Fibromyalgie: chroniques d'une maladie chronique

Hier soir je suis sortie avec mon mari et un couple d’amis au restaurant. C'était bon! Mais j’avais de la peine à marcher. Comme souvent à Genève, les toilettes étaient au sous sol du restaurant et j’ai eu beaucoup de peine à les descendre et à remonter. En rentrant après le repas, les larmes aux yeux à cause de la douleur, boitant, m’appuyant sur le bras de mon mari, je lui ai dit que je ne voulais pas vivre comme ça. Je ne voulais plus vivre. Il n’a pas entendu, ou a fait comme s’il n’avait pas entendu, et s’est adressé à son copain… ils parlaient de hockey, etc…

Plus loin, mon mari m’a montrée le ciel : la lune était merveilleusement entourée de vagues de nuages ourlés d’argent.

Parfois, en me couchant le soir, je fais une petite prière de ne pas me réveiller le lendemain. Une mort facile, pourquoi pas ? J’ai assez souffert, non ? Et j’ai si peur de ce qui m’attend. La dégénérescence, la mort. Personne n’y échappe.

Alors je pries pour une mort douce, oui, mais sans savoir si Dieu existe. S’il existe et qu’il nous aime, c’est qu’il y a aussi un Diable qui ne nous aime pas.  Ca me paraît évident qu’il y a un diable quand je regarde les forces du mal dans ce monde. Tout comme ça me paraît évident qu’il y a un dieu, ou des forces du bien, quand je regarde une jonquille.

Non, je ne pense pas me suicider. En fait, je serais embarrassée, s’il y a quelque chose après la mort, d’arriver devant Saint Pierre (ou un autre) et devoir avouer que je me suis suicidée pour si peu. J’aurais trop honte. La vie est dure pour plein de gens. Et très souvent plus dure que la mienne.

L’histoire de cette femme qui avait une affreuse tumeur au visage m’a beaucoup émue. Elle a demandé l’euthanasie et ça lui a été refusé. Il y a quelques jours elle a été retrouvée morte chez elle. Enfin en paix. Personne ne sait encore comment elle est morte, si elle a été aidée ou non. Certains pensent que le suicide est lâche. Pas moi. Je ne sais pas comment on prend une telle décision. Ni quel courage et désespoir il faut pour passer à l’acte.

C’est tabou de parler de suicide mais je trouve ça dommage. Quand je pense sérieusement au suicide, du coup je pense à plein de choses que je peux encore faire qui sont intéressantes, je pense aux livres que je n’ai pas encore lus et aux films que je n’ai pas vus, je pense aux gens et aux animaux que j’aime et que je n’ai pas envie de quitter. Je pense aux lilas et aux glycines qui essaient déjà de fleurir sur mon balcon. Je pense à tout ce que je n’ai pas encore écrit.

Ce matin je me croyais dans un cauchemar avec une prise de poids malgré tous mes efforts pour manger moins et un mal de dos invalidant après avoir fait les courses…

Ce soir, j’ai trouvé un site où l’on peut écouter les chants d’oiseaux. Le chat avait l’air troublé en écoutant le merle noir. Ca m’a fait rire.

http://www.randonneur.net/sons/oiseaux/merle-1.mp3

 

Je ne sais pas si quelqu’un me lit encore. C’est vrai que c’est plutôt ennuyeux ce que je raconte ici. Je ne relate même pas tout de ma vie, et pas grand’ chose de mon passé. Je ne publie même pas ces fameuses colères refoulées que mes livres disent que je dois écrire tous les jours pour guérir la douleur chronique.

Mais ça me fait du bien de continuer ce blog, alors je continue. Un blog ça met certaines choses en place. Ca permet de prendre de ses propres nouvelles. La différence avec un journal intime est clair : on n’y mets que des choses que l’on est prêt à rendre public, mais au fur et à mesure, on ose mettre des choses plus intimes dans son blog. Ceux qui restent fidèles, qui nous lisent encore, sont sûrement ceux qui peuvent s’identifier à ce qu’on écrit.

Même si ma seule lectrice est A, ça vaut largement la peine. C’est même merveilleux d’avoir une amie qui s’intéresse toujours à ce que l’on a à dire. Je m’intéresse à ce qu’elle me dit aussi bien sûr, mais j’ai peur de ne pas lui rendre la même qualité d’amitié qu’elle m’offre. J’ai l’impression de n’avoir jamais appris à être une amie, une vraie.

Il y a tant de choses que je n’ai pas vécu dans cette vie.  J’espère sincèrement que j’aurais au moins une autre pour essayer de faire mieux.

Je ne sais pas d’où je viens, mais souvent je me suis sentie comme une extraterrestre. Je n’ai jamais pu m’habituer à cette vie sur terre. Je la trouve trop dur et compliquée, stressante, épuisante, douloureuse et foncièrement décevante. Depuis ma naissance il me semble que je suis bousculée, heurtée.. que je subis le vacarme et le tourbillon au lieu d’être capable d’entrer dans la danse.

Je n’ai jamais pu comprendre comment vous faites pour avoir autant d’énergie, autant de courage et de force. Et autant de plaisir !

Mardi : le médecin me montre les images du scanner que j’ai passé la semaine dernière et m’explique qu’il y a une arthrose sévère au  niveau du L5-S1 avec protrusion discale et qu’il y a un creux à l’intérieur d’un vertèbre. Il dit que ça explique mes douleurs et faiblesses dans les hanches et les jambes.

C’est drôle comme je me sens d’un coup crédible et comme je ne suis plus gênée de parler de mes symptômes devant lui. Est-ce que ça vient de lui ou de moi ? Probablement des deux. Rien de tel qu’une photo pour apporter une preuve.

Etonnement quand je monte dans le bus pour rentrer chez moi : une femme se lève pour me laisser sa place. C’est la première fois que ça m’arrive. Elle n’a pourtant pas vu les résultats de mon scanner mais elle voit que j’ai mal.

Déprime : Je fais maintenant partie des mémés pour lesquelles on cède sa place dans les transports publics. En arrivant dans mon quartier, depuis la fenêtre du bus je vois Sissi à vélo en minijupe noire et avec ce qui semble être un chapeau melon sur la tête.

Mercredi : je dois m’habituer à l’idée que j’ai non seulement la fibromyalgie, mais l’arthrose. Bien entendu je vais tout faire pour vivre le mieux possible avec ça. La pharmacienne m’a conseillée de prendre le sulfate de glucosamine et le sulfate de chondroïtine. Elle dit que ça aide beaucoup d’après les clients qui en prennent. Sur les conseils de A., je donne quelque chose de semblable à mon chien âgé et c’est vrai qu’il a plus la pêche qu’avant.

Le médecin m’a prescrit des séances de physio : la méthode Mézière. Je me pose la question : pourquoi est-ce que l’on ne prescrit pas des séances de physio pour la fibromyalgie ?

J’ai peur pour l’avenir. Mais tout ce que je peux dire maintenant c’est que la maladie nous apprend énormément sur nous-mêmes et sur les autres. Elle nous oblige à apprendre à nous faire respecter par les médecins, à respecter notre corps et nos rythmes. Mais je m’en serais bien passée de ces leçons là.

Qu’en est-il des émotions négatives refoulées qui seraient sources de douleurs ? J’y crois encore. Je n’ai qu’à me souvenir du jour où je me suis réveillée terriblement en colère contre ma famille et pendant que j’écrivais cette colère dans mon journal intime, des spasmes très douloureux tout autour de mes côtes se manifestaient comme des vomissements de haine et de souffrance.

Il n’y a pas de doute, le corps et l’esprit sont liés. Mais est-ce que je vais réussir à ce que ça marche en ma faveur ? C’est plus difficile que ça en a l’air.

Comme c’était la journée internationale de la femme aujourd’hui je voulais dire combien j’apprécie l’amitié des femmes. Elles sont capables d’écouter l’esprit et le cœur ouverts, d’entendre sans critiquer ni tenter de trouver des solutions. Juste écouter, comprendre, encourager par leur amitié.

C’est triste à dire mais les hommes s’énervent avec nous lorsqu’on a des soucis parce qu’ils pensent qu’on leur demande de trouver une solution à nos malheurs. Et lorsqu’ils ne trouvent pas de solutions, ils se sentent frustrés et mettent la faute sur nous. Bref, ils nous enfoncent.

C’est drôle mais j’ai appris ça grâce à ce fameux livre « Les hommes viennent de mars, les femmes de vénus ». Avant d’avoir lu ce livre, il y a une dizaine d’années, j’avais de la peine à comprendre pourquoi les hommes que j’aimais le plus: mon père, mon mari, mon frère, me traitaient avec tant de mépris dans les moments où j'avais le plus besoin de leur soutien.  Ce n'était pas moi qui était méprisable mais eux qui se sentaient démunis.

C’est peut-être un peu la même chose avec les médecins…

En visite à l’hôpital psychiatrique aujourd’hui j’ai vu des jonquilles, des crocus, des arbres dont les branches noires semblaient être des croquis du système veineux. Il faisait froid. Ce grand parc qui s’appelle « Belle Idée » est plein à craquer de beauté naturelle et de misère humaine.

J’ai dû refuser une invitation à un anniversaire ce soir parce qu’il y avait 80 marches à monter pour y aller. J'ai écrit une carte que mon mari a pris avec lui.

Je crois que le médecin ne me croit pas. C’est la plus insupportable des injustices et solitudes : le médecin dit qu’il n’y a pas d’atteinte physique dans la fibromyalgie alors je devrais être capable de me muscler. Il dit que c’est une mauvaise forme physique que j’ai. Mais je connais des personnes de mon âge qui font moins de sport que moi et qui n’ont pas cette peine à monter et à descendre les marches, à se lever de chaises quand elles sont basses… qui n’ont pas des douleurs atroces lorsqu’elles marchent plus d’une heure.

Je sais que ces 80 marches auraient créé des douleurs, des spasmes.. parce que je suis plus fatiguée que d’habitude à cause des trois heures que j’ai fait sur scène hier soir. J’ai fait mon dernier concert en tant que choriste, mais j’ai fini en beauté. C’était vraiment super comme soirée mais ça devient trop fatigant pour continuer. Parfois ça fait peur d’être fatiguée à ce point. J’ai l’impression d’être sur le point de m’évanouir.

Voilà j’ai pleuré un coup sur votre épaule.

La beauté nous entoure discrètement. Elle ne nous oblige pas à la regarder. Les flocons de neige tombaient délicatement sur le balcon de l’autre côté de ma fenêtre cet après-midi.

Je remercie le ciel pour la beauté silencieuse de ces flocons et pour mes amies qui m’ont entourée aujourd’hui. Je remercie la vie pour les personnes gentilles, souvent des inconnus, ou presque, qui me consolent parfois sans le savoir.