Fibromyalgie: chroniques d'une maladie chronique

Souvent ces temps je me réveille trop tôt et je pleure ou j’angoisse ou je suis en colère. Je sais bien que la dépression et l’anxiété font partie de la fibromyalgie, mais là, je sais d’où ça vient. Je suis malade de la famille et je l’ai toujours été.

Je vais aux Etats-Unis pour voir ma maman âgée fin décembre et une partie de moi attends à ce que l’avion s’écrase en route, donc pas besoin de faire de souci pour la suite. Mais une autre partie de moi sais qu’on va arriver et que ça va être galère. Mon frère ne veut pas que je vienne. C’est à dire que ça le stresse d’avoir des visites (alors que je vais à l’hôtel et je ne vais pas lui imposer quoi que ce soit). Je vais pour ma mère, pour mes nièces, pour ma sœur… et pour lui, mais lui ne veut pas de moi.

Ca serait trop long de vous expliquer ce qui ne va pas entre nous. Il faut juste savoir que quand j’étais jeune je l’adorait et il me soutenait plus qu’un frère ne devrait avoir besoin… mais dans les années 80 je crois, je l’ai enlevé de son piédestal et ça a tout déséquilibré dans notre relation. Lui trouve ça bizarre que je demande le respect que l’on doit à n’importe quel être humain et il ne comprend pas que je me fâche quand il ignore mes e-mails et qu’il ne donne pas de nouvelles de ma mère.

Ces jours, je me rappelle de toute une vie de ses insultes et insinuations, de tous ses jugements et injustices, de toute son incompréhension mais surtout de son indifférence.. et ça me mine.

Tout ça pour vous dire que si, en plus de vivre dans un monde empoisonné, il y a un composant psychique de la maladie, chez moi ça vient de la famille. Ma détresse vient des non-dits et secrets,  des manques de soutien dans les pires moments et du manque d’honnêteté dans les moments les plus importants. Ca ne devrait pas me faire si mal. Ca fait des décennies que je vis loin d’eux.

Ca fait plus d’une année que nous écrivons ici, que nous nous exprimons A. et moi et ça nous fait beaucoup de bien mais ce qui est bizarre, c’est que A. et moi n’avons pas tout dit. Nous n’avons peut-être pas dit l’essentiel.

Nous avons gardé pour nous les pires histoires noires dans nos cœurs et nos âmes blessés.

L’autre jour j’ai croisé une vieille dame devant le magasin de chaussures. Je voyais qu’elle essayait de se tenir à la vitrine pour descendre une seule petite marche mais elle n’arrivait pas. Je suis allée lui donner mon bras et elle a réussi à descendre. J’ai le même problème pour descendre les marches. Je dois me tenir à quelque chose.

Si j’avais été plus jeune et en meilleure forme, marchant d’un pas rapide et sûre de moi, pensant à ma destination, ma tête pleine d’idées et de projets, je n’aurais même pas remarqué cette femme qui avait besoin de mon bras.

Ca va?

Qu’est-ce qu’on répond à cette question ?

C’est évident : « Bien merci et vous »

Seulement voilà. Aujourd’hui après avoir descendu en crabe les escaliers devant chez moi à cause d’une douleur atroce à un genou et à cause de la fracture à l’autre pied en plus de lancées pas tristes dans un fessier, me battant contre des vertiges… je me demandais si je faisais bien d’aller à l’aqua-gym dans cet état !

A mon arrivée aux vestiaires, (encore des escaliers à descendre) on me pose la question qui vient juste après Bonjour : « Ca va ? »

« Eh bien, non pour tout vous dire : j’ai tellement mal à tellement d’endroits que je me demande si j’ai bien fait de venir. »

Et voilà. C’était dit et tant pis si ça ne se fait pas.

Une des dames m’a dit que c’est une véritable victoire d’être venue.

Une autre a dit que j’avais bien du courage. Je l’ai remerciée chaleureusement. C’est si rare qu’on me le dit !

Comme quoi ça vaut la peine de dire la vérité parfois.

Mais je n’ai pas le courage d’une très vieille dame qui vient uniquement pour se mettre dans le jacuzzi pendant 10 à 15 minutes. Elle marche si péniblement et lentement avec une canne que ça me fait peur de la voir dans l’escalier. On m’a dit qu’elle arrive encore à prendre le bus. Elle doit mettre une bonne demie journée pour venir à la gym et pour rentrer chez elle. Tout ça pour 10 minutes dans un jacuzzi. Ca paraît insensé. Il faut croire que ça lui donne un but.

Je suis en colère ! Ma colère est légitime et je veux vous l’exprimer. Non pas à Vous qui êtes atteints(es) tout comme moi de cette foutue maladie qu’est la fibromyalgie, mais à tous ceux qui croient tout si bien savoir et qui ne prennent même pas la peine de s’informer correctement sur notre souffrance !

Hier encore je croise un de mes voisins qui me demande comment je vais. « Pas très bien, avec ce froid j’ai mal partout et j’ai une sacré migraine qui me ronge tout le côté droit de la tête ! » A cela je reçois comme réponse : « Tu devrais aller au bord de la mer au chaud ! »

Peut-être bien, parce que j’aimerais bien revoir la mer, mais avec la fibro, nous pouvons aller n’importe où, elle ne nous lâche pas comme ça ! Mais ça je ne lui ai pas dit ! Perte de temps pour moi et incompréhension pour lui. Je connais la personne, même avec des explications, demain elle me sortirait les mêmes conneries. Tout comme mon beau-frère qui à chaque fois que je vais passer quelques jours chez eux, prend un malin plaisir à me dire : « c’est psychologique ! » Mais oui espèce de vieux c… ! Excusez-moi d’être vulgaire mais cela devient lassant !

Autre exemple : Je reçois un téléphone d’une cousine par alliance et qui comme pour s’excuser elle-même d’être atteinte de bipolarité me sort : « J’ai entendu dire que la fibromyalgie est une maladie psychiatrique ! » Vous vous rendez compte ! Alors qu’elle passe sa vie devant la télé, elle aurait pu voir plusieurs émissions qui expliquent notre maladie. Je pense qu’elle préfère les Feux de l’Amour etc…

Autres remarques stupides que vous devez subir aussi : « Pourtant tu as bonne mine ! » Ben oui, parce que j’ai du respect pour moi-même et je me maquille chaque matin, justement pour ne pas avoir une tête de déterrée ! Ou encore : « mais comment tu fais pour sortir tes chiens et faire tout ce que tu fais ? » Ben je suis bien obligée car personne va le faire à ma place et ceux qui me posent cette question ne savent pas que quand je rentre de promenade, je suis exténuée et je dois me reposer !

Mais aujourd’hui samedi 22 novembre2008, enfin la Tribune de Genève a publié un article sur la fibro ! Et si vous tapez www.suisse-fibromyalgie.ch vous pourrez constater les causes de notre maladie mais je tiens a vous citer ce que les dernières recherches ont obtenues :

1)  un débit sanguin irrégulier dans certaines parties du cerveau

2)  un dérèglement de production du cortisol

3)  un type particulier d’hypotension artérielle

4)  des perturbations du métabolisme ou de la circulation musculaire

5)  des niveaux anormaux de certains médiateurs chimiques appelés neurotransmetteurs.

Alors j’espère que dorénavant je n’entendrai plus toutes les stupidités qui à chaque fois me sapent le moral, alors que je dois déjà lutter tous les jours pour vivre à peu près normalement !

A part tout cela ce soir il neige et c’est très beau…A

J’ai refait un vol en avion samedi avec le groupe « Voler sans peur ». Les gens sont tellement sympas, tellement chaleureux. Ca m'a énormément apporté.

Ca a été une expérience magique et très belle aussi, grâce aux montagnes enneigées, au coucher du soleil, et surtout au fait que j’étais plus détendue encore que dans les vols précédents. On dirait que chaque fois ça va mieux, sauf peut-être le vol de retour de Grèce.

A la sécurité à Genève, j'avais de nouveau quelque chose qui faisait sonner l'alarme du détecteur de métal : mes bottes, à cause d’une boucle en métal dont j’avais oublié l’existence. La dernière fois c'était mes bracelets que cette fois j'avais pris soin d'enlever. (Ces bracelets que mon père m’a donné à l’âge de 9 ans et qui peut-être symbolisent le boulet de plomb que j’avais à la patte… ?)

Arrivée l'aéroport de Zurich je suis de nouveau restée seule, comme la première fois que je m’étais envolée avec le groupe. Je suis quelqu'un qui a besoin de moments de solitude. J'ai profité pour relire ma « lettre à ma peur » et c'était un moment étrangement nostalgique parce que cette peur a été peut-être l'émotion la plus présente de toutes mes émotions tout au long de ma vie. Ma lettre était une lettre de rupture avec ma peur. Je l’ai glissée dans une poubelle avant de retourner vers Genève.

En passant la sécurité à Zurich j'ai été un peu énervée par un des employés qui n'a pas aimé que je mette mes bottes, mon sac et ma veste dans un seul panier pour passer à la radiographie. Il m'a fait comprendre (pas très poliment) que c'était trop. Il a enlevé les bottes et mon sac à main et mon écharpe et tout était éparpillé partout. Avec mes douleurs dans le bas du dos, au pied et aux hanches, c'était pénible de devoir enlever et remettre mes bottines, tout en cherchant où l'employé avait mis les autres affaires. C'est pour ça que ces vols d'entraînement sont bien. Maintenant je suis mieux préparée pour ce genre de situation que l'on ne rencontrait pas à l'époque où je voyageais en avion et qui stressent beaucoup. Je saurais qu'il ne faut pas mettre trop de choses dans un seul panier!

Dans le vol de retour j'ai été très émue de recevoir "mes ailes" de Sonia - un très beau porte-clefs doré en forme d'avion que je garderais toujours précieusement car il symbolise une victoire importante.
 
Je boitais déjà à Zurich et la douleur dans mon pied devenait insupportable en fin de journée. A Genève, comme je traînais derrière le groupe, j'ai pu parler avec l'hôtesse qui a voyagé avec nous. Elle m’a dit qu’elle connaissait quelqu’un avec la fibromyalgie (ça fait toujours du bien d’entendre ça… désolée pour la personne en question) et elle m'a dit que je pourrais facilement demander une chaise roulante lors de mes prochains voyages et que je pourrais même en commander une depuis l'avion. C'est bon à savoir en cas de crise aiguë, mais je crois qu’après des heures assises, j’aurais besoin de marcher.

Après le vol de retour il y a toujours un débriefing où chacun raconte comment il a vécu le vol. J'étais trop fatiguée pour y aller. Aussi, j'avais mal et j'étais attendue par mon mari et des amis pour sortir au restaurant. Je regrettais de ne pas avoir pu embrasser tout le monde, mais je leur ai écrit sur le forum en ligne combien j’ai apprécié leur soutien.

Mon voyage aux USA pour passer Noël avec ma mère me paraît beaucoup moins cauchemardesque maintenant. Mon amie A. et les gens du groupe « Voler sans peur » qui m’ont tant soutenue seront tous avec moi tout le long du vol!

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"J'étais une colombe avec un boulet de plomb à la patte."
"Personne ne peut m'arrêter maintenant. J'ai des ailes."
-- Christian Bobin

 Ah,  j’ai oublié de dire que j’étais aussi dans des thermes réputées bonnes pour les rhumatismes, une eau très chaude qui sort des rochers pour se mélanger à la mer. C’est là que j’ai cogné mon pied. Comme toute eau chaude, elle a bien détendu mes muscles et mes bracelets en argent ont changé de couleur. L’eau sentait très fort le souffre.

 Les thermes à Kos

Je n’ai pas écrit depuis longtemps parce que j’ai attrapé un mauvais rhume, une méchante toux et de ce fait mon cerveau ne fonctionnait plus vraiment. Je voulais vous raconter un peu mon voyage en Grèce avec J-C et avec cette autre maudite amie, ma peur ! Pour l’aller en avion c’était pas mal. J’ai eu peur mais « même pas trop », comme j’ai écrit dans mon SMS à A. en arrivant à l’aéroport de Kos.

Le retour était plus pénible. J’ai maintenant cerné le problème : quand je suis là haut, je n’ai qu’une envie : atterrir tout de suite ou c’est l’angoisse. Ce qui fait que le voyage est plutôt long, vu que je ne peux pas atterrir sans l’accord du pilote. J’ai reçu plein d’encouragements par SMS de la part des gens que j’ai connu dans le stage pour phobiques. Ca m’a beaucoup touchée.

Vous me connaissez, il faut toujours que je me plaigne alors je vais le faire tout de suite pour en être débarrassée : J’ai eu le rhume en Grèce aussi, et la toux les trois premiers jours. J-C a presque aussi mal dormi que moi, vu que je toussais toute la nuit. Je me suis cogné le pied contre un rocher dans la mer (ça fait encore mal). J’ai eu de la peine à marcher dans les escaliers et les pentes (mal aux genoux). J-C a dû m’aider pour entrer et sortir de la mer. Est-ce que la vie vaut la peine d’être vécue si on n’arrive même plus à aller dans la mer toute seule ?

A part ça c’était génial ! (Sauf un jour où l’on s’est perdu dans des petits chemins de terre et si on avait eu une panne de voiture on aurait pu mourir de soif. J’étais presque aussi angoissée qu’en avion !).

Je n’oublierai pas non plus la beauté du lever du soleil depuis l’avion le jour de notre départ, ni le Mont Blanc que nous avons survolé au retour. La vie serait belle avec moins de peur, moins de douleur !