Fibromyalgie: chroniques d'une maladie chronique

J’ai vu tellement de médecins, guérisseurs, masseurs et autres thérapeutes dans ma vie que j’ai pensé que ça serait sympa de vous raconter quelques-unes de mes aventures.

Je commencerais avec Christian Genton que je n’ai pas vu depuis 1994 ou 95. Je ne sais pas ce qu’il est devenu. Probablement il est toujours là. Plusieurs personnes m’avaient parlé de lui en bien. Ce rebouteux « medecine man » Suisse à l’âme amérindienne habitait/habite à Bérolles sur Bières dans une jolie maison près de la fontaine du village. J’allais le voir déjà avant d’être diagnostiquée avec la fibromyalgie parce que j’avais parfois des lumbagos.

Chez lui, une pièce était transformée en une sorte de musée avec des animaux empaillés. Il nous a expliqué qu’il avait écorché ces animaux pour comprendre leur musculature, ce qui l’aidait dans son travail de rebouteux. A l’étage, il vendait des disques, bijoux, capteurs de rêves et autres produits des indiens d’Amérique. Il faisait lui-même des mocassins cousus avec des petites perles et d’autres objets typiques amérindiens.  

Une fois, comme on est arrivé chez lui avec notre chien, il a cru que c’était le chien qui avait besoin d’être massé et pas moi, car il soigne aussi les animaux.

Son travail sur mes vertèbres était toujours douloureux mais rapide et efficace. Il ne demandait jamais plus de 30 francs. Une visite chez lui et je n’avais plus de problème pendant environ 6 mois.

J’étais toujours enchantée d’aller chez lui. Il était une des seules personnes autorisées à garder comme animal domestique une louve. Elle était plus douce et gentille qu’un chien et comme n’importe quel chien, elle venait nous accueillir à la porte lorsqu’on sonnait. Lors d’une de mes visites je l’ai vue dehors avec ses louveteaux. C’était magique.  

J’ai peut-être tort, mais maintenant que j’ai la fibromyalgie je ne pense pas que Genton puisse m’aider. Les douleurs circulent trop. Elles s’en vont d’une partie du corps pour apparaître ailleurs. Et puis, semble-t-il, le but même de la fibromyalgie c’est de me persuader que je suis seule. Je parle de la solitude face aux médecins et thérapeutes. Du fait que je ne trouve jamais quelqu'un pour même essayer de comprendre cette maladie avec moi. Il me semble que, si tout est leçon dans la vie, la fibromyalgie existe pour nous enseigner que nous devons nous soigner et, si possible, nous guérir nous-mêmes.  

Les maux de tête du matin sont tellement familiers que si je me réveillais sans, je me croirais morte ! C’est à se demander ce que je me fais subir dans mon sommeil. Cette nuit, comme presque toujours, le même genre de rêve désagréable : je n’arrive jamais au but.. Il y toujours quelque chose ou quelqu’un en travers de mon chemin. Et ces rêves sont longs - la situation s’éternise. Avant, j’appelais ça mes « cauchemars » mais après avoir vu les tableaux de ce peintre http://ioannis.virtualcomposer2000.com/paintings/index.html je n’ose plus. Si vous voulez voir des cauchemars, ça ce sont des cauchemars. Il dit bien que peindre de tels tableaux lui fait du mal.

Vendredi soir A. m’a amenée dans une ambiance de statuettes d’anges et d’unicornes, d’encens et de jeux de tarot. Une femme assez sympa et  rondelette, pas l’air folle du tout, était la vedette de la soirée. La trentaine de personnes présentes ont posé des photos de leurs chers disparus sur la table devant elle et elle s’est mise à capter des vibrations. D’après elle, les esprits lui chuchotaient des messages à l’oreille. Je restais très sceptique. En même temps j’avais peur qu’un esprit se pointe réellement et commence à parler à travers cette femme comme le diable dans l’Exorciste. Cette médium est certainement très intuitive et psychologue et c’est ce qui lui permet de faire ce qu’elle fait. Mais parfois ce qu’elle disait tombait pile juste pour la personne à qui le message était destiné.

Le plus touchant c’était tous ces gens qui avaient encore envie/besoin d’un contact, même très bref, avec un être cher. Y compris moi-même. Mon père n’était pas au rendez-vous mais quand je suis rentrée j’ai imprimé une photo de lui que j’ai placé juste à côté de mon écran d’ordinateur. Comme ça il me sourit tout le temps.

Je ne sais pas si je peux faire de la pub pour Reikiman. Si vous voulez son numéro je vous le donne volontiers, mais j’ai de nouveau l’impression d’avoir un grave problème de dos. Des lancées ultra douloureuses lorsque je fais un mouvement brusque ou si j’ai l’audace d’essayer de bouger avec souplesse comme une personne normale. Sans parler de la faiblesse et des douleurs dans les jambes. Je me demande si une opération ne serait pas une bonne solution. Il me semble que personne ne veut même essayer de voir ce qui se passe dans ce foutu bas de dos.  Lorsqu’on a un diagnostique, on a de la peine à faire comprendre aux médecins que l’on peut en avoir deux!

En parlant de médecins, mon rhumato a un blog ! A le lire, je l’aime encore plus qu’avant. J’y ai mis un commentaire et il a dorénavant l’adresse de ce blog-ci.  Ca m’étonnerait qu’il nous rende visite mais on ne sait jamais.

Comme disait A. : l’informatique est vraiment magique. Ca rend le monde plus petit et plus démocratique. Tout un chacun peut s’exprimer. Pour les handicapés et les timides, les personnes qui ont de la peine à sortir, c’est une aubaine ! A et moi pouvons même tenir notre atelier d’écriture en ligne, chercher des informations de tout genre, apprendre l’existence de choses que l’on n’aurait jamais même soupçonné d’exister. Et tenir un blog !

Je sais que certains diraient que tenir un blog comme celui-ci est très égocentrique. Ce qui est peut-être considérée comme étant encore pire est le journal intime. J’avoue que je suis une inconditionnelle du journal intime. Sans lui, difficile de savoir où on en est dans sa vie et quelles sont ses vraies émotions. A force d’être toujours tourné vers les autres, on ne sait plus qui on est. Et ça, croyez-moi, c’est un vrai cauchemar.

 

Le lac s’écrasait contre les murs au bord du lac et nous giclait le visage tellement la bise était forte. J’ai ri aux larmes glacées quand j’ai vu les oreilles de Buddy sortir tout droit de chaque côté de sa tête, comme s’il voulait s’envoler. Les animaux arrivent à faire fondre les cœurs les plus pétrifiés.

Reikiman avait bien dit que j’irais mal pendant quelques jours… Lundi : un sentiment que ma colonne lombaire est cassée. Je marche comme une vieille de 90 ans. « On a tous notre croix à porter » disait Reikiman. N’est-ce pas étrange de dire ça quand on est guérisseur ? Et puis j’avais l’impression que j’avais déjà assez de croix à porter sans celle de la fibromyalgie.

Mardi : colères toute la journée parce que toute ma vie on a voulu me faire comprendre que j’étais défectueuse. D’une façon ou d’une autre j’avais tort. Ce que je ressentais n’avait pas de valeur. Je m’en veux parce que je suis rentrée dans leur jeu ! Je leur ai cru ! En pensant à tout cela j’aurais pu exploser la tête de quelqu’un mais depuis c’est ma tête qui explose de douleur.

Mercredi : vertiges. Beaucoup de peine à promener le chien. Le froid sur mes oreilles empire les vertiges. Les vertiges auront toujours raison de moi. Ils me font horriblement peur alors que je devrais être habituée depuis le temps. Mais c’est déstabilisant. Angoissant.

Reikiman avait dit que j’irais mieux en fin de semaine mais là j’ai des troubles du sommeil. Je n’arrive plus a dormir et je reste là à ruminer sur tous ceux qui m’ont blessée ou mal comprise. Pour couronner le tout, il y a la bise qui souffle. C’est mal partie pour aujourd’hui, jeudi.

Okay, je sais je suis trop négative! Je sais: c'est moi qui me rend malade!

Bientôt je vous écrirais quelque chose de plus joli.

           Les baies rencontrées dans le parc

J’ai rendez-vous avec Reikiman demain et je vais devoir lui dire que son truc, ses soins à distance, ça a vraiment marché ! Je n’ai plus eu ces affreuses douleurs dans les hanches et le bas du dos proteste seulement si j’exagère… par exemple quand je me penche en avant trop rapidement.  Etait-ce notre après-midi au spa urbain aussi qui a aidé? Je sais que quelque chose se passe en moi. J'arrive de nouveau à rêver à quelque chose de bien. Les nuits, je fais surtout de mauvais rêves, mais la journée je me surprends en train de penser que l'avenir pourra être mieux que le présent.

Autre miracle : J’ai chanté vendredi soir ! Un concert qui a duré plus de trois heures - peut-être même quatre... J’ai eu mal bien sûr, mais ça passe bien avec le repos et je n’ai pas eu la migraine infernale comme souvent le lendemain d’un tel effort…

Mais ça c'est une autre histoire....A bientôt! A

Tout d’abord un mot à ma chère A-mie,

Je crois savoir de quoi tu parles. On se sent parfois à une distance terrible de la vie. Mais tu sais bien où tu es. Là, la nuit avec tes larmes c’est toi, un être humain qui ressent de réels sentiments de rage et de tristesse. N’aies pas peur de les exprimer. Personne ne t’en voudra ! Ensuite tu pourras encore mieux nous montrer ton rire et ton sourire. Je suis si heureuse de te connaître. Et merci d’être mon « fan ». Je crois bien que je n’en ai jamais eu!

Je n’ose à peine le croire. Je souffre beaucoup moins depuis que je vais chez Reikiman. Vous n’allez pas me croire... Il m’a même soignée à distance. J’avais des douleurs très fortes dans les articulations des hanches et il m’a dit au téléphone de me coucher à 16h00 pour environ une demie heure. La chatte est venue tout de suite participer à la séance en se couchant sur mon ventre (ça fait longtemps que je sais qu’elle est guérisseuse ma Katz). Plus tard dans la soirée je dansais presque ! Bien sûr, je reste méfiante. La fibromyalgie c’est comme ça dès fois. On a mal et puis ça passe sans que l’on sache trop pourquoi. Mais là c’était flagrant. Pourvu que ça dure !

Comme j’arrivais mieux à marcher ces jours-ci, je suis partie assez loin avec Buddy dans le parc Mon Repos admirer les feuilles et baies de toutes les couleurs. Il y a des baies violettes que je trouve extraordinaires. J’ai vu une des pies qui habitent le parc. Ils sont toujours en smoking bleuté. D’habitude je les vois les quatre ensemble.

« Je croyais que vous étiez en train de mourir » disait la femme de ménage l’autre jour en repensant à 1998, l’époque où je suis tombé malade. « je passais l’aspirateur autour de vous et vous ne vous réveilliez pas. Vous dormiez si profondément et si souvent que je me suis dit que vous aviez quelque chose de très, très grave. »

C’était une sorte de « burn out » je pense, mais, évidemment, ça a été diagnostiqué comme dépression ». Qu’est-ce qui n’est PAS diagnostiqué comme dépression de nos jours ? La dépression et la fibromyalgie sont des diagnostiques de facilité pour les médecins lorsqu’ils ne savent pas ce qui se passe.

A vrai dire, j’espérais que j’étais en train de mourir. Je ne voyais que ça comme solution puisque je n’étais plus capable de rien. Je ne savais pas qu’il était possible d’être si fatigué sans mourir. Je ne pouvais plus rien faire à part le strict nécessaire. Une fatigue pareille ne permet pas d’affronter la moindre contrariété. Si je renversais mon café ça me paraissait trop fatigant de le nettoyer. Une amie en visite en Europe voulait dormir chez moi. Je n’étais pas capable de l’accueillir. Je me souviens d’une fois où j’ai eu l’idée de me limer les ongles et ça me semblait trop fatigant. Même si je continuais à « fonctionner » plus ou moins, je me sentais capable de me doucher ou de faire une lessive uniquement après une longue sieste.

Je me sentais abandonnée par mes amis, ma famille, mes médecins et thérapeutes. Je crois parce qu’ils ne pouvaient pas soupçonner à quel point j’étais fatiguée et malade, et surtout parce qu’il ne savaient pas quoi faire. Mais je ne peux m’empêcher de penser que si j’avais eu une maladie plus, disons, « acceptable » j’aurais été plus entourée.  Je parlais de leçons apprises grâce à cette maladie. Une des plus importantes est que nous sommes toujours seuls dans nos pires moments.

Parfois, on est même méprisé. C’était le cas avec mes collègues qui me harcelaient en me téléphonant à la maison pour savoir quand je reviendrais au travail, qui parlaient de moi en mal derrière mon dos (j’ai appris plus tard par une qui croyait bon de me le dire.) Le mobbing c’est un grand mot, mais c’était un peu ça. C’est à croire que les gens sont jaloux. Ils aimeraient bien être malades aussi peut-être ? Tellement ils aiment leur boulot ! Et apparemment ils croyaient que je voulais profiter des bons plans d’assurance perte de gain et d’assurance invalidité de la boîte pour laquelle je travaillais. Je n’étais même pas au courant de ces plans!

Mais qu’est-ce qui mène à un tel burn out ? Dans mon cas c’était plusieurs années de rumination négative autour de deux ou trois chocs émotionnels que je n’arrivais pas à digérer.

Ca et le fait qu’au travail on nous donnait de plus en plus à faire en disant que notre nouveau slogan devait être « le mieux est l’ennemi du bien ». Ce qui voulait dire pour moi qu’il fallait produire plus vite un travail de moins bonne qualité. Pour une perfectionniste comme moi c’était la fin. Je n’avais déjà pas beaucoup de satisfaction de travail, mais là ! Et puis quand j’ai senti que j’avais vraiment besoin de quelques jours de congé autour de Pâques, ça a été refusé. Et puis plein de choses. Vous savez tous ce que c’est le boulot et comme c’est mauvais pour la santé !!!

à suivre…