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Fibromyalgie: chroniques d'une maladie chronique

LES FLEURS… par A.

 

 
A quoi servent les fleurs ? Demandait Mon Amie K , dans son Ecrit  dernièrement. Et personne n’a mis un petit commentaire pour lui dire à quoi servent-elles donc pour vous ? Lectrices et lecteurs de ce blog ? N’est-il pas intéressant de parler d’autres choses que de la maladie ou de la douleur ? Et si les fleurs étaient des guérisseuses ? Alors je vais vous écrire ce que j’en pense, même si cela vous est complètement égal !

Elles sont en tout premier lieu la nourriture des abeilles et des papillons. Celles des arbres sont les fœtus des fruits à venir. Certaines deviennent l’essence subtile d’un parfum et d’autres se transforment en mots d’amour.

Pour moi, elles sont la nourriture de l’âme. Elles me rappellent l’essentiel dans les paroles d’une vieille chanson : «  On est bien peu de choses, c’est mon amie la rose qui me l’a dit ce matin… » Finalement, elles sont comme nous ! Si nous regardons un champ de narcisses ou un bouquet de roses, nous pensons qu’elles sont toutes semblables et bien non ! A les observer de plus près, oh merveille, chacune est unique !

J’aime cultiver des plantes et des fleurs. Je me sens heureuse et en paix avec moi-même quand je m’en occupe. Je suis en symbiose avec notre terre nourricière et j’arrive à trouver des solutions à mes problèmes, comme si elles m’insufflaient le calme et le recul pour arriver à une vision plus juste de la vie.

Mercredi passé, Mon Amie K est venue me rendre visite avec un magnifique bouquet de roses jaunes, qu’elle m’a offert.  Après son départ, je me suis occupée d’elles. J’ai enlevé le manteau transparent et la ficelle dorée qui les habillaient. L’une après l’autre, je les ai déposées dans l’eau fraîche d’un vase. J’ai pris tout mon temps pour les admirer et j’avais la douce sensation d’être en transmission de pensées avec Mon Amie.

Depuis une semaine elles illuminent le salon. Maintenant, elles se sont ouvertes, éclatantes, confiantes, odorantes et si belles qu’elles sont devenues le sourire des Anges. Alors je vous envoie un vent de pétales du sud, à vous tous qui aimez les fleurs. Surtout n’oubliez pas de bien les observer, ainsi verrez – vous peut-être leur sourire…


Je rêve - par A.

 détail d'un vase peint par A.

Je rêve de me coucher dans la mousse de la forêt de mon enfance. J’arrache un bout de cette mousse et je la respire. Elle sent ma mère la Terre.

Le soleil se glisse entre les branches des sapins, il caresse mon corps de ses rayons pour le réchauffer. Tout est si calme, juste le murmure du ruisseau et le bourdonnement des abeilles qui butinent les framboisiers sauvages.  Je sens le sol résonner, quelqu’un s’approche ! Etrange cette présence douce et bienveillante tout près de moi.  Je tourne la tête, et je me retrouve face à une licorne dont le regard m’invite à la suivre…

Mais ce n’est qu’un songe, une absence de mon esprit pour oublier la douleur. La réalité est tout autre : je suis assise devant la table de la cuisine, essayant de faire glisser dans ma bouche, un flan caramel, puis un deuxième. Je sais que je dois me nourrir pour éviter la crise d’hypoglycémie. Je ne suis pas anorexique, au contraire, plutôt gourmande ! Mais quand les douleurs martèlent la tête, la nuque et les épaules, rien de solide ne peut passer. Dans ces moments, même mâcher devient douloureux et fatiguant.

La cerise sur le gâteau a l’arôme de deux côtes fissurées ! Une chute toute bête survenue lors d’un week end à la montagne. Mon compagnon de vie me pose cette question : «  Mais tu n’arrives jamais à rester tranquille ? »  Je m’interroge.  Il a raison, je n’y arrive pas ! Trop habituée à faire les choses par moi-même. Mais mes côtes me rappellent à l’ordre et m’interdisent de rire, de tousser, de pleurer et surtout de bouger. Mais en tant que femme,Je sais à quel point c’est pénible tout ce que nous avons à faire dans une journée, alors je me mets à sa place !

Fatiguant une vie de femme n’est-ce pas ? Et plus encore avec une maladie chronique, alors je rêve…

 


belles de nuit - par K.

Aujourd’hui j’ai mal à la tête et de la peine à marcher droit… je ne sais pas pourquoi ..  je tombe à droite lorsque je marche… j’ai ça depuis toujours il me semble… depuis des décennies…

 

Alors : j’essaie de penser positif et me dire que si j’ai de la peine à marcher, j’ai de la chance de pouvoir marcher encore…

 

…et en ce qui concerne les douleurs : comme dirait J-C « ça ne sert à rien d’avoir des douleurs si on ne les sent pas ! »

 

Plus positif encore, j’ai une Amie, une vraie, qui m’a offert des graines de fleurs, des fleurs qui s’appellent « belles de nuit » quel joli nom n’est-ce pas ? Et ces graines, je les ai fait germer et elles ont donné une si belle plante pleine de fleurs d’un rose foncé lumineux et profond et aussi des fleurs jaunes à rayures roses. Elles s’ouvrent le soir et se ferment la journée et je les adore ! Comme moi, elles préfèrent la lune au soleil.

 

On a tendance à croire que les fleurs c’est banal et ennuyeux comme sujet mais en réalité elles sont miraculeuses. Dire que ces fleurs ont été de petites graines noires et que j’ai réussi à les encourager suffisamment pour devenir les êtres splendides qu’elles sont maintenant. C’est d’autant plus miraculeux que je n’ai vraiment, mais alors vraiment, pas la main verte !

 

Les fleurs… A quoi servent-elles ? Pourquoi existent-elles ?  On serait peut-être étonné de la réponse.

 

 


SEPTEMBRE…

par A

L’automne s’installe avant d’avoir signé son bail ! Il s’est battu avec l’été pour emménager plus vite que prévu. Il envahit les rues d’un vent froid, qui arrachent les feuilles encore vertes de mes amis les arbres. Il n’a aucun scrupule et se ballade dans la maison pour la décorer de regrets. Il s’est même permis de changer les draps de jasmin, pour les remplacer par un duvet d’humidité. Il allume le jour plus tard qu’à l’accoutumée, et l’éteint de plus en plus tôt.

Tout ceci ne serait rien, même supportable ! Mais il envahit mon corps de douleurs plus fortes, me rendant infirme les trois premières heures du matin. C’est tout de même rageant, alors que j’ai tant de choses à faire ! Je ne peux que traîner ma carcasse comme un escargot !

Ça sonne à la porte ! Je ne peux pas répondre ainsi :

Robe de chambre en laine, teint cadavérique, courbée comme une vieille. Vite je m’enferme à la salle de bain. Mon compagnon répond, c’est une amie. J’hésite. J’essaye de me refaire une tête, et tant pis, je me jette à l’eau ! Pas celle du bain, mais celle du courage. Et là, je vous jure qu’il m’en faut une sacrée dose pour oser me montrer telle que je suis : Malade ! ! ! Quelle bonne leçon de vie je reçois. Par amitié on peut surmonter sa gêne et sa fierté.

Quant à mon nouveau locataire, Monsieur l’automne, il a beau me dire que bientôt il me montrera sa palette de couleurs pour m’inspirer dans ma peinture ; je l’ignore en fermant les yeux, la tête tournée vers le soleil.

La Bise - par K.


La bise, ce fameux vent qui oppresse, rend nerveux et donne mal à la tête. Elle entre chez moi claquant la porte et les fenêtres, me donne froid jusqu’à l’os. Impolie, elle n’est pas la bienvenue chez moi. 

Les belles de nuits sur le balcon en sont toutes agitées avec leur couleur rose profonde lumineuse. La chatte s’est mise seulement un moment au soleil car la bise découvre le ciel mais ébouriffe les poils alors ce n’est pas la peine de sortir aujourd’hui pour se battre avec cette malhonnête qui vous décoiffe sans arrêt.

Dehors, au bord du lac : elle me donne froid aux oreilles, des vertiges, je m’énerve avec le chien. J’ai envie de rentrer. Pas lui.

 

Il y a des vents qui rendent meurtriers paraît-il et d’autres qui rendent suicidaires. La bise commence à m’attendrir malgré tout depuis le temps que je vis à Genève. Je lui ai découvert un jour des qualités : sa façon de colorier le lac et les arbres en violet, vert et jaune. Un tableau pas mal pour une vagabonde envahissante qui vient du nord. En plus elle sait faire de la musique en sifflant à travers les mâts des bateaux.

Lettre de lectrice - par A.

 

Madame, Monsieur, Tout d’abord un grand merci pour votre article sur la fibromyalgie paru dans l’édition du 28 août. Atteinte de cette maladie depuis de nombreuses années, j’espère encore que la médecine trouvera la cause, mais surtout la solution pour guérir.

Dans le journal Pulsations des HUG de cet été, deux pages pleine décrivent La fibromyalgie et votre article en est le résumé caricatural. Cette maladie a été reconnue par l’OMS en 1992 ! Elle touche aussi des hommes et de très jeunes adultes. Oui elle est invalidante mais pernicieuse, car invisible sur le corps ! Ce qui nous fait souvent passer pour des simulateurs ou des flemmards. Pour les symptômes il y a aussi les vertiges, troubles de la vue, infections urinaires à répétition ; migraines accompagnées de vomissements. Les douleurs sont comme des aiguilles à tricoter que l’on vous plante dans les articulations ou à du papier de verre que l’on frotte sur vos hanches !

Comme l’origine de cette maladie reste un mystère, vous parlez d’épisode traumatique antérieur physique ou psychologique, mais ceci est le cas pour d’autres maladies comme le cancer. Quant aux manifestations anxieuses et dépressives, elles existent aussi pour d’autres pathologies. Vous ne pouvez plus faire de projets, même à court terme car les crises aiguës peuvent survenir à tout moment !

Pour le traitement, je suis étonnée que vous parliez d’antiépileptique ? ? ? Nouveauté ?Pour ma part je dois prendre de forts anti-douleurs pour passer une journée « NORMALE ». Des bains chauds lors de fortes crises. Tous les jours dans la mesure du possible une grande ballade. Pour le moral je viens de découvrir un blog http://anikati.romandie.com/ où des gens comme moi partagent des fous rire ou une larme.


En vous remerciant de me laisser m’exprimer, recevez tous mes vœux de bonne santé.