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Fibromyalgie: chroniques d'une maladie chronique

A part… par A.

 

 Emily Dickinson 1848

Cette sensation indéfinissable qui m’envahit toute entière, en présence des autres ! Que ce soit au milieu d’une foule ou même avec certaines personnes qui me sont proches, je me sens si différente ! Je me sens d’un autre monde et ceci depuis si longtemps…

Quelques temps après avoir reçu le diagnostic de fibromyalgique, je suis devenue agoraphobe. Je ne pouvais plus franchir la porte de chez moi toute seule. Je ne supportais pas les magasins même accompagnée, encore moins les cafés et les rues bondées. Par contre me retrouver seule en pleine nature me rassurait. J’ai dû malgré mon déménagement à la campagne suivre une thérapie comportementale et avaler pas mal de médicaments pour arrêter de me couper du monde. Actuellement je vis en ville mais très près de la nature. Il m’arrive d’avoir des rechutes mais est-ce peut-être pour mieux apprécier mes victoires ?

Si je réfléchis à l’événement déclencheur de cette agoraphobie je comprends maintenant que les douleurs et la fatigue chronique de la fibro m’avalaient pour me recracher dans un monde où le calme et la sérénité sont de rigueur pour survivre ou pour juste moins souffrir !

Si j’ai le courage de vous parler de ce que nous pourrions appeler une tare, c’est grâce à Mon Écrivain préféré Christian Bobin. Dans son dernier livre intitulé La Dame Blanche, il nous décrit la vie d’Emily Dickinson, la plus grande poétesse américaine du 19ème siècle. C’est après sa mort qu’elle devint célèbre. Le seul prix qu’elle gagna dans sa vie fût celui du meilleur pain, qu’elle fabriquait elle-même pour les enfants de sa ville. Elle aussi ressent de plus en plus le besoin de s’éloigner du monde et ses déplacements se limitent à la maison d’en face où habite son frère et la femme de celui-ci. C.B. écrit : « Les médecins qui ne croient pas aux âmes parleraient aujourd’hui d’agoraphobie. Le patois médical rassure plus les médecins qu’il n’éclaire sur le mal. L’agoraphobie est l’infernale maladie de ceux qui ne veulent pas sortir du paradis. » ! ! !

Emily décrit cela autrement : « La maison est ma définition de Dieu » --et Dieu ne souffre aucune absence. Elle dit aussi : »Disparaître est un mieux » ! ! !

Pour revenir à ma petite vie de rien du tout, je peux vous dire que mon meilleur guérisseur pour ce mal est mon fidèle ami le chien. Et si le destin désire qu’il parte avant moi, ma porte restera close pour toujours… A