Fibromyalgie: chroniques d'une maladie chronique

 c'est banal ou c'est un miracle?

Tout comme ma mère, j’ai un chien sourd et aveugle ou presque. Le pauvre, maintenant il n’entend plus et ne voit plus quand je lui mets des  biscuits dans sa gamelle. Je suis obligée de taper la gamelle plusieurs fois assez fort par terre et là il se rend compte que j’y ai mis quelque chose. Comme ma mère il est brave, il est courageux. Il ne fait pas d’histoires, ne se plaint pas, comme moi. Non, il prend ses handicaps comme ils viennent. Il s’y habitue.

J’aime mon vieux chien. J’achète le sulfate de chondroïtin avec glucosamine pour son arthrose (aussi pour le mien). J’achète une crème avec vitamine A pour soigner ses yeux après avoir essuyé ses larmes brunes chaque jour avec une rondelle démaquillante et de l’eau tiède.

J’essuie une larme quand je pense à ma mère et son vieux chien que mon frère va sûrement faire piquer quand ma mère décédera.

C’est malheureux que malgré tout l’amour que j’ai pour ma mère, elle arrive à m’énerver. Et puis ça m’énerve comme ma famille ne communique pas. Ca me frustre que toute la colère et tout l’amour que j’ai pour eux est impossible à exprimer. Parfois je crois que la seule relation réellement paisible est avec nos animaux de compagnie.

Ce matin j’ai eu très peur. Arrivée à l’aqua-gym mes jambes fonctionnaient encore moins bien que d’habitude. Grimpant les marches, navigant le bord de piscine, l’angoisse de ne plus pouvoir marcher m’envahissait et faiblissait encore plus mes jambes. Je ne les sentais presque plus, comme si elles voulaient me lâcher pour de bon. Dans l’eau ça allait mieux. J’ai visualisé des bulles d’oxygène baignant les muscles et nerfs de mes hanches et cuisses. Après le cours, le jacuzzi, ça allait mieux. Je vais faire un peu de relaxation cet après-midi.

Dieu ou ange gardien si tu existes aides-moi. Fais que mon esprit guérisse mon corps. Je n’ai pas d’autre espoir.

 Quelques crocus dans les parcs, des bourgeons qui préparent le grand spectacle à venir. Sissi a sorti son vélo, sa minijupe en jean et son chapeau de cowboy. J’ai remarqué qu’il/elle a quelques varices.

 Même si l’air est très frais le matin, il y a du soleil, quelques terrasses ouvertes, malheureusement entourées de chantiers… encore plus nombreux que jamais à Genève.

 Nous avons survécu encore une fois à l’hiver !

 J’ai eu de violents vomissements samedi et depuis je suis dans un état migraineux avec des pertes d’équilibre si angoissants que ça m’a gâché la journée aujourd’hui. J’ai quand même été boire un café sur une terrasse après avoir promené le chien mais sans plaisir. Tout m’énervait. Les bruits des voitures et des travaux étaient amplifiés, les gens encore plus désagréables que d’habitude. Surtout moi !

 J’ai écrit dans mon journal : « Je suis assise dans le jardin Brunswick, en face des montagnes, du lac et du jet d’eau. Il fait beau et je me sens si mal ! Je sais bien que d’autres souffrent de migraines. Ce n’est pas l’apanage des fibromyalgiques mais ça m’énerve. Si ce n’est pas une sorte de douleur c’est une autre !»

 Pour rentrer, je marchais en tanguant, m’énervant parce que le chien s’arrêtait trop souvent, les muscles et nerfs de ma nuque coincés. Impossible de tourner la tête trop vite sans perdre l’équilibre. Une envie de sangloter, de m’évanouir, ou de m’envoler, certainement de disparaître. J’ai acheté quelque chose pour midi pour moi et mon mari. Après le repas j’étais me mettre au lit, une lavette froide sur le front. Un soulagement d’être seule.

 Le journal dit que c’est le changement de temps qui donne des migraines.

 A Genève le temps change sans arrêt et on met la faute de tous nos malheurs sur le changement de temps.

 Je me souviens quand les gens d’un certain âge disaient « Si on peut vivre à Genève, on peut vivre n’importe où. » Vous vous souvenez ?

Cinq petites gouttes qui tombent au fond d’un verre ! Recouvertes d’eau fraîche, elles ont l’odeur d’absinthe. Avalées en une seule gorgée, elles laissent un goût amer sur la langue.

Cinq petites gouttes pour effacer les douleurs qui torturent mon corps et pour les oublier quelques heures ! Mais…

Mais quel genre de gouttes dois-je avaler pour oublier l’atrocité de la méchanceté humaine ?

Les fonctionnaires-robots assis au chaud derrière leur guichet et pour qui nous ne sommes qu’un numéro, ne se doutent pas que je déploye mes dernières forces pour rester debout à leur demander quel genre de papier il me faut. J’essaye d’expliquer que la maladie est la cause de mon retard, mais dans notre société de supers héros, la maladie n’est pas une excuse ! Le soleil ce jour-là est mon sauveur ! Il traverse la vitre des bureaux et se pose sur les mains du robot qui pour quelques secondes redevient humain et excuse mon arrivée tardive prétextant que j’ai de la chance qu’il fasse beau ! Tiens, que me serait-il arrivé si ce jour-là  il avait plu ?

Après il y a le long parcours en bus, le chemin en sens contraire pour rentrer exténuée chez moi ! Mais la journée n’est pas finie, elle est sans fin ! Les téléphones à faire pour le dit papier cherché plus haut, mais il en faut davantage, ce n’est jamais assez, et notre vie se résume en paperasse administrative ! Combien d’arbres ont été tués pour le dossier d’une vie ? Et combien de vies ont basculé dans la folie pour ce foutu dossier dans lequel des pages ont été égarées ?

Alors l’horrible vision de la seringue qu’il a plantée dans son avant-bras, injectant le poison dans sa veine pour survivre ou mourir au mal-être ! Pour cette fois il survivra mais jusqu’à quand ? Et la mère qui le porte à bout de bras implorant Dieu pour qu’il ne recommence pas !

Ailleurs des enfants meurent à la guerre, ici ils se suicident lentement parce qu’ils ont trop de sentiments ! Chercher l’erreur ???

Cinq petites gouttes au fond de mon verre ! Cette nuit j’aimerais trouver le sommeil sans me tordre de douleurs et demain pouvoir me réveiller sans avoir peur…A

Aujourd’hui pendant la séance d’acupuncture c’était la première fois que j’ai réussi à me détendre vraiment. Je sens que ça me fait du bien l’acupuncture, mais je n’aime pas les séances. Je n’aime pas être pleine d’aiguilles et immobile. Après la séance de 20 ou 30 minutes, lorsque je bouge, la douleur est atroce et partout pendant plusieurs secondes. Drôle de maladie qui nous transforme en statue dès que nous osons nous arrêter.

J’ai appelé ma mère. Je lui ai dit que j’avais joué à la loterie et que si je gagnais je lui achèterais tout ce qu’elle voudrait ! Elle a dit qu’elle avait de la chance d’avoir les enfants qu’elle a.  

Aujourd’hui tout me semblait plus vivant, même les murs. Le soleil donnait un avant-goût de printemps et le monde s’est réjoui ! 

Vendredi 6 mars ma vie s’est rallongée d’une année ! Une année avec beaucoup de chagrins et quelques joies prenait fin, il fallait fêter cela ! Pour l’occasion j’ai invité Mes Meilleures Amies ! Ce sont toutes des Femmes Exceptionnelles et pour certaines, c’était la première fois qu’elles se rencontraient ! Mais très vite nous avons constaté que nous avions toutes un point commun, nous avions toutes un chien ! Et même des chats.

Certaines écrivent, d’autres peignent, chantent, dansent, soignent et même guérissent !

Un autre point commun : La souffrance ! Pas forcément la souffrance physique, mais celle du cœur et de l’âme. Celle de ses blessures qui ne se referment jamais vraiment,  mais qu’on cache sous un gros pansement qu’on ne soulève que très rarement !

Et le point commun le plus drôle, c’est que nous avons toutes un grain de folie merveilleux !

Je me suis retrouvée come une petite fille émerveillée, car toutes ensemble, elles étaient comme un immense bouquet de fleurs aux mille senteurs, aux mille couleurs et c’était si beau de les regarder, de les écouter et de rire avec Elles !

Je ne voulais que leur présence mais elles ne m’ont pas écoutée et m’ont couvertes de merveilleux cadeaux et m’ont chanté en cœur un : « Joyeux Anniversaire » !

Jamais je n’oublierai cette soirée, elle restera toujours gravée dans mon cœur et promis, je l’emporterai avec moi au paradis !

Merci Mes Amies et sachez que longtemps après votre départ, les guirlandes de colombes accrochées au plafond murmuraient vos prénoms en souriant de Bonheur… A

Et un Merci tout Spécial à Mon Fils pour avoir pris mes Loups chez lui lors de cette soirée !

Ps : J’ai oublié de vous dire que les hommes étaient interdits à cette soirée car misandre pour ce soir-là j’étais devenue !!!

Je visualise ma mère avec une lumière blanche autour d’elle. Une lumière qui soulage et qui guérit. Ma maman toute cassée et pleine de bleus. Ostéoporose et médicaments contre la thrombose, défaillance cardiaque et maladie des yeux…. Ma maman si courageuse ne se plaint jamais. fait de son mieux pour continuer envers et contre tout. Avec son vieux chien aveugle et sourd qu’elle ne fera pas piquer. Elle se souvient de moins en moins et moi je ne peux rien pour lui rafraîchir la mémoire. Je peux seulement faire semblant qu’elle se souvienne. Je peux seulement couvrir ses erreurs par encore d’autres histoires drôles et des rires. Le jour où elle ne se souvient plus du tout de notre vie ensemble est-ce encore ma mère ? Ou est-elle déjà à moitié de l’autre côté ? Un ange.

Des milliers de kilomètres nous séparent. Elle me dit au téléphone d’aller me coucher. Elle sait qu’il y six heures de plus chez moi et que je dois dormir. C’est comme si elle m’avait mis mon pyjama, embrassé ma tempe et chanté une petite berceuse.

   Je dis toujours par rapport à ma maladie que certaines choses vont mieux, d’autres pires…

   Les douleurs dans le haut du corps sont beaucoup moins insistantes qu’au début de ma fibromyalgie mais celles du bas du corps m’handicapent davantage qu’avant. Le plus frustrant dans tout ça c’est peut-être bien le manque d’écoute et de reconnaissance des médecins.

   En même temps, je n’aime pas que l’on remarque que j’ai des problèmes pour marcher, pour me lever, pour monter et descendre les escaliers. J’espère toujours que mes amis ne le voient pas.

   Surtout quand je chante sur scène avec le groupe j’espère que ça ne se voit pas. J’ai chanté dans deux concerts le week-end dernier ! Un le vendredi, l’autre le samedi. J’ai mis en place de nouvelles tactiques pour gérer mes problèmes physiques. J’ai fait des exercices de relaxation complète quelques heures avant le concert.  J’ai mis des patchs antidouleur et j’ai pris des médicaments antidouleur à certains moments stratégiques. J’ai aussi profité pleinement des pauses pour prendre l’air, m’asseoir et étirer mes muscles. C’est un peu gênant dans une soirée où beaucoup d’amis et connaissances sont présents. Nos pauses sont plutôt courtes et je ne peux malheureusement pas m’arrêter pour bavarder puisque je dois me reposer.

   Je vais mieux du côté de mes ressentiments envers ma fratrie et du côté de ma frustration avec sa mauvaise communication. J’ai décidé de continuer à les aimer mais j’arrête d’espérer plus de respect, d’égard et d’affection de leur part.

   Du côté de ma peur en avion, je sais que je peux la gérer, même si chaque mois, il semble, un avion s’écrase quelque part. Je n’ai pas envie de prendre l’avion, mais je sais que je peux le faire.

   La fatigue continue de me ralentir. Et tous les matins quand je me lève ou lorsque j’ai pris un quart d’heure de repos les douleurs s’accentuent. Elles brûlent, pincent, poignardent. J’ai de la peine à marcher mais une fois mes muscles chauffés, c’est supportable. C’est un peu comme vivre avec un tortionnaire et parfois ça me déprime. Je me demande à quoi ça rime.

   Mais j’essaie de me rappeler ce que c’est d’être heureuse… je pense aux matins de mon enfance quand je vivais en Californie où le soleil brillait tous les jours comme une évidence. Je pense au chant des oiseaux et à la rosée qui rafraîchissait mes pieds nus, au parfum des roses jaunes grimpantes du jardin et comme j’aimais parler avec les pois de senteur. Ca me fais du bien les bons souvenirs.

   Je ne le savais pas jusqu’à récemment mais Voltaire a dit la chose suivante : « J’ai decidé d’être heureux parce que c’est bon pour la santé ».