Fibromyalgie: chroniques d'une maladie chronique

 Cliquez sur cette vidéo pour avoir l'effet sonore qui va avec mon texte...

 A. et moi sur une terrasse l’autre jour et Y. passe par là par hasard. Il nous dit qu’il va se faire examiner les oreilles parce qu’il a des acouphènes, des sifflements. Il dit que c’est assez répandu à Genève et certains se demandent si ce n’est pas dû aux ondes magnétiques ou quelque chose dans ce genre

J’avais lu que c’était un des symptômes de la fibromyalgie mais vu que le diagnostique de fibromyalgie est une vraie poubelle ça ne veut rien dire.

Tout ce que j’ai lu sur les acouphènes indique qu’il n’y a pas grand’ chose à faire. Ca peut venir d’otolithes mal placés dans l’oreille interne ou d’une détérioration due aux bruits trop forts comme les concerts de Rock ou les explosions.

En tout cas les miens de sifflements dans les oreilles me dérangent beaucoup plus qu’avant. Je ne sais pas s’ils sont plus forts ou quoi mais dès fois je dois prendre un somnifère pour arriver à dormir au lieu d’écouter ces grillons haute fréquence toute la nuit. Je me dis parfois que ce qui me rendra vraiment folle à la fin ça sera ça.

Se boucher les oreilles c’est pire. Il faut réussir à ne pas y penser ou alors mettre de la musique pour entendre autre chose. Je prends du Gingko Biloba en espérant améliorer la circulation dans l’oreille interne. Je vous tiendrai au courant si ça marche mais je n’ai pas beaucoup d’espoir.

Mon père a souffert de ces sifflements pendant des décennies et on n’a jamais réussi à le soulager. Décidément, les médecins…

Le seul truc à faire c’est la relaxation, la sophrologie, apprendre à accepter et vivre avec. Encore un truc à accepter …

Je lui envoie plein d’étoiles pour sa nuit et à vous tous aussi…A

Il y a de ça plusieurs années déjà, le rhumato m’a dit que les fibromyalgiques sont les patients qui dépriment le plus à cause de leur maladie. Il m’affirmait que d’autres malades beaucoup plus handicapés et souffrants trouvent davantage de joie de vivre que les fibromyalgiques qui sont pourtant moyennement à faiblement handicapés dans leur quotidien.

Je me suis demandée à l’époque si ça ne venait pas du fait que nous sommes justement sur la frontière de la normalité et de l’handicap. Si nous nous étions retrouvés subitement en chaise roulante par exemple, nous nous aurions donné les moyens de nous adapter à la situation et notre entourage aurait été obligé de s’adapter également. Avec la fibromyalgie nous nous efforçons, à notre grand épuisement, d’agir comme des gens en bonne santé.

Mais les années ont passé et maintenant je me dis que ce que le rhumato essayait de me dire c’était que les fibromyalgiques se plaignent énormément. Et comme les médecins ne savent pas quoi faire pour les fibromyalgiques, ils renient l'existence même des symptômes et ces patients se sentent obligés de continuer à parler de leurs symptômes. Et plus ça va de l’avant, plus les médecins s’énervent parce que dans leur immense arrogance de MEDECIN, ils sont incapables de dire tout simplement qu’ils sont IMPUISSANTS !!!

Voici ce que j'ai envie de dire aux médecins qui trouvent que je me plains trop:

Faites votre BOULOT!

C’est une bonne surprise qui fait chaud au coeur quand les amis comprennent mieux ma maladie que mon médecin, quand les amis acceptent mieux mes limitations que moi-même.

Jeudi soir j’ai annoncé au groupe de rock - qui est devenu ma famille depuis cinq ans - que j’arrêtais comme choriste parce que mes douleurs et ma fatigue me l’imposent.

Après le dernier concert j’ai eu de la peine à marcher pendant trois jours et j’ai attrapé un très méchant rhume qui m’a terrassée pendant plus d’une semaine. J’en tousse encore. L’avant dernier concert, j’ai eu l’impression que j’allais m’évanouir de fatigue. C’était effrayant. Ces derniers temps, je me réveillais angoissée la nuit parce que je ne trouvais pas de solution à ce dilemme. Tenir le coup malgré la souffrance et à cause du plaisir que ça m’apporte ou arrêter carrément de chanter ? Je savais que mon mari serait tellement déçu qu’il m’en voudrait d’arrêter. Je savais que si je continuais à aller aux répètes pour ensuite ne pas avoir la force d’aller aux concerts, c’est moi qui m’en voudrai.

Mais quand je l’ai annoncé au groupe, ils ont tous dit que je devrais venir quand je pouvais, que ce n’était pas grave si je ne chantais que de temps en temps ! Quel soulagement et quelle émotion de me sentir acceptée et appréciée à ce point.

Et c’est à ce moment là qu’un petit oiseau est entré dans la pièce de cet abri antiatomique où nous répétons. Il a volé un peu paniqué dans tous les coins pendant que les musiciens essayaient de l’attraper pour le mettre dehors, de peur qu’il soit traumatisé par le volume de notre musique. Plusieurs tenaient leurs vestes, un drap, leurs mains en l’air pour essayer de le contenir mais il n’y avait rien à faire. Le petit oiseau a voulu rester nous écouter un moment, pour partir plus tard dans la soirée.

Ce groupe aura été une expérience inespérée pour moi. Faire partie d’un groupe de musique est une expérience unique et extraordinaire. Ca m’a beaucoup appris sur moi et sur les autres, beaucoup apporté de joie, m’a sorti de la douleur parfois et de la déprime certainement.

Mais les douleurs protestent, m’ordonnent d’arrêter ça et de mettre mon énergie dans quelque chose d’autre. Je me dis que notre corps malade est peut-être notre entraîneur le plus exigeant. Il nous impose certaines leçons. Peut-être les plus profondes. Le lâcher prise, l’humilité, la solitude, le calme et la méditation.

Sur le quai d’une vieille gare désaffectée, des liserons recouvrent de leur blancheur le banc rongé par le temps. Le soleil printanier donne à cet endroit oublié le charme d’un jour de fête. L’instant suivant est comme l’instant présent, il est attente. L’attente de tout avec l’illusion du rien. Mais ce rien a ravivé doucement le cœur de cette femme qui marche pieds nus sur ce quai.

Elle attend. Depuis des années, jour et nuit elle attend. Par n’importe quel temps, elle attend. Le soleil la réchauffe, la pluie la lave. Elle est là depuis si longtemps qu’elle n’a plus d’âge.

Les enfants du village voisin viennent les après-midi de congé se moquer d’elle. Ils la traitent de folle en lui lançant des pierres. Elle les regarde d’un sourire enfantin et les désarme d’un éclat de rire . Apeurés par tant d’innocence, ils s’enfuient croyant voir un fantôme.

Le maire a voulu l’enfermer à l’asile, mais peut-on emprisonner l’amour ? Le curé croit à une sainte et a demandé que tous les soirs on lui dépose à manger.

« Sainte Folle » murmurent les religieuses en déposant le panier sur le quai et d’un signe de croix repartent à grandes enjambées.

Elle partage son pain avec les oiseaux tout en leurs murmurant des poèmes, de ceux qu’elle écrit dans un vieux cahier offert par sa seule amie. Elle l’enveloppe dans un vieux foulard rouge qu’elle porte toujours avec elle, et inlassablement, fait les cents pas sur ce quai du mois de mai. Aujourd’hui elle fredonne une mélodie de Bach et le merle perché sur les glycines qui ornent la façade délabrée lui répond. L’odeur des rails flambants de rouille au soleil rappelle une invitation au voyage. Elle aime marcher dessus telle une équilibriste sur un fil et, les bras en croix, sourit à un public imaginaire. En fin de journée, quand le ciel se teinte de rose, elle s’assied à même le sol et sort de son corsage des lettres froissées. Une à une elle les lit comme pour la première fois. Par instant son regard embué de larmes scrute l’horizon. Mais il suffit qu’un avion traverse le ciel pour qu’elle se mette à courir et à crier : « Soit heureuse ! » Elle gesticule, persuadée que son amie est à l’intérieur de l’oiseau de fer et qu’elle la voit. Elle crie encore, folle de joie : « profite de tous les pays dont tu as rêvés et n’aille plus peur ! Et surtout n’oublie pas d’écrire ! »

La liberté c’est sûrement cela, oser la folie, se perdre en elle et refuser les conventions ! Montrer sa défaite et oublier le temps qui passe puisque chaque jour reviennent les mêmes tourments, le même chagrin et les mêmes douleurs. Il y a mille façons de se laisser mourir ! Elle, elle se meurt en attendant un train imaginaire, celui dont un homme descendra tenant dans ses mains un hortensia bleu.

L’espoir dans cette histoire est l’assassin de la normalité ! Mais à quoi servirait la  normalité pour cette femme ? A ressentir la souffrance ? A laisser l’aigreur marquer son visage ? A remplir son cœur de regrets ? A trembler d’angoisse pour être juste ce que les autres voudraient qu’elle soit ? ? ?

A toutes et à Tous, je vous souhaite une bonne semaine pleine d’imprévus ensoleillés…A