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Fibromyalgie: chroniques d'une maladie chronique

P.S. - par K.

P.S : le rhumato insiste qu’il est maintenant prouvé que la fibromyalgie est un dérèglement du système nerveux central, c’est à dire que notre cerveau amplifie les douleurs. Mais je sais que ce n’est pas vrai. Pour l’avoir vécu de l’intérieur comme une camisole de force qui m’empêchait dans mes mouvements, comme des piqûres d’insectes, comme des brûlures ou des spasmes. Pour l’avoir observée changer de place et circuler dans tous mes muscles, tendons, ligaments et tissu conjonctif comme un poison, je sais que ce que le rhumato dit, n’est qu’une théorie.

Une tulipe stoïque - par K.

 

Presque toutes les fleurs sur mon balcon sont dans les tons violet. La glycine côtoie le lilas et un peu plus loin, les petites fleurs du romarin et du thym se tiennent compagnie. Il y a une seule tulipe pourpre, stoïque, qui est arrivée là par hasard. Elle fleurit chaque année toute seule, toute fière et si loin de ses semblables. Il y a aussi un lilas blanc dont les fleurs attendent un peu de soleil pour éclater de joie.

 

Pour vous tenir au courant, ceux qui me lisent encore : j’ai arrêté avec le lait de noix de coco au bout d’un mois. Je ne remarquais vraiment pas d’amélioration dans mon état - ni perte de poids ni amélioration d’autres symptômes de la thyroïde comme la fatigue, les douleurs et les faiblesses musculaires. Je ne sais pas si je vous ai dit : j’ai arrêté la crème dans mon café et le Coca et Pepsi (light et « hard »). Encore des trucs que j’ai arrêté ! C’est incroyablement frustrant de faire autant de choses en espérant guérir, parfois pratiquement l’impossible (comme arrêter de fumer) et que rien ne marche !!! Surtout pas ce que les médecins proposent.

 

Ce n’est pas qu’il me proposent grand’ chose. Mais le rhumato m’a envoyée chez une physio que j’aime bien. Au début elle voulait me donner des exercices à faire pour l’arthrose lombaire, mais ça me donnait des douleurs alarmantes genre décharge électrique alors elle a décidé de me faire des massages. Elle dit que je fais assez d’exercice, ce qu’il me faut c’est une détente musculaire. Et ses massages sont magiques ! Je peux aller chez elle avec de la peine à marcher et en sortir presque une autre femme !

 

Mais de toute manière, côté tension musculaire extrême, ça va mieux qu’il y a quelques années. En 2004 par exemple, je n’arrivais presque pas à lever mes jambes lorsque j’étais assise pour attacher mes chaussures. Je devais lever mon pied avec mes mains et encore, ce n’était pas facile… Et puis les tensions et douleurs dans le haut du dos, qui, en 2001 me serraient comme une camisole de force, me dérangent beaucoup moins. Il y a donc une évolution et une amélioration de certains symptômes.

 

Les sifflements dans mes oreilles se sont empirés par contre. Allant jusqu’à m’empêcher de dormir parfois alors je me permets de temps en temps un demi somnifère qui aide aussi lorsque mes soucis et autres troubles émotionnels décident de m’envahir la tête pour la nuit entière.

 

Je sais que je me plains terriblement ici, mais je veux absolument faire un témoignage aussi complet que possible de cette mésaventure qui a commencé pour moi un 28 avril 1998 lorsque j’ai quitté mon bureau avec des vertiges et une fatigue profonde.

 

Ca fera donc bientôt 10 ans que je suis malade. Je suis malade mais pas morte. Comme ma petite tulipe stoïque qui revient chaque printemps, je fais de mon mieux pour VIVRE malgré tout.