Fibromyalgie: chroniques d'une maladie chronique

Est-ce que j’ai raconté qu’en Floride, contrairement à la Grèce, j’ai réussi à sortir de la mer sans l’aide de mon mari ? Pourtant il y avait, comme en Grèce, un creux dans le sable. Une marche en quelque sorte où les vagues s’échouaient. Et les marches sans main courante, c’est ma hantise !  Mon mari était loin en train de faire du jet ski avec mon amie, mais j’ai osé aller dans la mer toute seule. Je me suis dit : au pire je demande au mec là bas qui fait tellement de bruit à écouter la radio et à faire le fou avec sa femme et sa fille de m’aider à sortir. Ca sera gênant, mais c’est une solution. Ou alors je me laisse me noyer dans les bras de la mer. J’ai toujours aimé la mer et il y a sûrement pire comme mort.

A vrai dire ça me faisait trop envie alors je suis entrée dans l’eau très fraîche du mois de janvier et j’ai d’abord affronté les vagues – pas trop violentes - qui m’arrivaient contre. Plus loin je me suis laissée porter, ou alors je plongeais droit dans le creux des vagues.. Parfois une vague me soulevait et me laissait tomber d’un coup sans que ça me fasse mal ni peur mais plutôt rire. Par moment je flottais sur le dos, regardant le ciel. Dans l’eau j’étais légère, portée, sans douleur. Après un bon moment j’avais quand même trop froid et  j’ai essayé de sortir. La « marche » n’a pas été trop pénible. Les vagues étaient bienveillantes et j’ai réussi, après quelques essais, à remonter sur la plage pour retourner sous le parasol que mon amie et mon mari avaient si gentiment planté.

Ils ont fait très long en jet ski et j’avais froid et j’étais de mauvaise humeur quand ils sont revenus mais il ne faut pas se rappeler les mauvais souvenirs…

J’aimais regarder les pélicans en Floride (voir photo ci-dessus). Les couchers du soleil derrière les palmiers. J’aimais les cocktails et la douce température. On a été dans un restaurant qui s’appelait le « Bubble Room ». C’était quelque chose d’extraordinaire. Un restaurant pour retomber dans l’enfance, rempli de jouets : trains électriques, avions, voitures, poupées, statues, photos, guirlandes de lumière, billes, le père noël, des aquariums… de tout pour émerveiller l’enfant en chacun de nous !. Il y avaient plusieurs petites salles à manger et nous étions servis par une serveuse en costume de scout qui portait des oreilles de tigre. Nos boissons étaient servies dans des bocaux et nos sandwichs dans des paniers. Le dessert c’était des énormes morceaux de gateau !

Tant d’années passées avec cette maladie et si peu de compréhension et de réponses satisfaisantes. L’acupuncture semble m’aider alors je continue avec une séance par mois. Ce n’est pas par plaisir…

 Mais si ça peut soulager un peu, je continue. Le médecin qui me fait de l’acupuncture me dit de continuer à chanter dans le groupe de rock, que je peux prendre exceptionnellement plus d’antidouleurs que d’habitude le jour du concert. N’a-t-elle pas entendu quand je lui ai dit que je n’ai pas d’antidouleur qui aide?

C’est prévu que je chante dans le prochain concert mais j’ai peur : le dernier que j’ai fait était si douloureux que j’ai failli vomir à la fin. Cette fois j’essaie les autocollants antidouleur.

L’après-midi j’ai moins mal mais ces temps j’ai une sorte d’énergie qui m’entoure qui me donne le cafard et le vertige. Plus qu’une fatigue c’est un sentiment d’être en désaccord avec moi-même. En désaccord avec la vie même. Une sorte de honte existentielle.

Mais surtout j’ai mal pour ma mère qui est toute cassée et pleine de bleus. Ses vertèbres se cassent les uns après les autres et elle doit maintenant être assistée, surveillée… Je ne peux m’empêcher de penser qu’elle ne serait pas dans cet état si les médecins s’en étaient un peu moins occupés. Dans la famille les femmes vivent très vieille et plutôt en bon état...