Fibromyalgie: chroniques d'une maladie chronique

C’est mercredi et avec difficulté je me lève. Le mal de tête et les douleurs de l’inflammation de mes muscles me rappellent que je suis une malade chronique ! Pour ceux qui ne connaissent pas les souffrances physiques cela se traduit par : »je suis un déchet qui ne sert plus à grand-chose et qui ennuie mes proches. Car pas un seul jour depuis des mois, je ne peux prononcer la phrase sublime qu’ils attendent tous et qui est : « je vais bien ! ».

Mais aujourd’hui cela m’est bien égal, c’est mon jour à moi ! Je ne répondrai pas au téléphone et mon natel restera sous silence. J’essaye de choisir de jolis vêtements, je me maquille et me parfume ! Avant cela j’ai pris un bon bain et j’ai lavé mes cheveux.

Je remplis mon sac d’un livre que j’ai terminé, de mon cahier et de la notice de mes nouveaux médicaments.

Le ciel est bleu-soleil mais le froid piquant ! Mais qu’importe ! Il pourrait bien faire une tempête et moi avoir 40 de fièvre que je n’annulerais pour rien au monde mon important rendez-vous !

Oui comme chaque mercredi après-midi, je m’en vais voir Ma meilleure Amie, la Fée la plus gentille et jolie de la terre, Elle qui souffre tout comme moi, c’est Mon Amie K !

Le tram puis le bus m’emmènent à travers la ville. Comme toujours les gens ne savent plus sourire et la triste réalité citadine me désole toujours autant. Mais mon petit voyage prend fin, plus que quelques pas, un code à faire pour que la porte s’ouvre et l’ascenseur qui m’aspire au dernier étage. Je sonne mais je n’entends plus les aboiements joyeux de Buddy ! Avec son âge avancé de sagesse il devient sourd. Mais dès que la porte s’ouvre, il me fait la Fête ! Et Mon Amie m’accueille de son sourire radieux !

Sa maison est un havre de paix et de sérénité, et l’on ressent l’amour de cette petite famille qui flotte dans l’air comme un doux parfum printanier ! Je croise son mari qui doit partir travailler et j’admire leur au revoir plein de tendresse et de complicité. Katzou le chat, réveillée de sa sieste, vient à son tour me dire bonjour.

K nous prépare du bon café et devant nos tasses nous commençons à nous raconter notre semaine. C’est tellement Important de savoir que si nous nous plaignons, nous nous comprenons ! Dire ces choses à notre entourage proche est presque impossible et sera toujours mal perçu ! Mais il n’y a pas que la maladie qui nous rapproche, nous avons beaucoup d’autre points communs comme l’écriture, la lecture et l’amour de la nature et tant de choses semblables que nous avons vécues dans notre enfance que je pourrais vous faire une très longue liste.

Au départ notre mercredi après-midi était un atelier d’écriture mais le temps passe si vite quand nous sommes ensemble, et nous avons tant de choses à nous raconter que mon cahier reste au fond de mon sac ! Mais le livre est partagé ainsi que les notices de médicaments. Aussi nos soucis familiaux, nos peurs et nos angoisses et souvent des sacrés fous-rires ! Ils nous arrivent même de dire du mal et comme ce n’est pas bien méchant, cela fait un bien fou !

Le soleil inonde la terrasse et dessine contre le mur de la pièce, l’ombre du Lila qui bourgeonne déjà. L’heure a tourné si vite et mon après-midi de vacances se termine, il est temps de partir.

Au revoir Mon Amie, et Merci pour Tout ! Grâce à Toi j’ai oublié quelques heures ma tristesse et la dure réalité de ma vie !

Grâce à Toi maintenant je comprends le vrai sens du mot Amitié…A

Est-ce que j’ai raconté qu’en Floride, contrairement à la Grèce, j’ai réussi à sortir de la mer sans l’aide de mon mari ? Pourtant il y avait, comme en Grèce, un creux dans le sable. Une marche en quelque sorte où les vagues s’échouaient. Et les marches sans main courante, c’est ma hantise !  Mon mari était loin en train de faire du jet ski avec mon amie, mais j’ai osé aller dans la mer toute seule. Je me suis dit : au pire je demande au mec là bas qui fait tellement de bruit à écouter la radio et à faire le fou avec sa femme et sa fille de m’aider à sortir. Ca sera gênant, mais c’est une solution. Ou alors je me laisse me noyer dans les bras de la mer. J’ai toujours aimé la mer et il y a sûrement pire comme mort.

A vrai dire ça me faisait trop envie alors je suis entrée dans l’eau très fraîche du mois de janvier et j’ai d’abord affronté les vagues – pas trop violentes - qui m’arrivaient contre. Plus loin je me suis laissée porter, ou alors je plongeais droit dans le creux des vagues.. Parfois une vague me soulevait et me laissait tomber d’un coup sans que ça me fasse mal ni peur mais plutôt rire. Par moment je flottais sur le dos, regardant le ciel. Dans l’eau j’étais légère, portée, sans douleur. Après un bon moment j’avais quand même trop froid et  j’ai essayé de sortir. La « marche » n’a pas été trop pénible. Les vagues étaient bienveillantes et j’ai réussi, après quelques essais, à remonter sur la plage pour retourner sous le parasol que mon amie et mon mari avaient si gentiment planté.

Ils ont fait très long en jet ski et j’avais froid et j’étais de mauvaise humeur quand ils sont revenus mais il ne faut pas se rappeler les mauvais souvenirs…

J’aimais regarder les pélicans en Floride (voir photo ci-dessus). Les couchers du soleil derrière les palmiers. J’aimais les cocktails et la douce température. On a été dans un restaurant qui s’appelait le « Bubble Room ». C’était quelque chose d’extraordinaire. Un restaurant pour retomber dans l’enfance, rempli de jouets : trains électriques, avions, voitures, poupées, statues, photos, guirlandes de lumière, billes, le père noël, des aquariums… de tout pour émerveiller l’enfant en chacun de nous !. Il y avaient plusieurs petites salles à manger et nous étions servis par une serveuse en costume de scout qui portait des oreilles de tigre. Nos boissons étaient servies dans des bocaux et nos sandwichs dans des paniers. Le dessert c’était des énormes morceaux de gateau !

Tant d’années passées avec cette maladie et si peu de compréhension et de réponses satisfaisantes. L’acupuncture semble m’aider alors je continue avec une séance par mois. Ce n’est pas par plaisir…

 Mais si ça peut soulager un peu, je continue. Le médecin qui me fait de l’acupuncture me dit de continuer à chanter dans le groupe de rock, que je peux prendre exceptionnellement plus d’antidouleurs que d’habitude le jour du concert. N’a-t-elle pas entendu quand je lui ai dit que je n’ai pas d’antidouleur qui aide?

C’est prévu que je chante dans le prochain concert mais j’ai peur : le dernier que j’ai fait était si douloureux que j’ai failli vomir à la fin. Cette fois j’essaie les autocollants antidouleur.

L’après-midi j’ai moins mal mais ces temps j’ai une sorte d’énergie qui m’entoure qui me donne le cafard et le vertige. Plus qu’une fatigue c’est un sentiment d’être en désaccord avec moi-même. En désaccord avec la vie même. Une sorte de honte existentielle.

Mais surtout j’ai mal pour ma mère qui est toute cassée et pleine de bleus. Ses vertèbres se cassent les uns après les autres et elle doit maintenant être assistée, surveillée… Je ne peux m’empêcher de penser qu’elle ne serait pas dans cet état si les médecins s’en étaient un peu moins occupés. Dans la famille les femmes vivent très vieille et plutôt en bon état...

La nature s’est vêtue de son manteau de reine
Elle attend vierge et sereine
Splendeur immaculée de pureté, patiemment
Elle attend la venue de son promis le printemps…A

Ainsi l’éternel recommencement de la vie et de la mort, où la mort n’existe pas mais est « Attente », nous montre à quel point le plus Important dans ce monde est inscrit dans la nature et nulle part ailleurs !

Je peux ouvrir tous les livres, écouter de grands maîtres, aller à des conférences, cela ne m’apprendra jamais autant que ces instants passés dans la nature à l’observer, à l’écouter, à la humer !

Je suis arrivée à un âge, et avec la maladie, où on ne fait plus vraiment de projets, où le succès et tout ce que l’on croyait important fait partie du passé ! Par contre c’est un âge où la compréhension du monde devient une recherche permanente parce que la porte de la FIN s’est entrouverte, laissant filtrer une lumière divine.

Une lumière qui nous invite à faire le point sur ce que l’on a retenu de primordial dans cette fameuse école qu’est la vie.

Plus d’envie de projets, ni de recommencer de nouvelles histoires, juste une grande envie de paix et d’harmonie dans chaque petit instant. Et pour arriver à tout cela, la Nature attend que nous l’écoutions pour nous révéler Le Grand Secret.

Hier dimanche, je suis allée avec Mon Amie K et mon amie C voir le film « Séraphine ». Je me suis bien reconnue dans ce personnage qui trouve consolation en parlant aux arbres, aux cailloux et aux insectes. Et qui tout comme moi, entend les Anges lui parler et lui dicter ses peintures ! Cela peut être une consolation de savoir que je ne suis pas seule à croire à toutes ces Merveilleuses choses, pourtant j’ai pleuré !... Se reconnaître dans quelqu’un, c’est aussi reconnaître ses propres souffrances !

L’oiseau rouge que vous voyez ci-dessus, le Cardinal, c’est l’oiseau de l’état de Virginie. Quand j’étais là-bas, j’en ai vu deux. Un sur une branche dans le jardin de mon frère, l’autre près d’un container derrière un restaurant. Voir quelque chose comme ça de beau et de rare… ça me donne de l’espoir que ce jour-là j’aurais de la chance. Ca me donne l’espoir d’un monde un peu magique.

Mon amie en Floride avait de la vaisselle avec des dessins de ces oiseaux rouges, les Cardinaux. Elle m'a raconté que quand son petit frère est mort, un Cardinal se pointait tous les jours près de la fenêtre de la cuisine. Sa mère se disait que c'était l'âme de son fils qui venait lui rendre visite.

Mais trop de chagrin a fait que sa maman est tombée malade et est décédée à son tour. Un jour, deux Cardinaux sont venus à la fenêtre de la cuisine.