Fibromyalgie: chroniques d'une maladie chronique

Le week-end dernier je parlais avec une amie qui a la sclérose en plaques depuis au moins 25 ans. Elle a les mêmes sensations que moi dans les jambes : sensation douloureuse d’étirements, nerfs hypersensibles, impression d’être handicapée pour marcher… Et bien sûr elle lutte contre la fatigue chronique. C’est une personne qui a pu travailler, élever des enfants. Elle travaille à temps partiel actuellement. J’ai souvent l’impression qu’elle va mieux que moi, mais je ne sais que trop bien à quel point on peut avoir l’air d’aller bien alors que l’on souffre beaucoup !

La sclérose en plaques. Un diagnostic qui m’a toujours fait peur. Comme la fibromyalgie c’est aussi une maladie mystérieuse. Par exemple, on a moins de chances de la contracter à proximité de l’équateur ! Apparemment c’est une maladie dont l’origine est inconnue, tout comme la fibromyalgie. C’est aussi une maladie chronique et inguérissable.  C’est au moins une maladie que les médecins prennent au sérieux.  Une autre connaissance qui avait depuis longtemps le diagnostic de fibromyalgie a maintenant celui de sclérose en plaques. Qu’est-ce que ça change pour elle après tout ? Elle a toujours mal, toujours les mêmes symptômes mais peut-être qu’elle sera mieux prise en charge ?

Si je suis honnête avec moi-même, c’est vrai que parfois j’aimerais avoir une maladie mieux connue, plus acceptable et mieux prise au sérieux. Je sais que nous qui avons l’étiquette de « fibromyalgiques » sont souvent considérés comme des patients difficiles, mais j’aimerais juste me sentir écoutée. Que l’on ne me mette pas dans la poubelle de la fibromyalgie pour mieux m’oublier.

Malgré le fait qu’il m’a fait connaître l’aqua-gym, m’a soigné une talalgie et m’a trouvé l’arthrose sévère en m’envoyant pour un scanner, je me sens trop mal avec mon rhumatologue actuel. Il ne cherche plus depuis qu’il m’a donné ce diagnostic il y dix ans. Quand je lui parle de la faiblesse et douleur dans mes jambes, ma difficulté surtout pour monter et descendre les escaliers, il me dit que j’ai une mauvaise forme physique et qu’il faut monter les escaliers chaque fois que j’en ai l’occasion. Ajoutez à cela qu’il ne me regarde presque jamais dans les yeux et peut-être vous comprendrez pourquoi j’en ai marre.

Je cherche donc un autre médecin avec qui je peux m’entendre, avec qui je peux me sentir à l’aise, me sentir respectée et qui me croit ! Peut-être que le prochain, je ne lui dirais pas que j’ai trois diagnostics de fibro… Peut-être ça se passera mieux.