Fibromyalgie: chroniques d'une maladie chronique

Je visualise ma mère avec une lumière blanche autour d’elle. Une lumière qui soulage et qui guérit. Ma maman toute cassée et pleine de bleus. Ostéoporose et médicaments contre la thrombose, défaillance cardiaque et maladie des yeux…. Ma maman si courageuse ne se plaint jamais. fait de son mieux pour continuer envers et contre tout. Avec son vieux chien aveugle et sourd qu’elle ne fera pas piquer. Elle se souvient de moins en moins et moi je ne peux rien pour lui rafraîchir la mémoire. Je peux seulement faire semblant qu’elle se souvienne. Je peux seulement couvrir ses erreurs par encore d’autres histoires drôles et des rires. Le jour où elle ne se souvient plus du tout de notre vie ensemble est-ce encore ma mère ? Ou est-elle déjà à moitié de l’autre côté ? Un ange.

Des milliers de kilomètres nous séparent. Elle me dit au téléphone d’aller me coucher. Elle sait qu’il y six heures de plus chez moi et que je dois dormir. C’est comme si elle m’avait mis mon pyjama, embrassé ma tempe et chanté une petite berceuse.

   Je dis toujours par rapport à ma maladie que certaines choses vont mieux, d’autres pires…

   Les douleurs dans le haut du corps sont beaucoup moins insistantes qu’au début de ma fibromyalgie mais celles du bas du corps m’handicapent davantage qu’avant. Le plus frustrant dans tout ça c’est peut-être bien le manque d’écoute et de reconnaissance des médecins.

   En même temps, je n’aime pas que l’on remarque que j’ai des problèmes pour marcher, pour me lever, pour monter et descendre les escaliers. J’espère toujours que mes amis ne le voient pas.

   Surtout quand je chante sur scène avec le groupe j’espère que ça ne se voit pas. J’ai chanté dans deux concerts le week-end dernier ! Un le vendredi, l’autre le samedi. J’ai mis en place de nouvelles tactiques pour gérer mes problèmes physiques. J’ai fait des exercices de relaxation complète quelques heures avant le concert.  J’ai mis des patchs antidouleur et j’ai pris des médicaments antidouleur à certains moments stratégiques. J’ai aussi profité pleinement des pauses pour prendre l’air, m’asseoir et étirer mes muscles. C’est un peu gênant dans une soirée où beaucoup d’amis et connaissances sont présents. Nos pauses sont plutôt courtes et je ne peux malheureusement pas m’arrêter pour bavarder puisque je dois me reposer.

   Je vais mieux du côté de mes ressentiments envers ma fratrie et du côté de ma frustration avec sa mauvaise communication. J’ai décidé de continuer à les aimer mais j’arrête d’espérer plus de respect, d’égard et d’affection de leur part.

   Du côté de ma peur en avion, je sais que je peux la gérer, même si chaque mois, il semble, un avion s’écrase quelque part. Je n’ai pas envie de prendre l’avion, mais je sais que je peux le faire.

   La fatigue continue de me ralentir. Et tous les matins quand je me lève ou lorsque j’ai pris un quart d’heure de repos les douleurs s’accentuent. Elles brûlent, pincent, poignardent. J’ai de la peine à marcher mais une fois mes muscles chauffés, c’est supportable. C’est un peu comme vivre avec un tortionnaire et parfois ça me déprime. Je me demande à quoi ça rime.

   Mais j’essaie de me rappeler ce que c’est d’être heureuse… je pense aux matins de mon enfance quand je vivais en Californie où le soleil brillait tous les jours comme une évidence. Je pense au chant des oiseaux et à la rosée qui rafraîchissait mes pieds nus, au parfum des roses jaunes grimpantes du jardin et comme j’aimais parler avec les pois de senteur. Ca me fais du bien les bons souvenirs.

   Je ne le savais pas jusqu’à récemment mais Voltaire a dit la chose suivante : « J’ai decidé d’être heureux parce que c’est bon pour la santé ».