Mais. Ce n’est pas toujours évident de s’arrêter quand on est fatigué. Je veux finir le repassage et même si je me force de m’arrêter pendant cinq minutes ce n’est pas vraiment suffisant pour mon bas de dos qui crie « tu vas le payer ! »

Mon mari, celui qui sait me faire rire, prend de mes nouvelles par le blog. A la maison nous sommes trop occupés à être un vieux couple grincheux (ça fait 30 ans cette année !) pour qu’il ait le temps de s’intéresser à ce que j’ai à dire.

Autrement : Sissi était dans la Tribune de Genève. Je ne l’ai pas croisé(e) depuis. Ce matin j’étais là au moment où le jet d’eau s’est élevé dans le ciel. Une bonne journée en perspective.

J’ai commencé des séances avec un homme qui fait du Reiki et de l’ostéopathie douce. Il a soulagé une connaissance qui a aussi la fibromyalgie alors je me suis dit que j’allais essayer ça. Je l’appelle « Reikiman » dans ma tête. Je ne sais pas pourquoi. Je vous tiendrais au courant et je lui ferais même de la pub s’il me fait du bien.

Jusqu’ici il m’a fait tenir des petits flacons dans la main et a testé la force de mon autre bras pour voir si les éléments contenus dans les flacons étaient bons pour moi. (Kinésiologie). Ensuite il a surtout massé légèrement ma tête et mon bas du dos et posé ses mains sur mon ventre. Il semblait savoir des choses sur moi que je ne lui avait pas dit. Il m’a appris un exercice de relaxation et de méditation.

Pendant qu’il faisait tout ça, je repensais à tous les guérisseurs et autres rebouteux que j’ai vu depuis que j’ai cette maladie et je pensais que je devrais vous raconter un peu.

Une des toutes premières vivait à la campagne avec son chat noir. Je l’aimais bien mais son salon était peint en orange vif et décoré avec des rideaux et coussins verts. Je trouvais horrible. Elle avait un truc qu’elle faisait avec mes doigts de pieds qui me faisait hurler comme si on m’égorgeait. Elle m’a dit que ça ne faisait pas mal à tout le monde, c’était suivant les blocages. Pendant qu’elle me magnétisait, son chat est venu se coucher entre mes mollets. Elle m’a dit que c’était la première fois qu’il faisait ça. Lorsque j’ai essayé de me relever j’ai eu un immense vertige et j’ai dû me coucher un peu dans son horrible salon pendant qu’elle prenait son prochain client.

Novembre

Mais de bien vous cacher.

J’ai toujours considéré que la vie est une série de leçons mais quand je suis tombée malade avec la fibromyalgie je me suis dit qu’aucune leçon ne peut valoir de telles douleurs.

Ca fait bientôt dix ans que A. et moi avons été diagnostiquées. On se disait l’autre jour que ce blog n’est pas seulement un lieu pour nous exprimer - et il s’avère être très thérapeutique de ce côté-là - mais également pour essayer d’aider - ou au moins de consoler un petit peu - d’autres personnes avec la fibromyalgie. On pensait à ceux et à celles qui seraient nouvellement diagnostiqués et on se rappelait chacune comment le début a été pour nous.

Tragique ! Dramatique ! C’est clair : au début on a peur. Personne ne nous explique ce qui va se passer. On ne sait pas si cette sensation d’un couteau entre les omoplates ou dans le rein va s’en aller ou si cette camisole de force que sont devenus nos muscles nous emprisonnera pour de bon.

Et la peur augmente la douleur. LA PEUR AUGMENTE LA DOULEUR. Je l’ai mis en majuscules tellement c’est important. Lorsque vous avez une douleur et que tout votre être se focalise là-dessus et se crispe, c’est sûr que la douleur va durer plus longtemps et peut-être s’empirer. Il ne s’agit pas de penser à autre chose mais d’accepter et d’accueillir. Dites-vous que cette douleur a quelque chose à vous communiquer. Couchez-vous et restez avec la douleur tout en essayant de vous relaxer avec de douces respirations. C’est la meilleure solution que j’ai trouvée pour faire passer les douleurs aiguës. Surtout les spasmes et les crampes. Un peu de chaleur et de baume de tigre ne font pas de mal non plus !  Si je ne parle pas de médicaments ce n’est pas que je suis forcément contre, c’est que je n’en connaît pas qui soulagent de telles douleurs !

Au début, on prend la maladie plus au tragique. C’est en tout cas ce que j’ai fait. C’est compréhensif. J’avais perdu ma vie telle que je l’avais connue jusque là, sans l’assurance qu’une autre vie prendrait sa place. Et comme toujours dans les moments les plus difficiles de ma vie, j’étais toute seule sans aucun soutien. Même mon mari, mon thérapeute, mon médecin faisaient (font encore !) comme si de rien n’était alors qu’il m’arrivait cette chose horrible qui me faisait prier chaque soir de ne plus me réveiller le lendemain matin.

J’avais une certaine gêne d’en parler aussi. Peut-être parce que dans ma famille ça ne se fait pas de parler de ses problèmes? Il aurait suffi de peu pour me sentir plus entourée mais il faut l’accepter : les autres ne veulent pas en parler. Soit, comme c’est le cas pour mon mari, ils croient que ça va vous aider de ne pas y penser, soit, comme pour les médecins et autres thérapeutes, ils ne savent pas quoi faire (certains se disent même que c’est dans votre tête) alors ils se concentrent sur ce qu’ils connaissent. Mais ce silence autour de votre expérience vous apparaît comme un abandon et ça fait mal. C’est un couteau dans la plaie, c’est le cas de le dire !

Mais il arrive un moment, où on se dit « Je suis peut-être toute seule mais je peux agir ». On commence à prendre les choses en main. On apprend à gérer la douleur, à se reposer quand c’est nécessaire et non pas quand on a fini le repassage par exemple…on prend soin de soi, de son alimentation. Arrêter de fumer m’a beaucoup aidée avec la fatigue mais pour arriver à une telle décision il m’a fallu plusieurs années, je l’avoue. Etant donné que l’on sera toujours fatiguée, on se décide de faire quand même des choses plaisantes. Il faut se forcer au début mais petit  à petit on retrouve une vie plus active, plus agréable, une nouvelle vie qui respecte un peu mieux son corps et son rythme bien à soi.

Je ne sais pas encore quelles grandes leçons j'ai tirées de cette maladie mais je sais que maintenant que la douleur n’occupe plus toute mon attention, j’apprécie les petites choses mille fois plus. La luminosité des petites fleurs sur mon balcon, les étoiles qui semblent me parler, les gouttes de pluie sur les feuilles, les cristaux de givre dans le gazon,  la chaleur humide de la truffe du chien, un feu de cheminée, la vue du jet d’eau qui s’allume (ça porte bonheur!) Je vois toutes ces choses, alors qu’avant je stressais trop pour les voir.

C'est son anniversaire. Il a 11 ans aujourd'hui. Si vous le croisez, faites-lui un bisous sur le museau!

Chaque matin ça recommence. La douleur vive comme une fracture du bassin. Le surpoids honteux, incompréhensible. Peut-être que c’est indécent d’écrire tout sur sa misérable vie surtout sur un blog ouvert au monde entier et à personne en particulier.

Mais voilà. C’est le pari que l’on s’est donné. Vous raconter tout - ou presque - ce qu’on a besoin de raconter.

L’endocrinologue était plutôt sympa. Elle me disait qu’il y a beaucoup de choses que la médecine ne sait pas. J’aime ce genre de médecin. N’empêche qu’il est plutôt clair que ce n’est pas du côté de la médecine classique qu’il faudra chercher, même pour mon problème de poids. « La dépression fait grossir » disait elle. « Mais les antidépresseurs aussi ? » ai-je demandé et elle a répondu que oui. L’âge, l’arrêt de la cigarette, la dépression, tout ça me fait grossir.

A l’aqua-gym on est surtout des femmes de plus de 50 ans. Sur 30, il y en a peut-être deux qui n’ont pas besoin de maigrir. On ne peut pas toutes être des goinfres ! De plus en plus je me dis que tout ce que l’on nous raconte sur un mode de vie sain sont des sottises ! Faites de l’exercice, manger équilibré, éviter le gras le sucre la viande l’alcool la cigarette et oublier la douceur de la vie jusqu’à mourir d’ennui !

Comme moi, plusieurs des femmes dans mon cours ont de la peine a marcher et certaines ont des cicatrices sur la hanche ou sur le bas du dos. Cicatrices qui témoignent de l’opération qui n’a rien arrangé à part remplir les poches du chirurgien.

Et maintenant voilà que les Hôpitaux Universitaires de Genève organisent une étude scientifique sur la fibromyalgie. Ils vont constituer deux groupes de femmes avec la fibromyalgie : un groupe qui prendra un médicament et un autre qui prendra un placebo. Le médicament en question est un antidépresseur. Le fabricant espère qu’il abaissera le seuil de la douleur au niveau du système nerveux central et qu’il deviendra riche avec toutes les fibromyalgiques qui le prendront ! J’ai trop de respect pour mon cerveau pour jouer à ce jeu là mais j’aimerais bien savoir les résultats de l’étude qui s’intitule :

Rien que ça! Je crois que je préfère aller voir le monsieur dans mon quartier qui pratique le Reiki. J’ai davantage confiance en quelqu’un qui dit qu’il peut aider mon corps à trouver le chemin de la guérison. Je n’ai jamais suffisamment respecté mon corps et tout au long de ma vie la médecine m’a encouragée à lui faire du mal.

Tu vois Frénésie, je ne suis pas si forte que ça ! ! !

   Statue de l'impératrice Sissi à l'endroit où elle a été poignardée

Ce matin « Sissi » était en casquette et blouson cuir noir et portait une mini robe-rouge. Ses jambes en bas résille ressemblaient a de longs bâtons de bois et je me suis dit que ses talons aiguilles doivent quand même lui faire souffrir. Quel plaisir de se travestir ? Se sentir que l’on est la plus belle alors que l’on est un homme très maigre de plus de 60 ans ? Tant mieux pour lui s’il est heureux dans son monde à lui.

Parce que – et c’est le paradoxe de la vie – ma vie est remplie de belles choses que j’ai fait et que j’ai vu et que je vois encore aujourd’hui. Le côté positif je le vois aussi : j’adore mes amis et le groupe de rock and roll aussi et j’ai vu et connu plein de gens intéressants, des fous et des gravement normaux et des vétérans du Vietnam et j’ai vu le Dalai Lama et le Taj Mahal et le Mosque bleu et j’ai lu plein d'autobiographies écrites par des perdants comme moi qui finalement ne sont pas si perdants que ça.

Ma chère Amie,

Je pense bien à toi et j’espère que tes symptômes te laissent en paix au moins pour l’espace de ce dimanche ensoleillé.

Je t’écris cette lettre ouverte aujourd’hui parce que de toute manière, d’après le nombre de commentaires sur notre blog, plus grand monde le lit. Mais aussi parce qu’une lettre ouverte témoigne de ce que nous vivons et de ce que nous avons en commun.  C’est le but de ce blog, n’est-ce pas ?

Quelque part ce n’est pas important si personne ne nous lit. L’important c’est d’avoir cet espace – ce blog - où nous pouvons laisser libre cours à notre créativité et aussi exprimer les choses que personne ne semble vouloir entendre.

Aujourd’hui je passe la plupart de mon temps au lit. Ma tête semble vouloir exploser en mille morceaux et mes oreilles sifflent comme une tuyauterie défectueuse. Tout à l’heure j’ai vomi mais la douleur reste dans mon crâne. J’ai mis une lavette froide sur les yeux et j’ai dormi un peu. Je sais que nous avons ces maux de tête en commun, ce sifflement dans les oreilles…

Quand je me suis réveillée, j’ai pensé à toi en espérant que tu allais mieux que moi. Surtout que tu as tes petits-enfants chez toi ce week-end ! J’ai aussi pensé à tout ce que nous avons en commun toi et moi: nous sommes les deux gauchères, nous avons les deux des chiens et des chats, nous avons les deux été très malade dans notre enfance, nous aimons les deux la lecture et l’écriture, nous n’aimons pas parler en public, nous aimons la mer, nous ne conduisons pas ou peu, etc. etc. etc. Tout en pensant à cela, étendue dans mon lit, j’ai vu que le chat s’était endormi au soleil dans une des plantes en pot sur mon balcon. Ca m’a fait rire malgré ma tête qui explose. Ca me fait toujours rire.

Je ne te parlerais pas des mauvais rêves de cette nuit, juste qu’ils étaient remplis de colère. C’est un problème sans issu. La colère c’est comme les déchets toxiques, personne n’en veut et les garder ça fout en l’air la santé.

On m’a confirmé par e-mail aujourd’hui : en décembre J-C et moi allons faire un cours de simulateur de vol. Tu te rends compte ? Après on saura voler comme Jonathan!

Demain je vais voir un endocrinologue. Je suis persuadée que cette maladie a quelque chose à avoir avec un dérèglement de ce côté là. Tu me connais, je n’arrêterais jamais de chercher un remède. J’ai dit que j’arrêtais de voir les médecins mais je ne peux pas arrêter d’espérer tomber sur le bon. J’essaierai de ne pas être déçue si ce n’est pas le cas demain. Mais je reste ouverte à une bonne surprise.

Alors oui. Voir le bon côté des choses, c’est penser à toi et comme je ne t’aurais pas connue si je n’avais pas la même maladie que toi ; c’est voir le chat et rire : avoir le temps de lire les livres philosophiques et spirituels que nous partageons, tenir ce blog…

Qui peut juger si une vie est gâchée lorsqu’elle est ralentie par nécessité ? Ca laisse une place à la réflexion, une plage de réflexion, mon lit est une plage de réflexion au soleil où je m’endors doucement écoutant le sifflement, cette musique d’un monde parallèle …

Changement de musique, Un vieux jazz accompagne le soleil couchant qui disparaît, laissant la pénombre s’installer à pas feutrés. J’allume les lampes basses et les bougies. Instants de complète harmonie ! Celle-ci accueille à bras ouverts la créativité. Alors, à ce moment, l’esprit s’éveille à cette chose merveilleuse qui se nomme Inspiration ! L’esprit inspiré oublie le corps et ses douleurs. Oublie les guerres et ses malheurs. Oublie Blocher et ses compères. Oublie demain et hier, les factures et la poussière ! IL  est lucide mais aussi joyeux que l’envol de l’hirondelle. Il se communique comme un fou rire. Et le rire redevient musique, ainsi tournent les heures. La nuit recouvre le ciel d’un drap de soie et des notes de piano s’envolent de l’appartement voisin…

 C’est vrai qu’il y a moins de textes de A. ces temps-ci mais c’est parce qu’en dehors des obligations de chaque jour, et malgré sa fatigue, elle se consacre davantage à la peinture.  Vous avez déjà pu voir quelques-uns de ses tableaux sur ces pages. Voici un exemple des ses « bouteilles folles ». Mais sachez qu’elles sont plus belles en réalité qu’en photo !

un poète de rue qui marche avec une canne. On a cru qu'il ne marcherait plus jamais...

on peut dire qu’il l’a réussi son parcours du combattant

je sens ses larmes de joie et j’entends ses rires de peine

il a un cœur d’homme et une tête bien pleine

je vois sa béquille mais je vois aussi ses ailes

j’aimerais écrire comme lui mais je ne suis pas de celles

qui ont souvent des idées lumineuses comme ça

non je ne suis qu’une vieille avec ses douleurs ici et là

si j’étais une vraie poète ça se saurait n’est-ce pas ?

 

Je déteste quand je rentre avec mon caddy plein de commissions et qu’un voisin tienne la porte par politesse en attendant que je monte la dizaine de marches devant l’immeuble. Je me sens obligée de me dépêcher et me dépêcher, ça me fait encore plus mal.

Sartre a dit « L’enfer c’est les autres » mais on peut remplacer le mot « enfer » par « douleur » ou par « bonheur ». On a besoin les uns des autres mais je crois qu’il ne faut pas trop demander. On a tous besoin d’amour mais peu de gens savent comment le donner.

Regardez : on est toujours en train de se faire du mal par ignorance ou par manque d’attention, par insensibilité ou par égoïsme.

Ce que je veux la plupart du temps c’est que l’on me laisse tranquille. Mais parfois j’aimerais que quelqu’un soit sensible à ce que je vis et j’aimerais aussi qu’il me raconte ce qu’il vit vraiment. Mais vraiment. Honnêtement. Je ne veux pas que l’on me raconte les trucs superficiels et banals. Les trucs que tout le monde dit par politesse. C’est agaçant. Une mauvaise communication, ou une communication banale, devient de la malhonnêteté à la fin.

Et puis… j’aimerais des rires de complicité. Sourires de complicité.

quel bonheur…

L’inspiration surgit ! Alors que l’homme et la femme assouvis s’endorment dans le grand lit, les murs s’effacent, laissant toute la place au ciel de la nuit. Ainsi les anges les recouvrent de leurs ailes et leur murmurent à l’oreille de leurs rêves, leurs destinées.
Pouvoir écrire ces instants de bonheur, pour ne rien, jamais oublier.
Le chat s’amuse à courir après l’Ange. L’Ange sourit et joue avec le chat. La femme les entend. Sans bruit elle se lève. Elle allume une cigarette et regarde par la fenêtre le silence de la nuit. Le chat et l’Ange se sont tus. Ils la regardent. Ils l’aiment. Elle sent tout cet Amour partout autour d’elle. Elle ne cherche pas à voir, elle sait que ce n’est pas encore l’instant, et qu’elle n’en a pas le droit. Elle s’assied devant le petit bureau envahit de tubes de peinture et de pinceaux. Elle ouvre son cahier bleu et dépose des mots. Le pouvoir d’écrire, elle le reçoit comme un cadeau. Les phrases éclaboussent son cerveau et les pages lignées. Elle se souvient de cette fin d’après-midi, c’était un dimanche d’hiver. Ils attendaient le tram pour aller prier Saint Antoine avant d’aller au cinéma. La bise froide avait dégagé le ciel qui s’étalait de bleu. Le soleil couchant s’amusait à fondre la neige.
Celle-ci se transformait en gouttes d’eau. Ils s’étaient assis sur le banc froid de la station, et se donnaient la main. Elle regardait les gouttes d’eau brillantes tomber du toit pour mourir, pétillantes, sur le trottoir. Elle a pensé : «  La vie est ainsi ! Rythmée et lumineuse au gré du soleil et du vent. Comme cette goutte qui en mourant donne la vie à une multitude d’autres ». Elle ne lui a pas dit. Les mots à cet instant précis n’étaient pas prêts, trop pudiques. Ils étaient nus et purs et se sont cachés dans un coin de son âme.
Le tram est arrivé et c’est avec joie qu’ils s’y sont engouffrés, laissant Camille sourire dans le soleil. L’église était pleine de priants. L’odeur des cierges allumés lui rappelait le parfum des Noëls de l’enfance. La statue du Saint les regardait, étonné de les voir si empruntés. Ils ont allumé six bougies et s’en sont retournés dans le bruit de la ville. Le Saint a souri ! Il sourit encore, il sourit toujours pour rimer avec le mot Amour…

Je l’ai fait. J’étais de nouveau sur scène et j’ai chanté presque trois heures et j’ai eu du plaisir malgré la douleur très forte dans une hanche que j’aurais préféré ne pas avoir. Malgré le fait que mes jambes, déjà fatiguées après une heure, n’avaient presque plus la force de monter sur les planches.

C’était une soirée magique. J’ai été étonnée de moi-même. J’ai eu beaucoup de compliments. C'est toujours comme ça: les cadeaux de la vie sont des surprises.

Mon nouveau trip c’est que j’ai peur que j’aie autre chose que la fibromyalgie. Quelque chose de plus « grave ». C’est la faiblesse des muscles qui me fait peur. La difficulté de me lever, de monter les escaliers, de bouger en général. Et d’autres symptômes que je préfère ne pas rendre publics.

Voilà ma complainte de la journée. Merci de l’avoir lu. Vous avez fait mieux que la plupart des médecins.  C’est fou. Personne, personne ne veut savoir.. même pas ceux dont c’est le travail de m’écouter.

A part ça, je pense que les fleurs et les animaux nous entourent pour nous consoler. Une fleur, un chien, peuvent me faire sourire. Mieux, peuvent me faire ressentir un enchantement qui n’a rien à voir avec la réalité de ma vie quotidienne.

Ca y est. J’ai de nouveau des larmes.

  détail d'une des "bouteilles folles" de A.