Fibromyalgie: chroniques d'une maladie chronique

Peut-être que certains n’ont pas compris notre démarche avec ce blog. C’est un partage, une autobiographie, une thérapie. C’est une ouverture à un monde qui trop souvent ne nous comprend pas, qui n’a même pas envie de nous comprendre. On espère que d’autres pourront s’identifier à ce que l’on y écrit, ou comprendre un peu mieux leurs proches qui sont malades. En tout cas, c’est un plaisir d’écrire ce blog, un acte créatif est toujours réjouissant. Il peut paraître égocentrique mais c’est fait exprès.

Je crois que ce que je préfère lire le plus ce sont les autobiographies les plus honnêtes, intimes et nombrilistes possible. Dans ce blog, si je vous racontais « que du positif » comme a suggéré une de nos lectrices, je ne serais pas honnête. Mon but c’est le partage dans l’honnêteté absolue. Même s’il y a beaucoup de choses que je ne raconte pas, que je me sens encore obligée de garder pour moi, ce que j’écris, je l’écris avec le plus d'intégrité possible.

Vous me trouverez peut-être maso, mais à Noël, je me suis acheté l’autobiographie d’un homme qui s’est fait violé par son père à l’âge de 5 ans et une autre autobiographie écrite par un homme qui a été lobotomisé à l’âge de 12 ans. Ces deux livres, ainsi que d’autres autobiographies que j’ai pu lire, sont pour moi des trésors. Ils me permettent de connaître l’univers de quelqu’un de très différent de moi-même, tout en me permettant de m’identifier avec les émotions profondes de l’auteur, de me retrouver là où nous nous ressemblons tous. Je peux m’identifier aux émotions et aux sensations sur lesquelles je n’aurais pas pu mettre de mots. En tout cas pas les mêmes mots ! Parfois la beauté et la justesse du langage me coupent le souffle. En lisant les autobiographies, je peux profiter de l’expérience des auteurs pour mieux comprendre le monde et moi-même. Je peux ressentir de la compassion pour d’autres et, finalement, pour moi-même.

J’aimerais bien pouvoir écrire aussi bien que les auteurs que j’ai lus, j’aimerais être capable de partager des émotions profondes grâce à l’écriture. Il a été constaté par plusieurs chercheurs que ce genre d’écriture est très bonne pour la santé physique et psychique !

Une de mes limites, considérables, est que je ne suis pas de langue française ! Mais je continue d’essayer. C’est en écrivant que l’on devient écrivain !

Je vous ai raconté la plupart de mon errance médicale et surtout paramédicale de ces dix dernières années. Voilà ce qui arrive quand on n’a pas de réponses ni d’écoute de la part des médecins.

Je ne sais pas pourquoi mais j’ai toujours de ces maladies dont l’origine est inconnue des médecins. Même lorsque j’ai eu, en 2004, un kyste de 2 kilos dans mon ventre, les médecins ne pouvaient pas me dire pourquoi. Heureusement ils ont été capables de me l’enlever ! Quand la médecine ne peut pas nous donner de réponses, nous cherchons ailleurs, même si ce que l’on nous propose comme remède semble insensé, au moins c’est quelque chose !

Ma liste de produits naturels et moins naturels ingérés est aussi délirant que ma liste de thérapeutes. J’ai pris du 5-htp, du chlorella, du zinc, du chrome, du magnésium, de la vitamine B,C, D et E, des omégas 3 d’origine animale et végétale, des pro-biotiques. J’ai bu du thé vert, au gingembre, du citron pressé, des petites gorgées d’eau très chaude tout au long de la journée (médecine ayurvédique) et même du lait de noix de coco.  Dans tout ça, je peux affirmer que ce qui m’a aidée de manière évidente c’était l’eau chaude qui détend les muscles - qu’elle soit bue ou en forme de douche, de bain turc, de jacuzzi - et les pro-biotiques pour les problèmes d’intestin. C’était un médecin qui m’avait conseillé les pro-biotiques car il y a une hypothèse, disait-il, que les maladies comme la sclérose en plaques et la fibromyalgie seraient la conséquence d’un intestin trop poreux.

Comme je l’ai sûrement déjà dit, ce qui m’aide beaucoup physiquement, c’est aqua-gym et moralement, l’écriture, que ce soit pour ce blog ou dans mon journal intime.

En toutes ces années, j’ai également consommé des dizaines (des centaines ?) de livres. J’ai acheté un livre de recettes pour les personnes avec la fibromyalgie et quelques livres autobiographiques écrits par des personnes vivant avec la fibromyalgie. J’ai lu des livres du style « comment vivre avec sa maladie chronique… » et j’ai dévoré des livres sur le lien corps-esprit par dizaines, en anglais et en français. Un des meilleurs, La Guérison du Cœur de Guy Corneau, je crois que j’ai déjà cité. Guy Corneau, psychanalyste, s’est trouvé enrichi de son combat avec une maladie grave. Il y a découvert le lien entre sa maladie physique et son état psychique et spirituel.

Ce qui m’a aidé également c’est ma wawathérapie, c’est-à-dire l’aventure incroyablement réjouissante que j’ai pu vivre depuis 2003 comme choriste dans un groupe de vieux rock and roll.

Pour mon rhumatologue, la fibromyalgie est un dérèglement du cerveau suite à une longue période de mauvaise gestion du stress et une mauvaise qualité du sommeil. Je veux bien le croire. C’est très possible que ça soit ce qui m’est arrivé.

Il dit que ce n’est pas parce que mon cerveau fonctionne mal que je suis folle. Simplement que mon cerveau envoie des signaux de douleurs amplifiés, qui n’ont rien à voir avec la réalité de mon état physique. Il dit qu’il n’y a pas de lésions physiques dans la fibromyalgie. Okay, supposons que c’est vrai. Pourquoi est-ce que lorsque je me coupe ou me brûle je n’ai pas plus mal qu’avant ?

Pour lui, la faiblesse dans mes jambes est due à une mauvaise forme physique et à mon âge. J’aimerais bien le croire me je ne le crois pas. Je crois qu’il a eu besoin de se faire son idée sur la fibromyalgie et qu’il s’y tiendra. Il ne veux pas savoir ce que je ressens réellement. Je vis cette maladie de l’intérieur et je sais que ce n’est pas normal d’avoir de la peine à se lever même d’une chaise, d’avoir de la peine à monter ou descendre les marches, même du trottoir. Aussi, je n’ai jamais été en aussi bonne forme physique. Avant, je passais ma journée stressée dans un bureau. Je mangeais moins sainement, je fumais et je ne faisais pas 2 fois par semaine du sport en plus des promenades avec le chien. Je vois des gens plus âgés que moi et en pire condition physique faire des mouvements que je suis incapable de faire.