derrière ton dos. Profitons pour parler mal d’elle. »

Je vous rassure tout de suite, je n’ai pas mordu à l’hameçon, mais la question me travaille un peu plus ce soir. Je crois qu’il doit avoir plein de mes connaissances et amis qui ne comprennent pas très bien mon problème. Ils ne comprennent pas pourquoi quand je reçois je fait souvent le repas le plus simple ou bien c’est mon mari qui doit faire la plupart du travail. Ils ne comprennent pas pourquoi, s’ils viennent au chalet, je demande parfois qu’ils apportent leurs draps et linges, surtout s’ils sont nombreux…

Je crois que s’ils ne comprennent pas toujours c’est que j’ai peut-être le mérite de bien cacher mes souffrances. Même à moi-même ! Tenez, hier j’ai passé l’aspirateur alors que ma nuque et le haut de ma colonne se déchiraient, sans parler des douleurs habituelles dans mon bassin et genoux.

Mais ce soir je pense spécialement à ceux qui ne comprennent pas comment je peux faire de la scène, alors que je suis sensée être handicapée par des douleurs, fatigue et faiblesses. J’ai même une amie qui plaisante en disant qu’elle va me dénoncer, parce que quand elle me voit sur scène on ne dirait pas quelqu’un de malade.

Comment est-ce que je peux chanter pendant trois heures avec seulement deux petites pauses, danser le twist et faire d’autres pas sur scène pour ensuite ne plus être capable de faire encore un pas sans m’écrouler ?

C’est un peu un mystère pour moi aussi.  Mais je crois que c’est tout simplement que le chant me fait dépasser mes propres limites. Le fait d’être sur scène et d’être dans un rôle de choriste, être obligée de sourire même si je crève de fatigue, fait que je tienne le coup. C’est une sacrée leçon la scène. Faire partie d’un tout, ressentir la joie du trac qui tourne en énergie, la joie de partager ce moment fantastique avec mon mari et le reste du groupe… je ressens moins, voire pas du tout, les douleurs pendant que je chante et le rythme de cette musique que j’ai dans la peau et dont je fais partie, réussit à me réchauffer les muscles… les force à continuer...

En fin de compte je ne sais vraiment pas comment j’arrive à faire ça. Et chaque concert c’est l’angoisse pour moi de ne pas être à la hauteur. Tout ce que je sais c’est qu’il y a une photo de moi prise lors de notre dernier concert et je suis méconnaissable de rayonnement.

Alors pour la victoire sur la maladie que ça m'apporte et au risque de paraître flemmarde ou malade imaginaire, je continuerai aussi longtemps que possible.

Hier soir la douleur a enveloppé mon corps entier comme une camisole de force en barbelés, mais aujourd’hui  je commence enfin à pouvoir marcher avec moins de douleurs au genou. Du repos, du travail sur les énergies et de l’ibuprophène semblent avoir donné des résultats. L’argile verte que l’on m’a conseillée d’essayer c’est moins sûr... La douleur et fatigue anormale dans mes muscles continuent, mais ça j’ai l’habitude depuis le temps.

Quand je vais mal à ce point je me sens vulnérable, sans force pour me défendre, sans force pour m’affirmer. Aussi, je me sens punie. Est-ce que je me punis moi-même ? Si je pars de l’hypothèse que les douleurs viennent d’émotions refoulées - comme disent certains des livres que j’ai lu sur le sujet - je me demande si je n’essaie pas d’occulter entre autres, mes sentiments au sujet de Buster. 

Buster était le chien de ma mère. Un petit chien plus très jeune. Il devait rester seul à la maison de ma mère, annexe à celle de mon frère, pendant que ma mère était à l’hôpital. Et ça arrivait de plus en plus souvent. Mon frère allait bien sûr lui donner à manger et le laisser sortir plusieurs fois par jour. Mais souvent Buster avait fait pipi par terre et il aboyait férocement contre mon frère, le forçant à partir. Il faut dire qu’il a toujours été un chien de caractère difficile et on ne pouvait pas lui faire confiance avec les enfants. Il avait tendance à mordre les adultes aussi.

Mais quand ma sœur et moi sommes arrivées dans la maison de ma mère, Buster était plutôt gentil. Ma sœur a exprimé sa surprise qu’il me laisse le caresser. Dans le temps, disait-elle, il mordait pour un rien. Il n’aimait pas que l’on touche ses hanches, mais je me disais qu’il avait sûrement un peu d’arthrose.

Heureux, sûrement, d’avoir de la compagnie féminine – paraît-il qu’il aboyait surtout contre les hommes – Buster dormait sous le lit de ma sœur et me faisait la fête le matin en demandant sa gamelle. J’ai eu le temps de m’attacher un peu à lui, ce petit copain qui avait fait partie de la vie de ma mère pendant au moins 12 ans. J’aimais bien entendre ses griffes sur le plancher et même son aboiement aigu qui disait « je veux sortir » ou « je veux rentrer ». Pour moi qui vit en appartement c’était un peu le paradis d’avoir un chien qui sortait se promener tout seul ! Un petit chien noir et blanc avec de petites oreilles douces que j’aimais caresser, il demandait de sortir parmi les jonquilles aux premiers rayons de soleil. J’aimais le regarder depuis la fenêtre de la cuisine tout en écoutant les chants variés des oiseaux.

C’est moi qui avait trouvé le nom de Buster lorsque mes parents l’ont trouvé abandonné et accueilli chez eux il y a environ 12 ans. Buster était le nom du premier chien de mon père quand il était enfant. Mon père me racontait en rigolant que son premier chien tombait souvent dans des gouffres, des trous. Le premier jour de mon séjour, Buster est tombé dans un étang et en est sorti très sale. Ma belle sœur l’a lavé au jet tant bien que mal mais pour qu’il soit d’accord de se laisser frotter avec un linge c’était une autre histoire. Ma sœur a eu l’idée de l’amener au toilettage pour chiens et a tout de suite pris rendez-vous.

Il y a des coïncidences que l’on croit heureuses mais qui sait ? Ma sœur a vu dans le journal que le même jour où Buster allait se faire toiletter, il y avait tout près de là, une réunion des organismes d’adoption des animaux domestiques. Nous avons décidé d’aller faire un tour une fois que Buster était toiletté. Nous savions que ma mère ne reviendrait plus vivre indépendamment et que Buster risquait de finir sa vie malheureux sans elle. Ca semblait être une bonne idée de lui trouver un nouveau foyer. J’ai pensé à le ramener en Suisse mais mettre un animal dans un avion me semble trop cruel (déjà pour certains humains… !) et puis mon chien et surtout mon chat ne m’auraient jamais pardonnée.

Il pleuvait lorsque ma sœur et moi, n’ayant pas trouvé de laisse, avons amené Buster au bout d’une ceinture jusqu’à la voiture. On voyait qu’il avait de la peine à monter et lorsqu’on l'a soulevé il a essayé de nous mordre. C’était clair qu’il avait des douleurs.

La toiletteuse pour chiens avait un grand panneau où elle gardait les photos de tous ses « clients » canidés avec leur plus belle coiffure. Elle nous a montré la photo de Buster et nous avons été d’accord pour cette coiffure là.  Le toilettage a pris longtemps et a coûté cher. « Deux personnes ont été nécessaires » nous informait la toiletteuse et puis elle avait coupé les griffes également.

On avait trouvé une vraie laisse avant d’amener Buster à la réunion d’organismes d’adoption. Il était tout beau – comme un chiot - et sentait bon. Il avait même un petit foulard que la toiletteuse lui avait offert. Lorsqu'on est arrivé, il pleuvinait encore mais pas trop. Je tenais Buster au bout de la laisse pendant que j’expliquais à une jeune femme de la SPA que ma mère étant trop âgée pour s’en occuper, nous étions obligées de trouver un nouveau foyer pour son chien. La jeune femme m’a donnée plein d’espoir. En regardant Buster elle a dit qu’il serait un bon chien pour une personne âgée parce qu’il était petit et pas trop jeune. Elle a expliqué à ma sœur et à moi les formalités à suivre et nous a donné des indications pour trouver la SPA.

Comme il y avait beaucoup de chiens autour de nous, Buster s’excitait en voulant leur dire bonjour et d’un coup à réussi à s’enlever lui même son collier ! J’ai un peu paniqué. L’idée que le chien de ma mère puisse s’enfuir, disparaître par ma faute, peut-être se faire écraser par une voiture, me faisait froid dans le dos. Mais plusieurs personnes m’ont aidée à le rattraper. J’ai dit à ma sœur que je le remettrais dans la voiture mais quand j’ai ouvert la porte arrière j’ai réalisé que Buster ne monterait pas sans l’aide de quelques biscuits que j’avais laissé sur le siège avant. J’ai donc fait le tour de la voiture pour chercher les biscuits et suis revenue avec pour inciter le chien à monter sur le siège arrière. J’ai vu qu’il avait de la peine à monter (toujours ses douleurs du train arrière) et quand j’ai réussi à le soulever sans qu’il me morde je me sentais fière de moi.

J’ai vite fermé la portière et j’ai utilisé la commande à distance pour verrouiller les quatre portes. Je suis retournée près de ma sœur qui a remarqué que j’avais encore le paquet de biscuits à la main. Elle a dit que c’était intelligent de ma part. Comme ça le chien ne les mangerait pas tous en notre absence. Mais ce n’était PAS intelligent de ma part, c’était dans la précipitation et l’émotion que j’avais oublié que je tenais les biscuits dans la main !

Nous avons décidé de visiter le magasin pour animaux devant lequel la réunion se tenait. Nous avons acheté encore des biscuits pour Buster, des jouets aussi, et ma sœur a trouvé un petit pull à 3 dollars pour lui tenir chaud, vu qu’il venait de se faire tondre. Nous sommes retournées vers la voiture et j’ai vu que j’avais fait peut-être la plus grande bêtise de ma vie. J’avais laissé la portière avant de la voiture ouverte ! Buster n’était plus sur le siège arrière mais sur le siège avant. Par terre à la place du chauffeur était le sac à main de ma sœur !

Pendant tout mon voyage et mon séjour il y a eu ce genre de coup de chance, d’échappées belle. Après celle que je viens de raconter, nous sommes allées à l’établissement de rééducation où ma mère était installée depuis quelques jours.  Nous avons dû laisser Buster dans la voiture. Après un quart d’heure de visite avec ma mère, j’ai dit que j’allais sortir le chien un peu dans le jardin. La pluie était repartie de plus belle et commençait à ressembler à de la grêle. Il faisait vraiment froid. J’ai mis le capuchon de mon sweatshirt sur la tête et j’ai sorti Buster qui était tout content de boire dans les flaques. J’ai fait le tour de l’établissement et, comme ma mère était au rez-de-chaussée, j’ai décidé de trouver sa fenêtre pour qu’elle puisse voir son chien. J’ai eu un peu de peine mais j’ai enfin trouvé grâce à un magnolia que je me rappelais avoir vu depuis la chambre de ma mère. Je suis restée à l’extérieur sous la grêle, capuchon sur la tête en espérant que ma sœur me remarque. Buster, même avec son nouveau pull, commençait à grelotter et moi aussi. J’ai décidé de frapper à la fenêtre. Ma sœur m’a enfin vue et a aidé ma mère à se lever péniblement pour venir à la fenêtre. Je ne sais pas si ça lui a fait plaisir, mais elle l’a vu son chien. J’ai mimé le chien qui tremblait de froid pour faire comprendre à ma mère que je devais repartir. Elle a compris.

Lorsque j’ai mis Buster dans la voiture, le pauvre chien était tout mouillé et tremblait encore plus fort. Je l’ai essuyé avec des mouchoirs que j’ai trouvé et j’ai allumé le chauffage. Je suis restée peut-être dix minutes en attendant qu’il arrête de grelotter.

Chez mon frère il y a trois chiens, un oiseau, une tortue, deux hamsters et un chinchilla. Dans son jardin il y a des poissons (l’étang où Buster est tombé), trois poules et quatre canards, mais il n’y avait pas de place pour Buster dans toute cette ménagerie parce que personne ne l’aimait et lui n’aimait personne. Seule une de mes nièces affirmait aimer Buster mais pas suffisamment pour nous arrêter de l’amener à la SPA. Lorsqu’on a une dernière fois aidé Buster à monter dans la voiture et qu’il a grogné, l’autre nièce a dit « au moins on sait pourquoi on se débarrasse de lui. »

« Je crois qu’il a mal » lui ai-je répondu. Elle a hoché de la tête. Elle avait d’autres préoccupations. Elle préparait une fête pour ses 18 ans dans le jardin pour le soir même.

Elle avait de la chance. Il faisait très beau le jour où on a amené Buster à la SPA. Des milliers de jonquilles décoraient les bords de route. C’était le jour où je devais dire au revoir à ma mère, car je partais le lendemain, mais d’abord je devais amener son chien à la SPA sans qu’elle soit au courant. Aujourd’hui, je ne peux pas vous dire comment j’ai pu faire une telle chose. Un peu comme les allemands disent « je suivais des ordres » quand on les traite de Nazis, j’ai suivi le mouvement de ma fratrie qui ne voyait pas d’autre solution pour Buster que la SPA. J’avais pourtant dit à mon frère et à ma sœur que je n’étais pas d’accord d’euthanasier Buster. Mais la jeune femme de la SPA m’avait donnée trop d’espoir. Je croyais vraiment en ses chances d’être adopté, de ne plus souffrir de solitude chez mon frère.

Au moins la SPA était propre et jolie. Autour il y avait des champs à perte de vue et j’ai dit à Buster que c’était un peu le paradis des chiens. Il s'est mis à sniffer toutes les odeurs dans l’herbe avec beaucoup de concentration. A la réception on nous a posé beaucoup de questions sur le chien, son caractère, sa santé. On nous a aussi dit qu’il était probablement trop vieux pour être adopté. Sur ce, il a fait pipi par terre. Je l’ai sorti un moment et quand je suis revenue, la réceptionniste à posé la question la plus douloureuse. « Si nous devons l’euthanasier, voulez-vous être mis au courant et avoir une chance de revenir le chercher ? » J’ai regardé mon frère qui m’a regardée avec des yeux tristes. J’ai dit « Moi je ne veux rien savoir. » Mon idée étant que comme je serais en Suisse, ça ne servirait à rien que l’on me donne de telles mauvaises nouvelles. C’était mon frère qui aurait pu dire le « oui » qui m’aurait fait chaud au cœur, mais il a dit « non ». Je ne comprends pas entièrement ses raisons mais je m’efforce de les respecter. Avant de partir, j’ai fait un don de 50 dollars. Dans le parking j’ai dit à mon frère que je n’avais jamais fait une telle chose. Il a dit qu’il l’a fait une fois. Lorsqu’on a été vivre en Inde quand j’avais neuf ans, mon père a dû amené notre chien se faire piquer parce qu’il avait une maladie chronique et personne ne l’adopterait. Mon frère a été avec lui. On m’avait caché cette vérité à l’époque.

A mon retour à Genève, je n’ai pas arrêté de penser à Buster. J’ai cherché souvent son nom et sa photo sur le site web de la SPA auquel on l’a confié mais il n’était pas dans la liste des chiens adoptables.  Lorsque je parle avec ma mère au téléphone elle semble croire que Buster est encore à la maison. Je ne sais pas quoi dire. J’ai demandé par e-mail à ma fratrie la permission de mentir. J’ai envie que ma mère pense que Buster a été adopté. Qu’il ne souffre plus de solitude… mais ils n’ont pas répondu. Ca, j’ai l’habitude. Je suis la plus jeune et mon avis ne compte pas.

Le jour où on a amené Buster à la SPA restera un des pires de ma vie et peut-être bien que je mérite la douleur que je ressens. L’après-midi, on a dit au revoir à ma mère. Je l’ai serrée contre moi. Elle n’était pas contente de savoir que nous la laissions déjà mais elle restait courageuse, « stoïque » comme je dis toujours. Et parfois je le dis avec amertume. Le stoïcisme n’est-ce pas comme l’alcoolisme ou la dépendance aux médicaments, une manière de ne rien ressentir ?

Ma sœur m’a demandée lorsque nous quittions le parking : « Est-ce qu’elle est en train de pleurer maintenant ? »

« Non, je ne crois pas » ai-je répondu.

Je n’ai pas pleuré non plus. Je n’ai pas pleuré pour Buster. Je ne sais pas pourquoi. Peut-être bien que je suis une stoïque. Peut-être bien que les choses que nous ne pleurons pas restent inscrites dans nos corps. 

Mon long silence n’est pas dû à ma mort, bien qu’on dise que partir c’est mourir un peu ! Je trouve plutôt que cela ressemble à une renaissance, une sorte de réincarnation, mais dans une même vie.

J’ai déménagé loin des pollutions de la ville ; loin des gaz d’échappements, loin des bruits incessants des voitures et des gens, loin des lumières qui cachent  la clarté des étoiles ! Et encore il y a d’autres pollutions que j’ai fuies, celle de la mesquinerie des gens, de la méchanceté gratuite et de l’animosité stressante des soi-disant humains !

Connaissez-vous les quatre saisons de Vivaldi ? Eh bien ma nouvelle vie est comme le printemps de ce morceau de musique. D’ailleurs le cerisier qui vit devant la maison s’est paré de ses magnifiques fleurs blanches et les pissenlits sont mille soleils qui brillent dans les herbes hautes du jardin. Le bruit que l’on entend jour et nuit est celui de la rivière et de mon lit je peux admirer la forêt sur la colline. La nuit les étoiles et la lune éclairent mon chemin et le seul éclairage au loin est celui du château du village voisin.

Un déménagement pour quelqu’un en bonne santé est très fatiguant et stressant, inutile de  vous raconter à quel point je suis épuisée et à quel point j’ai été stressée ! Heureusement j’ai eu l’aide de ma Famille et surtout de ma Grande Sœur et de son mari. Sans eux je n’aurais jamais eu la force de toutes ces démarches. Mon Papa et sa femme sont aussi d’un grand soutien autant pour moi que pour mon Fils qui m’a rejoint.

Pas un seul instant je ne regrette mon ancienne vie même si deux personnes importantes  me manquent ! Premièrement Mon Amie K, mais nous nous téléphonons et nous nous écrivons. Et la deuxième est mon Cher Médecin ! Il a pris le temps de me connaître, de m’écouter, de me conseiller et de me soigner en soulageant mes douleurs du mieux qu’il le pouvait vu la complexité de ma maladie. J’avais entièrement confiance en ces deux personnes et je l’aurai toujours, même si la distance m’empêche de les voir.

Je ne peux pas encore dire que ma santé s’est améliorée depuis mon retour à la nature. Trop de douleurs encore dues au déménagement et aux changements de temps, mais depuis un mois j’ai quand même grossi d’un kilo et j’en suis bien heureuse ! J’espère que d’ici cet été, j’en aurai encore pris deux ainsi c’est sans complexes que j’oserai me mettre en maillot de bain. Etre maigre n’est pas évident !

Si ma santé physique ne s’est pas vraiment améliorée, en revanche mon moral remonte et je suis beaucoup plus zen qu’avant. La nature m’offre la paix intérieure, c’est un cadeau inestimable ! Mes loups et mes chats  sont aussi beaucoup plus joyeux et ils ont plein d’amis à quatre pattes. A la nuit tombée nous avons même la visite d’un renard qui est aussi beau que celui du Petit Prince de St-Exupéry ! Chaque fois que je le croise, je pense à Mon Amie K !

Aujourd’hui 1^er Mai  les enfants et les jeunes viennent en costumes chanter devant les maisons. C’est une très vieille tradition pour annoncer le printemps et pour rendre les gens contents !

Je ne peux rien vous chanter mais à vous tous qui me lirez, je vous souhaite un merveilleux printemps et plein de Joie dans vos cœurs… A