Fibromyalgie: chroniques d'une maladie chronique

C’est trop tôt pour dire, mais le médecin dont j’ai parlé qui fait de l’acupuncture me plait beaucoup. Elle a une certaine respectueuse douceur que je n’ai jamais trouvé chez un médecin. Ca a été très facile de lui parler et on se trouvait d’accord sur plusieurs points. Sauf lorsqu’elle a dit que certaines études ont montré que dans la fibromyalgie on a observé que le système nerveux centrale augmentait les messages de douleur. J’ai dit que j’aimerais bien y croire, mais mon expérience montre que ce n’est pas exacte. Par exemple, lorsque je me coupe je n’ai pas plus mal qu’avant, et mes problèmes pour marcher viennent moins de la douleur que du fait que mes muscles, tendons et ligaments semblent rétrécis. Il y a plein de symptômes dans la fibromyalgie qui ne sont pas expliqués par cette théorie : les maux de tête et vomissements, la fatigue, les acouphènes, la prise ou perte de poids, l’extrême tension musculaire etc. etc.

Je n'ai pas pu lui cacher que j'ai trois diagnostiques de fibromyalgie. J'ai essayé, mais ce ne serait pas honnête. Par contre, je lui ai dit que je me sentais abandonnée avec cette étiquette.

Samedi je me suis enfermée dans ma chambre pour pleurer parce que j’avais tellement de peine à marcher et j’en avais honte. Je ne voulais pas que mes amis me voient ainsi.

Le médecin m’a proposé cinq séances d’acupuncture pour commencer. Après on verra. Je garde l’espoir.

Depuis dix jours je désirais partager avec Vous ce moment de paix et de réflexion que je venais de vivre avec mon Amie K, grâce à un Ange qui s’appelle Annie !

Mais quelque fois l’écriture devient blessure, plaie saignante qui me harcèle et qui m’oblige à dévoiler ce que je suis vraiment : c'est-à-dire une funambule qui doit se concentrer pour ne pas tomber dans le vide sans fond, où la fragilité ne peut exister sous peine de mise à mort !

Lundi 15 septembre nous nous étions données rendez-vous devant le temple de la Fusterie où chaque jour à midi trente il se passe une animation particulière à l’intérieur du temple. Ce jour-là, c’était la lecture du livre « L’homme qui marche » de mon écrivain préféré, ce Cher Christian Bobin ! Le pasteur lisait de tout son cœur et de toute son âme ce que l’auteur avait écrit avec tant de poésie sur cet homme qu’il ne nomme jamais mais qu’on devine s’appeler Jésus. Quand la voix se taisait, l’orgue la remplaçait. C’était un de ces moments divins où l’on entre en introspection. Où l’on va à l’essentiel (l’essence du ciel) ! C’était nourrir  mon âme ! J’avais oublié qu’elle avait si faim !

Aujourd’hui même nous sommes retournées au temple, mais cette fois pour chanter. Le chant est une communion entre les peuples et les croyances. Les différences de langues, de couleurs et d’origines n’ont pas d’importance. L’âme n’est-elle pas Lumière ? Quand le corps à chaque minute souffre, nous oublions facilement ces choses essentielles. Alors comprenez que je tiens à remercier de tout mon cœur Mon Amie K  l’ange écrivain et l’ange Annie.

En ce dimanche après-midi de septembre où la bise froide nous rappelle que l’été touche à sa fin je pense à Vous.

Je ne Vous connais pas et j’imagine que peut-être Vous souffrez tout comme mon Amie K et moi. Ou alors Vous vivez avec une personne qui est aussi atteinte dans sa santé ? Quelque fois certaines personnes nous écrivent un petit commentaire et cela nous remplit de Joie. La joie d’avoir partagé notre quotidien, notre souffrance et nos expériences avec Eux. Nous Les remercions de tout cœur. Merci à Till pour ses conseils, même si nous ne pouvons pas toujours les suivre, faute de moyens !!!

Mais je pense aussi très fort à toutes celles et ceux qui passent du temps à nous lire et qui ne se manifestent pas ! Comme nous aimerions Vous connaître !!! Laissez-nous un petit message…Il suffit de cliquer au bas du texte sur commentaire. Là, pas besoin de Vous dévoiler mais tout simplement écrivez ce dont Vous avez envie. Cela peut être de la colère, du chagrin, de la souffrance ou tout simplement un bonjour !

Vous êtes un peu nos Anges terrestres puisque Vous venez nous visiter ! Alors comme toutes bonnes humaines que nous sommes, nous avons besoin que Vous Vous manifestiez !

A propos d’Anges, je lis en ce moment « LE RIRE DE L’ANGE » de Henri Gougaud. Je Vous le conseille vivement. L’Ange dans cette histoire d’un moyen-âge fantaisiste, est tendre, plein de bonne volonté, parfois maladroit mais indulgent aux paillardises des hommes ! Bref, il est inoubliable !!! Un livre qui me permet de m’évader de mes douleurs et de mes soucis et qui m’amène à penser à mon Ange gardien qui a bien du boulot ces temps avec moi. Et Vous ? Croyez-Vous aux Anges ??? Avec cette question je vais m’arrêter d’écrire car les douleurs me rappellent à l’ordre ! Rester assise trop longtemps devant l’ordinateur me donne mal au dos et à la tête alors je Vous laisse pour l’instant en Vous envoyant plein de pensées angéliques, et tout spécialement à Mon Papa qui fête aujourd’hui ses 89 ans ! A bientôt…A

Bonsoir Mon Amie,

Je T’écris alors que l’orage gronde et que Cheyenne s’est réfugié dans la salle de bain! Il est tard 23h45 mais c’est cela la liberté de vivre seule et de faire ce qu’on veut quand on veut!!! J’apprécie vraiment!!! A part cela j’ai lu Tes textes Formidables sur le blog, Bravo! J’ai mis un commentaire à chacun.

Je n’ai pas regardé jusqu’à la fin [le film] vol 93. ça m’énervait trop et je l’avais déjà vu et c’est vrai que ça fait peur, c’est pire qu’un film d’horreur car ça nous dégoûte de prendre l’avion. A propos d’avion je suis allée deux jours de suite à l’aéroport. le 2^ème j’ai attendu 2h30 l’arrivée de ma soeur et de ma nièce! Problème technique à Londres depuis le matin.

Alors j’ai observé tous les gens qui arrivaient de divers endroits dans le monde et ceux qui les attendaient. Il y avaient des gens tellement heureux de se retrouver, c’était beau de les regarder. Par moment c’était comme une grande vague humaine où tous les personnages se ressemblaient en tirant leur valise à roulettes dans ce grand hall d’arrivage et ça c’était nettement moins beau, presque agaçant parce que j’en avais marre d’attendre! Combien de personnes ont défilé? des centaines!!! Et j’ai bien pensé à Toi et je me demandais combien de personnes avaient eu peur durant leur vol? Sûrement beaucoup! Sur certains visages je pouvais lire le soulagement, sur d’autres la fatigue et d’autres impassibles, style hommes ou femmes d’affaires, rien, comme si ils avaient pris le tram et encore,  car moi des fois j’ai peur dans le tram! Mais eux rien! Des vrais robots!!! Et de voir ça, ça m’a fait peur!!! Ces visages figés comme de la glace, j’ai eu envie de vomir! Que devient le genre humain????????????

Quand je vois cela j’ai envie de m’enfuir dans une forêt ou dans le désert. En tout cas très loin pour ne plus voir personne! Je crois que je suis complètement Folle??? Qu’en penses-Tu???

Depuis hier soir j’ai tellement Mal!!! Le dos et la nuque, comme une plaie béante et ma colonne vertébrale transpercée de clous!!! Et rien n’y fait, ni médics, ni le repos, comme Tu dis:...bref, c’est la fibromyalgie.

Autrement j’ai plein de choses encore à Te raconter mais j’en garde un peu pour quand on se verra ok?

L’orage s’est calmé et je vais pouvoir sortir Cheyenne. Je pense fort à Toi et j’espère que Tu fais de doux rêves... Je T’envoie de doux hugs...A toute...A.

C’est le coiffeur qui m’a dit que ça me ferait le plus grand bien de lâcher prise au sujet des médecins. C’est vrai, ça me fait du mal et surtout ça ne sert à rien de m’énerver. Ca ne changera pas les médecins. J’étais naïve de croire qu’il y en aurait d’assez curieux, d’assez ambitieux, pour chercher avec moi les causes de ma maladie et pour trouver – avec moi – des solutions.

J’accepterai les médecins pour les nuls qu’ils sont. Je ne m’attendrais à plus rien, sauf lorsque j’ai besoin qu’ils m’opèrent d'une tumeur ou qu’ils me réparent un os cassé. Ca ils font encore assez bien. Lorsque j’ai besoin de certaines drogues aussi…pour m’assommer suffisamment pour pouvoir prendre l’avion par exemple.

Il faut accepter les gens comme ils sont et ne pas avoir trop d’attentes.

Mon coiffeur est un homme doux et sage qui s’intéresse au bouddhisme. C’est aussi un bon coiffeur qui fait bien son travail. J’ai mis 18 ans à le trouver. Avant de le trouver, je détestais les coiffeurs presque autant que les médecins. Il me semblait que les coiffeurs faisaient très mal leur boulot. Ils me faisaient des coupes très moches, des mèches râtées, des couleurs ternes... Et par chance, un jour on m'a parlé de celui-ci. Ca fait 18 ans que ce coiffeur est dans mon quartier et seulement une année que je le connais.

Peut-être que j'ai trop d'espoir. Tout comme j’ai trouvé ce coiffeur, j’aimerais trouver un jour un médecin qui me convienne.

Voilà, je n’ai plus l’intention de retourner chez le rhumato qui ne me regarde pas dans les yeux. Celui qui me dit que ma peine à monter et à descendre les escaliers et les pentes légères vient d’un manque de condition physique. D’ailleurs il ne faut plus que je pense à lui parce que ça m’énerve. Il ferait mieux de chercher à faire son travail décemment au lieu de passer son temps à écrire son blog tous les jours. D’ailleurs, je me pose la question : que fait un rhumatologue ? Il ausculte les gens, les envoie pour faire des prises de sang ou chez la physio. Il prescrit des médicaments. C’est à dire il prescrit des médicaments à ceux qui ont de vraies maladies rhumatismales, pas à ceux qui ont la fibromyalgie.

Donnez-moi quelques bouquins à étudier pendant quelques jours, et je pourrais faire la même chose que lui. Ca n’a pas l’air sorcier.

J’ai l’intention d’aller voir la femme médecin que l’on m’a conseillée. Elle fait de l’acupuncture et elle est douce et gentille. La douceur et la gentillesse c’est exactement ce qu’il me faut !

J’ai l’intention de ne pas lui dire que j’ai la fibromyalgie. J’ai l’intention de lui dire :

« J’ai de plus en plus de peine à marcher, surtout dans les pentes et les escaliers. Je sens que ça vient du fait que j’ai des tensions dans les muscles ou dans le tissus conjonctif de mes hanches et à l’extérieur de mes cuisses. J’ai l’impression que ces tensions créent des douleurs aux genoux également parce qu’elles exercent une pression sur ma rotule. »

Ensuite je lui montrerais où j’ai très mal si j’appuie légèrement sur les hanches et sur certains points de l’extérieur des cuisses. Si elle me demande, je lui parlerais d’autres symptômes que j’ai comme la fatigue, la prise de poids, les vertiges et pertes d’équilibre. Je lui dirait que j’ai peur de ne plus pouvoir marcher. Je lui dirais bien sûr que j’ai l’arthrose sévère dans le bas du dos. Il ne faut pas oublier de dire ça.

Si elle a l’air très compréhensive, je lui dirais à quel point tout ça m’angoisse. Peut-être je lui dirais que parfois je souhaite mourir avant d’assister à la mort de mes jambes, avant de perdre l’autonomie qu’il me reste.

Si elle m’ausculte et me demande si je n’ai pas déjà été diagnostiquée fibromyalgique, je lui dirais si, mais après presque dix ans avec ce diagnostic, j’ai compris que ce n’est qu’une façon de m’abandonner, une façon de me dire : « Vous avez une maladie que nous ne savons pas guérir, nous ne savons même pas si c’est une vraie maladie, alors n’attendez rien de nous. Débrouillez-vous toute seule. »

Une personne de ma famille très importante à mes yeux vient de me dire que je suis comme un disque rayé ! Je trouve cette expression très appropriée à mon état de santé. Pourtant elle ne parlait pas de ma maladie mais de ma façon de gérer ma vie en générale. Dans le fond elle a raison. Je me crois toujours aussi forte  pour supporter tout et n’importe qui, pour écouter et soulager les autres et pour partager ma vie avec des égoïstes qui ne comprennent absolument pas tous les efforts que je fais chaque jour pour être à peu près normale, c'est-à-dire comme si je n’étais pas atteinte de cette foutue maladie chronique !

Je m’épuise très vite et j’ai beaucoup de mal à prendre des temps de repos. Je ne délègue que très peu les actes de la vie quotidienne, tout simplement parce que je suis si souvent déçue de voir les choses mal faites. Si éventuellement je me permets de suggérer un nettoyage à fond d’une armoire, je peux attendre des mois avant que ce soit accompli ! Après on s’étonne que je pête les plombs, ben voyons !!!

Vivre avec des êtres complètement apathiques qui me regardent avec étonnement quand je claque une porte, m’envoie dans une solitude bien plus cruelle que si je vivais seule ! Est-ce normal Docteur ???

J’essaye de plaisanter alors que mon cœur est prêt à craquer ! Est-ce si difficile à comprendre ? Je suis épuisée d’avoir mal, épuisée de me lever le matin et d’être encore fatiguée. Epuisée de me taire pour ne pas toujours me plaindre, épuisée de faire toujours semblant que tout va bien justement pour ne pas être un disque rayé. Alors je peux vous dire franchement que j’ai un sale caractère de cochon et que je suis devenue une personne insupportable ! Devrais-je m’excuser d’avoir mal ???Je me demande si ceux qui me reprochent de n’avoir pas assez de compassion vivaient une seule journée dans mon corps et ressentaient mes douleurs, auraient un dixième d’indulgence que paraît-il je n’ai plus ?

Mon âme a une envie folle de faire la fête mais mon corps crie : au secours ! Pour une fois, samedi soir j’ai écouté mon âme et grâce à Mon Amie K je me suis amusée et j’ai même dansé ! C’était génial !

Je l’ai payé au centuple deux jours plus tard mais au moins pour une fois je sais pourquoi !