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Fibromyalgie: chroniques d'une maladie chronique

DRÔLES DE RÊVES ! par A.

 



Depuis plus de trois semaines je n’ai pas ouvert mon cahier et il reste indéfiniment vide !Sur l’ordinateur j’ouvre une page blanche, laiteuse comme le ciel, j’aimerai aller à l’essentiel. Mais c’est quoi l’essentiel ? Qu’y a-t-il vraiment de si important dans nos vies pour qu’on éprouve le besoin d’écrire ? Quel message ai-je envie de laisser ? Et pour qui ?

Ma vie n’est pas plus précieuse, ni plus importante que celle de n’importe qui ! Hier une femme de mon âge est morte ! Elle habitait tout près de chez moi. On se saluait sans se connaître vraiment, et on a eu partagé les mêmes tables de terrasse en été, lors des fêtes du quartier. A-t-elle laissé des écrits ou des lettres d’Amour dans le fond d’une armoire ?

Alors je pense à mes enfants, que feront-ils de tous ces cahiers que j’ai griffonnés ? Auront-ils même envie de les lire ?

Il y a quelques temps j’en ai donné un à Mon Amie K et je sais qu’Elle l’a lu. Cela fait du bien de donner un bout de soi-même à quelqu’un qui vous respecte et qui ne vous juge pas ! C’est important, tout comme les rêves, et ces temps je rêve souvent ! Hier je me suis réveillée avec cette phrase dans la tête : » Adieu ma future promise ».

Et je me suis rappelée de cette vie onirique où après des fous rires avec les gens que j’aimais et des parades d’éléphants qui défilaient dans la rue !, Un café bu avec ma mère décédée et mes chaussures perdues (pas grave c’était l’été)! Je me retrouvais dans mon lit en train de dormir, dans une maison inconnue entourée d’un jardin où vivait une licorne ! Je refusais de répondre à la porte où quelqu’un frappait et je prononçais cette phrase que j’ai citée plus haut et qui est peut-être le titre d’un film ou d’un livre ???

Tous ces messages dans mon sommeil qui me donnent de l’inspiration pour créer un tableau ou un texte. Tous ces moments partagés avec mon Ange Gardien m’aident à surmonter la vie de tous les jours avec les douleurs et la fatigue ! Et si je me réveille c’est juste pour mes seuls et véritables Amis qui ne sont que deux chiens mais qui valent bien plus que certains humains !


Voilà, c’est Tout ! C’est écrit tout haut ce que je pense tout bas et c’est un petit bout de moi ! Ce petit bout de moi que je laisse s’envoler comme une feuille d’automne que vous ramasserez ou que vous écraserez en marchant dessus… A bientôt…A


"I believe I can fly" – J’ai des ailes ... par K.

 

 

Ou bien je suis vraiment folle…

 

J’ai réservé deux voyages en avion. Un pour la Grèce la semaine prochaine, un pour les Etats-Unis en décembre pour enfin aller voir ma famille là bas et pour fêter l’élection de Barack Obama.

 

J’ai décidé que je ne voulais plus avoir peur en avion, mais est-ce que j’arriverais à ne plus avoir peur ?

 

J’ai décidé que si l’avion s’écrase, ça ne sera pas pire que de mourir dans un EMS ou d’une maladie grave, ça ne sera pas pire qu’un accident de voiture ou de train ! J’ai décidé que si c’est mon destin de mourir en avion, finissons-en ! Ce sera la fin de ma souffrance terrestre.

 

Mais ce que je ne veux PAS c’est avoir peur ! La peur est la pire des maladies.

 

Pour mieux passer au détecteur de métal prochainement, j’ai enlevé avec beaucoup de peine les bracelets en argent que mon père m’a donné en Inde lorsque j’avais 9 ans. Je ne les avais pratiquement plus enlevé depuis. Pas longtemps après avoir reçu ce cadeau, nous avons dû être évacué de ce village en Inde où nous habitions dans des circonstances angoissantes et dans un avion de parachutistes indien. J’ai décidé que cette histoire-là est maintenant terminée.

 

Et j’ai décidé autre chose. Si mon avion s’écrase, je vais vite quitter mon corps, me faire pousser des ailes et revenir pour être l’ange gardien de certains d’entre vous !

  

« Personne ne peut m’arrêter maintenant. J’ai des ailes. »

-- Christian Bobin


Acupuncture et Valium... par K.



L’acupuncture semble me faire du bien mais c’est peut-être trop tôt pour juger. La nature de cette maladie c’est justement de s’empirer et d’aller mieux sans que l’on sache vraiment pourquoi.

 

En tout cas, j’aime beaucoup le médecin. Elle est profondément gentille. C’est plutôt rare dans la profession.

Elle m’a mise des aiguilles dans le dos et m’a dit de me coucher dessus ! Elles sont souples et se plient. Elle m’a mise des aiguilles dans les hanches et à l’extérieur des cuisses. C’est la première fois que quelqu’un s’occupe de ces points hyper douloureux qui hurlent de mécontentement depuis des années ! Elle m’a mis des aiguilles à l’intérieur des poignets, dans les chevilles et du côté des genoux.

Elle m’a même mis de tout petits clous dans les deux oreilles qui resteront quelques jours et tomberont d’eux mêmes.

J’avais déjà essayé l’acupuncture mais je crois qu’il est important de trouver le praticien qui nous convient. En tout cas, j’ai moins de tensions dans les hanches. Peut-être moins de peine à marcher. C’est un début.

Le médecin m’a également prescrit du Valium pour mon prochain voyage en avion. J’ai voulu l’essayer hier soir et, chose étrange, tout en m’assommant le Valium a réveillée la sensation (le souvenir ?) que j’avais eue plus tôt dans la journée, le picotement des aiguilles d’acupuncture.

Je n’ai pas du tout aimé le Valium. Je me sentais prisonnière. Incapable de dormir tranquille, incapable de me réveiller d’un cauchemar angoissant.


Samedi dernier... par K.

 

 

Samedi dernier, je suis allée à la Brasserie des Artisans pour voir et écouter le groupe de rock and roll et j’ai fini sur scène !

 

La musique a quelque chose de magique. Et chanter, c’est exprimer les plus belles émotions : la joie, l’amour. Quand je chante, ça fait du bien à mon corps et à mon âme. Je peux bouger d’une façon qui me paraît impossible lorsque je ne suis pas inspirée, portée par la musique.

 

Quand on s’est arrêté pour la pause, le chanteur vedette m’a fait un bisou sur la joue pour me dire combien il était content que j’étais arrivée à remonter sur scène. L’ingénieur du son m’a affirmé que pour lui, je faisais toujours partie du groupe. Mon amie fidèle, A. était là, dans le public, se réjouissant pour moi, pour ma victoire momentanée sur cette maladie.

 

D’autres membres du groupe ont exprimé leur affection, leur appréciation, certains membres du public m’ont félicité… C’était une bonne soirée ! C’était même fabuleux !

 

Ensuite, j’ai voulu faire trop en remontant sur scène pour la dernière partie du concert. Mes jambes ont arrêté de fonctionner, sont devenues lourdes et douloureuses. Je n’ai pas voulu quitter la scène avant la fin et j’ai tenu le coup, mais ça se voyait sûrement que j’étais trop fatiguée. A la fin je me suis assise et j’avais la nausée. Après un peu de repos, ça allait mieux. J’ai même pu sortir le chien quand je suis rentrée à la maison plus tard.


Mais en fin de compte le plus important dans tout ça, ce qui me touche dans tout ça, c’est la bonté des gens qui m’entourent. C’est l’amitié.

EPUISEE…MAIS HEUREUSE ! par A.

Deux ans et demi à rattraper ! Tout trier, tout ranger ; dans ma maison mais aussi dans ma tête ! J’ai l’impression que je ne vais jamais y arriver !

J’ai tout de même terminé le tableau « Enfin Libres ! ». http://anick.romandie.com/post/13562/131145 
C’est un couple d’adolescents dans un paysage du nord de la France. Ceux qui connaissent l’histoire de Mon Petit-Fils, comprendront la signification. Terminé aussi le collier « Cœur de nuit »,
http://anick.romandie.com/post/13562/131242
et déjà j’en commence un autre et une toile aussi. Ce n’est pas vraiment une toile puisque je n’en ai plus !

Alors je peints sur une plaque de bois. Pour l’écriture, mon cahier se meurt de vide ! Je bloque. Trop de choses sont arrivées les unes sur les autres, et dans ma vie je dois faire le deuil. Mais pour une fois, c’est le deuil de personnes encore vivantes. Ce qui n’empêche pas la douleur d’être présente. Cerise sur le gâteau : refus par courrier pour une exposition ! Les Amies me consolent en me disant que ce n’était pas un endroit pour mes toiles et que finalement j’aurais vécu « le calvaire » ! Jeux de mots ? C’était le nom de la galerie !

Je tombe de fatigue après la ballade avec mes loups. Je m’allonge sur le lit et les chats ronronnent, contents de partager avec moi leur place préférée. Les larmes chaudes coulent sur mes joues. Avec son petit museau Jym le chat les essuie. Pleurer purifie ! Les sanglots chasse le poison des paroles acerbes de mes interlocuteurs ; celles d’un ami pris par ses démons et devenu un monstre que j’ai chassé de ma vie, et celles d’un beau-fils qui est d’une laideur ignoble dans son rôle de beau-père.

Bref, les tiroirs de mes armoires et de mes souvenirs commencent petit à petit à devenir propres et ordrés. C’est fou ce que l’on peut garder d’inutile dans une vie. Et ceci au propre comme au figuré. Mais j’ai encore pas mal de boulot pour tout nettoyer et si je n’étais pas malade, je m’activerais plus rapidement et je ne ressentirais pas cet épuisement latent.
 L’autre jour Mon Amie K m’écrivait que j’avais l’air plus heureuse depuis que je vis seule et Elle a entièrement raison. J’arrive mieux à gérer ma maladie et je ne côtoie que des gens qui m’aiment vraiment et qui m’acceptent comme je suis, même avec mon sale caractère de cochon !

J’ai aussi commencé une nouvelle activité grâce à une personne que j’apprécie beaucoup et qui a une petite chienne adorable. J’ai commencé des cours de Dog-Dancing avec mon petit dernier, mon loup noir. Je n’ai fait qu’un cours, mais je me réjouis déjà pour le suivant !
J’ai de la joie aussi à pouvoir revoir toutes mes amies et amis, et ça quand je veux et où je veux. D’ailleurs samedi soir je suis sortie manger avec Mon Amie K, là où son groupe de rock jouait. Elle m’a fait un merveilleux cadeau ! Lors de la deuxième partie du show, elle est montée sur scène et elle a chanté et dansé comme une reine ! Malgré ses douleurs et sa grande difficulté à marcher. Elle a même lancé » son cri qui tue ». Pour un instant j’ai ressenti une immense victoire sur notre fichue maladie !
Alors oui ! Malgré la fatigue chronique et les douleurs, je suis heureuse !


Ps : Un Grand Merci à Mon Fils pour toute l’aide qu’il m’apporte chaque jour ! Il est Génial !!!

A bientôt…A