Fibromyalgie: chroniques d'une maladie chronique

Excusez-moi je voulais dire : » BONNES VACANCES ! »

En me promenant dans les rues chaudes et désertes de notre ville, j’ai pensé à tous ces gens très, très importants, comme les juges, les avocats, les policiers, les profs et les médecins ! Bref, tous ceux qui ont le Pouvoir sur les autres. Voilà leur saison de travail terminée et ils partent en vacances se changer les idées et se reposer. Je suis certaine que beaucoup de personnes  méritent vraiment ce temps de repos. Mais  d’autres ??? Comment peuvent-ils passer des vacances la conscience tranquille ???

Par exemple : le prof qui a coulé un élève juste par méchanceté et par racisme ? L’éducatrice- conseillère qui n’a pas cherché plus loin que le bout de son nez plein de superficialité pour comprendre et aider un jeune ? Celui-la même qui passera l’été derrière les barreaux, faute d’un jugement hâtif ! Car les juges se prennent pour Dieu ! Normal, avec le salaire qu’ils touchent ! A trop bien gagner, on perd l’Essentiel : La Vérité !

Quant à ces chers médecins, à force de les voir en blouse blanche, nous les avons confondus avec des anges . Mais sans faire de jeu de mots, on s’est fait blouser !!! Mais je tiens à préciser que je ne mets pas le mien dans le paquet ! Lui au moins c’est un humain ! Il n’a pas peur de se remettre en questions et il est toujours à l’écoute. Il n’a pas besoin de relire votre dossier pour se souvenir de vos problèmes lors de votre dernière visite, même si elle date de deux mois en arrière. Son regard n’est pas fuyant mais toujours droit. Il recherche toujours à améliorer votre bien-être et il prend le temps de répondre à vos questions. Non ! Je ne lui fais pas de pub puisque je ne citerai ni son nom, ni son adresse !!!

Mais les autres ? Les inhumains, les robots, ceux qui vous prennent pour une voiture ou une cafetière. Ceux qui n’ont pas le temps de vous écouter et qui vous « soignent » comme on répare une machine, persuadés de détenir la vérité sur vos symptômes et vos douleurs. Eux, vont partir en vacances la bouche en cœur !!!

Pour rester dans le genre humain que j’aime bien observer, je vais terminer avec « Les intelligents » !

Je me demande pourquoi ils dégagent de leur personne une suffisance d’eux-mêmes par une attitude d’absence à ce qui les entoure. Que ce soit des gens, des animaux ou même des bruits, rien ne les sort de cette sorte de léthargie, à part leurs propres besoins. Ils aiment être écoutés et admirés ! Ils le méritent c’est sûre, car on apprend toujours quelque chose de leurs parts. Ce qui me dérange, c’est la manière altière qu’ils arborent, donnant l’impression que leur regard hautain ne peut se poser sur la toute petite personne minable que je suis ! Seraient-ils amputés de l’intelligence du cœur ??? Quel dommage !!! Car vivre à leurs côtés vous plonge dans la solitude la plus absurde…

Bon J’arrête de philosopher et je m’en vais avec ma meute méditer au sommet d’une montagne. A mon retour je vous écrirez des choses plus douces, plus tendres et plus belles et sans rancœurs, promis !!!

C’est presque 10h du soir et j’entends le chant d’un merle. Je trouve toujours magique ce chant.

Ce que A. a dit sur moi dans son dernier article m’a beaucoup touchée. Comme je lui ai dit : au vu de tant d’admiration j’ai peur de décevoir !

Ce qu’il faut savoir c’est que c’est A. qui est pleine de qualités et d’égard pour les autres, elle est artiste et fée et ange à la fois.

Par exemple, elle a peint un tableau de moi sur mon lit flottant dans le ciel comme un nuage. Dans ce tableau elle a peint les livres que je vais écrire et des êtres que j’aime. Elle a peint ma vie passée et future. Les champs dans lesquels j’ai couru et espéré et admiré la nature. Je crois qu’en peignant cela elle a agi sur mon destin en y pensant très fort comme une prière.

C’est de la magie mais c’est aussi logique : quelqu’un qui pense fort à vous en vous souhaitant le meilleur, forcément ça marche !

Depuis quelques temps, certains médecins prétendent, suite à des recherches, que le cerveau des fibromyalgiques est plus sensible à la douleur ! Mon Amie K en a déjà parlé sur ce blog et comme Elle, j’ai  de la peine à croire à cette théorie !

Dernièrement je suis tombée deux fois. Comme je ne suis pas très grande, je ne tombe pas de haut, mais tout de même ! Et bien je ne me suis rien cassé et je m’en suis tirée avec un doigt enflé et un genou douloureux, comme n’importe qui ! Je ne souffre pas davantage d’une grippe que mon ami qui n’a pas la fibro et qui est très résistant aux maladies !

Mais les douleurs de notre maladie ne sont comparables à rien. Parfois sourdes et supportables; à d’autres instants si violentes qu’elles semblent vous foudroyer ! Elles sont récurrentes et vous laissent sur le tapis, suivies d’une fatigue chronique !!!

Cette fameuse fatigue qui montre que de ce côté-là, nous sommes beaucoup plus faibles que « les autres » ! Les autres, je veux dire les gens dit : « normaux ».

A ce propos, il y a quelques jours de cela, je rencontre une vieille connaissance, sculpteur de métier, donc artiste, supposé être d’une grande intelligence. Et bien il a eu le culot de me demander si ce n’était pas dans ma tête cette fibromyalgie ! L’air de dire que j’étais complètement folle ! Mon ami qui était présent, lui a répondu que c’était bien physique ! (Il m’a vu me tordre de douleurs lors de fortes crises.) Quant à moi je lui ai répondu que tous les artistes étaient un peu fous et qu’est–ce que la normalité ? Ce cher monsieur n’a pas su que me répondre et a ignoré ma question. Il a détourné la conversation sur la politique, c’était tellement plus simple !

Tout en continuant de marcher sous la pluie, je me demande si par contre, nous sommes atteints d’une sensibilité émotionnelle et intuitive multipliée comparé à la norme ? Mais cette sensibilité-là n’est pas mesurable ! Ainsi que cette faculté défavorable pour nous-mêmes, de supporter beaucoup de choses en silence ?…

Ce qui n’a pas grandi en nous, nous remplit d’espoir et de naïveté comme une source vive ! Mais si nous pensons que nous ne devons plus nous occuper de notre enfant intérieur, c’est là que nous vieillissons et que ce qui reste à parcourir devient fade et monotone…

Voilà toutes mes petites réflexions que j’avais envie de partager !

Et encore une chose très importante : L’Amitié est le bien le plus précieux sur cette terre !!!

A tout bientôt               A

Mon deuil du groupe de rock ne se fait pas sans douleur. Il me semblait avoir été très correcte avec eux en arrêtant bien avant le concert du 31. Pourquoi ai-je maintenant le sentiment que ça dérange si je viens en répète pour les écouter ? Pourquoi ai-je le sentiment que l’on a dit plein de choses derrière mon dos? Pure parano ?

J’ai toujours eu horreur des non-dits. Dans ma famille, il fallait deviner ce que les autres pensaient et ne disaient pas par pudeur, « pour ne pas blesser ». Ne pas dire les choses en face ça blesse énormément ! Ca éloigne, exclue effroyablement. Dans ma famille, ça m’a rendue parano. Et ça m’a aiguisé les sens. Depuis, je ressens très bien ce qui ne se dit pas. Et je crois qu’il y a toujours un grain de vérité dans la parano.

C’était déjà étrange, une sorte de miracle, que j’ai pu chanter avec ce groupe et je n’ai pu le faire que grâce à J-C, mon batteur préféré. Mais c’était quand même un miracle. D’abord parce que j’ai la fibromyalgie. Ensuite parce que je ne suis pas chanteuse. Et finalement parce que je suis timide. J’ai même été maladivement timide pendant une bonne partie de ma vie. Chanter sur scène et ensuite se mêler à la fête, c’est quelque chose de tellement sociable, et je ne suis pas très sociable. J’ai plutôt besoin d’être « éloignée des autres pour leur donner de leurs propres nouvelles » comme dit Christian Bobin au sujet de l’écriture, mais je dirais aussi pour prendre de mes propres nouvelles. Dans la foule je me perds. La solitude pour moi est aussi nécessaire que respirer.

Cette nuit des douleurs profondes sont venues me rendre visite. Elles sont entrées dans mes jambes, des chevilles jusqu’aux reins et je cherchais en vain une position dans mon lit qui me soulagerait. Pour finir, j’ai fait comme l’on m’a conseillée de faire: j’ai accueilli les douleurs et je les ai invitées à s’exprimer. J’ai fermé les yeux et j’ai vu qu’elles ressemblaient à de violentes vagues jaune vif et bleu. Au bout d’une heure, lorsque tout le jaune s’en est allé, les douleurs sont parties et m’ont laissée dormir. En sortant du lit ce matin, des lancées dans les hanches ont failli me mettre à terre, mais je tiens bon. Les douleurs ne m’auront pas ! Je crois que je l’ai déjà dit : avoir cette maladie c’est comme vivre avec quelqu’un qui vous bat tous les jours sans répit. Quelqu’un de pervers. Tenez, hier matin j’étais étonnée comme j’avais relativement peu de peine à marcher. Une heure plus tard les douleurs m’ont tirée en bas. C’est tout un combat la fibromyalgie.

Et pourtant, je sais que je dois essayer d’en faire une amie, une amie qui me ralentit parce qu’il y a des fleurs à sentir, des feuilles et des gouttes d’eau à photographier, la pluie pour baigner mon visage de réconfort. Parce que se dépêcher, c’est passer à côté de tout ça mais c’est aussi se rendre malade à la longue. J’en sais quelque chose.

J’ai lu quelque part que vivre la maladie c’est naître à autre chose. Le corps lâche, comme une cosse, permettant à sa vraie nature de s’épanouir.  Malgré cela, j’aimerais tellement que mes jambes re-fonctionnent comme avant.