Fibromyalgie: chroniques d'une maladie chronique

Je promène le chien au bord du lac lorsque trois jeunes filles m’arrêtent. Des suisses allemandes en course d’école avec une mission : poser des questions en français aux gens du coin. Elle finissent par me demander si je parle allemand. Je dis non mais l’anglais oui. On parle un peu en anglais et elle me congédient.

Une des filles avait des yeux bleus clairs avec des étoiles blanches autour de la pupille. Elle était blonde. Sa vie sera facile car elle est belle comme le monde aime que les filles soient belles. La brune, enrobée était plutôt timide. La troisième je ne l’ai presque pas vue. Elle s’était rendue invisible peut-être.

La douleur et la fatigue sont devenues si familières que j’imagine que si elles me quittaient, je me croirais au paradis.

Le paradis : pour moi ça serait un endroit en bord de mer avec des fleurs comme les gardénia,  jasmin, magnolias, lilas et glycines. Et puis des douches et bains bouillonnants en pleine terre entourés de verdure. La douleur et la peur y seraient inconnues.

Aujourd’hui A et moi dans un bistrot. On avait trois heures pour tout se raconter. On n’est pas arrivé bien sûr. Que c’est bon d’avoir quelqu’un qui me comprends ! Jamais elle ne se dira que j’exagère, que j’aime me plaindre, que j’invente. Elle sait ce que je souffre parce qu’elle souffre, malheureusement, de la même maladie.

Dans ce bistrot les toilettes étaient au sous-sol. Ce qui veut dire des douleurs supplémentaires. Les escaliers c’est pénible avec la fibromyalgie. Les muscles sont trop faibles et douloureuses. Les genoux, tendons et ligaments trop tendus pour ne pas protester. Et avec la fibromyalgie on doit malheureusement trop souvent faire pipi et d’urgence !

Trouver un bistrot sympa à Genève où les toilettes ne sont ni au sous-sol, ni à l’étage… voilà ce que nous devons faire.

Il n’y a pas de repos. Je n’ai presque pas dormi. C’est mon truc ces temps-ci. Je me réveille à 5h du matin et je ne peux plus me rendormir. Paraît  que se réveiller à 4h du matin c’est un signe de dépression. Mais se réveiller à 5h du mat c’est quoi ?

En plus j’ai les oreilles qui sifflent. C’est un des nombreux symptômes mystérieux de la fibromyalgie que les médecins n’arrivent pas à expliquer.

Marre des médecins qui ne savent rien.

En ville je me suis rencontrée à plusieurs coins de rue. L’adolescente que j’étais en minijupe avec ma petite veste de marin ; la paumée en jeans délavés et déchirés qui marchait pied nus ; la jeune mariée ; la ménagère ; l’employée ; la femme de plus de 50 ans tenant la main de sa maman pour ne pas qu’elle s’encouble sur les pavés de la place du Molard.

Un homme qui habite dans ma rue est grand, mince et aime s’habiller en femme et de façon plutôt flamboyante. Hier il avait une minijupe et une veste en jean, un chapeau safari et un sac en cuir rose vif. Ses longs cheveux gris étaient en deux tresses qui tombaient sur ses épaules maigres. Il marchait en bottines blanches à talons aiguilles. Il aime les talons aiguilles et  n’a pas l’air d’avoir de la peine à marcher avec.

Tout le monde le regarde quand il passe et j’aime bien observer leurs visages étonnés ou amusés. Un jour JC a osé lui parler. Il nous a dit qu’il trouvait ses habits dans des boutiques deuxième main et qu’il aimait provoquer avec son allure. Avant il travaillait comme architecte mais n’a pas supporté car il n’y avait pas de place pour les femmes. Quand il était jeune, sa mère l’appelait Sissi, comme l’impératrice d’Autriche, celle qui a été poignardée tout près d’ici au Quai des Bergues et pour qui on a érigé une statue filiforme. Cette Sissi là était si maigre que des proches d’anorexiques posent parfois des bouquets de fleurs au pied de sa statue en souvenir de leurs filles tuées par la dictature de la maigreur.

Notre Sissi actuel, notre voisin, est très mince aussi. Il a un chapeau de cowboy turquoise. C’est une de ses accessoires que je préfère le plus. Ca et ses petits nounours en peluche accrochés à son panier. Il a dit qu’il aurait tort de ne pas s’habiller en minijupe. La plupart des femmes de son âge ne peuvent pas se le permettre.

Une belle journée en perspective. Ciel bleu, nuages blancs, petite brise agréable. Il pleuvra peut-être cet après midi ou ce soir. Il y aura peut-être même un orage.

Je me demande pourquoi je parle de la pluie et du beau temps. Qu’est-ce que ça cache ? Les choses que je ne veux pas regarder en face ? L’angoisse qui remplit ma poitrine ces jours-ci.

M. dit que les peureux sont les vrais courageux parce qu’ils doivent surmonter leurs peurs éternellement. Dieu sait que j’en ai surmonté. Je croyais même avoir trouvé le truc, le secret pour surmonter la peur : passer à travers, déployer mes ailes intérieures et flotter par dessus ma peur… atterrir de l’autre côté avec le sourire. Si simple.

Mais. Ce que peu de gens savent c’est que dans ma jeunesse j’étais.. on va dire « maladivement  timide ».  Je ne sais plus le nom que les psys donnent pour ça mais c’est mieux de ne pas donner de nom. Lui donner un nom ça permet à l’angoisse de s’installer, de se sentir chez elle, de faire partie de notre identité.

Une fleur que j'ai rencontré

Elle était aussi grande qu'une assiette.

 Une photo trouvée sur le web

Solstice. Premier jour de l’été. Hier j’ai vu aux nouvelles un druide qui expliquait que le lever du jour, au moment du Solstice, était un moment de profonde méditation pour les druides. Je me disais que si on avait plus de druides que de banquiers, notre monde serait bien différent.

L’orage cette nuit m’a empêchée de dormir. Par moment je craignais que le monde serait fracassé par tant de violence. De puissants éclairs traversaient le ciel comme des stroboscopes. Du tonnerre comme si le ciel voulait arracher la terre de son orbite. Ensuite la grêle tapait contre les vitres et je suis allée éponger par terre là où elle était entrée par la fenêtre ouverte.

Petite, je croyais à une nature bienveillante. Maintenant je crois qu’elle est en colère notre mère nature.

Voilà où mène le non respect.

Je crois que mon corps est en colère aussi. C’est pour ça qu’il me fait tant souffrir avec des douleurs parfois atroces. Souvent je me fâche avec lui mais : un corps qui peut saigner pendant un mois entier sans mourir (et ça il me l’a déjà fait) et qui peut grossir sans raison et refuser de maigrir quoi que je fasse, ça force le respect.

Et je crois que la même chose est en train d’arriver avec notre terre. Elle force le respect. Il n’y a pas de doute : ses lois ont été violées.  Pourquoi avons-nous violé notre terre ?