En réalité je suis un peu désespérée. Ca me travaille trop que je n’arrive pas à trouver un médecin qui croit à la fibromyalgie et avec qui je m’entends bien. Mon médecin a dit trop de bêtises, je n’arrive plus à aller chez lui. Souvent chez les médecins je me sens tendue. Je sens que je dois faire attention de ne pas les contrer, de ne pas me plaindre ni prendre trop de leur temps. Ils s’énervent si facilement. Ils sont trop sensibles au moindre doute qu’on avance sur leur diagnostique ou sur leur façon de soigner.

Suis-je réellement quelqu’un de difficile ? Pour les médecins peut-être que oui. Je suis exigeante.

J’ai besoin de dire ceci à un médecin :

Tous mes nerfs sont douloureux. Je n'arrive pas à me muscler. J'ai de la peine à marcher. Surtout à monter et descendre les escaliers. A monter et descendre du bus. Je n'arrive plus à courir depuis belle lurette.  Je me réveille tous les jours dans la douleur. J'ai de la peine à sortir du lit, à me tourner dans mon lit, à sortir d'une voiture. Je perds souvent mon équilibre. J'ai des acouphènes. J'ai l'urgence urinaire. Je suis profondément fatiguée. Fatiguée de ne pas être entendue... d'être prise pour une folle...fatiguée fatiguée…

C’est toujours de bouche à oreille que j’attrape le virus de « l’espoir de guérir ». La plupart des gens dans mon entourage savent que je suis malade alors parfois un ami, une connaissance, me téléphone et me raconte que tel praticien l’a aidé ou a fait des merveilles pour la santé de quelqu’un et me voilà enthousiasmée, prête à essayer.

C’était en 2001 qu’une amie m’a conseillée une naturopathe chez qui je suis allée plusieurs fois. Ce médecin m’a tout de suite dit qu’elle ne pouvait pas guérir la fibromyalgie mais qu’elle pouvait améliorer mon état. J’aurais plus d’énergie, plus de mobilité, m’a-t-elle prédit.

Elle m’a tout de suite envoyée faire une prise de sang pour une analyse approfondie. Je n’avais aucune idée que mon sang pouvait dire autant sur ma personnalité ! Je regrette que je ne retrouve plus la copie de cette analyse. Elle décrivait étonnamment bien ma façon de gérer mes problèmes, mes forces et faiblesses émotionnelles et autres détails plutôt intimes de ma vie intérieure.

Vous commencez peut-être à me trouver naïve, si ce n’était pas déjà fait depuis longtemps ! Je crois que c’est plutôt que je veux absolument croire à tous ce qui me donne de l’espoir. Je crois que je suis tellement déçue par la médecine allopathique que je mets tous mes espoirs dans les médecines alternatives, aussi bizarres soient-elles.

Dans mon sang, cette naturopathe a également trouvé trop d’ammoniaque. Elle regrettait que je ne puisse pas arrêter de fumer. (Ce n’est qu’en 2004 que j’ai enfin fait ce grand pas.)

C’est vrai que je me suis sentie mieux à un moment donné. C’est toujours difficile de savoir pourquoi on se sent mieux et si ça va durer. Elle me donnait des conseils alimentaires. Par exemple cuire les fruits. Grâce à elle, j’ai inventé un dessert délicieux : des pommes, figues séchées et pêches cuites avec un peu de cannelle (pas besoin de sucre). Elle me conseillait aussi de manger de la soupe japonaise (Miso) et autres ferments lactiques. Elle m’a même une fois donnée une sorte d’encens à mâcher !

De plus en plus bizarre ! A force de vous raconter toutes ces diverses expériences que j’ai faites en cherchant à améliorer ma santé au cours des 10 dernières années, je commence à trouver ça comique. Et je n’ai pas fini ma liste de personnes consultées !

Je vais probablement bientôt arriver à la conclusion que je savais déjà au fond de moi: personne ne peut me guérir à part moi-même et il serait injuste de penser autrement. Une maladie a tellement de leçons à nous donner sur notre façon de vivre et sur nos priorités, sur notre vie intérieure et spirituelle.

Guy Corneau a écrit un livre intéressant « La Guérison du Cœur » inspiré par sa propre expérience avec une maladie grave. Il y a écrit plein de choses importantes mais j’aimerais juste citer ce paragraphe :

« Peu importe si l’on se guérit avec des médicaments chimiques ou naturels, par des moyens classiques, psychologiques ou spirituels ; ce qui compte, c’est de participer consciemment à sa propre guérison, c’est de solliciter de façon consciente la réponse de son corps au traitement. Alors nous faisons l’expérience que nous avons la possibilité de stimuler les forces régénératrices qui dorment en nous. […] Se réveiller, devenir présent à soi et à ses propres potentialités oubliées, voilà ce à quoi chaque souffrance nous invite. »

La joie de vivre. J’avais oublié cet élément! C’est ce qui compte le plus finalement.

Je n’ai pas eu que des déceptions dans ma longue quête du graal.  Sophie Mégard, http://www.megard.ch/sophie  une jeune, douce et jolie femme m’a soignée et m’a aidée avec mes vertiges et problèmes d’équilibre.

A l’âge e 16 ans, Sophie écoutait d’autres personnes en train de parler des « auras » et elle s’est rendu compte qu’elle a toujours été capable de les voir ! Elle avait cru que tout le monde les voyait !

Lorsqu’elle a compris qu’elle avait un don, Sophie a voulu aller plus loin et s’est formée dans plusieurs méthodes thérapeutiques. Elle a même fait des études en neurosciences.

Elle m’a expliqué que l’aura, ça ressemble à un brouillard autour de chacun de nous, un peu comme ces nuits de pleine lune qui annoncent le mauvais temps où la lune est entourée d’un fin nuage aux couleurs de l’arc-en-ciel. Dans l’aura on peut lire beaucoup de choses sur l’état de santé de la personne.

Sa façon de me soigner était de travailler sur mon corps éthérique, le corps subtil qui entoure notre corps physique. Parfois j'avais l'impression que ses mains saisissaient quelque chose d’invisible dans mon champ énergétique et le jetaient loin.

Je ne me l’explique pas, mais ça m’a aidée.

Une autre guérisseuse dans le même genre mais plus âgée - qui n’a jamais voulu me donner son vrai nom -m’était recommandée par une amie qui souffrait de douleurs aux pieds et qui avait été soulagée. Sa façon de travailler était de sentir les vibrations et nœuds énergétiques qui entourent le corps physique. Comme chez Sophie, je restais habillée pendant toute la séance. Pourtant cette femme savait où j’avais des cicatrices et encore plus étonnant, devinait les âges auxquels j’avais vécu des choses très importantes ou traumatisantes. J’ignore si elle a guérie quelque chose mais je sais que je me sentais moins fatiguée en sortant de chez elle.

Depuis quelques années je souffre beaucoup moins des douleurs et tensions extrêmes dans le haut de mon corps, mais je ne pourrais pas dire exactement pourquoi. Peut-être est-ce grâce à un des nombreux thérapeutes ou guérisseurs que j’ai vus, peut-être est-ce le travail que j’ai fait sur ma colère enfouie, peut-être l’aqua-gym, l’arrêt de la cigarette, les omega 3 que je prends ou le magnésium, je ne sais pas. J’aimerais bien le savoir. Comme ça je pourrais faire de même pour le bas du corps !

éléphant de mer femelle en train de bailler

D’accord : il arrive que l’on nous juge, nous culpabilise. Mais le plus dur dans les jugements d’autrui c’est que nous sommes déjà si mal fichus que nous n’avons que rarement la force et la présence d’esprit de nous défendre.

Un des symptômes de la fibromyalgie est une sorte de brouillard dans la tête. Une fatigue, un manque de concentration qui fait qu’il est difficile de se focaliser sur ce qui se passe. Il m’est souvent arrivé de ne pas tout de suite comprendre que l’on était injuste avec moi, mais plus tard - trop tard - ça me travaillait, créant parfois une tourmente de colère et de frustration dans ma tête.

Pendant quelques mois, j’allais chez une masseuse qui avait elle-même été se faire remettre l’atlas en place chez M. Schümperli. Elle y croyait tellement à cette méthode qu’elle avait créé un groupe de discussion pour les gens qui s’étaient fait soignés chez lui. Elle m’a invitée plus d’une fois à participer, mais je n’avais pas assez d’énergie.

Elle me soulageait. Je pense que c’était surtout parce que le massage ça détend, ça permet de se relaxer.

Je me sentais souvent gênée chez elle. J’avais de la peine à monter sur sa table de massage et surtout à me tourner sur le dos ou sur le ventre. Je dois utiliser plutôt mes bras pour me tourner, tellement mes hanches et jambes font mal et manquent de force. Si vous voulez, je me tourne un peu comme un éléphant de mer sur la plage. En plus à l’époque j’avais des espèces de pustules sur les paumes des mains et sur les plantes des pieds. Encore un symptôme mystérieux que les médecins ne comprenaient pas mais qui m’embarrassait beaucoup. Bref, j’étais une sorte de monstre étalée là sur sa table de massage, mais si je la dégoûtait, elle ne le montrait pas.

Un jour elle a dit une chose étrange : « Vous étiez très malade. » Etiez. Elle disait cela comme si j’étais déjà guérie. Croyait-elle à ce point à la thérapie de M. Schümperli ?

Mais elle devait être douée et gentille parce que je me souviens que lorsqu’elle a déménagé très loin, je l’ai suivie, malgré le fait que le trajet durait une heure aller-retour et me bouffait tout un après-midi.

J’ai assez vite constaté qu’elle ne connaissait rien de rien à la fibromyalgie, mais en cela elle était comme la plupart des gens. Un jour, j’ai compris qu’elle ne connaissait pas grand’ chose au fonctionnement du corps humain non plus ! Les nerfs qui passent le long de l’extérieur de mes bras ainsi que tous les nerfs partant de ma taille et descendant sur les reins, les hanches et les jambes son hypersensibles. La moindre pression sur ces nerfs est très désagréable. Même si mon chat, qui n’est pas lourd, se promène sur ces endroits, j’ai très mal. Alors imaginez un massage un peu appuyé.

Mais cette masseuse n’a pas cru que mes nerfs étaient hypersensibles à cause de ma maladie, elle a affirmé que c’était mon surplus de graisse qui appuyait sur mes nerfs et les irritait ! Il ne faut plus se cacher la vérité : il existe une sorte de racisme contre lequel personne ne proteste. Surtout pas ceux qui en sont les victimes. C’est le racisme anti-gros. Le racisme c’est juger négativement quelqu’un sur son aspect physique n’est-ce pas ?

J’en ai finalement eu marre des longs voyages jusque chez cette masseuse qui semblait ne pas pouvoir m’aider plus que ça. Je ne sais plus pourquoi j’ai été pendant si longtemps alors que c’était évident qu’elle ne pouvait pas m’aider. Je crois que l’on continue avec certains thérapeutes ou médecins uniquement parce qu’on se sent « suivis ». C’est au moins une personne qui s’intéresse à l’évolution de notre maladie.

Mon père au téléphone un jour en 2000:

« Arrête avec tes charlatans et va voir un vrai médecin ! »

« Mais Papa ! ce sont tous des charlatans. »

« Hum » il ne pouvait pas dire le contraire.

Mais je comprends son point de vue. C’est vrai que j’ai été voir beaucoup de thérapeutes aux méthodes plus ou moins étranges et des guérisseurs parfois bizarres. Cela me semble un peu ridicule en y repensant. Ridicule surtout parce que je ne suis toujours pas guérie ! Mais comme je vous ai dit, à l’époque ça entretenait mon espoir et ça n’a pas de prix. Et il faut avouer : je ne peux pas savoir dans quel état je serais maintenant si je n’avais pas rendu visite à  tous ces « charlatans ».  Certains m’ont soulagée. C’est déjà ça !

C’était mon thérapeute alternatif qui m’avait parlé de M. Schümperli. Celui qui réaligne l’atlas. Il m’a également parlé d’un acuponcteur, d’une guérisseuse, d’une masseuse. Je les ai essayé tous.

J’ai tout de suite détesté l’acuponcteur. J’ai abîmé son pull en cachemire. Sans faire exprès.

Il était Suisse, pas Chinois. Prétentieux, trop fier de lui pour inspirer confiance. Il me coupait la parole, était persuadé, sans m’avoir écoutée, que j’aurais de la peine à guérir parce que j’avais arrêté de travailler.

Comme beaucoup de ses confrères, il voyait la fibromyalgie comme une maladie psychosomatique. Il me parlait de ce qu’un acuponcteur doit parler je suppose…des méridiens, des énergies en déséquilibre, du lien entre le corps et l’esprit … des philosophies qui m’étaient familières et que je respectais. Mais il parlait d’une manière autoritaire, paternaliste, supposant que j’étais née de la dernière pluie et n’avais jamais fait de travail sur moi-même.

Exemple d’un échange entre lui et moi :

Lui : « La fibromyalgie est une maladie somatoforme… (bla bla bla) »

Moi : « Je m’en fiche… »

Lui : (me coupant la parole) « Non, vous ne vous en fichez pas ! »

Moi : « .. que ce soit dans ma tête ou non, je veux en être soulagée. »

Il m’a dit que je devais essayer au moins 10 séances chez lui sinon il ne fallait rien espérer. J’ai été d’accord.

Il a dit que la fibromyalgie était du vent. Il voulait me provoquer sans doute, mais je savais que parler des éléments comme la terre, l’air, le feu, le vent, était usuel en médecine chinoise et je n’ai rien dit.

J’ai essayé de lui donner une chance, mais je ne l’aimais pas. On discutait un peu avant chaque séance et nos entretiens ressemblaient à des affrontements. Je me sentais jugée et refusais son attitude. Lui, voulait avoir raison alors qu’il savait moins que moi sur ma maladie. Ensuite il me piquait avec ses aiguilles et me laissait seule. Il revenait au bout de 20-30 minutes pour les enlever. Il oubliait souvent d’enlever une ou deux aiguilles de mon cou. Je les enlevais moi-même et les lui rendais en sortant. J’ignore si ça l’embarrassait.

Comment j’ai fait pour abîmer son pull en cachemire ?

Pendant la période de 10 semaines que j’allais chez lui, j’ai eu un petit accident lors d’une promenade avec mon chien: je suis tombée sur l’arrière de ma tête. J’ai eu des points de suture, mais le pire était que ça a traumatisé mon oreille interne créant des vertiges qui devenaient violents lorsque je me couchais et me relevais. Un jour chez l’acuponcteur je me suis relevée de ma position couchée alors qu’il était à côté de moi. Il faut savoir que ces vertiges me donnaient l’impression que la pièce était en train de se retourner sur elle-même et j’étais aveuglée. Ca m’effrayait à un point que je me cramponnais à qui se trouvait près de moi. J’ai donc pris deux poignées de main du pull en cachemire que portait l’acuponcteur et je l’ai tordu de toutes mes forces en criant « Ahh ! Ahh ! Ahh ! Ahh !» en crescendo.

Lors de ma prochaine visite, l’acuponcteur, l’air un peu amusé, m’a demandé de faire moins de bruit car sa secrétaire était à côté et pouvait se poser des questions.

J’ai fini les dix séances. J’ai tenu parole. Je me demande pourquoi souvent je me force à faire des choses désagréables et difficiles.

En le quittant pour la dernière fois, j’ai dit à l’acuponcteur que j’arriverais à me guérir moi-même et que j’écrirais un livre sur le sujet pour que le monde entier sache se guérir de la fibromyalgie. J’étais si ambitieuse à l’époque ! Il m’a dit de repasser chez lui avec mon livre. Il m’a dit de commencer tout de suite à l’écrire. C’était un bon conseil.

Je boite ces jours-ci. Une nouvelle douleur, une sorte de crampe ou courbature dans mon mollet et jusque dans mon pied gauche s’est installée, mystérieusement, comme tous mes symptômes…

C’est plus difficile de faire la lessive, promener le chien, faire le repassage, faire quelques courses.. préparer les repas, s’occuper de la vaisselle et encore promener le chien le soir quand on boite.

Mon mari était avec moi pour la dernière promenade avec le chien hier soir et il s’énervait en me voyant boiter. Il me disait que je suis trop négative et qu’il aimerait qu’on voyage mais j’ai trop mal pour visiter une ville. Il veut m’emmener sur une île paradisiaque et je ne veux pas y aller, c’est trop loin et il faudrait prendre l’avion qui me torture. Il veut que l’on vive heureux. Il en a marre de me voir souffrante.

Ce n’est pas facile pour nos proches. Ce n’est pas facile de vivre avec quelqu’un qui dit toujours « aïe » et qui a besoin de repos et d’immobilité. Mon mari n’aime pas quand il ressens de la pitié pour moi. Moi non plus je n’aime pas ça. Mais quand il met tant de pression et de blâme sur moi j’ai envie de partir loin où personne ne peut m’attaquer.

Il revient à la charge : pourquoi je n’agis pas?! pourquoi je n’irais pas à l’hôpital comme une de nos connaissances qui avait aussi le diagnostique de fibromyalgie. Elle et son mari en avaient tellement marre de ses souffrances qu’ils ont été à l’hôpital insister que les médecins trouvent quelque chose. Les médecins ont trouvé une sclérose en plaques. Je préfère ne pas y aller.

Oui, c’est dur pour nos proches mais je vis tous les jours, chaque moment, chaque minute de chaque journée avec ces douleurs, ces tensions, ce désespoir. Avec ce corps qui gonfle sans raison, qui refuse de maigrir quoi que je fasse. Je me sens si mal dans ma peau que j’essaie par des moyens pathétiques de me cacher de moi-même. Je porte un pyjama qui couvre tout. Je m’assieds sur le bord de ma chaise et me penche en avant pour ne pas voir mon ventre, mes cuisses. Je baisse les yeux lorsque je passe devant un miroir. Je n’ai jamais aimé mon corps.

Quand je pense à ce que j’aimerais dans la vie, quand j’ose rêver un peu, me demander ce qui me ferait plaisir, je sais très bien que je n’y aurais pas droit. Je sens l’impossibilité du bonheur. C’est mon corps qui l’empêchera. Il n’y a pas de plaisir possible lorsqu’on se sent monstrueuse. Trop grosse, trop moche, trop maladroite et infirme pour mériter une vraie vie comme tout le monde avec des plaisirs simples.  Il n’y a pas de plaisir simple lorsqu’on est trop gros. Même le chocolat est un ennemi.

Je suis à une distance infranchissable de la vie réelle, prisonnière de mon corps et de mes peurs. Je vis dans une autre dimension que les gens biens dans leurs baskets ne soupçonnent pas. Je ne pourrais pas être heureuse sur une île paradisiaque. Si près du bonheur sans avoir la possibilité d’y toucher.

Et mon mari croit que ça aidera d’aller à l’hôpital. Je ne veux pas aller me mettre dans les mains de ces soi-disant hommes de science qui m’ont déjà fait tant de tort. D’abord avec leurs étiquettes et médicaments qui m’ont fait plus de mal que de bien, ensuite avec leur paternalisme, leur attitude que si je souffre c’est que j’en suis quelque part responsable.

Tout comme mon mari, ils se sentent frustrés alors ils mettent la faute sur moi. Sur mon cerveau qui amplifierait mes douleurs. (Théorie illogique s’il en est). Mais pour eux, je suis défectueuse. J’ai un cerveau et un corps défectueux qu’ils ne savent pas guérir mais pour lesquels ils ont une panoplie de médicaments-poisons aux divers effets pervers à me proposer, des psychotropes pour me rendre encore plus folle, des anti-douleurs qui attaquent le foie, les reins… j’en passe...

Mon mari y croit encore aux médecins. Il croit qu’ils vont m’aider. Avec toutes leur nouvelles connaissances comme les cellules souches, avec leur grandiose indifférence.

Je comprends la frustration de mon mari. Je sais que ce n’est pas facile de vivre avec moi. Mais il me désole, il me donne envie de partir. Loin. Ce n’est pas facile de vivre avec lui non plus. Je ne veux pas me suicider mais je pries souvent de pouvoir m’endormir, ne plus rien penser, ne plus rien ressentir, et ne pas me réveiller.

Si vous recevez un diagnostique de fibromyalgie, attention ! Les médecins et thérapeutes, deviennent très bizarres avec vous. Ils vous trouvent soudain difficile, exigeant, manipulateur ou pire : fou. Ils vous jugent et vous soupçonnent. Certains osent même vous accuser de vous complaire dans votre maladie. Ils sont sur la défensive et oublient de vous écouter. Je me l’explique comme ceci : ce sont des gens qui aiment aider mais qui ont besoin de croire qu’ils ont une solution à tout. Ils n’aiment pas du tout se sentir impuissants. Et face à la fibromyalgie, on est tous impuissants.

J’utilise le terme « psychothérapeute alternatif » pour décrire celui que j’ai connu en 1993 et chez qui je retournais plus ou moins régulièrement jusqu’en 2004. Il s’était formé dans des techniques allant de la programmation neurolinguistique à l’analyse transactionnelle passant par l’hypnose, le massage, la kinésiologie et autre « bodywork ».

Il m’a beaucoup aidée à une époque où je me sentais très seule et angoissée. Je venais de me sevrer toute seule des benzodiazépines auxquelles les médecins m’avaient habituée à l’adolescence. Je traversais une terrible crise d’identité. Je pense que ma personnalité n’avait pas pu entièrement se développer dans ma jeunesse à cause de ce traitement. Le sevrage en lui-même avait été traumatisant avec des manifestations psychologiques et physiques pénibles et déconcertantes. Chez ce thérapeute, j’ai appris certaines choses que l’on apprend sans doute à l’adolescence lorsqu’on n’est pas abruti par les calmants.

J’ai appris à me relaxer et à croire en moi. J’ai appris à prendre mes responsabilités, à ne plus me comporter en victime. J’ai appris à gérer mes relations et j’ai pu commencer à découvrir qui j’étais réellement. J’ai pu prendre conscience que je faisais beaucoup de choses en fonction des autres, surtout en fonction de mes proches alors que je devrais plutôt prendre mes propres décisions. J’ai même écrit un livre que j’apportais chez lui, chapitre par chapitre, racontant une histoire traumatisante que j’avais besoin de relater. J’ai pu l’écrire parce que je me sentais en sécurité avec ce thérapeute qui était là pour moi quand j’avais besoin de lui. Il m’a même une fois invitée au cinéma voir un film qui ressemblait à ma propre histoire. Il me donnait parfois d’excellents massages très délassants et réconfortants.

Et puis, après plusieurs coups durs dans ma vie, je suis tombée malade avec cette fibromyalgie. Comme mon thérapeute s’intéressait au lien corps-esprit, je n’ai pas compris pourquoi il semblait ne plus vouloir s’adresser aux souffrances de mon corps. Des douleurs violentes et chroniques, des tensions musculaires extrêmes, voilà un terrain riche à explorer dans le domaine corps-esprit ! Mais non. Ca n’avait pas l’air de l’inspirer.  J’avais vécu un mobbing et quitté mon travail mais on n’en parlait pas. J’étais restée au lit épuisée pendant trois mois, mais on n’en parlait pas.

Peut-être par loyauté et attachement je retournai chez lui, espérant à chaque fois que cette fois-ci on arriverait à faire du vrai travail, arriverait au fond de cette souffrance exprimée par la fibromyalgie ou du moins qu’il m’aiderait à la gérer. Mais chaque fois j’étais déçue. Mon thérapeute parlait de plus en plus de lui-même ou de sujets qui l’intéressait. Il essayait sur moi  des techniques thérapeutiques nouvellement apprises ou me faisait profiter de sa sagesse, mais face à cette maladie que je vivais comme une catastrophe personnelle, tout ça me paraissait simpliste et vide de sens.

Pire, plus d’une fois mon thérapeute a suggéré que « inconsciemment » je ne voulais pas guérir, alors que je cherchais désespérément un moyen de guérir. Je ne sais toujours pas pourquoi j’avais si peur de lui dire la vérité : mes séances avec lui étaient de moins en moins bénéfiques.

Je me suis réellement fâchée avec lui un jour en 2004. On s’est croisé en ville et il m’a dit « Tu n’as pas pu perdre du poids depuis la dernière fois qu’on s’est vu ? » Ca se voyait que j’avais justement pris du poids. A ma grande frustration, je n’arrêtais pas de prendre du poids depuis que j’avais la fibromyalgie et en plus - et il le savait - je venais d’arrêter la cigarette (deux paquets par jour). Je lui avais parlé de mon problème de poids. Je lui avait dit que je mangeais plus que raisonnablement, que les régimes ne marchaient plus pour moi, que je faisais régulièrement de l’exercice. Ne m’écoutait-il donc plus du tout ? Peut-être voulait-il être diplomate. C’est sorti hypocrite.

Pire, il a ajouté que peut-être je ne bougeais pas assez. Combien de fois dois-je entendre cela ? En réalité, je bouge peut-être davantage qu’avant d’être malade lorsque je passais mes journées devant un écran dans un bureau. Mais avec la fibromyalgie, on doit faire attention à ne pas trop faire de l’exercice sinon on le paie avec des douleurs plus fortes et plus handicapantes. Ca m’a blessée que même ça mon thérapeute ne se rappelait plus. J’avais trouvé mon équilibre d’activité physique entre les promenades avec le chien et deux séances d’aqua-gym par semaine, sans parler de mes activités sur scène. Je faisais de grands efforts et ne pouvais pas faire mieux que cela sans me retrouver en crise fibromyalgique.

Et pour couronner le tout, il m’a dit qu’il comprenait maintenant un peu ce que je vivais parce qu’il avait eu une douleur très forte dans son épaule la nuit. Je ne banalise pas ses douleurs, je ne sais pas à quel point il souffrait, mais dire cela à une personne qui a depuis des années des douleurs fortes tous les jours et dans tout son corps, qui a de la difficulté à se mouvoir, dont tous les nerfs sont hypersensibles au toucher, qui souffre de fatigue et de maux de tête avec violents vomissements, c’est tout simplement injuste ! Je me suis dit qu’il n’y avait jamais cru à ma fibromyalgie.

Cela en était trop ce jour-là. Je me suis fâchée et je l’ai fait savoir. Sa réaction à ma colère était très décevante. Il n’a pas eu l’idée de chercher avec moi d’où venait cette immense colère contre lui qui s’accumulait en moi depuis quelques années. Il a été apparemment satisfait du fait que j’arrête de le contacter. Ca m’étonne encore maintenant. Ses derniers e-mails étaient très « langue de bois » et me rappelaient les non-dits et l’ambiguïté qui m’avait tant fait de mal dans ma famille d’origine. Et pourtant c’était mon thérapeute qui m’avait ouvert les yeux sur ce phénomène malsain dans ma famille! Un de ses e-mails en particulier m’a convaincue qu’il n’acceptait pas que je sois en colère contre lui. Il a dit qu’il allait prier pour moi car le Bouddha représente l’amour qui dépasse tout entendement.

Pendant des mois, peut-être même plus d’une année, lorsque je pensais à lui, je ressentais une colère intense, démesurée et incompréhensible. Peut-être était-ce l’idée d’avoir si royalement perdu mon temps ? Mais je ne crois pas avoir perdu mon temps. Je crois que j’étais arrivée à un point où j’avais besoin d’autre chose et je suis restée chez celui qui ne pouvait pas me le donner.

Depuis, je me suis fâchée avec plus d’un thérapeute ou médecin. C’est peut-être vrai que je suis trop exigeante. Puisque je paie, j’aimerais qu’ils fassent leur travail :  soigner le mieux qu’ils le peuvent, chercher avec moi, m’écouter et me croire. Est-ce vraiment trop demander ? Je n’ai jamais exigé à qui que ce soit (sauf peut-être à moi-même) de me guérir de cette maladie.

J’ai envie de dire que la fibromyalgie est une maladie qui isole dans tous les sens du terme. Vu le manque de sollicitude des médecins, ce thérapeute était en quelque sorte mon dernier bastion. Il représentait la personne compréhensive dans ma vie sur qui je croyais pouvoir m’appuyer quand l’handicap et la maladie devenaient trop lourds à supporter toute seule.

Mais comment je fais pour chaque fois oublier que l’on est toujours tout seul dans la vie ?

                                                                                                                        A tout bientôt…A

Je voulais vous souhaiter une très bonne année 2008 à tous ! Une année qui comble tous vos désirs.

Je n’ai pas beaucoup écrit sur le blog dernièrement. J’étais loin pour Noël et ensuite j’ai attrapé un gros rhume avec une toux étrange et persistante. Je suis trop fatiguée pour faire grand’ chose à part le strict nécessaire, mais me revoilà au blog. Car le blog, ça m’est nécessaire.

Pour Noël, j’ai eu des douleurs dans les jambes plus fortes que d’habitude et j’ai eu beaucoup plus de peine à marcher, ce qui me faisait peur. Je vous ai déjà parlé de cette peur de finir en chaise roulante, mais cette fois j’ai pensé plus loin : je me suis dit " Je n’ai vraiment rien contre les gens en chaise roulante, au contraire je les admire". C’est que je ne me sens pas capable de fonctionner comme eux. Certains jouent même au basket ! Je n’ai jamais vraiment bien joué au basket, même avec des jambes qui fonctionnent !

A part ça, j’ai eu un bon Noël. C’est le paradoxe de la douleur chronique. On s’y habitue, on la laisse de côté et la vie continue malgré elle. J’ai fait un beau sapin. J’étais dans un monde féerique enneigé où tous les matins je saluais la neige bleue et l’étoile au dessus qui me fait toujours penser à mon père parti au ciel en 2001.

Pour Noël j’ai reçu des choses pour me garder les oreilles et les pieds au chaud. Des chaussettes, des chapeaux qui couvrent les oreilles. J’ai fait une très bonne dinde de Bresse et une tarte aux pommes et à la cannelle « à la mode ». C’est drôle. Aux USA ils disent « à la mode » quand il y a de la glace vanille par dessus.

Pour nouvel an j’ai été à la Cathédrale écouter une soprano, un solo d’orgue (l’immense orgue à l’opposé de l’autel) et j’ai entendu parler la fille de nos amis, pasteure stagiaire à Saint Pierre depuis peu. C’est la première fois que j’ai été à l’église un 31 décembre. Ca a duré jusqu’à minuit. J’ai bien aimé ce Saint Sylvestre qui sortait de l’ordinaire (pour moi). Une expérience tellement différente des soirées du 31 où l’on se force de faire la fête.

En écoutant cette jeune femme qui visiblement a la foi, je me suis dit que peut-être je pourrais un jour, qui sait, laisser les ténèbres intérieures s’en aller pour être remplacées par la lumière.