Fibromyalgie: chroniques d'une maladie chronique

J’avais peur de sortir le chien car les tendons de mes jambes s’étaient rétréci au point que mes genoux craquaient et faisaient très mal, les hanches aussi. J’avais peur de rester bloquée, ce qui m’est déjà arrivé, mais pas souvent, grâce à Dieu, à l'Univers ou à autre chose selon vos croyances.

Dans la rue j’ai vu mon voisin « Sissi ». Il était en tailleur noir avec minijupe et des bottes noires qui lui arrivaient au-dessus des genoux. Des talons aiguilles comme d'habitude. Sur la tête il avait un chapeau noir genre Zorro.

La promenade s’est bien passée tout compte fait.

Après, j’ai envoyé par e-mail ma lettre de lectrice (voir blog du 28 août) à la Tribune de Genève. J’ai eu une réponse assez rapide où le journaliste avait pas mal corrigé et coupé mon texte. Par fierté j’ai avoué que le français n’est pas ma langue maternelle.

Le journaliste et moi ne sommes pas arrivés à nous mettre d’accord sur le sens du mot « diffus ». Les douleurs diffuses pour moi sont le contraire des douleurs précises et fortes que nous avons souvent en fibromyalgie.

Quand je pense « diffuse » : Je pense à une lumière diffuse, qui est une lumière douce mais répandue, comme quand il y a le brouillard. Une douleur diffuse serait comme la douleur que l’on a avec la fièvre : partout mais pas vraiment forte… Le journaliste a insisté qu’il avait raison : une douleur diffuse est une douleur qui se déplace comme dans la fibromyalgie. C’est son journal. Il met ce qu’il veut.

En réalité, en fibromyalgie nous avons les deux sortes de douleurs mais ça aurait compliqué la discussion.

Je vous donne l’avis du dictionnaire Larousse :
DIFFUS, E  adj. (lat. diffusus)

1. Se dit de ce qui est répandu en tous sens : Une chaleur diffuse. Une lumière diffuse. Une bleuâtre et diffuse clarté qu’on eût cru venir de la lune. (Gide)

Comme c’est poétique le Larousse. Le "manque de netteté et de concentration", ça c'est le cerveau d'une personne avec la fibromyalgie.

 Tant pis pour ma lettre de lectrice. Les médecins ne nous écoutent déjà pas, pourquoi les journalistes le feraient ?

Madame, Monsieur 

Je tiens à vous remercier pour votre article sur la fibromyalgie (Tribune de Genève du 28 août 2007) car il n’y en a pas souvent dans la presse. Toutefois, ayant ce diagnostique depuis bientôt 10 ans, je ne me suis pas vraiment reconnue dans cet article et j’aimerais apporter un complément d’informations en témoignant de ma propre expérience. J’espère que d’autres dans mon cas feront de même.

Si j’ai consulté des médecins qui savent que la fibromyalgie n’est pas imaginaire, je n’ai jamais trouvé un pour m’aider. Evitant d’en parler, c’est tout juste si le médecin me prescrit des anti-douleurs qui d’ailleurs ne me soulagent pas. Les antidépresseurs non plus. Le seul bon conseil qu’un médecin m’ait donné était de faire de l’aqua-gym. C’est une vraie délivrance de se sentir portée par l’eau où il est possible de faire des mouvements qui seraient trop douloureux sur terre ferme.

Il reste beaucoup de mystères concernant cette maladie qui affecte de nombreuses personnes. Je m’étonne qu’il n’y ait pas plus de scientifiques et de médecins pour trouver de vraies réponses. Je continue à chercher un médecin qui me prendrait au sérieux.

Comme je disais à A, « Non seulement on devrait nous respecter, on devrait nous admirer. » C’est vrai. On fait tout pour paraître normales, tout pour tenir le coup et vivre normalement et tout pour être courageuse malgré cette fichue maladie.

En tout cas j’étais fière de moi hier pour changer.  Je suis allée à un cours pour ceux qui ont peur en avion (www.volersanspeur.com). Non seulement j’ai dû affronter ma peur de l’avion, j’ai également dû affronter ma peur de me présenter à des inconnus. Ah ! le fameux « tour de table » qui me fait trembler jusqu’à la moelle, qui fait battre très fort mon cœur et qui vide mon esprit de toute idée cohérente. Ma deuxième phobie la plus importante après l’avion. Dès que je me suis rendu compte qu’on allait devoir le faire, je n’arrivais plus à me concentrer sur ce que disait l’animatrice. Alors j’ai désamorcé la bombe en me proposant pour me présenter en premier. Ca s’est tellement bien passé que je n’en revenais pas et pour finir je trouvais que je parlais presque trop.

Mais dans ce genre de situation, c’est-à-dire lorsqu’on décide de faire un stage et lorsqu’on a la fibromyalgie, on doit aussi avoir le courage d’affronter une journée qui va beaucoup nous fatiguer, où l’on va nous demander de marcher, de grimper et descendre des marches, ce qui peux faire mal et ralentir les autres parce que nous avons souvent de la peine à faire ça. Hier pendant le stage on a pas mal visité les lieux, y compris l’avion et j’étais contente que mes jambes ont plutôt bien fonctionné. Aujourd’hui je paye avec un mal de tête et de ventre, mais ça a quand même été une très bonne expérience.

Puisque je savais qu’on n’allait pas décoller, pour une fois j’ai pu être à l’aéroport sans angoisse, montrer mon passeport et passer mon sac à mains aux rayons X et même m’asseoir dans un avion sans être totalement hors de moi avec une bouche sèche et un cœur qui va à 300 la minute !

Une chose qui m’a fait rêver : l’animatrice nous a expliqué qu’il existe des « turbulences de couleur » c’est-à-dire que la couleur d’un champ de colza fera monter l’avion car le jaune est une couleur chaude et la couleur de la forêt fera descendre l’avion car il crée un courant froid. C’est magique. Tout comme c’est magnifique d’être en avion au dessus des nuages et de regarder le soleil se lever.

J. hier soir disait qu’elle était un peu déçue par mon article intitulé « Rock and Roll ». Elle croyait que j’allais dire quelque chose qu’elle ne savait pas déjà, que j’allais approfondir, expliquer les vraies raisons pour lesquelles je n’arrive plus à chanter avec le groupe. En fait je réalise que je ne sais déjà pas pourquoi j’ai été capable de le faire pendant quatre ans. C’est peut-être logique que je n’arrive pas à expliquer pourquoi maintenant je n’arrive plus.

Je sais seulement qu’à l’idée de ces longues soirées où je dois rester debout pendant 2 à 3 heures pour ensuite souffrir de spasmes dans le dos et douleurs dans les pieds et mettre une journée entière ou même deux à récupérer de la fatigue, tout mon être recule et je ressens une grande faiblesse et une envie de pleurer.  Il y a peut-être aussi le fait que le groupe a doublé son répertoire et cet été avait un concert par semaine!

Avec J. on parlait aussi de traumatismes qui restent enregistrés dans le corps. Ces nœuds dans les muscles qui seraient le résultat de tensions émotionnelles non évacuées. C’est difficile pour moi de faire comprendre aux gens que la fibromyalgie est une « vraie » maladie parce que je crois aussi au lien corps-esprit. Disons que la fibromyalgie peut être psychosomatique mais comme toute autre maladie l’est : le stress chronique, les chocs émotionnels et physiques finissent par créer un déséquilibre dans le corps et ce déséquilibre laisse la porte ouverte à la maladie, que ce soit la fibromyalgie, le cancer ou autre chose. Ca a été prouvé scientifiquement après tout, que le stress affaiblit le système immunitaire. Mais ça ne veut pas dire qu’on peut guérir en faisant de la psychothérapie, le massage ou la relaxation. J’en sais quelque chose !

Les chercheurs pensent que dans la fibromyalgie il y a un mauvais fonctionnement au niveau du système nerveux central : le cerveau percevrait les douleurs d’une façon amplifiée. Je veux bien, mais ça n’expliquerait pas les spasmes et crampes et ça n’expliquerait pas non plus pourquoi nous avons des migraines qui durent 24-48 heures avec vomissements, des faiblesses musculaires, les pertes d’équilibre et j’en passe.

On espère toujours que la médecine trouve la vraie raison de cette maladie. On espère surtout qu’elle trouve le bon remède. Je crois qu’elle trouvera lorsqu’elle sera capable de regarder l’ensemble des systèmes en même temps. L’effet de l'esprit certes, mais aussi les relations et répercussions entre les différents systèmes du corps humain.

Hier tard dans la soirée je passais à la place de la Navigation où des jeunes se criaient dessus dans une langue que je ne reconnaissais pas. Sur un banc une vieille femme était endormie avec sa béquille à côté d’elle. J’ai eu peur qu’elle ait eu un malaise et j’ai été la réveiller pour lui demander si ça allait.

« Oui, je suis là parce que je ne veux pas aller… Ca va madame, vous êtes gentille, ça va bien. Laissez-moi dormir… »

Elle sentait fort l’urine. Une veste couvrait ses genoux.

Bonne nuit Madame.

Est-ce que j’aurais dû vous ramener chez moi, vous offrir un bain et un lit propre ?

En regardant le téléjournal je me demande si nous sommes dans un cauchemar : tremblement de terre au Pérou, des gens morts pendant la messe… orages violents un peu partout à cause du viol de notre terre. Est-il trop tard pour la sauver ? Un pédophile récidive et l’économie mondiale risque de s’écrouler. Il y a même un pour violer des juments !

Dans le parc je vois un enfant handicapé et toutes mes terminaisons nerveuses brûlent de douleur pour lui. Plus loin la même chose lorsque je vois un enfant avec un bandage sur l’œil. Avoir mal pour les autres ça ne sert à rien. Il faudrait agir, mais que faire ?

Je n’ai plus la force pour agir. Mes jambes fatiguent trop vite. Mes muscles ne fonctionnent pas comme ils devraient. J’ai hâte d’aller m’asseoir quelque part.

Je vois des fleurs jaunes qui ressemblent au popcorn et quel émerveillement de découvrir qu’elles ont aussi l’odeur du popcorn ! Je crois que je suis dans un rêve / cauchemar.

 -         A quoi tu joues ?

Ainsi quoi qu’il arrive, tu retrouveras dans ta mémoire une lettre que je t’ai adressée et  qui te racontera comment tu l’as oubliée sur la commode des souvenirs.

J-C dit que je suis de meilleure humeur. Ca veut dire que pour le moment j’ai arrêté de me traiter de « grosse handicapée » et de vouloir mourir.  Ca doit être dur de vivre avec moi.

A propos, vous connaissez « Grand Corps Malade » ? J’ai envie d’acheter un de ses disques. Drôle de nom pour un artiste, mais je préfère ça à « Doc Gyneco ». Non, je ne l’ai pas hué lors de son concert au Jardin anglais, mais rien que pour le nom débile, il l’aurait mérité.

Ces jours-ci : la pluie, les Fêtes de Genève… j’ai été voir plusieurs concerts sur l’Ile Rousseau. Ce matin j’ai dit à J-C que ma tête était un vrai « détecteur de piquette », tellement j’avais mal entre les oreilles. Je n’aurais jamais dû essayer de boire du rouge. Je sais que je ne le supporte plus. Sur le moment, ça m’a réchauffé. Il paraît qu’il a neigé 40 centimètres en montagne hier. Notre planète va mal. Il faudrait quand même faire quelque chose. Allez sur le site de Al Gore !

Entre le mal de tête, les lancées de douleur habituelles et la fasciite plantaire - que j’ai envie d’appeler fasciste plantaire tellement elle est cruelle – c’était mal parti pour la promenade avec le chien. Malgré tout, j’ai été touchée par les vibrantes fleurs et la joie pure sur le visage d’une petite fille. J’ai remarqué que les magnolias fleurissent à nouveau presque comme au printemps.

Ca brûle et ça pince et ça tire de partout sur mes hanches, mes jambes, mes pieds. Je n’arrive pas à rester debout ou à marcher plus d’une heure sans avoir trop mal. Parfois après seulement une demi-heure d’activité je dois me reposer.

J’ai enfin compris que mon corps a l’intention de me forcer d’arrêter de chanter dans le groupe de rock and roll dont je fais (miraculeusement) partie depuis quatre ans. Jusqu’ici je surmontais la douleur parce que la scène me procurait cette transformation magique qui arrive lorsqu’on fait partie d’un groupe : on oublie sa propre identité. Je sentais la douleur sur scène mais j’arrivais à continuer parce que « The show must go on ». Parce que je faisais partie de l’harmonie, de l’ensemble.

Mais ce n’est plus possible. Un jour un trac immense - un tsunami de trac - m’est arrivé sur le coin de la figure et je n’arrivais pas à me tenir debout tellement j’avais des vertiges. Je me cramponnais à mon micro. Je savais qu’il ne me restait plus qu’à quitter la scène.  Depuis, monter sur scène est une grande souffrance et je ne trouve plus l’énergie pour surmonter la douleur. Ca demande une énergie dingue, la scène.

J’ai enfin compris que mon corps, qui m’envoie des douleurs sans cesse, douleurs que jusqu’ici je m’efforçais d’ignorer, a trouvé le seul moyen de me faire obéir : la panique et les vertiges. Mon corps sait qu’il a toujours eu ce qu’il voulait en m’envoyant ces symptômes-là. Les seuls symptômes qui me mettent hors service : l’angoisse et le vertige.

C’est triste d’arrêter quelque chose qui me procurait un tel plaisir. C’est douloureux et j’ai honte parce que je sais que je déçois. Mais c’est comme ça. Mon corps a toujours le dernier mot. C’est fou ce qu’il me fait souffrir. Je me demande à la fin ce qu’il veut vraiment de moi.

J'essaie de rester positive. Peut-être le fait d'arrêter de chanter ouvrira d'autres portes, libérera de l'énergie pour autre chose qui me correspond davantage. Après tout, je n'ai pas vraiment un don pour le chant. Mais en attendant c'est douloureux. Comme tout le reste.

Ca aide que l'hôpital universitaire de Genève a sorti un dossier sur la fibromyalgie. Deux pages pleines d'infos.

http://www.hug-ge.ch/_library/pdf/Actualite_sante/pulsations_juillet_aout_2007.pdf

 Fête du 1er août: