Fibromyalgie: chroniques d'une maladie chronique

 

La fibromyalgie c’est comme vivre avec une personne qui vous bat, qui vous pince, qui vous poignarde et vous ne savez jamais à quel moment elle va vous attaquer.

La nature autour de moi me sauve chaque jour. Elle m’empêche de croire que je suis en enfer. Samedi matin, les gouttes de rosée sur les épines du sapin étaient traversées par la lumière fractionnée en de multiples couleurs. Mes pieds nus dans l’herbe fraîche, je me sentais vibrante. Un arbre avec des branches comme des flammes m’étonnait. Des fleurs comme des îlots blancs, suspendus dans l’air me fascinaient ainsi que les fines toiles d’araignées entre les tiges.

Les gens, je les adore – certains – mais ils me fatiguent malgré tout. On a eu dix invités ce week-end et ils ont tous beaucoup aidé mais ce n’est pas le travail qui fatigue autant que l’obligation d’être attentive à tout ce monde à tout moment et pendant tout le week-end.

Dimanche soir je ne pouvais plus bouger. Après un peu de ménage, de rangement et de lessive, après une trempette dans l’eau fraîche de la piscine des voisins, mes hanches, fessiers et cuisses étaient en spasmes trop douloureux pour faire autre chose que de rester assise. Ce n’est pas nouveau pour moi. Un peu trop d’activité et mon corps est totalement épuisé. Mon mari, éminemment sociable, avait encore invité lesdits voisins au souper! Il a été obligé de tout faire, mais il s’est bien débrouillé. On se croit irremplaçable mais ce n’est rarement vrai.

Lundi après une nuit de sommeil ça allait mieux mais mon chat adoré avait disparu. Des lancées dans le bas du dos m’ont fait pleurer autant que l’idée que je ne reverrais plus le chat.

On a fini par trouver le chat.  Quel bonheur.

Déprime à cause d’un médecin. Oui, je sais, j’ai dit que j’irais plus, mais il faut quand même faire un check-up de temps à autre et puis on espère toujours trouver de l’aide. Cette fois-ci, c’est un des pires médecins que j’ai vus de ma vie. Et ça c’est beaucoup dire parce que depuis le temps que je cherche un médecin avec qui je me sens bien je pourrais écrire le Guide genevois des Mauvais Médecins.

Je fais attention de ne pas les froisser. Je sais à quel point ils sont susceptibles. Je ne leur demande pas de tout savoir pourtant. Je veux un partenaire qui m'aide à trouver des solutions.

Le médecin me pose des questions. Les mêmes questions qu'il a posé la semaine dernière lorsqu’il m’a dit de revenir pour un électrocardiogramme. Il ne se souvient jamais de ce que je lui dis. Je me demande s’il se souvient de ce qu’il a appris à l’école. Prendre de l’aspirine tous les jours parce qu’on a un peu trop de cholestérol ? C'est la première fois que j'entends ça.

Les antibiotiques que je dois prendre à cause de mon souffle au cœur lorsque je vais chez le dentiste : il dit qu’ils sont périmés au bout de trois mois alors que j’ai bien vu que c’est marqué 2011 sur la boîte.  Quand je lui montre la boîte, il a apparemment oublié m’avoir dit qu’ils étaient périmés.

Pour l’électrocardiogramme il change soudain d’avis et écoute seulement les battements de mon cœur. Me prend la tension. Elle est basse. « Tant mieux, vous vivrez longtemps » dit-il. Peut-être, mais dans mon état je me demande si ce sont de bonnes nouvelles.

Il dit que la douleur lancinante que j’ai dans mon talon depuis une année est sûrement une sciatique! Je répète que la douleur est dans mon talon et que le rhumatologue m’avait diagnostiqué tout à fait autre chose voici une année. « Je dois le regarder ! » ajoute-t-il, mais ne l’ausculte pas. « Les anti-douleurs que je vous ai prescrits devrait soulager votre talon. » Mais ses anti-douleurs ne font rien du tout et moi je veux soigner l’origine de cette douleur qui m’empêche de marcher parfois. « Non, on ne peut pas guérir votre talon. » me dit le médecin toujours sans l'ausculter.

En ce qui concerne la fibromyalgie il ne veut même pas en parler. Les médecins n’aiment pas les maladies qui les obligent à chercher avec le patient, à réfléchir sur ce qui pourrait être le problème de fond.  Pourquoi j’ai les oreilles qui sifflent ? Pourquoi est-ce que mes muscles se fatiguent très rapidement et font des spasmes ? Pourquoi est-ce que j’ai souvent des maux de tête et une profonde fatigue ? Pourquoi est-ce que j’ai des troubles du sommeil  etc. etc. ? Toutes ces questions restent sans la moindre réponse, même pas la plus honnête « je ne sais pas » que les médecins sont incapables de prononcer.

J’ai vu toutes sortes de médecins dans ma vie et pour la plupart ils m’ont fait plus de mal que de bien. J’ai rencontré un seul médecin qui m’a avoué que la médecine était très limitée. C'en est un qui sera pas dans mon Guide.

Au mois de juin je vous avais parlé de « Sissi » ce voisin qui aime s’habiller de façon flamboyante. Hier il était tout d’orange et rouge vêtu. Une minijupe courte et serrée comme je n’aurais même pas osé à l’âge de 15 ans. Sissi a en tout cas 50 ans mais des jambes si fines et longues qu’il porte plutôt bien une minijupe.

Ses chaussures rouges a talon aiguilles étaient belles comme tout ! Ca valait la peine de les sortir se promener ces chaussures-là ! Inutile de vous dire que pour une personne avec la fibromyalgie elles seraient des instruments de torture! Mais aussi pour les personnes qui n'ont pas la fibromyalgie certainement.

Sur le trottoir d’en face, un homme qui visiblement ne connaissait pas Sissi. C’est presque plus rigolo de regarder la réaction des gens que de regarder Sissi lui/elle-meme.

Je suis retournée faire des photos des tournesols la nuit. Je voulais répondre à la question que j'avais posé l'autre jour: "la nuit vers quoi se tournent les tournesols?" Je me suis dit que sûrement, ils s'arrêtent de tourner en rond. Mais sur cette photo une lumière inexplicable apparaît. Nous étions près d'un cimetière et cette lumière est apparue près de l'épaule d'un ami que j'ai toujours soupçonné avait des dons surnaturelles. Il m'a soigné une douleur très vive il y a quelques années et elle n'est jamais revenue.

Suis-je devenue superstitieuse ou autre chose? Quand je fais les choses banales quotidiennes j’invente mes propres moyens de chasser le mauvais sort.

 C’est de la folie :

« Si je range mes chaussures avant de ranger mes livres, il n’arrivera rien à mon mari / chat / chien. »

 « Si j’éteins la lumière de la salle de bain avant de répondre au téléphone il ne m’arrivera pas de malheur. »

 « Si le jet d’eau se met en marche au moment où je le regarde j’aurais de la chance aujourd’hui. »

C’est souvent inventé sur le champ. Histoire de m’avertir que je suis plutôt anxieuse !

Limite du trouble obsessionnel compulsif, ces petits rituels m’apaisent et m’inquiètent simultanément. Nés de l’angoisse tout comme mes cauchemars fréquents, je n’ose pas en parler avec le médecin de peur qu’il s’en serve comme preuve que je suis folle.

Entourée de verdure près d’un petit lac à côté d’un ruisseau. Les autres s’amusent à grimper les collines autour, me font signe de la main lorsqu’ils atteignent le sommet. Je me sens comme la grand’ mère laissée derrière pendant que les jeunes s’amusent.

Ils m’ont même amené une chaise pliante mais je me suis assise par terre pour absorber son énergie et ça m’apaise . Quelques vaches qui étaient au sommet descendent près de l’eau. Elles boivent et beuglent. Le bruit du ruisseau accompagnent mes pensées.

Je n’ai pas davantage mal par terre que dans une chaise. Me lever sera le plus difficile.

Un nuage comme une boule de glace vanille derrière un pic.

Mon chien parfait s’amuse comme un jeune mais il n’est plus tout jeune. Mon mari, mes amis non plus. Mais ils arrivent encore à courir, à sauter, à s’amuser.

Je ne veux pas me plaindre. Je veux seulement que l’on sache ce que c’est de vivre avec la Fibromyalgie.

Je regarde le ciel
Je regarde la terre
Tout se déglingue et va de travers !

A travers Toi
A travers moi
Les mêmes douleurs de l’enfer ! 

La même solitude
La même tristesse
La même angoisse lovée dans le plexus solaire ! 

Toutes deux on se terre
Enlacées à nos bonnes manières
On nous a si bien appris à nous taire ! 

Oh Mon Amie, ma semblable
Qu’avons-nous fait de nos rêves ?
Dont la graine ne demandait
Qu’un peu d’eau et de lumière. 

Notre rage et notre colère
Devaient être l’engrais motivant
De la réalisation de nos créations. 

Le temps s’envole emportant
A travers le ciel et la terre
Notre énergie qui s’enfuit ! 

A travers Toi
A travers moi
La faiblesse nous envahit.
Mais qu’importe car je t’offre
Mes printemps et mes étés
Mes deux saisons préférées. 

Toi seule a su voir la tristesse
Qui m’habite jour et nuit.
Je sais qu’elle t’habite aussi
Même si tu souris. 

Je regarde le ciel
Je regarde la terre
Au loin un oasis de lumière. 

Je te donne mon eau
Je te donne ma terre
Et là regarde la naissance : 

De ton livre
De mes toiles
De la fleur-réalisation
Immortelle dans sa magnificence. 

Et invisibles nous courrons
Folles de Joie
Sur la plage de notre amitié…..

 Ce soir, mon compagnon de vie et moi étions invités chez une amie pour manger. Nous avons fait la connaissance de deux autres personnes. Nous formions un groupe de cinq personnes. A part moi qui suis à l’AI, tout le monde travaille, soit à plein temps, soit moins. Eh bien toutes se sont plaintes de douleurs. Mal de dos, de dents, fatigue et insomnies etc, etc…Je suis la seule dans ce groupe à ne m’être pas plainte ! Je n’ai rien osé dire…Juste une petite allusion sur ma prise de médicaments qui m’empêchait de boire un verre de vin en mangeant. Personne ne m’a demandé ce que j’avais. Ni comment j’allais.  Mon compagnon et notre amie sont au courant bien entendu. Parfois j’attends des autres qu’ils me libèrent de cette honteuse prison qui est la maladie chronique avec juste trois mots : comment vas-tu ? Pas un passe-partout comme : ça va ? où je répondrais machinalement : bien merci et toi ? 

J’en arrive certains jours à ne plus aimer ma vie. Tout est si fatigant. Tout me paraît insurmontable ! Voici plusieurs mois que j’ai laissé en plan le portrait de A que j’avais commencé à peindre…. 

Maintenant que nous sommes rentrés et qu’il est tard, mon ami s’est plongé dans ses mots croisés. Cela me laisse du temps pour écrire. Je soulève le nez de mon cahier et j’essaye de communiquer. Rien, pas de réponses ! Alors je m’amuse à dire des gros mots, mais sur un ton normal, et même en chantonnant. Après je rigole ! Il lève les yeux, me sourit, mais n’a aucune idée de ce que je viens de dire ! La vie de couple, quel mystère mais quel immense amour !

Quand je m’en irai, comme vous allez me manquer mes « Petits-Riens » du matin. Après une nuit trop courte, je me lève avant toute la maisonnée pour vous recevoir dans mon cœur, comme des invités de marque. Goûter le frémissement de l’aube qui se lève, et entendre le premier chant du merle tout en admirant le bal incessant des hirondelles. Alors que le soleil se lève au-dessus des toits, il illumine le vert du peuplier de la cour. J’écoute la vie se réveiller de tout côté. Je traverse l’appartement et je salue les fleurs du balcon qui brillent sous des diamants de rosée. Je regarde l’immeuble d’en face avec sa vieille façade et ses volets en bois où la peinture verte s’écaille. Dans cette maison logent mon fils et sa compagne. Les fenêtres s’ouvrent et les chats se pâment aux rayons déjà chauds du soleil. Une main s’agite et m’envoie un doux baiser. Cette main d’homme qui m’envoie toute la douceur de l’enfance. Alors me revient le souvenir d’un petit garçon réclamant de la tendresse en chantant : «Personne au monde ne m’aime, même ma maman que j’aime !» Alors je le prenais dans mes bras et tout en le berçant, je lui chuchotais qu’il était la caresse de ma vie  et que je l’aimerai toute ma vie ! Mes enfants et mes petits-enfants, eux ce sont mes «Grands-Touts» ! 

Mais je reviens à mes « Petits –Riens » pour ne pas m’égarer dans le jardin des souvenirs. Je sais  qu’une fois encore la journée passera trop vite, mais je prends le temps. Les chats et les chiens, mes plus fidèles amis viennent chacun leur tour chercher l’affection de mes câlins. La porte de la chambre à coucher est entrouverte, je regarde mon compagnon de vie dormir. J'’admire toute la sérénité qui transfigure son être. 

Le téléphone sonne, c’est ma fille ! Sa voix joyeuse me rassure. Oui toute la famille va bien ! Et elle, comment va-t-elle ? Elle si courageuse, enveloppée d’une armure de lumière pour affronter ses longues et dures journées, par amour pour son mari et ses fils. Sait-elle à quel point elle me manque ? Combien d’années avons-nous perdues elle et moi ? La serrer fort dans mes bras, elle, ma petite prune sauvage ; mais déjà rien que sa voix est un cadeau immense ! 

CHERCHE:

Médecin dont la soeur, l'épouse, la cousine ou même la copine souffre de fibromyalgie. Qualités requises: gentillesse, compassion, curiosité et envie de faire des essais. Envie de prendre le corps entier et, pourquoi pas, l'esprit en considération. Capable d'admettre qu'il ne sait pas tout. Capable de travailler en partenaire et non en autorité. 

La nuit, vers quoi se tournent les Tournesols?

Quelque chose dans mes hanches se tend de toute sa force pour m’empêcher de marcher librement. Malgré cela je suis allée jusqu’à la Perle du Lac avec le chien qui avait envie de se baigner. J’ai été boire un café sur la terrasse du restaurant. Il fait enfin beau alors je me suis permis de commander un croissant au beurre pour fêter ça. Des moineaux se sont invités à ma fête et j’ai partagé les miettes. Le chien a eu le carré de chocolat offert par l’établissement avec le café.

Le soleil brillait et le jet d’eau était droit comme un couteau. Pas même une brise ce matin. Une dame à une table à côté parlait « attachement égotique » et « entrer dans la lumière ». Ensuite elle s’est plainte à la direction que toutes les meilleures tables étaient déjà mises pour le déjeuner. Plus loin, un homme faisait du Tai Chi devant tous les passants. Je m’étonnais qu’il n’ait pas cherché un endroit plus isolé.

Je crois que je n’espère plus l’illumination sauf peut-être au moment de ma mort. Aussi, je sais qu'à force de travailler sur le pardon je me suis rendue malade à enfouir ma colère. Peut-être que cette vie n'est pas faite pour l'illumination mais pour faire l'expérience de la souffrance humaine.

Je ne chercherais même plus la guérison. Je suis fatiguée d’espérer qu’une thérapie, une concoction ou une discipline quelconque me guérira. J’arrête avec les médecins, les guérisseurs, les thérapeutes et autres rebouteux.  Je pourrais écrire un livre sur tous ceux que j’ai consultés.

Je ferais mieux de poser une bombe dans ma vie et ensuite d'aller chercher ma vraie vie ailleurs.

Comble de l’ironie. Un des symptômes de ce satané de syndrome c’est que notre mémoire est très mauvaise.

J’ai changé mon mot de passe pour l’administration de ce blog ce matin et cet après-midi je l’avais oublié.

Le matin je sors du lit et je marche comme Frankenstein parce que ça fait si mal dans tout mon corps rien que de poser les pieds par terre. J’essaye d’arriver aux toilettes à temps. C’est l’angoisse.

Ma tête fait mal mais je sais que plus tard je me sentirais un peu mieux et je pourrais m’occuper sans penser aux douleurs. Je pourrais me concentrer sur la beauté qui m’entoure. Mon chien, mon chat, le gardénia que l’on m’a offert hier. Ou je pourrais lire. Plus tard je pourrais peut-être même aller au cours d’aqua-gym.

En 1999, au début de cette maladie, ce n’était pas comme ça. J’avais peur de mon état et peur qu’il s’empire. J’avais l’impression de porter une combinaison de plongée trop serrée avec des cailloux à l’intérieur. Parfois ma colonne était prise comme si j’étais une marionnette à laquelle on avait trop serré les ficelles. Sous mes omoplates des douleurs lancinantes, sous les bras ou sur les côtes, des coups de couteau.

Il y a une étoile qui sort chaque soir qui me fait penser que mon père est là et qu’il me regarde. Dès fois je la salue cette étoile. « Salut Papa » je lui dis.

J’ai l’idée que les morts nous voient de si loin que nos défauts n’apparaissent pas si graves et sont joliment confondus avec nos qualités. J’ai l’idée que la distance des morts fait qu’ils comprennent enfin tout.

Ce soir l’étoile était accrochée à un petit nuage gris. Je ne sais pas pourquoi mais ça m’a donné envie de pleurer.

Aujourd’hui le médecin. J’y vais rarement parce que je sais qu’il ne pourra pas m’aider. Me donner un sparadraps c’est tout ce qu’il sait faire. Aller au fond de la maladie et la soigner réellement ça n’intéresse pas les médecins. Il n’y a personne pour m’aider. Je suis toute seule encore une fois.

Comme je l’ai été avec mes vertiges, mes angoisses. Comme je l’ai été avec ma timidité. Comme je l’ai été quand j’ai décidé de me libérer de la dépendance aux tranquillisants et au tabac. C’est peut-être pour ça que je suis dans cette vie : apprendre à me guérir.

Genève-Fribourg pour la remise de diplôme de la fille de nos amis. Elle est avocate maintenant ! Cette petite fille si mignonne avec ses grands yeux bruns. Avocate !

Les marches de l’amphithéâtre étaient difficiles pour moi. Souvent dans les escaliers je dois poser ma main sur l’épaule de JC qui descend une marche en dessous de moi. Comme ça je garde mon équilibre et me sens en sécurité malgré la faiblesse et la douleur dans mes jambes. On s’habitue à tout. Il y avait un homme en chaise roulante qui a dû prendre l’ascenseur.

Le retour vers Genève : Le paysage était si beau. Les champs de tournesols des tapis dorés sur la verdure et les montagnes sortis d’un conte de fée.

Le temps pluvieux et changeant de ce début de juillet est peut-être pour quelque chose dans les spasmes douloureux de mon bas de dos. Peut-être. Je ne saurais sans doute jamais l’origine de ces douleurs qui m’accompagnent partout, tous les jours.

Mercredi il pleuvait alors qu’il y avait du soleil. J’ai pris une photo des gouttes de pluie traversées par la lumière du soleil. Je cherchais l’arc en ciel mais je ne l’ai pas trouvé. C’est sûr qu’il y en avait un mais je n’étais pas au bon endroit pour le voir.

J’ai vu des feuilles couvertes de billes d’argent. C’était la pluie qui restait en grosses gouttes sur la surface poilue des feuilles. On aurait dit du mercure. Tous ces mystères qui nous entourent…

J’essaie de faire du ménage mais au bout d’un moment mon dos, mes hanches, même un de mes talons hurlent « stop ! stop ! stop ! » Je dois me coucher maintenant mais même couchée j’ai mal. Il faut me calmer, rester profondément immobile au point de ne plus habiter mon corps. Là, le mal s’en va progressivement. Seulement si je ne bouge plus, si j’arrête de vivre, la douleur s'atténuera.

Je vis en ville mais je suis sans arrêt émerveillée par la nature. Dans une ruelle qui mène à un cours, derrière un mur de pierre j’ai vu un arbre avec des feuilles grandes comme des oreilles d’éléphant. A côté, un restaurant sénégalais.