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Fibromyalgie: chroniques d'une maladie chronique

Dernier Jour de l’Année !

En ce jour qui est le dernier de notre calendrier je tiens à remercier toutes celles et tous ceux qui viennent nous lire régulièrement et qui nous encouragent par leurs commentaires ou par un petit clin d’œil qui nous indiquent votre visite sur notre blog.
Je remercie Mon Amie K  qui grâce à Elle, ce blog existe ! Je La remercie pour Son Amitié sincère qui m’aide tellement. Sans Elle j’aurais « pété les plombs » depuis longtemps ! Mais c’est vraiment une Personne Merveilleuse qui a tant de compassion qu’elle trouve toujours les mots pour vous soulager. En plus elle a du talent et je suis sûre que tout comme moi vous attendez impatiemment la sortie de son Livre, mais en attendant quel Bonheur de lire ses textes n’est-ce pas ?
Je remercie Saint M Le Bienfaiteur avec qui je partage ma vie. C’est ainsi que ma famille l’a surnommé ! Ben oui, car pour vivre avec moi, ce n’est pas facile du tout ! On dit que j’ai du caractère, pour ne pas dire franchement que j’ai un foutu caractère de cochon ! Alors si ce n’était pas un Saint, il serait déjà parti depuis longtemps ! Je pense que lorsque l’Amour est pur, il devient sainteté…
Je remercie Mon Ami J Le Guérisseur qui grâce à son énergie m’aide à reprendre force et soulage mes douleurs quand elles deviennent insupportables. Sans Lui je n’aurais pas la Force de bouger , de marcher et de vivre à peu près comme tout le monde…
Je remercie Mon Fils qui aura 24 ans demain ! Il est depuis sa naissance la caresse de ma vie et je suis si fière de Lui ! Sa vie n’a pas toujours été facile et malgré sa jeunesse il n’a pas été toujours en bonne santé, mais je le félicite pour tout son courage et pour sa compassion car à chaque fois qu’il a vu des personnes en difficulté, il les a aidées : le jeune qui criait de faim et de rage, l’épileptique qui s’était effondré sur le trottoir et que tout le monde évitait. La jeune fille recroquevillée dans une cabine téléphonique de la gare et que les sécuritas n’arrivaient pas à faire bouger…. Et tant d’autres personnes qu’il a secourues mais dont il ne se vantera jamais par modestie et par respect. Et je n’écris pas cela parce qu’il est Mon Fils mais pour l’être humain qu’il est !
Je remercie toute ma famille là-haut et celle perchée dans la montagne ! Tous maintenant vous avez accepté de me savoir malade et c’est un soulagement pour moi que vous me compreniez !
Malgré les mésententes, je remercie Ma Fille L et pour moi aussi tu seras toujours Ma Fille Adorée ! Et merci à Mes Petits-Fils pour tout l’Amour qu’ils m’apportent…
Je ne voudrais oublier personne : Amy, Annabella, Joël, Rémy, Marcelle, Yan et Anne, Jean-Claude, Suzanne et Notre Mimi Chérie(compagne de mon fils), Pavel, Le Gnome et sa fée Anne, et bien sûre mes Amis les plus fidèles, les chiens et les chats….
Bonne Année 2008 à Tous…..
Et tout plein d’Amour ! ! !
A

Bonjour Corinne et Marguerite! - par K.

Bonjour Corinne et Marguerite,

Je suis désolée que vous ayez, comme nous, cette maladie, mais qu'est-ce que ça fait du bien de savoir que vous êtes là souvent pour nous lire!

Je crois que le fait de se raconter ça aide énormément dans la traversée de la maladie et ce blog nous fait beaucoup de bien. Vos visites sont précieuses à nos coeurs.

K.


LENDEMAIN DE NOËL…(par A)

Chères Amies et Amis Lecteurs de ce blog,

J’espère que vous avez passé un merveilleux Noël dans la douceur et la chaleur de cette fête familiale ? Pour ma part j’ai eu ce que je désirais le plus : la tranquillité,  l’harmonie et la joie d’être entourée des gens et des animaux que j’aime ! Et pour ceux qui n’étaient malheureusement pas là, j’ai partagé avec eux mes plus douces transmissions de pensées. Je sais que tout ceux qui me connaissent bien, auront reçu mon message d’Amour et de Paix !

Je vais pour l’occasion vous racontez une histoire étrange qui m’est arrivée le 22 décembre :

J’étais avec mon petit-fils âgé de 14 ans, en ville, pour lui acheter une veste chaude. Tout se passe bien, il trouve son bonheur et nous repartons joyeux de notre achat. J’ ai d’autres courses à faire mais je dois passer à la banque pour retirer de l’argent. Arrivée devant le bancomat : TROU DE MEMOIRE¨ ! Impossible de me rappeler de mon code ! J’essaye tout de même, mais c’est faux ! une deuxième, toujours faux ! Et dire que cela fait deux ans que j’emploie ce code ! Je panique ! Personne à part moi ne connaît ce numéro et tous les guichets sont fermés. Tant pis, je rentre à la maison et décide de téléphoner à la banque. On me répond de Zürich et l’on me dit qu’il faut attendre lundi. Merci, ça je le savais déjà ! Je me souviens alors que je l’ai inscrit dans un vieil agenda et après plusieurs heures je le retrouve sur la page du 5 décembre 2004. Les magasins sont fermés et j’attendrai lundi pour le reste de mes achats mais il faudra courir ! ! !

Finalement cette petite mésaventure m’a appris beaucoup de choses. Que toute notre société est basée sur des numéros et des codes, et que nous sommes devenus un simple chiffre enregistré dans plein de machines. Notre identité est un code-barre, et je ne trouve pas ça génial ! J’ai cru un instant que mon cerveau était atteint et que j’allais tout oublier, mais non ! Mon cerveau a juste fait un blocage. Il a dit Stop à tout ce qui déshumanise. Il m’a remise à l’ordre pour que je redevienne lucide face à notre système d’existence et que je puisse retrouver l’essentiel : l’Harmonie ! Celle qui est en moi et celle qui m’entoure… Comme quoi, rien n’arrive par hasard !

A bientôt pour une autre histoire…A

Joyeux Noël - par K.

 

J'aime cette image de père Noël légèrement las et rêveur. C'est peut-être la tête qu'aurait un père noël fibromyalgique! 

 

J’ai commencé une liste : j’ai encore une quinzaine ou peut-être même une vingtaine d’histoires à vous raconter sur mes aventures avec les médecins, guérisseurs, rebouteux et autres thérapeutes, mais pour le moment je m’en vais prendre quelques vacances de Noël.

 

je vous souhaite à toutes et à tous le plus magique, chaleureux et magnifique Noël que vous n’ayez jamais eu !

 

et plein de bonnes choses pour l’année à venir

 à tout bientôt !

Soirée au coin du feu - par K.

 

 

Parfois on a des douleurs qui ressemblent plus à des brûlures qu’à autre chose. L’autre jour, couchée sur le canapé en train de regarder la télé, J-C à côté de moi sur l’autre canapé, j’ai senti une sensation de brûlure sur la plante de mon pied gauche. « Tiens, d’habitude c’est le pied droit qui fait mal » me suis-je dit en essayant de me détendre « je vais attendre et espérer que la douleur passe »

 

Mais la sensation de brûlure augmentait tellement que j’ai décidé de prendre mon pied dans les mains pour le masser. En ce faisant, j’ai senti que ma chaussette était vraiment très chaude. Regardez comment cette maladie déforme notre réalité ! En fait, J’avais mon pied au-dessus d’une des petites bougies que J-C a pris l’habitude d’allumer tous les soirs !

 

Ah les bougies ! Caressantes et féeriques, elles rendent nos soirées plus douces. Mais attention à ne pas prendre feu.

 


A PROPOS DE 36.9 – par A.

 

Je suis toujours soulagée de savoir qu’une émission de télé va parler de la maladie dont je souffre. J’espère à chaque fois que ma famille et mes proches regarderont et qu’ils comprendront mieux mon quotidien et aussi mon manque de disponibilités, ainsi que mon total renoncement à faire des projets. Jamais je ne peux savoir comment je serai le lendemain et encore moins dans une semaine. Parfois je peux plus ou moins le savoir en regardant la météo. Le plus dur étant les changements de temps.

En regardant ces témoignages, les larmes me sont montées aux yeux. Je me suis reconnue dans certaines personnes et pour toutes celles et ceux qui souffrent beaucoup plus que moi, j’ai eu de la peine et beaucoup de respect.

La reconnaissance de nos souffrances par ces grands médecins témoignant dans ce documentaire, fera je l’espère, que l’on ne nous prennent plus pour des fous ! Apprendre aussi que l’on ne guérira pas mais que nous pouvons améliorer notre qualité de vie. Avec le temps , j’ai accepté l’idée d’une non-guérison. J’ai fait le deuil de mon travail qui était pour moi une vocation, mais j’ai toujours refusé de souffrir inutilement. alors que certains médicaments peuvent me soulager.

Le lendemain de l’émission, j’avais justement rendez- vous chez mon médecin. Le fait que je lui dise que je n’attendais pas de lui qu’il me guérisse mais qu’il puisse m’aider à trouver une bonne qualité de vie, m’a  semblé le soulager. Je comprenais enfin sa situation face à une fibromyalgique. Nous avons essayé plusieurs traitements, mais depuis plusieurs mois celui que je prends me convient et me permet d’effectuer des tâches quotidiennes sans souffrances. C’est vrai que lors de fortes crises, je dois rajouter d’autres anti-douleurs,, mais ce n’est pas tous les jours.

Comme l’écrit si bien K : On sait que dans toute maladie il y a un gain secondaire et c’est vrai. J’emploierais le mot enseignement. J’ai appris à relativiser, à prendre le temps, à devenir contemplative et à créer dans la peinture un monde, mon monde. Mais le plus beau cadeau que cette maladie m’ a donné, c’est Une Amie, une Vraie ! Celle que l’on attend depuis l’enfance, celle qui comprend et qui ressent ce que vous lui dites. Celle qui ne vous juge pas et à qui vous pensez tous les jours. Nous partageons nos souffrances et nos éclats de rire ainsi que notre passion pour l’écriture et la lecture ! Toutes deux nous avons des compagnons à quatre pattes et nous aimons la nature et tant d’autres choses encore que la liste serait trop longue ! Comme vous pouvez le deviner c’est Mon Amie K !

Autre cadeau grâce à l’écriture et la fibro, la rencontre avec Mon Compagnon de Vie ! Ange terrestre sous sa carapace de méchant et horrible monstre ! Philosophe et saint athée, la vie à Deux parce qu’on le veut bien  et se retrouver après une journée d’absence, nous rend si heureux !
Alors j’espère vraiment que d’autres reportages seront diffusés et que plus jamais on me dise : « C’est dans ta tête ! »…A 

 


Guerisseurs, rebouteux et autres ‘peutes – par K.

 

 

 

J’ai dit que j’allais vous raconter mes aventures avec les guérisseurs, rebouteux, médecins et thérapeutes en tout genre. Vaste programme !

 

J’ai peut-être souvent été pigeon mais le fait d’essayer tout et n’importe quoi comme thérapie m’a permis de garder l’espoir et… l’espoir fait vivre n’est-ce pas ?

 

Une des plus étranges et étonnantes des thérapies que j’ai essayé se trouvait à Sierre en Valais  et coûtait environ 250 francs. Un certain M. Schümperli  http://www.atlasprofilax.ch/fr/index.php vous remet votre atlas en place avec un espèce de gros vibromasseur, ce qui permet à votre corps de s’autoguérir d’absolument toutes ses maladies parce que  votre atlas (l’os qui se situe juste à la base du crâne, qu’est-ce que vous alliez penser ?) est enfin à sa juste place.

 

L’idée est surtout de permettre une meilleure transmission nerveuse au niveau de la nuque entre le cerveau et le reste du corps. J’avais déjà entendu que certaines personnes fibromyalgiques aux Etats-Unis se faisaient opérer cet endroit pour que les nerfs passent mieux.

 

Inutile de vous dire que cela ne m’a pas guérie. Mais je ne pourrais pas prouver que ça a servi à rien !

   

 


C’EST DANS TA TÊTE ! - par A.

 

La bise glacée traverse les quatre couches de vêtements qui protègent mon corps. Elle me lacère de son couteau tranchant. Je lutte contre elle en essayant de l’ignorer et de m’intéresser aux lumières multicolores de Noël. Peine perdue, mon corps me réprimande et réagit : douleur lancinante dans le bas du dos,  semblables à des contractions lors d’un accouchement. Avec ma Fille et mes deux Petits-Fils, nous nous engouffrons dans un restaurant. L’agréable chaleur de l’endroit devrait me soulager. A deux reprises ma Fille me dit que c’est dans ma tête ! Si seulement ! Ainsi je pourrais guérir ! Je vois dans son regard qu’elle a peur et qu’elle ne pense pas vraiment à ces phrases assassines.

Le mal ne disparaît pas et je suis obligée de me réfugier dans les toilettes qui, pour tout arranger, se situent au sous-sol. Recroquevillée sur le trône, je me concentre sur ma respiration et je prie pour que ça passe le plus vite possible. Un quart d’heure après je remonte péniblement. Je souris ! Je ne veux pas faire peur à mes Petits-Fils. Je les rassure en leur disant que tout va bien maintenant. Pourtant la douleur devenue plus sourde me chuchote : « je suis encore là ! Si tu bouges trop, je vais à nouveau te torturer. Je trouve tout au fond de moi la force pour jouer mon rôle de grand-mère et garder le petit dernier de trois ans. Après cet épisode familial que j’aurais davantage apprécié si je n’avait pas eu de crise ; je désirais rejoindre mon Amie K. en ville, mais mon corps était lessivé d’avoir subi ces maux. Je ne peux que capituler et rentrer au plus vite chez moi. Là, la colère m’envahit ! ! ! Si cette foutue fibro n’existait pas, j’aurais pu passer du temps avec K !

Les chiens me regardent. Ok, j’ai compris, et de nouveau je rassemble le peu de force qu’il me reste et je les sors.

Mon compagnon, de retour de son travail, m’aide à aller les promener. Dans le parc je commence à lui raconter mon après-midi. Mais comme il marche aussi vite que le chien qui le tire, je me retrouve trois mètres derrière à crier pour qu’il entende. Mais il n’entends pas et je déteste crier !. Tant pis, je me tais et pense que de toute façon… Ma journée, c’est du pipo comparée à toutes les mauvaises nouvelles que scandent les journaux, la télé et la radio ! Cela préoccupent tant les hommes, persuadés qu’un changement de politicards remettrait tout dans l’ordre ! Plus de misère, plus d’inégalités etc.…Mais il est déjà trop tard ! Notre planète Terre se meurt et nous avec !

Alors que peut-être nous, fibromyalgiques, avec notre hypersensibilité à la douleur, serions-nous juste les miroirs des souffrances de notre Terre nourricière ?    A 

 


36.9 - par K.

  

Ceci ne serait pas un blog sur la fibromyalgie si je n’écrivais pas quelque chose concernant l’émission sur la TSR mercredi dernier.  Le  documentaire intitulé « Les maladies invisibles : psy ou pas psy? » a été consacré en large partie à la fibromyalgie. 

Même si je n’ai rien appris, j’étais plutôt contente de voir que les médias commencent enfin à approfondir un peu le sujet. On a pu voir des personnes fibromyalgiques de toutes sortes : une qui jure qu’elle n’a jamais été dépressive contrairement à ce que les médecins veulent la faire croire ; une autre qui avait une vie très active et qui a tout perdu à cause de la maladie, y compris sa maison (elle n’arrivait plus à monter les escaliers);  un monsieur très sérieux mais qui apparemment aime les gros nounours en peluche, Président de l’Association suisse des fibromyalgiques …

 

Et puis il y avait cet homme relativement jeune qui s’est guéri de la fibromyalgie ! Son témoignage m’a frappé parce qu’il a fait tout ce que je fais moi-même et déclare que cela lui a guéri :

 

1. Il refuse de considérer que sa maladie est incurable.

2. Il promène son chien même s’il a mal.

3. Il fait de l’exercice dans une piscine.

4. Il fait une remise en question de sa vie et va chez un psychothérapeute.

 

Et son thérapeute lui a fait comprendre qu’il avait besoin d’être malade parce que comme ça son entourage le chouchoutait et lui montrait qu’il était aimé. Il a enfin pu s’affranchir de son besoin d’être malade !

 

Pour moi c’est raté. Je ne guérirais pas de cette manière. Plus je suis malade , moins mes proches sont gentils avec moi. Ca a toujours été le cas. Y compris mes médecins !!!

 

Sérieusement. On sait que dans toute maladie il y a un gain secondaire. Je suis assez honnête avec moi-même pour me l’avouer. Le principal gain pour moi c’est le temps : le temps de lire, d’écrire, de penser et d’être seule pour me reposer. Les gens m’ont toujours fatiguée et j’ai besoin de beaucoup de temps seule pour me remettre. Peut-être suis-je trop sensible à leurs vibrations.

Un autre avantage de la fibromyalgie : ça nous oblige à nous écouter et à apprendre à dire non lorsque les autres nous demandent trop.

Mais si ce n'était pas psy du tout et qu'on emmerde des gens qui souffrent en suggérant qu'ils seraient quelque part responsable de leur maladie? Je crois que c'est à chacun de savoir ce que sa maladie lui apporte comme enseignement. Mais c'est le travail des médecins de chercher des solutions avec leurs patients en les écoutant et en apportant le soutien et les connaissances qu'ils peuvent. On ne demande pas la lune aux médecins. Juste le respect.

Et je crois que dans un avenir proche on ne posera même plus la question de "maladie psy ou pas?". On saura que dans toutes les maladies l'esprit affecte le corps et vice versa.


Les livres de Christian Bobin - par K.

 

 

J’ai fini de lire le livre de Christian Bobin, La Dame Blanche, que A. m’a offert dernièrement. J’ai envie de le relire et de recopier toutes les phrases qui résonnent encore en moi.

 

Au sujet de la Bible, C. Bobin écrit « […] l’âme du lecteur, sortant d’elle même par le mouvement de la méditation, marche à travers les champs de blé de l’invisible et découvre dans les faits divers célestes sa gloire à venir. »

 

Et j’ai envie de dire au sujet des livres de Christian Bobin que mon âme se réveille en les lisant et a envie de sortir jouer, s’exprimer, vivre et écrire ce que je vis .

 

Une autre phrase dans ce même livre : « Il n’y a pas plus grande joie que de connaître quelqu’un qui voit le même monde que nous. C’est comme apprendre que l’on n’était pas fou. »

 

C’est un peu ça que je ressens grâce à l’amitié avec A. 

Je sais ce que c'est que d'apprendre que je n'étais pas folle.  Lorsque j'étais très jeune et que l'on m'a fait comprendre que mon propre esprit était défectueux, ça a fini de m'anéantir. Un jour, bien plus tard, j'ai fini par me rendre compte que je n'avais jamais été défectueuse. C'était le système en lequel je croyais qui l'était.


Ma vie a été une longue lutte pour apprendre que je n'étais pas folle, que c'était mon âme qui était prisonière.


LETTRE A NOTRE AMI VOYAGEUR - par A.

 

  

 Cher Rémy,
Lors de ta dernière visite, avant ton départ pour l’Asie, tu nous as offert une magnifique bougie rouge ! Et comme tu me l’as demandé, je l’allume en ce premier dimanche de l’Avent. Je l’ai déposée dans une coupelle en terre que j’ai entourée d’une branche de lierre. Ce lierre si vert, qui pousse sur la terrasse été comme hiver, imitant le sapin majestueux. Quelques pierres couleur ambre s’entremêlent aux feuilles et cachent l’eau qui permettra au végétal de resplendir.

Premier dimanche de l’Avent et la météo annonce un avis de tempête sur certaines régions de la Suisse. Le ciel est chargé de nuages gris et lourds, mais cela ne nous empêchera pas de promener les chiens, et nous affronterons le vent tempétueux en meute.

Tu vois Rémy, cette bougie me rappelle les dimanches de l’Avent de mon enfance. Cette joie que je ne pouvais contenir et qui se transformait en chansons que j’inventais. Ce n’étaient que des rêves mis en mélodie mais j’adorais ça ! A l’époque il neigeait !  Aux premiers flocons de neige, avec ma grande sœur, nous avions la permission de descendre à la cave pour remonter la crèche et les santons. Nous nous amusions des heures à refaire l’histoire de Noël à notre façon

Enfant, le temps paraissait s’éterniser et nous offrait la fugue du rêve et la liberté de nous promener libres dans une nature resplendissante. Maintenant agonisante, elle saigne essayant de rejeter le béton qui l’étouffe. Là, dans Le pré où je courais, ils construisent une autoroute !
En ce moment tu dois bien profiter du soleil et tu as bien raison. Bien avant la maladie j’aimais voyager et mes bottes ont foulés bien des pays. De mes voyages il me reste les souvenirs, pas besoin de photos ou de cartes, tout défile dans mon cœur. Je sais que tous les pays que j’adore ne me verront jamais plus, c’est si difficile quand on est malade. Même faire 150km en voiture pour rendre visite à mes proches me paraît pire que la traversée de l’Himalaya ! manque de force et peur des conséquences douloureuses d’un petit changement d’altitude. C’est bête, Mais c’est comme ça !

La flamme de la bougie danse au son de l’Allegro vivace de Bach, musique qui m’accompagne pour t’écrire et qui berce le sommeil des chiens et des chats.

Que nos affectueuses pensées arrivent par la magie de l’informatique jusqu’à Toi, en espérant que tout se passe À merveille.  

A bientôt Rémy…A


Ce qui vaut la peine de vivre - par K.

Ce qui vaut la peine de vivre ce sont ces moments de beauté inattendue. En sortant du Café du Centre un soir, A. et moi en train de discuter (comme toujours, on avait trop à se dire et pas assez de temps) et les arbres étaient remplis d’étourneaux en train de chanter de leur prochain voyage vers des pays plus chauds. J’étais émerveillée aussi parce que j’oublies chaque fois que certains pavés de la Place du Molard brillent le soir et sont inscrits de slogans dans toutes les langues.

 

Un autre soir, après une excellente fondue au Champagne aux Bains des Pâquis avec la meilleure vue possible sur la rade de Genève, une immense Lune Orange nous attendait. Scintillant sur le lac, les étoiles bleues, rouges et dorées paraissaient comme des cristaux de glace. A. m’a dit qu’il se passait toujours quelque chose d’extraordinaire quand on est ensemble. C’est vrai que nos sorties, nos partages, sont les meilleurs moments de la semaine. La dernière fois que je l’ai vue, A. m’a offert le dernier livre de son écrivain préféré, Christian Bobin. Un livre sur la vie d’Emily Dickinson. Souvent, nous partageons nos écrivains préférés.

 

Ces moments-là valent la peine de vivre même avec des douleurs.

 

Et hier soir la Revue de Genève. Magnifique ! Ca vaut presque la peine de subir les bêtises de nos politiciens et administrateurs pour en rire à ce point en fin d’année. Eh oui, Genève va très mal mais on voit qu’il y a encore des gens sensés et talentueux pour en faire une parodie. Je vais vous paraître vieux jeu : tellement de choses vont mal à Genève mais la propreté c’est ce qui me manque le plus.

 

J’ai croisée une ex-collègue à la Revue. Une de celles qui m’a « mobbée » il y a bientôt dix ans, mais du coup, je me suis rendu compte que depuis le temps il y a prescription et de toute manière je l’ai toujours aimée cette collègue, c’est peut-être pour cela que j’ai été si profondément blessée par son comportement de l’époque.

 

Autres bonne nouvelles : JC s’est souvenu de ma peine dans les escaliers. Il m’a aidée en se mettant devant moi pour descendre (nous étions au balcon de ce joli petit Casino Théâtre). JC sait que ça m’aide de pouvoir poser une main sur son épaule. Et au restaurant il m’a avertie qu’il y avait un escalier à descendre pour aller aux toilettes mais que les marches étaient petites. Ca fait toujours plaisir cet égard.

 

 


Expériences animales - par K.

 

Sans cesse ça brûle tout le long du nerf à l’extérieur de mes cuisses. Il y a une pression douloureuse sur mes rotules. Je manque de force dans mes jambes et j’ai l’impression de marcher dans de la boue jusqu’aux cuisses. C’est une lutte de monter les escaliers, une torture de les descendre. Je dois sans arrêt courir aux toilettes (autre symptôme de la fibro) et les toilettes sont toujours en bas ou en haut d’un escalier. Et JC s’étonne que je m’énerve avec lui dans ces moments-là. Ce n’est pas qu’il vient de me contrarier mais qu’il vient de me contrarier pour la 100,000,000ème fois en faisant le même truc qu’il sait va m’énerver et j’ai mal et de la peine à marcher et besoin de pisser et ça fait trop de contrariétés à la fois!

 

L’autre soir une copine semblait ne pas me croire quand j’ai dit que j’avais de la peine à monter la rejoindre à la vieille ville. Au moins je parais encore normale au point que les gens oublient que j’ai un handicap.

 

Je veux continuer à vivre le plus normalement possible, faire les courses et la cuisine, mais rien que de me pencher pour chercher une casserole, ça fait mal. Quand je me penche en avant, j’ai de la peine à me redresser. Je n’ai presque plus d’espoir pour ce corps qui a tout donné, subi sans broncher jusqu’ici toutes mes maltraitances. Je fais de mon mieux pour le soigner mais je sais qu’il a sûrement ses raisons de faire la grève.

 

Même si c’est pénible, je continue à faire les gestes quotidiens parce que c’est mieux que de ne rien faire du tout. Parfois j’ai envie d’en finir avec tout ça mais je n’ai pas la force de fuir ni le courage de mourir. Je sais qu’il y a plein de gens qui ont mal, plus mal que moi, et qui continuent courageusement. Ca ne m’empêche pas d’en avoir marre.

 

Qu’est-ce que j’ai fait au « bon Dieu » ? Comment suis-je arrivée là ? Deux expériences animales cruelles résonnent en moi.

 

Deux souris attachées l’une à l’autre en permanence. Une des souris a la possibilité de décider où elles iront. La souris qui peut décider reste en bonne santé. Celle qui ne peut rien décider s’étiole.

 

Un chien enfermé dans une cage. Des chocs électriques émanent d’une moitié du sol de la cage et ensuite de l’autre moitié. Bien sûr, le chien change de côté de la cage pour échapper aux chocs électriques. Plus tard, les chocs électriques sont répartis partout sur le sol de la cage. Au début le chien proteste, pleure, s’excite. A la longue, il se couche, subit les chocs sans réaction.

 

Et lorsqu’on ouvre la porte de la cage, il ne s’enfuit pas.