Fibromyalgie: chroniques d'une maladie chronique

Un de mes plombages est tombé juste après ma visite chez Denis Vipret. Est-ce que je dois croire à un message symbolique? Par exemple que le mercure est une des causes de ma maladie ?? En tout cas, le dentiste m’a dit qu’il n’utilisait plus de mercure dans ses amalgames. Il y a à peine 3 ans, il me disait que le mercure dans les amalgames était tellement minime qu’il ne posait aucun problème pour la santé. Comme j’ai lu plusieurs fois que certains soupçonnent le mercure d’être à l’origine de maladies comme la mienne, je me dis que les scientifiques commencent enfin à prendre ce point de vue au sérieux.

Je ne sais pas si quelqu’un nous lit encore, mais il semble qu’il y ait un problème pour mettre un commentaire sur notre blog. Dans le formulaire commentaire, il y a trois champs à remplir mais comme j’ai choisi le noir comme fond de page, on n’arrive pas à lire en dessous des champs et on ne sait pas de quoi il s’agit. Sachez qu’il suffit de remplir le premier champ avec votre nom ou pseudonyme. Les deuxième et troisième champs sont facultatifs (adresse e-mail et page web). Bien sûr, il faut mettre votre commentaire et ensuite remplir le tout dernier champ anti-spam.

J’ai maintenant un rendez-vous avec une femme médecin qui fait de l’acupuncture qui a soulagé une connaissance de ses douleurs. Le genre de douleur qui vient lorsqu’on s’est posé quelques 10-15 minutes et quand on se lève on a l’impression qu’on a cassé le bassin ou la hanche, vous connaissez ? Alors j’y vais encore une fois avec tout l’espoir de mes débuts de maladie. Je le répète : l’espoir fait vivre…

Une femme à l’aqua-gym qui a accouché il y a un mois disait aujourd’hui que l’on oublie la douleur. C’est vrai et c’est faux. Quand elle vous pourrit la vie tous les jours pendant des années, vous n’êtes pas près d’oublier. Juste aujourd’hui je me rappelait de celles qui m’empêchaient presque de lacer mes chaussures. Dix ans de souffrance déjà ! J’espère ne pas vivre trop longtemps.

Aujourd’hui dans la Tribune on parle des « vieilles des Pâquis » qui se sont fait attaquées cette année. Elles ne se laisseront pas intimider ! Moi non plus.

Près de chez moi il y a un centre pour toxicomanes et ils aiment boire un verre sur la terrasse du bistrot à côté du centre. L’autre jour j’ai vu qu’une des femmes avait un grand nounours sur les genoux.

Il y a encore plein de choses à raconter mais je vous laisse avec cette photo de quelques plantes qui m’ont émerveillée… Comme disait A. : « La nature, c’est ce qui nous sauve… ».

Merci Till de nous avoir envoyé cet adresse!

http://video.vulgaris-medical.com/index.php/2007/08/10/18-fibromyalgie

Je suis retournée chez le guérisseur Denis Vipret sur une suggestion d’une amie. Cette amie a elle-même été le voir et m’a dit que M. Vipret parlait maintenant de fibromyalgie en disant que c’est une honte : les médecins donnent des antidépresseurs alors qu’il s’agit d’une maladie virale.

Comme maintenant il se déplace et qu’il devait être à Genève au mois d’août, je me suis inscrite deux mois à l’avance, tellement il y a de la demande. J’ai vu sur son site qu’il se déplace même à Paris parce qu’il a des patients qui viennent de là. J’ai entendu que parfois les gens arrivent en car plein à la ferme de Léchelles.

Malgré cela, je n’attendais pas grand’ chose, mais me disait que la dernière fois, lorsque j’ai été à sa ferme à Fribourg, son magnétisme semblait m’avoir soulagée un peu pendant environ deux mois…  Il affirme soigner pendant 40 jours.

Apparemment ce magnétiseur reçoit toute la journée par groupe. Nous étions peut-être une vingtaine dans notre « fournée » assis en rond et Denis a fait le tour, posant ses mains sur nos épaules à tour de rôle et parlant presque sans arrêt. Il nous expliquait qu’il voit une petite personne d’environ 6 cm. dans sa main et c’est de cette manière qu’il voit ce qui ne va pas chez chaque personne. Il ne peux pas aller dans la rue, au match de hockey, sans voir les maladies de tout un chacun. Quel cauchemar ! Une des choses qu’il a dit m’a touchée: « Je ne peux pas regarder la télé. Je vois des gens qui s’embrassent et je vois qu’ils ne s’aiment pas. Ca me rend fou ! » Je lui ai demandé pour la fibromyalgie et il a dit qu’il pouvait la guérir. Il la prononçait « fribomyalgie ». Ca doit être parce qu’il vient de Fribourg.

C’est un paysan sympathique et chaleureux qui tutoie tout le monde, qui se vante un peu… qui se plaint - comme tout bon paysan d’après lui - et se moque de lui-même et de son embonpoint.

En regardant autour de notre cercle, surtout des femmes, un seul homme… je n’ai pas pu m’empêcher de remarquer qu’il y avait certaines personnes très tendues, voire coincées…  d’autres étaient résignées. Certaines semblaient en pleine forme ! Il y avait une maman avec sa petite fille… hyperactive peut-être ? Une femme avec des chevilles terriblement enflées, débordant sur ses pieds.

Il n’est pas nécessaire d’aller loin pour voir l’échec monstrueux de la médecine. Que l’on tente ce genre de choses en désespoir de cause n’est que la preuve matérielle que nous avons perdu tout espoir et confiance en la science…

Je me suis sentie moins fatiguée pendant deux jours. C’est tout. Après, ce que j’appelle mes « vertiges » sont revenus. Ce ne sont pas vraiment des vertiges mais un sentiment que chaque fois que je bouge, mon champ énergétique prolonge mes mouvements et je me sens tomber sans arrêt. C’est impossible d’expliquer. Ca semble être lié à l’angoisse, à un état de distraction aussi. C’est insoutenable lorsque j’essaie de faire la cuisine ou ranger la vaisselle. Mais je ne sais pas ce qui vient en premier, l’angoisse ou le vertige, le vertige ou l’angoisse…  J’ai aussi des nausées et la migraine de nouveau. C’est rageant de se sentir si mal fichue et de n’avoir aucune explication…

Peut-être que Denis Vipret continuera à travailler sur mon cas. L’espoir fait vivre !

Envie de faire le tour de ce lac alors que je sais que je vais avoir de la peine. Allez, j’y vais. Je me lance, pour moi, pour le chien, pour faire plaisir à J-C.  C’est toujours difficile de marcher sur l’herbe, même les petites irrégularités sont immensément pénibles parce que mes muscles et articulations ne répondent plus comme ils devraient. Plus loin un peu de boue et J-C m’aide à passer au-dessus sur une planche. C’est vallonné et les pentes font tirer un max muscles et tendons. Aie ! J’ai mal mais je continue, parfois toute seule, me concentrant sur mon équilibre qui n'a jamais été très bon, parfois en appuyant ma main sur l’épaule de J-C. Et puis je l’ai fait ! Bravo. J’ai fait péniblement le tour d’un petit lac en 20 minutes et je vous ai ramené une photo.

Parfois je me sens comme la sirène qui a voulu marcher sur la terre mais lorsqu'elle a pu avoir des jambes avait trop mal pour les utiliser. Mon chemin m'a apportée beaucoup de sagesse mais m'a laissée incapable de l'utiliser. Je ne sais pas pourquoi je suis de plus en plus démunie et incapable de faire plus que de m'occuper des petites tâches quotidiennes et même pas l'aspirateur, ça c'est trop dur.

Parfois ça me brise le cœur que je ne suis plus ce que j’étais. Autour de ce petit lac je me déplaçais comme quelqu’un de plus de 80 ans, et encore il y en a à cet âge qui se débrouille mieux que moi. J’essaie de cacher mon handicap mais n’arrive pas toujours. Je ne sais pas ce que les amis pensent quand ils me voient. Ca m’est égal maintenant. C’est mon combat et mon chemin. Je ne suis plus tellement de ce monde, comme vous pouvez voir sur cette photo…

Le week-end dernier je parlais avec une amie qui a la sclérose en plaques depuis au moins 25 ans. Elle a les mêmes sensations que moi dans les jambes : sensation douloureuse d’étirements, nerfs hypersensibles, impression d’être handicapée pour marcher… Et bien sûr elle lutte contre la fatigue chronique. C’est une personne qui a pu travailler, élever des enfants. Elle travaille à temps partiel actuellement. J’ai souvent l’impression qu’elle va mieux que moi, mais je ne sais que trop bien à quel point on peut avoir l’air d’aller bien alors que l’on souffre beaucoup !

La sclérose en plaques. Un diagnostic qui m’a toujours fait peur. Comme la fibromyalgie c’est aussi une maladie mystérieuse. Par exemple, on a moins de chances de la contracter à proximité de l’équateur ! Apparemment c’est une maladie dont l’origine est inconnue, tout comme la fibromyalgie. C’est aussi une maladie chronique et inguérissable.  C’est au moins une maladie que les médecins prennent au sérieux.  Une autre connaissance qui avait depuis longtemps le diagnostic de fibromyalgie a maintenant celui de sclérose en plaques. Qu’est-ce que ça change pour elle après tout ? Elle a toujours mal, toujours les mêmes symptômes mais peut-être qu’elle sera mieux prise en charge ?

Si je suis honnête avec moi-même, c’est vrai que parfois j’aimerais avoir une maladie mieux connue, plus acceptable et mieux prise au sérieux. Je sais que nous qui avons l’étiquette de « fibromyalgiques » sont souvent considérés comme des patients difficiles, mais j’aimerais juste me sentir écoutée. Que l’on ne me mette pas dans la poubelle de la fibromyalgie pour mieux m’oublier.

Malgré le fait qu’il m’a fait connaître l’aqua-gym, m’a soigné une talalgie et m’a trouvé l’arthrose sévère en m’envoyant pour un scanner, je me sens trop mal avec mon rhumatologue actuel. Il ne cherche plus depuis qu’il m’a donné ce diagnostic il y dix ans. Quand je lui parle de la faiblesse et douleur dans mes jambes, ma difficulté surtout pour monter et descendre les escaliers, il me dit que j’ai une mauvaise forme physique et qu’il faut monter les escaliers chaque fois que j’en ai l’occasion. Ajoutez à cela qu’il ne me regarde presque jamais dans les yeux et peut-être vous comprendrez pourquoi j’en ai marre.

Je cherche donc un autre médecin avec qui je peux m’entendre, avec qui je peux me sentir à l’aise, me sentir respectée et qui me croit ! Peut-être que le prochain, je ne lui dirais pas que j’ai trois diagnostics de fibro… Peut-être ça se passera mieux.