Fibromyalgie: chroniques d'une maladie chronique

Ce qui vaut la peine de vivre ce sont ces moments de beauté inattendue. En sortant du Café du Centre un soir, A. et moi en train de discuter (comme toujours, on avait trop à se dire et pas assez de temps) et les arbres étaient remplis d’étourneaux en train de chanter de leur prochain voyage vers des pays plus chauds. J’étais émerveillée aussi parce que j’oublies chaque fois que certains pavés de la Place du Molard brillent le soir et sont inscrits de slogans dans toutes les langues.

Un autre soir, après une excellente fondue au Champagne aux Bains des Pâquis avec la meilleure vue possible sur la rade de Genève, une immense Lune Orange nous attendait. Scintillant sur le lac, les étoiles bleues, rouges et dorées paraissaient comme des cristaux de glace. A. m’a dit qu’il se passait toujours quelque chose d’extraordinaire quand on est ensemble. C’est vrai que nos sorties, nos partages, sont les meilleurs moments de la semaine. La dernière fois que je l’ai vue, A. m’a offert le dernier livre de son écrivain préféré, Christian Bobin. Un livre sur la vie d’Emily Dickinson. Souvent, nous partageons nos écrivains préférés.

Ces moments-là valent la peine de vivre même avec des douleurs.

Et hier soir la Revue de Genève. Magnifique ! Ca vaut presque la peine de subir les bêtises de nos politiciens et administrateurs pour en rire à ce point en fin d’année. Eh oui, Genève va très mal mais on voit qu’il y a encore des gens sensés et talentueux pour en faire une parodie. Je vais vous paraître vieux jeu : tellement de choses vont mal à Genève mais la propreté c’est ce qui me manque le plus.

J’ai croisée une ex-collègue à la Revue. Une de celles qui m’a « mobbée » il y a bientôt dix ans, mais du coup, je me suis rendu compte que depuis le temps il y a prescription et de toute manière je l’ai toujours aimée cette collègue, c’est peut-être pour cela que j’ai été si profondément blessée par son comportement de l’époque.

Autres bonne nouvelles : JC s’est souvenu de ma peine dans les escaliers. Il m’a aidée en se mettant devant moi pour descendre (nous étions au balcon de ce joli petit Casino Théâtre). JC sait que ça m’aide de pouvoir poser une main sur son épaule. Et au restaurant il m’a avertie qu’il y avait un escalier à descendre pour aller aux toilettes mais que les marches étaient petites. Ca fait toujours plaisir cet égard.

Sans cesse ça brûle tout le long du nerf à l’extérieur de mes cuisses. Il y a une pression douloureuse sur mes rotules. Je manque de force dans mes jambes et j’ai l’impression de marcher dans de la boue jusqu’aux cuisses. C’est une lutte de monter les escaliers, une torture de les descendre. Je dois sans arrêt courir aux toilettes (autre symptôme de la fibro) et les toilettes sont toujours en bas ou en haut d’un escalier. Et JC s’étonne que je m’énerve avec lui dans ces moments-là. Ce n’est pas qu’il vient de me contrarier mais qu’il vient de me contrarier pour la 100,000,000ème fois en faisant le même truc qu’il sait va m’énerver et j’ai mal et de la peine à marcher et besoin de pisser et ça fait trop de contrariétés à la fois!

L’autre soir une copine semblait ne pas me croire quand j’ai dit que j’avais de la peine à monter la rejoindre à la vieille ville. Au moins je parais encore normale au point que les gens oublient que j’ai un handicap.

Je veux continuer à vivre le plus normalement possible, faire les courses et la cuisine, mais rien que de me pencher pour chercher une casserole, ça fait mal. Quand je me penche en avant, j’ai de la peine à me redresser. Je n’ai presque plus d’espoir pour ce corps qui a tout donné, subi sans broncher jusqu’ici toutes mes maltraitances. Je fais de mon mieux pour le soigner mais je sais qu’il a sûrement ses raisons de faire la grève.

Même si c’est pénible, je continue à faire les gestes quotidiens parce que c’est mieux que de ne rien faire du tout. Parfois j’ai envie d’en finir avec tout ça mais je n’ai pas la force de fuir ni le courage de mourir. Je sais qu’il y a plein de gens qui ont mal, plus mal que moi, et qui continuent courageusement. Ca ne m’empêche pas d’en avoir marre.

Qu’est-ce que j’ai fait au « bon Dieu » ? Comment suis-je arrivée là ? Deux expériences animales cruelles résonnent en moi.

Deux souris attachées l’une à l’autre en permanence. Une des souris a la possibilité de décider où elles iront. La souris qui peut décider reste en bonne santé. Celle qui ne peut rien décider s’étiole.

Un chien enfermé dans une cage. Des chocs électriques émanent d’une moitié du sol de la cage et ensuite de l’autre moitié. Bien sûr, le chien change de côté de la cage pour échapper aux chocs électriques. Plus tard, les chocs électriques sont répartis partout sur le sol de la cage. Au début le chien proteste, pleure, s’excite. A la longue, il se couche, subit les chocs sans réaction.

Et lorsqu’on ouvre la porte de la cage, il ne s’enfuit pas.