Fibromyalgie: chroniques d'une maladie chronique

 

C’est assez pitoyable comme j’espère encore après dix ans de maladie que le fait d’arrêter l’aspartame va m’aider. J’espère qu’au moins ça atténuera les sifflements que j’entends dans mes oreilles sans cesse et qui m’empêchent parfois de dormir.

A vrai dire, j’espère beaucoup plus que ça. J’espère qu’arrêter l’aspartame atténuera mes douleurs chroniques, mes angoisses, mes insomnies, ma fatigue et même ma colère. Je veux tellement retrouver la santé mais quoi que je fasse, je ne la retrouve jamais. J’essaie encore et encore des rebouteux, des guérisseurs, des régimes, des vitamines et concoctions de toute sorte ! Je lis quelque chose sur Internet et je l’essaie. J’étais même sur le point de boire tous les jours de la poudre à lever dans un verre d’eau pour baisser l’acidité de mon corps.

Et pour vous dire toute la vérité : j’espère ENCORE trouver un médecin qui me croira et qui m’aidera à trouver une solution ! Pathétique !

Espoir, tu ne m’auras jamais lâché les baskets ! Si tu n’avais pas été mon compagnon depuis toujours, j’aurais quitté ce monde déjà à l’âge de 17 ans. On en a vu des choses toi et moi !

T’as pas l’impression que tu me portes la poisse ?

Sur une idée de mes beaux parents, nous nous sommes retrouvés, J-C, ses parents et moi, pour dîner dimanche à midi dans un restaurant sans prétention. Les clients ce jour-là étaient tous très âgés et probablement des habitués. Des aquarelles décoraient les murs, les tables étaient trop serrées entre elles et les bibelots étaient plutôt kitschs, mais la viande était excellente.

A la table à côté de nous, une femme aux cheveux roux, longs et bouclés, la soixantaine, en tailleur synthétique vert clair et t-shirt à strass, était en face d’une dame aux cheveux blancs, probablement sa mère, habillée en tablier satin rose. Il y avait un petit Cocker sous la table qui s’est tout de suite mis à s’agiter pour dire bonjour à mon chien qui, vieux et blasé, ne lui a même pas prêté attention. J’ai remarqué les escarpins en faux léopard de la femme rousse et aussi qu’elle ressemblait, comme c’est souvent le cas pour les propriétaires de chien, à son Cocker. Attentive à la dame aux cheveux blancs, ça se voyait qu’elle devait bien s’occuper d’elle, même si, tout en l’écoutant, elle avait tendance à admirer ses propres ongles, longs et pourpres.

A une autre table, deux vieilles dames, une dans la septantaine, l’autre peut-être octogénaire parlaient très doucement. Celle qui était face à moi s’était dessinée des sourcils noirs et droits qui lui donnaient une expression perplexe. Les deux femmes avaient les cheveux d’un aspect mousseux, surmenés par des décennies de teintures et de permanentes.

A côté d’elles, un homme pâle et ridé, portant une blouse rayée rose et blanc à manches trois-quart, avait une expression d’une telle tristesse et solitude que j’imaginais qu’il portait le chemisier de sa femme disparue, histoire d’avoir quelque chose d’elle près de son corps.

La serveuse était jeune, brune, jolie, avec les bouts des ongles peints en violet irisé. Elle avait davantage la manière d’une infirmière dans une maison de repos que celle d’une serveuse. Quand J-C s’est trompé en demandant une cuisson de viande « rouge » au lieu de « bleue » elle n’a pas flanché et lorsqu’elle même s’est trompée en lui amenant son plat, elle était persuadée que c’était lui qui avait déjà oublié ce qu’il avait commandé. Tellement elle a l’habitude de servir des vieux gâteux ?

Le monsieur à la blouse rayée a fini sa coupe de glace avec le petit biscuit en forme d’éventail, a payé et s’est levé pour sortir. La serveuse lui a demandé s’il serait là mercredi comme d’habitude. Il a répondu avec un sourire et un accent américain que non, il serait en France la semaine prochaine. Il est parti en s’appuyant sur des béquilles et la serveuse a confié aux deux vieilles dames qu’il avait été amputé d’un pied et qu’il n’y a pas longtemps, il était encore en chaise roulante.

Il y a des moments comme ça dans la vie où l’on se rend compte de la richesse de détails dans ce qui se passe tout autour de nous. Je ne sais pas pourquoi, mais en observant tout ce petit monde : mes beaux parents qui approchent les 80 ans, mon mari (en l’imaginant après ma mort seul au restaurant portant une de mes chemises), les vieilles dames qui s’offraient un peu de compagnie et de plaisir un dimanche à midi.. en regardant nos corps qui se rident, qui petit à petit se dessèchent et rétrécissent comme des chrysalides, devenant de moins en moins vivables, j’ai eu la certitude que nous nous verrons après la mort et que ce qui restera de nous ce sera notre essence, cette partie de nous qui contient notre gentillesse, notre tendresse, notre envie de nous tenir compagnie jusqu’au bout.

C’est J. qui va rire : j’ai arrêté encore un truc en plus des clopes, calmants, alcool, crème dans le café, Coca, etc… Maintenant j’arrête l’aspartame. Je l’avais déjà éliminé de mon café il y a peut-être 8 ou 9 ans et j’avais été récompensée par une diminution de mes maux de têtes qui étaient devenus journaliers. Mais cette fois j’arrête TOUT ce qui contient l’aspartame. J’ai envoyé à la poubelle tous les bonbons, chewing gum, compléments en vitamines et minéraux effervescents … tout ce qui contient de l’aspartame.

Certains pensent que les avertissements contre l’aspartame sont des délires paranoïaques que l’on peut lire sur Internet, mais plus je lis sur les symptômes de la maladie de l’aspartame, plus je me reconnais et je reconnais d’autres personnes avec des troubles semblables. Pertes d’équilibre, vertiges, douleurs musculaires, acouphènes, maux de tête, prise de poids, problèmes neurologiques en tous genres… Pire, les plus graves tumeurs du cerveau ont augmenté aux USA dès que l’aspartame a été autorisée dans les années 70.

C’est Donald Rumsfeld qui a obtenu cette autorisation et Ronald Reagan qui a pu étouffer les protestations des autorités en place à l’époque de son élection. La vidéo que j’ai pu voir à ce sujet montre des avocats, médecins et malades victimes de l’aspartame. Ces personnes d’apparence crédible, sont scandalisées que l’on puisse empoisonner impunément toute une population sans états d’âme et dans le seul but de s’enrichir. D’après ce film, il y a eu beaucoup de magouilles autour de l’autorisation de l’aspartame et autour des recherches scientifiques souvent payées par les fabricants de l’aspartame. Je ne faisais déjà pas confiance à la FDA en ce qui concerne les médicaments, alors pourquoi je le ferais pour les additifs qui sont moins sévèrement contrôlés ?

Quelque part c’est horrifiant de penser que des souffrances terribles, maladies invalidantes et  décès auraient peut-être pu être évités si l’aspartame n’avait jamais été légalisée. Et tout ça pour le profit des gens qui sont déjà riches… un peu comme la guerre en Irak.

J’arrête l’aspartame mais je crois qu’ici bas nous sommes empoisonnés par bien plus de choses que ça. En tous cas, ça ne peut pas me faire du mal.  Qu’est-ce qu’il me reste encore à arrêter ? De respirer ?

Presque toutes les fleurs sur mon balcon sont dans les tons violet. La glycine côtoie le lilas et un peu plus loin, les petites fleurs du romarin et du thym se tiennent compagnie. Il y a une seule tulipe pourpre, stoïque, qui est arrivée là par hasard. Elle fleurit chaque année toute seule, toute fière et si loin de ses semblables. Il y a aussi un lilas blanc dont les fleurs attendent un peu de soleil pour éclater de joie.

Pour vous tenir au courant, ceux qui me lisent encore : j’ai arrêté avec le lait de noix de coco au bout d’un mois. Je ne remarquais vraiment pas d’amélioration dans mon état - ni perte de poids ni amélioration d’autres symptômes de la thyroïde comme la fatigue, les douleurs et les faiblesses musculaires. Je ne sais pas si je vous ai dit : j’ai arrêté la crème dans mon café et le Coca et Pepsi (light et « hard »). Encore des trucs que j’ai arrêté ! C’est incroyablement frustrant de faire autant de choses en espérant guérir, parfois pratiquement l’impossible (comme arrêter de fumer) et que rien ne marche !!! Surtout pas ce que les médecins proposent.

Ce n’est pas qu’il me proposent grand’ chose. Mais le rhumato m’a envoyée chez une physio que j’aime bien. Au début elle voulait me donner des exercices à faire pour l’arthrose lombaire, mais ça me donnait des douleurs alarmantes genre décharge électrique alors elle a décidé de me faire des massages. Elle dit que je fais assez d’exercice, ce qu’il me faut c’est une détente musculaire. Et ses massages sont magiques ! Je peux aller chez elle avec de la peine à marcher et en sortir presque une autre femme !

Mais de toute manière, côté tension musculaire extrême, ça va mieux qu’il y a quelques années. En 2004 par exemple, je n’arrivais presque pas à lever mes jambes lorsque j’étais assise pour attacher mes chaussures. Je devais lever mon pied avec mes mains et encore, ce n’était pas facile… Et puis les tensions et douleurs dans le haut du dos, qui, en 2001 me serraient comme une camisole de force, me dérangent beaucoup moins. Il y a donc une évolution et une amélioration de certains symptômes.

Les sifflements dans mes oreilles se sont empirés par contre. Allant jusqu’à m’empêcher de dormir parfois alors je me permets de temps en temps un demi somnifère qui aide aussi lorsque mes soucis et autres troubles émotionnels décident de m’envahir la tête pour la nuit entière.

Je sais que je me plains terriblement ici, mais je veux absolument faire un témoignage aussi complet que possible de cette mésaventure qui a commencé pour moi un 28 avril 1998 lorsque j’ai quitté mon bureau avec des vertiges et une fatigue profonde.

Ca fera donc bientôt 10 ans que je suis malade. Je suis malade mais pas morte. Comme ma petite tulipe stoïque qui revient chaque printemps, je fais de mon mieux pour VIVRE malgré tout.

Penser positif : Quelqu’un a laissé un petit pot de fleurs devant ma porte. C’est important pour moi avec ma mémoire déficiente, de garder le souvenir de ces petits cadeaux, ces petits moments de bonheur. Lorsque mon chien et mon chat me tiennent compagnie à la cuisine ou près de l’ordinateur, je souris et j’oublie que je me suis réveillée comme toujours avec des pensées noires.

Pensées noires : J’ai vu des pensées noires au bord du lac, plantées avec des tulipes rouges…  J’ai vu un cygne s’envoler et des canards aussi parce qu’ils squattent les pelouses à la saison des amours et s’envolent lorsqu’ils voient mon chien.

Plus, tard, j’ai vu Sissi avec sa perruque rose fluo, minijupe rose fluo et une petite veste en fourrure de lapin blanc. Il était à vélo. Il est passé dangereusement devant un automobiliste qui a dû croire qu’il hallucinait.

Après ça, une très vieille dame a caressé mon chien en disant « Les chiens, il n’y a que ça de vrai. » Dans ses yeux je voyais le même voile bleuté, inquiétant, que je vois dans les yeux de mon chien vieillissant.

J’ai croisé deux fois une voisine qui a aussi un chien, qui a aussi de l’arthrose et qui va chez la même physio que moi. Elle m’a demandé où j’habitais avant les Pâquis et j’ai répondu « Les Pâquis.»

Les Pâquis sont comme un petit village et j’en suis l’idiote, tellement je vis dans un brouillard, tellement j’oublie de choses. Sauf que je n’oublie pas d’avoir mal. Je m’y habitue.

J’étais à la bibliothèque rendre des livres que je n’avais pas lus et je n’ai rien trouvé d’autre à lire.

Ce que je veux c’est écrire un livre. Et je ne l’écris pas.

Misandre est mon nouveau prénom, pour un instant, pour un jour et sûrement pour toujours…

Le 6 mars j’enterrais 50 ans d’existence pour renaître à 2 x 25 printemps ! Avec l’âge et l’expérience de la vie j’arrive à une certaine lucidité sur le genre humain et surtout sur cet étranger qui s’appelle «  l’homo sapiens mâle ». J’en ai trois spécimens à la maison : le plus âgé, compagnon de vie a 52 ans, le second, Le Fils (24 ans) et le troisième, Le Petit-Fils, bientôt 15 ans ! Heureusement ils ne sont pas là en permanence. Ce que j’appelle les heures de pointes, c’est le moment où ils arrivent presque tous en même temps pour le souper. Je pense que le plus jeune n’est pas encore atteint du virus du machisme, mais pour les deux autres il est déjà trop tard !

Depuis ma tendre jeunesse j’ai suivi le mouvement féministe tout en ayant  un regard attendri sur le sexe opposé. Mais là, je vire carrément dans la misandrie. Cela en partie depuis ma maladie et aussi en constatant par mes nombreuses lectures sur la vie des femmes artistes telles que entre autres : Camille Claudel et Frida Kahlo. Toutes deux malades, supportant avec courage leurs souffrances chroniques mais toutes deux atteintes du syndrome de « l’adoration excessive de leur homme ». Mais qu’avaient-elles dans la tête ? ? ? Quel désespoir pouvait les habiter pour qu’elles s’accrochent avec autant d’obstination  à des hommes aussi lâches que mesquins ? ? ?

Je regarde dans le dico, le Petit Larousse 2007…

Camille Claudel : 5 lignes pour une artiste aussi grandiose et une photo de sa sculpture « L’Abandon ». Pour son frère écrivain Paul : 16 lignes et sa photo ! Pour Rodin : 11 lignes et la photo de sa sculpture « Le Penseur ». On ne spécifie pas qu’il était l’amant de Camille et qu’elle était sa collaboratrice ! On peut lire qu’il fût le maître de la sculpture de tous les temps ! Foutaise ! ! ! Ce titre devait être attribué à Camille mais ils ont préféré l’enfermer et l’oublier dans un asile psychiatrique. Au bout de 30 ans, seule la mort eut pitié et la délivra.

Mais quelle est cette cruauté qui habite le cœur des hommes ? Je replonge mon nez dans le dico :

Suite à un grave accident, Frida endura toute sa vie d’horribles souffrances. Plusieurs opérations du dos l’obligèrent à rester alitée durant des mois. Quelques années avant sa mort on l’amputa d’une jambe ! Comme c’est étrange, alors que Diego proclamait à la presse : « En peinture, je n’arrive pas à la cheville de Frida ! » Elle, malgré ses souffrances, s’occupait de son mari comme d’un petit enfant. Peut-être pour oublier son désespoir de n’avoir pas pu enfanter ? Diego avait des insomnies, Frida devait rester éveillée pour lui tenir compagnie !

Mais dans le fond, est-ce que les choses ont réellement changé ? Pas vraiment ! Les hommes sont juste moins arrogants mais autant égoïstes, autant prétentieux et toujours aussi orgueilleux ! Simplement ils ont trouvé l’excuse de ne pas s’en rendre compte, c’est tellement plus simple. Alors nous continuons à les aimer, parfois attendries par ces pauvres petites choses fragiles !

Aujourd’hui c’est l’anniversaire de mon père décédé en 2001 et c’est le jour, il y a quatre ans, que j’ai arrêté de fumer.

Les magnolias me font penser à des arbres à boules de glace fraise. Il fait assez froid dehors pour que la glace ne fonde pas !

J’ai un rhumato assez sûr de lui pour se permettre de faire des observations et des généralisations sur la santé émotionnelle des « fibromyalgiques ». Il ne l’a pas dit à moi, mais a insisté auprès d’une connaissance : « Souvent les fibromyalgiques sont des personnes qui ont été des enfants abusés sexuellement. »

Ce n’est pas mon cas et ça semble un peu trop facile, mais ça a au moins le mérite de suggérer que notre maladie n’est pas rien, que nous avons peut-être vécu l’insupportable à un moment donné.

Il y a des jonquilles dans le parc. Certaines sont déjà fanées. Il faut se dépêcher. On risque de louper les fleurs de printemps si on ne sort pas par ce mauvais temps.

Il y a maintenant neuf ans, ce même rhumato m’a dit : « Les fibromyalgiques ne se supportent pas. » Dans mon cas c’est souvent vrai. Pas toujours, mais c’est vrai que c’est une lutte constante de ne pas me détester. Il faut dire qu’avec ce que mon corps me fait c’est difficile de l’aimer, mais c’est plus que mon corps que je n’aime pas... C’est l’intérieur de moi, mes peurs et blocages que je ne supporte pas. J’essaie depuis si longtemps de m’en libérer sans succès.

Il y a aussi dans le parc en ce moment ces petites fleurs bleues pointues à plusieurs minuscules parties, je ne connais pas leur nom. C’est une couleur qui peut vous transporter dans un univers parallèle.

Une autre chose que mon rhumato a dit : « Les fibromyalgiques pensent à tort qu’on les juge ». C’est peut-être parce qu’il n’écoute pas quand on décrit nos symptômes et semble ne pas les prendre au sérieux qu’on a l’impression qu’il nous juge… C’est peut-être parce qu’il fait ce genre de généralisations sur notre santé mentale qu’on a l’impression d’être jugé.

De toute manière ce diagnostique poubelle qui est la fibromyalgie est un jugement. Nous sommes jugés et condamnés pour avoir une maladie que la science ne comprends pas.