Fibromyalgie: chroniques d'une maladie chronique

Je ne suis pas quelqu’un de mauvais. Ou peut-être que je le suis devenue ? J’en suis à souhaiter à certains d’avoir la fibromyalgie.

L’autre jour (la semaine passée ?) j’ai allumé la télévision pour entendre un journaliste dire que pour la 6ème révision de l’AI il a été décidé de supprimer la rente d’invalidité de ceux qui la reçoivent pour les troubles comme la fibromyalgie et d’essayer de les réintégrer. Douze mille cinq cent rentiers seraient visés. Je parie qu’il y aura beaucoup de suppressions de rentes sans réintégration. J’ai vu Couchepin dire qu’après deux ans sans rente, si la personne a fait un réel effort pour trouver un emploi, il aura plus de facilité à retrouver la rente AI.

Pour mon (ex ?) rhumatologue c’est une honte. Il dit que les « troubles somatoformes douloureux » sont de vraies maladies qui rendent invalides. Il est plein de bons sentiments ce docteur mais son choix de mots m’énerve. On ne sait pas d’où vient la sclérose en plaques et on ne l’appelle pas « somatoforme » pour autant. Ce n’est pas parce que la science n’a pas encore été capable de trouver l’origine de la fibromyalgie qu’elle est forcément et uniquement une somatisation ! Et puis zut. Toutes les maladies ont une composante psychique, pourquoi est-ce que NOUS sommes toujours visés ? Ah oui, j’allais oublier, parce qu’il est trop vexant pour les médecins d’être en face de malades qu’ils ne savent pas soulager !

Bon, le rhumato m’a avoué que le mot « somatoforme » est plutôt barbare.

Mais revenons à la réintégration. Dans un monde en crise où même les jeunes et bien portants ne trouvent pas de travail, le gouvernement veut réintégrer des gens comme nous ? Je ne vois pas quel travail il serait possible de faire. On ne peut pas rester debout très longtemps, on ne peut pas rester assis trop longtemps non plus. On ne peut pas faire un travail où il faut souvent se pencher en avant, grimper sur un escabeau, soulever des poids etc... Certains ont trop mal aux mains pour faire quoi que ce soit. En plus des douleurs, on a des migraines et une fatigue profonde. On a un système immunitaire affaibli qui fait qu’on chope tous les microbes qui passent. Lorsqu’on travaille on a tendance à manquer très souvent pour cause maladie. En tout cas c’est ce qui m’arrivait à l’époque.

Je repense à une journée typique lorsque je travaillais. Une journée qui finissait avec des épaules en feu à cause de trop d’heures sur mon clavier d’ordinateur, un début de migraine lorsque je me souvenais que je devais encore faire des courses et de la lessive, des pertes d’équilibre dans les corridors du bureau dues probablement à la fatigue accumulée et à l’angoisse de ne pas tenir le coup, des lancées aux genoux quand je montais dans le bus pour rentrer épuisée… Et à cette époque là, j’avais moins de douleurs que maintenant!

A ceux qui sont concernés par cette révision : Si vous devez absolument travailler, essayez de trouver quelque chose à faire à la maison. Comme ça vous pourrez vous reposer plus souvent et ne pas être importunés par des collègues ni affectés par le stress ambiant.

Je sais bien. Se reposer ça prend du temps et le temps c’est de l’argent, alors bonne chance…

C’est absolument Miraculeux, Jym Le Chat est rentré après dix jours d’absence ! C’était samedi soir à 23h30 quand mon fils a entendu miauler devant la maison. Il ouvre la porte et notre plus vieil Ami de la meute est là devant nous, tout amaigri mais l’air en bonne santé ! Nous sommes tous fous de Joie et il reçoit câlins et nourriture en abondance et bien entendu un grand repos dans ma chambre sur le duvet moelleux. Il aurait pu se faire écraser, se faire attaquer ou mourir dans un coin, mais non, il est de retour et bien vivant ! J’avertis ma voisine qui soulagée, me raconte qu’elle a prié tous les jours Saint-Antoine pour que je retrouve mon chat. Je lui réponds que j’ai prié aussi, mais les Anges ! Elle me sourit, et son sourire est un rayon de soleil !

Ma nièce m’a invitée au Gala de danse de Ses Filles. Nous sommes partis en fin de matinée et sommes rentrés à minuit. Pour moi, avec la maladie, c’était une trop longue journée que j’ai payé en douleurs et fatigue pendant plusieurs jours. Mais j’ai passé un moment inoubliable ! J’ai eu les larmes aux yeux en regardant ma petite-nièce K danser comme une Fée et le soir en voyant ma petite nièce A qui maintenant est plus grande que moi, en harmonie sur les pointes de ses chaussons de danse virevolter comme une étoile. Je les remercie de tout mon cœur pour m’avoir fait rêver et où les souvenirs de mon enfance ont resurgi.

Je suis allée chez l’ophtalmologue ; rien de grave, juste besoin de lunettes pour lire et comme paraît-il mes yeux sont très grands cela peut donner l’impression qu’ils ne regardent pas les deux au même endroit ! Mais c’est aussi sûrement pour cette raison qu’ils voyent des choses que les autres ne voient pas !

Comme vous avez pu le lire, Mon Amie K est venue nous rendre visite. Une journée Formidable où j’ai eu tant de Joie à faire découvrir à Mon Amie mon nouvel univers ! Pouvoir aussi  parler avec Elle en face de moi et non par téléphone était un Grand Bonheur. Mais le temps a passé beaucoup trop vite et déjà  il était temps qu’Elle prenne le train du retour. Mais sur la table du salon reste le souvenir de cette Merveilleuse journée, ce sont deux bougies en forme de roses jaune que K m’a offert ; elles sont très Belles, trop pour les allumer.

Dans un livre d’une salle d’attente j’ai lu que marcher 30 minutes par jour dans la nature redonne confiance en soi. Je suis tout à fait d’accord avec cela ! J’en fais l’expérience tous les après-midis en allant avec mes loups dans un endroit où personne ne vient. J’en reviens toujours ressourcée et sereine comme après une longue méditation. Si parfois je ne peux pas m’y rendre parce que j’ai un rendez-vous chez le médecin, j’ai l’impression d’avoir loupé l’essentiel.

L’essentiel est aussi de voir Ma Grande Sœur tous les jours ! Les sœurs W sont à nouveau réunies et rien n’a détruit la magie de notre complicité que nous avons depuis notre tendre enfance. Nous sommes comme des jumelles malgré nos sept ans d’écart. Je l’admire tellement et je l’aime de tout mon cœur, mais ça Elle le sait …

J’ai reçu un lit Magnifique de mes parents et une immense armoire de ma sœur et son mari ! C’est un style ancien comme j’aime, peut-être est-ce la nostalgie d’une autre époque ?

J’ai découvert un petit-déjeuner de fées, ce sont des fraises des bois saupoudrées de rosée et quelques bourgeons de sapin. Cela ne guérit pas mais le goût est parfait et ça fait sourire notre enfant intérieur. La tisane d’orties donne beaucoup d’énergie, elle contient plus de vitamines C que le citron et elle est très riche en fer. J’ai aussi appris que les capucines se mélangent très bien avec les salades car c’est une fleur comestible…

Voilà mes petites nouvelles d’ici écrites en dentelle et je m’en excuse mais j’espère qu’elles pourront vous faire sourire ! Je vous envoie plein de Courage et le chant du rossignol  au matin qui se lève. A bientôt… A

Je suis allée visiter A. dans son coin de paradis loin des bruits et de la pollution de la ville. J’ai pris un petit train charmant qui sifflotait en sillonnant les champs de fleurs, les forêts. J’ai vu des vaches, des brebis, des petites gares en bois. Le petit train s’arrête au milieu de nulle part si on veut descendre. A un moment donné on a traversé un petit pont au-dessus d’une autoroute. J’ai eu l’impression que l’on s’envolait.

 On m’attendait à la petite gare. On m’a reçue comme une reine. Un bon repas, une salade avec des fleurs jaune foncé qui avaient un goût de radis! Un dessert plus que scrumptious* sur la terrasse ensoleillée. Du thé de menthe fraîche et surtout l’amitié. On a pu se parler pendant des heures avant que j’aille reprendre le train. A. m’a donnée plein de bonnes choses à ramener et une petite pensée qui a bien supporté le voyage de retour.

 J’ai adoré voir toute sa petite famille si gentille, plus heureuse que jamais. Les chats, les chiens aussi, si doux à caresser, affectueux de nature. Quelle bonne journée.

* intraduisible mais vous imaginez.

Après des jours de soleil rayonnant et de doux vent jaune de pollen, la pluie est de retour pour me laisser vous écrire et vous donner de mes nouvelles.

J’ai trouvé un médecin très compétant qui a tout de suite vu que j’avais un problème aux yeux et qui m’envoie chez un ophtalmologue. Et pour mes problèmes de grains de beauté bizarres, chez un dermatologue ! Comme quoi on prend soin de moi, c’est rassurant ! Mais ça n’empêche pas que mon médecin de la ville et son assistante me manquent quand même. On n’efface pas des liens de confiance de plusieurs années comme ça !

Vivre à la campagne n’enlève pas les douleurs mais ça aide à les relativiser ! Se reposer ici est davantage réparateur car aucuns bruits ne dérangent. Le chant de la rivière est apaisant et celui des oiseaux est joyeux. Pouvoir se promener tranquillement, à son rythme et ne rencontrer que des fleurs pour converser, je trouve cela magique !

 Parfois il m’arrive de faire des cauchemars horribles ! Je rêve que je dois retourner vivre en ville et que tout se passe mal, que le bruit m’écrase le crâne et que je ne peux plus respirer ! Mais heureusement, je fais aussi de très beaux rêves où les Anges viennent me visiter.

Je me rends bien compte que j’aurais dû écrire plus souvent mais je suis en train de relire tout le blog, car avec Mon Amie K, nous voulons matérialiser tous ces moments d’écriture que nous avons partagés. Quelque chose qui aurait une odeur de papier et que l’on pourrait glisser dans un sac et que l’on pourrait ouvrir ! Vous avez deviné ? Eh oui, il s’agit d’un livre ! Mais tout cela demande du temps et beaucoup de concentration. L’autre jour la bise a voulu m’aider et a répandu toutes les pages sur la terrasse, et j’ai dû tout trier ! Du coup mes amis les chiens et chats n’ont plus le droit de rentrer dans ma chambre car c’est sur le tapis que j’ai classé par mois nos écrits. Je ne sais pas si c’est pour cette raison que Jym le Chat n’est pas rentré depuis plusieurs jours ou si c’est à cause du renard ? Déjà une fois il était parti faire la fête avec les chats de ma Voisine mais trois jours après, il était de retour. Là, cela va faire bientôt une semaine !!! Il nous manque tellement !!! C’est qu’il a déjà 16 ans et je suis vraiment en soucis pour Lui. Heureusement ma Voisine est Adorable, Elle a averti tout le voisinage pour qu’on le retrouve. Un jour je vous parlerai d’Elle car Elle a un Don avec les animaux et ses chats sont Magnifiques ainsi que les milans royales qu’elle nourrit et qui la reconnaissent.

Mon emploi du temps ici et aussi différent parce que je suis  proche de ma Famille et que j’aime passer du temps avec eux. Je me rends bien compte que parfois je dois leur casser les pieds avec mes douleurs et ma fatigue chronique car eux aussi ont leurs soucis. Mais pour le moment ils me supportent assez bien et je les remercie pour leur patience et leur aide.

J’ai aussi des périodes où mes mains me jouent des tours et écrire, même sur le clavier, devient difficile. C’est aussi pour cette raison que je n’ai pas encore terminé ma dernière toile ! Mais dans mes petits malheurs je marche encore, n’est-ce pas Merveilleux ? Et qui sait, l’eau de la rivière où je me baigne quand il fait chaud me guérira peut-être ??? Je crois de plus en plus que la nature détient tout au fond d’elle le secret de notre guérison mais elle ne m’a pas encore dévoilé la solution. Alors j’observe et je garde espoir…

 A bientôt… A 

Mon Amie Adorée,

Il est bien tard mais il faut que Tu sois La Première à savoir ce qu'il vient de m'arriver! C'est Une Histoire Incroyable!!! Figures-Toi que je promenais mes Loups sous un ciel peuplé d'étoiles étincelantes, et tout en marchant je les admirais contemplative devant tant de Beauté. Le vent de la nuit séchait mes cheveux que je venais de laver et je parlais doucement à mes chiens pour leurs expliquer de ne pas me tirer même si ils rencontraient notre ami voyageur le hérisson car j'avais bien trop mal aux mains et que je n'avais plus aucunes forces pour marcher vite.

A l'entrée de la grande forêt, je me suis arrêtée net et mes loups aussi! J'entendais un drôle de bruit, comme des petits grognements. Et puis d'un seul coup, notre Ami le petit renard est sorti des herbes hautes pour traverser le chemin. Comme j'étais Heureuse! Cela faisait deux jours que je ne l'avais pas revu! Les chiens n'ont pas bougé; ils l'ont regardé les oreilles dressées comme si cela était tout à fait normal pour eux.

Tout en marchant sur le chemin du retour, je pensais à Toi! Toi qui ne m'a jamais laissée tomber! En arrivant dans ma nouvelle vie j'avais écrit à plusieurs personnes, certaines ne m'ont même pas répondues et d'autres que lorsqu'elles avaient des problèmes!!! Je pensais à tout ça en me disant que j'avais la plus grande chance du monde d'avoir Une Amie aussi Géniale et Formidable , Toi Mon Amie K!

Quand tout à coup alors que j'arrivais devant la maison, j'entends derrière moi un drôle de cri, un appel, une sorte d'aboiement! Je me retourne et qui je vois? Mon Petit Renard! Il nous avait suivis!!! J'ai eu peur que les chiens lui courent après, mais non, ils voulaient l'attendre! Je me suis dépêchée de les rentrer alors le Petit Ami Sauvage a émis son cri. L'air de dire:"attendez-moi!". J'ai appelé Mon fils qui aussitôt est venu admirer ce petit sauvage qui déçu de ne plus voir les chiens nous a regardé un instant puis s'en est allé se cacher !

Comme j'aurais aimé que Tu puisses voir ça, alors vite j'ai allumé l'ordinateur et malgré l'heure je T'envoie un petit bout de ma vie d'ici!
Vite encore une chose à Te dire! Tu Te souviens, je T'avais raconté que j'avais trouvé dans la mousse de la forêt un petit arbuste dont les fleurs ressemblaient à du lilas? Et bien il s'appelle Bois joli (Daphne mezereum)!

Bon je Te laisse dormir et je Te souhaite des rêves Merveilleux et Angéliques...
A tout bientôt et Merci d'être l'Amie la plus Merveilleuse sur cette Terre...

Ton Amie A

Vous allez croire que A. est allée vivre dans le trou du cul de la Suisse quand je vous dirai qu’on y trouve encore un médecin pour dire que la fibromyalgie est la maladie des flemmards. Ca c’est encore pire que ceux qui disent que cette maladie est dans notre tête ! Eux au moins ont le mérite de croire qu’il y a un problème ! Je vous rassure là où habite A. il existe aussi de très bons médecins !

De mon côté j’essaie de ne pas penser à ce que les autres ont comme opinion sur moi et ma façon de vivre avec une maladie chronique. Mais parfois, comme aujourd’hui, je suis blessée par un peu de mesquinerie, une phrase lâchée au téléphone au sujet d’une connaissance réciproque « Elle ne comprends pas la fibromyalgie ». Traduisez : « Elle ne te comprends pas comme moi je te comprends. Elle dit du mal de toi derrière ton dos. Profitons pour parler mal d’elle. »

Je vous rassure tout de suite, je n’ai pas mordu à l’hameçon, mais la question me travaille un peu plus ce soir. Je crois qu’il doit avoir plein de mes connaissances et amis qui ne comprennent pas très bien mon problème. Ils ne comprennent pas pourquoi quand je reçois je fait souvent le repas le plus simple ou bien c’est mon mari qui doit faire la plupart du travail. Ils ne comprennent pas pourquoi, s’ils viennent au chalet, je demande parfois qu’ils apportent leurs draps et linges, surtout s’ils sont nombreux…

Je crois que s’ils ne comprennent pas toujours c’est que j’ai peut-être le mérite de bien cacher mes souffrances. Même à moi-même ! Tenez, hier j’ai passé l’aspirateur alors que ma nuque et le haut de ma colonne se déchiraient, sans parler des douleurs habituelles dans mon bassin et genoux.

Mais ce soir je pense spécialement à ceux qui ne comprennent pas comment je peux faire de la scène, alors que je suis sensée être handicapée par des douleurs, fatigue et faiblesses. J’ai même une amie qui plaisante en disant qu’elle va me dénoncer, parce que quand elle me voit sur scène on ne dirait pas quelqu’un de malade.

Comment est-ce que je peux chanter pendant trois heures avec seulement deux petites pauses, danser le twist et faire d’autres pas sur scène pour ensuite ne plus être capable de faire encore un pas sans m’écrouler ?

C’est un peu un mystère pour moi aussi.  Mais je crois que c’est tout simplement que le chant me fait dépasser mes propres limites. Le fait d’être sur scène et d’être dans un rôle de choriste, être obligée de sourire même si je crève de fatigue, fait que je tienne le coup. C’est une sacrée leçon la scène. Faire partie d’un tout, ressentir la joie du trac qui tourne en énergie, la joie de partager ce moment fantastique avec mon mari et le reste du groupe… je ressens moins, voire pas du tout, les douleurs pendant que je chante et le rythme de cette musique que j’ai dans la peau et dont je fais partie, réussit à me réchauffer les muscles… les force à continuer...

En fin de compte je ne sais vraiment pas comment j’arrive à faire ça. Et chaque concert c’est l’angoisse pour moi de ne pas être à la hauteur. Tout ce que je sais c’est qu’il y a une photo de moi prise lors de notre dernier concert et je suis méconnaissable de rayonnement.

Alors pour la victoire sur la maladie que ça m'apporte et au risque de paraître flemmarde ou malade imaginaire, je continuerai aussi longtemps que possible.

Hier soir la douleur a enveloppé mon corps entier comme une camisole de force en barbelés, mais aujourd’hui  je commence enfin à pouvoir marcher avec moins de douleurs au genou. Du repos, du travail sur les énergies et de l’ibuprophène semblent avoir donné des résultats. L’argile verte que l’on m’a conseillée d’essayer c’est moins sûr... La douleur et fatigue anormale dans mes muscles continuent, mais ça j’ai l’habitude depuis le temps.

Quand je vais mal à ce point je me sens vulnérable, sans force pour me défendre, sans force pour m’affirmer. Aussi, je me sens punie. Est-ce que je me punis moi-même ? Si je pars de l’hypothèse que les douleurs viennent d’émotions refoulées - comme disent certains des livres que j’ai lu sur le sujet - je me demande si je n’essaie pas d’occulter entre autres, mes sentiments au sujet de Buster. 

Buster était le chien de ma mère. Un petit chien plus très jeune. Il devait rester seul à la maison de ma mère, annexe à celle de mon frère, pendant que ma mère était à l’hôpital. Et ça arrivait de plus en plus souvent. Mon frère allait bien sûr lui donner à manger et le laisser sortir plusieurs fois par jour. Mais souvent Buster avait fait pipi par terre et il aboyait férocement contre mon frère, le forçant à partir. Il faut dire qu’il a toujours été un chien de caractère difficile et on ne pouvait pas lui faire confiance avec les enfants. Il avait tendance à mordre les adultes aussi.

Mais quand ma sœur et moi sommes arrivées dans la maison de ma mère, Buster était plutôt gentil. Ma sœur a exprimé sa surprise qu’il me laisse le caresser. Dans le temps, disait-elle, il mordait pour un rien. Il n’aimait pas que l’on touche ses hanches, mais je me disais qu’il avait sûrement un peu d’arthrose.

Heureux, sûrement, d’avoir de la compagnie féminine – paraît-il qu’il aboyait surtout contre les hommes – Buster dormait sous le lit de ma sœur et me faisait la fête le matin en demandant sa gamelle. J’ai eu le temps de m’attacher un peu à lui, ce petit copain qui avait fait partie de la vie de ma mère pendant au moins 12 ans. J’aimais bien entendre ses griffes sur le plancher et même son aboiement aigu qui disait « je veux sortir » ou « je veux rentrer ». Pour moi qui vit en appartement c’était un peu le paradis d’avoir un chien qui sortait se promener tout seul ! Un petit chien noir et blanc avec de petites oreilles douces que j’aimais caresser, il demandait de sortir parmi les jonquilles aux premiers rayons de soleil. J’aimais le regarder depuis la fenêtre de la cuisine tout en écoutant les chants variés des oiseaux.

C’est moi qui avait trouvé le nom de Buster lorsque mes parents l’ont trouvé abandonné et accueilli chez eux il y a environ 12 ans. Buster était le nom du premier chien de mon père quand il était enfant. Mon père me racontait en rigolant que son premier chien tombait souvent dans des gouffres, des trous. Le premier jour de mon séjour, Buster est tombé dans un étang et en est sorti très sale. Ma belle sœur l’a lavé au jet tant bien que mal mais pour qu’il soit d’accord de se laisser frotter avec un linge c’était une autre histoire. Ma sœur a eu l’idée de l’amener au toilettage pour chiens et a tout de suite pris rendez-vous.

Il y a des coïncidences que l’on croit heureuses mais qui sait ? Ma sœur a vu dans le journal que le même jour où Buster allait se faire toiletter, il y avait tout près de là, une réunion des organismes d’adoption des animaux domestiques. Nous avons décidé d’aller faire un tour une fois que Buster était toiletté. Nous savions que ma mère ne reviendrait plus vivre indépendamment et que Buster risquait de finir sa vie malheureux sans elle. Ca semblait être une bonne idée de lui trouver un nouveau foyer. J’ai pensé à le ramener en Suisse mais mettre un animal dans un avion me semble trop cruel (déjà pour certains humains… !) et puis mon chien et surtout mon chat ne m’auraient jamais pardonnée.

Il pleuvait lorsque ma sœur et moi, n’ayant pas trouvé de laisse, avons amené Buster au bout d’une ceinture jusqu’à la voiture. On voyait qu’il avait de la peine à monter et lorsqu’on l'a soulevé il a essayé de nous mordre. C’était clair qu’il avait des douleurs.

La toiletteuse pour chiens avait un grand panneau où elle gardait les photos de tous ses « clients » canidés avec leur plus belle coiffure. Elle nous a montré la photo de Buster et nous avons été d’accord pour cette coiffure là.  Le toilettage a pris longtemps et a coûté cher. « Deux personnes ont été nécessaires » nous informait la toiletteuse et puis elle avait coupé les griffes également.

On avait trouvé une vraie laisse avant d’amener Buster à la réunion d’organismes d’adoption. Il était tout beau – comme un chiot - et sentait bon. Il avait même un petit foulard que la toiletteuse lui avait offert. Lorsqu'on est arrivé, il pleuvinait encore mais pas trop. Je tenais Buster au bout de la laisse pendant que j’expliquais à une jeune femme de la SPA que ma mère étant trop âgée pour s’en occuper, nous étions obligées de trouver un nouveau foyer pour son chien. La jeune femme m’a donnée plein d’espoir. En regardant Buster elle a dit qu’il serait un bon chien pour une personne âgée parce qu’il était petit et pas trop jeune. Elle a expliqué à ma sœur et à moi les formalités à suivre et nous a donné des indications pour trouver la SPA.

Comme il y avait beaucoup de chiens autour de nous, Buster s’excitait en voulant leur dire bonjour et d’un coup à réussi à s’enlever lui même son collier ! J’ai un peu paniqué. L’idée que le chien de ma mère puisse s’enfuir, disparaître par ma faute, peut-être se faire écraser par une voiture, me faisait froid dans le dos. Mais plusieurs personnes m’ont aidée à le rattraper. J’ai dit à ma sœur que je le remettrais dans la voiture mais quand j’ai ouvert la porte arrière j’ai réalisé que Buster ne monterait pas sans l’aide de quelques biscuits que j’avais laissé sur le siège avant. J’ai donc fait le tour de la voiture pour chercher les biscuits et suis revenue avec pour inciter le chien à monter sur le siège arrière. J’ai vu qu’il avait de la peine à monter (toujours ses douleurs du train arrière) et quand j’ai réussi à le soulever sans qu’il me morde je me sentais fière de moi.

J’ai vite fermé la portière et j’ai utilisé la commande à distance pour verrouiller les quatre portes. Je suis retournée près de ma sœur qui a remarqué que j’avais encore le paquet de biscuits à la main. Elle a dit que c’était intelligent de ma part. Comme ça le chien ne les mangerait pas tous en notre absence. Mais ce n’était PAS intelligent de ma part, c’était dans la précipitation et l’émotion que j’avais oublié que je tenais les biscuits dans la main !

Nous avons décidé de visiter le magasin pour animaux devant lequel la réunion se tenait. Nous avons acheté encore des biscuits pour Buster, des jouets aussi, et ma sœur a trouvé un petit pull à 3 dollars pour lui tenir chaud, vu qu’il venait de se faire tondre. Nous sommes retournées vers la voiture et j’ai vu que j’avais fait peut-être la plus grande bêtise de ma vie. J’avais laissé la portière avant de la voiture ouverte ! Buster n’était plus sur le siège arrière mais sur le siège avant. Par terre à la place du chauffeur était le sac à main de ma sœur !

Pendant tout mon voyage et mon séjour il y a eu ce genre de coup de chance, d’échappées belle. Après celle que je viens de raconter, nous sommes allées à l’établissement de rééducation où ma mère était installée depuis quelques jours.  Nous avons dû laisser Buster dans la voiture. Après un quart d’heure de visite avec ma mère, j’ai dit que j’allais sortir le chien un peu dans le jardin. La pluie était repartie de plus belle et commençait à ressembler à de la grêle. Il faisait vraiment froid. J’ai mis le capuchon de mon sweatshirt sur la tête et j’ai sorti Buster qui était tout content de boire dans les flaques. J’ai fait le tour de l’établissement et, comme ma mère était au rez-de-chaussée, j’ai décidé de trouver sa fenêtre pour qu’elle puisse voir son chien. J’ai eu un peu de peine mais j’ai enfin trouvé grâce à un magnolia que je me rappelais avoir vu depuis la chambre de ma mère. Je suis restée à l’extérieur sous la grêle, capuchon sur la tête en espérant que ma sœur me remarque. Buster, même avec son nouveau pull, commençait à grelotter et moi aussi. J’ai décidé de frapper à la fenêtre. Ma sœur m’a enfin vue et a aidé ma mère à se lever péniblement pour venir à la fenêtre. Je ne sais pas si ça lui a fait plaisir, mais elle l’a vu son chien. J’ai mimé le chien qui tremblait de froid pour faire comprendre à ma mère que je devais repartir. Elle a compris.

Lorsque j’ai mis Buster dans la voiture, le pauvre chien était tout mouillé et tremblait encore plus fort. Je l’ai essuyé avec des mouchoirs que j’ai trouvé et j’ai allumé le chauffage. Je suis restée peut-être dix minutes en attendant qu’il arrête de grelotter.

Chez mon frère il y a trois chiens, un oiseau, une tortue, deux hamsters et un chinchilla. Dans son jardin il y a des poissons (l’étang où Buster est tombé), trois poules et quatre canards, mais il n’y avait pas de place pour Buster dans toute cette ménagerie parce que personne ne l’aimait et lui n’aimait personne. Seule une de mes nièces affirmait aimer Buster mais pas suffisamment pour nous arrêter de l’amener à la SPA. Lorsqu’on a une dernière fois aidé Buster à monter dans la voiture et qu’il a grogné, l’autre nièce a dit « au moins on sait pourquoi on se débarrasse de lui. »

« Je crois qu’il a mal » lui ai-je répondu. Elle a hoché de la tête. Elle avait d’autres préoccupations. Elle préparait une fête pour ses 18 ans dans le jardin pour le soir même.

Elle avait de la chance. Il faisait très beau le jour où on a amené Buster à la SPA. Des milliers de jonquilles décoraient les bords de route. C’était le jour où je devais dire au revoir à ma mère, car je partais le lendemain, mais d’abord je devais amener son chien à la SPA sans qu’elle soit au courant. Aujourd’hui, je ne peux pas vous dire comment j’ai pu faire une telle chose. Un peu comme les allemands disent « je suivais des ordres » quand on les traite de Nazis, j’ai suivi le mouvement de ma fratrie qui ne voyait pas d’autre solution pour Buster que la SPA. J’avais pourtant dit à mon frère et à ma sœur que je n’étais pas d’accord d’euthanasier Buster. Mais la jeune femme de la SPA m’avait donnée trop d’espoir. Je croyais vraiment en ses chances d’être adopté, de ne plus souffrir de solitude chez mon frère.

Au moins la SPA était propre et jolie. Autour il y avait des champs à perte de vue et j’ai dit à Buster que c’était un peu le paradis des chiens. Il s'est mis à sniffer toutes les odeurs dans l’herbe avec beaucoup de concentration. A la réception on nous a posé beaucoup de questions sur le chien, son caractère, sa santé. On nous a aussi dit qu’il était probablement trop vieux pour être adopté. Sur ce, il a fait pipi par terre. Je l’ai sorti un moment et quand je suis revenue, la réceptionniste à posé la question la plus douloureuse. « Si nous devons l’euthanasier, voulez-vous être mis au courant et avoir une chance de revenir le chercher ? » J’ai regardé mon frère qui m’a regardée avec des yeux tristes. J’ai dit « Moi je ne veux rien savoir. » Mon idée étant que comme je serais en Suisse, ça ne servirait à rien que l’on me donne de telles mauvaises nouvelles. C’était mon frère qui aurait pu dire le « oui » qui m’aurait fait chaud au cœur, mais il a dit « non ». Je ne comprends pas entièrement ses raisons mais je m’efforce de les respecter. Avant de partir, j’ai fait un don de 50 dollars. Dans le parking j’ai dit à mon frère que je n’avais jamais fait une telle chose. Il a dit qu’il l’a fait une fois. Lorsqu’on a été vivre en Inde quand j’avais neuf ans, mon père a dû amené notre chien se faire piquer parce qu’il avait une maladie chronique et personne ne l’adopterait. Mon frère a été avec lui. On m’avait caché cette vérité à l’époque.

A mon retour à Genève, je n’ai pas arrêté de penser à Buster. J’ai cherché souvent son nom et sa photo sur le site web de la SPA auquel on l’a confié mais il n’était pas dans la liste des chiens adoptables.  Lorsque je parle avec ma mère au téléphone elle semble croire que Buster est encore à la maison. Je ne sais pas quoi dire. J’ai demandé par e-mail à ma fratrie la permission de mentir. J’ai envie que ma mère pense que Buster a été adopté. Qu’il ne souffre plus de solitude… mais ils n’ont pas répondu. Ca, j’ai l’habitude. Je suis la plus jeune et mon avis ne compte pas.

Le jour où on a amené Buster à la SPA restera un des pires de ma vie et peut-être bien que je mérite la douleur que je ressens. L’après-midi, on a dit au revoir à ma mère. Je l’ai serrée contre moi. Elle n’était pas contente de savoir que nous la laissions déjà mais elle restait courageuse, « stoïque » comme je dis toujours. Et parfois je le dis avec amertume. Le stoïcisme n’est-ce pas comme l’alcoolisme ou la dépendance aux médicaments, une manière de ne rien ressentir ?

Ma sœur m’a demandée lorsque nous quittions le parking : « Est-ce qu’elle est en train de pleurer maintenant ? »

« Non, je ne crois pas » ai-je répondu.

Je n’ai pas pleuré non plus. Je n’ai pas pleuré pour Buster. Je ne sais pas pourquoi. Peut-être bien que je suis une stoïque. Peut-être bien que les choses que nous ne pleurons pas restent inscrites dans nos corps. 

Mon long silence n’est pas dû à ma mort, bien qu’on dise que partir c’est mourir un peu ! Je trouve plutôt que cela ressemble à une renaissance, une sorte de réincarnation, mais dans une même vie.

J’ai déménagé loin des pollutions de la ville ; loin des gaz d’échappements, loin des bruits incessants des voitures et des gens, loin des lumières qui cachent  la clarté des étoiles ! Et encore il y a d’autres pollutions que j’ai fuies, celle de la mesquinerie des gens, de la méchanceté gratuite et de l’animosité stressante des soi-disant humains !

Connaissez-vous les quatre saisons de Vivaldi ? Eh bien ma nouvelle vie est comme le printemps de ce morceau de musique. D’ailleurs le cerisier qui vit devant la maison s’est paré de ses magnifiques fleurs blanches et les pissenlits sont mille soleils qui brillent dans les herbes hautes du jardin. Le bruit que l’on entend jour et nuit est celui de la rivière et de mon lit je peux admirer la forêt sur la colline. La nuit les étoiles et la lune éclairent mon chemin et le seul éclairage au loin est celui du château du village voisin.

Un déménagement pour quelqu’un en bonne santé est très fatiguant et stressant, inutile de  vous raconter à quel point je suis épuisée et à quel point j’ai été stressée ! Heureusement j’ai eu l’aide de ma Famille et surtout de ma Grande Sœur et de son mari. Sans eux je n’aurais jamais eu la force de toutes ces démarches. Mon Papa et sa femme sont aussi d’un grand soutien autant pour moi que pour mon Fils qui m’a rejoint.

Pas un seul instant je ne regrette mon ancienne vie même si deux personnes importantes  me manquent ! Premièrement Mon Amie K, mais nous nous téléphonons et nous nous écrivons. Et la deuxième est mon Cher Médecin ! Il a pris le temps de me connaître, de m’écouter, de me conseiller et de me soigner en soulageant mes douleurs du mieux qu’il le pouvait vu la complexité de ma maladie. J’avais entièrement confiance en ces deux personnes et je l’aurai toujours, même si la distance m’empêche de les voir.

Je ne peux pas encore dire que ma santé s’est améliorée depuis mon retour à la nature. Trop de douleurs encore dues au déménagement et aux changements de temps, mais depuis un mois j’ai quand même grossi d’un kilo et j’en suis bien heureuse ! J’espère que d’ici cet été, j’en aurai encore pris deux ainsi c’est sans complexes que j’oserai me mettre en maillot de bain. Etre maigre n’est pas évident !

Si ma santé physique ne s’est pas vraiment améliorée, en revanche mon moral remonte et je suis beaucoup plus zen qu’avant. La nature m’offre la paix intérieure, c’est un cadeau inestimable ! Mes loups et mes chats  sont aussi beaucoup plus joyeux et ils ont plein d’amis à quatre pattes. A la nuit tombée nous avons même la visite d’un renard qui est aussi beau que celui du Petit Prince de St-Exupéry ! Chaque fois que je le croise, je pense à Mon Amie K !

Aujourd’hui 1^er Mai  les enfants et les jeunes viennent en costumes chanter devant les maisons. C’est une très vieille tradition pour annoncer le printemps et pour rendre les gens contents !

Je ne peux rien vous chanter mais à vous tous qui me lirez, je vous souhaite un merveilleux printemps et plein de Joie dans vos cœurs… A

En rentrant ce soir après la ballade avec le chien, je traverse la route sur le petit homme vert pour piétons. Une voiture pleine de jeunes et de musique à plein tube doit s’arrêter. Ils s’impatientent à me regarder traverser très lentement car chacun de mes genoux est douloureux à chaque pas. Je lutte pour garder mon équilibre. Les jeunes crient quelque chose d’impatient de méchant.

Je leur montre mon plus beau doigt d’honneur. J’ai appris à faire ça en Californie bien avant qu’ils soient nés. J’aurais pas dû mais c’était plus fort que moi. Quand j’ai mal il ne faut pas se moquer de moi.

Mais il faudrait peut-être faire attention de ne pas fâcher n’importe qui. Ils auraient pu le prendre mal, me suivre, me tabasser. Ce n’est pas mon vieux chien qui m’aurait protégée. 

 

Je n’ai pas écrit ici depuis un bon moment. J’étais aux Etats-Unis pour prendre ma mère dans mes bras et la serrer contre moi. Il me semblait que je ne l’avais pas assez bien fait la dernière fois que je l’ai vue.

Ma sœur m’a téléphoné en disant qu’elle pensait que c’était la fin pour ma mère. A mon arrivée, ma mère était très mal en point. Elle ne pouvait pas se déplacer, même dans son lit d’hôpital. Elle était pâle et ses cheveux trop longs lui donnaient l’aspect d’une mourante. Elle avait maigri, rétréci même. Elle avait des tuyaux partout, une croûte jaune aux lèvres, elle portait des langes.

 Mais elle m’a souri. Et je lui ai serrée dans mes bras. Chaque fois que je pouvais. Il me semble que mon frère et ma sœur n’osent pas le contact physique et c’est vrai que ma mère n’a jamais été très physique non plus. Ma sœur a observé que je savais bien soulever et aider ma mère à se déplacer. Elle croyait que j’avais appris cela dans un cours mais je ne l’ai jamais appris avec la tête. J’ai laissé parlé l’intelligence de mon corps. A-t-il appris un peu plus grâce à la douleur chronique ? Possible.

Mon séjour a été parfois très difficile, parfois drôle, parfois touchant. Toujours fort en émotions. Trop fort pour que je sois capable de tout raconter tout de suite. Ma peur en avion était mon seul compagnon de voyage. Elle m’a laissée plutôt tranquille mais il y a eu des moments durs où elle se cramponnait à moi… notamment pendant les turbulences où même le steward semblait effrayé lorsqu’il insistait que les gens retournent à leurs places !

 J’ai passé dix jours très proche de ma sœur que je n’avais pas vraiment vue depuis plus de quinze ans (à part deux jours en décembre). On a vécu les deux dans l’appartement de ma mère qui est annexe à la maison de mon frère. J’ai trouvé très facile de parler avec les deux. Etonnamment facile. Ma sœur est quelqu’un qui sait rire même dans les pires moments et ça m’a été d’une aide précieuse. Quand on n’était pas avec ma mère on s’occupait de son chien ou on allait lui acheter des habits confortables. On a aussi eu quelques bons repas. J’ai profité des magasins de livres où l’on peut boire un « latte » tout en feuilletant les livres. Ils ont du beau papier à lettres et des murs entiers de cahiers et journaux intimes les uns plus beaux que les autres. J’ai acheté un cahier pour mon frère. Et un livre drôle pour ma sœur. Offrandes que j’espère diront d’une petite voix « je suis désolée pour les années où je refusais de vous parler ».

 Ma mère va mieux maintenant, est en convalescence dans cet établissement où l’on lui donne des bains bouillonnants deux fois par semaine et où il y a une coiffeuse. Avec sa nouvelle coupe de cheveux et l’œil plus éveillé, ma mère va régulièrement en déambulateur à ce que j’appelle sa « gym ». Elle ne pourra pas rentrer chez elle mais ira – dès qu’elle aura atteint une autonomie suffisante - dans un autre « établissement » annexe.  Elle est déjà en train de penser la décoration de son futur studio. Elle l’a dessiné sur du papier quadrillé, découpé ses meubles préférés à l’échelle.

 Ca c’est bien ma mère. Ma mère la stoïque. C’est comme ça qu’elle a toujours tenu le coup. Je suis fière d’elle. 

J’ai cueilli une des violettes et je l’ai mise entre les pages de mon dictionnaire français-anglais avec l’idée de l’envoyer à ma mère dans sa carte d’anniversaire. Une carte avec des dessins de violettes et de pensées. Comme elle ne parle pas trop le français, je lui ai expliqué ce que veut dire « pensées ». Je n’ai que ça pour elle. Ca me fait mal que je ne peux pas faire plus que de penser à elle.

Ma maman va mal. Hospitalisée depuis dix jours, elle maigrit, elle rétrécit, elle souffre. Je suis en contact pratiquement tous les jours avec mon frère et ma sœur. Il y a toujours de mauvaises nouvelles. J’ai pu parler avec ma mère au téléphone. Courageuse, elle semble ne pas se rendre compte de la gravité de la situation ou alors elle veut m’épargner des soucis. Ca serait tout à fait elle.

Je ne crois pas à la prière. Combien de fois ai-je supplié Dieu, l’Univers ou mon Ange gardien en espérant qu’il existe sans jamais être aidée ? Mais je crois aux ondes de l’amour alors chaque fois que je pense à ma mère je la visualise entourée d’une lumière blanche apaisante. Une lumière pleine d’amour.

 c'est banal ou c'est un miracle?

Tout comme ma mère, j’ai un chien sourd et aveugle ou presque. Le pauvre, maintenant il n’entend plus et ne voit plus quand je lui mets des  biscuits dans sa gamelle. Je suis obligée de taper la gamelle plusieurs fois assez fort par terre et là il se rend compte que j’y ai mis quelque chose. Comme ma mère il est brave, il est courageux. Il ne fait pas d’histoires, ne se plaint pas, comme moi. Non, il prend ses handicaps comme ils viennent. Il s’y habitue.

J’aime mon vieux chien. J’achète le sulfate de chondroïtin avec glucosamine pour son arthrose (aussi pour le mien). J’achète une crème avec vitamine A pour soigner ses yeux après avoir essuyé ses larmes brunes chaque jour avec une rondelle démaquillante et de l’eau tiède.

J’essuie une larme quand je pense à ma mère et son vieux chien que mon frère va sûrement faire piquer quand ma mère décédera.

C’est malheureux que malgré tout l’amour que j’ai pour ma mère, elle arrive à m’énerver. Et puis ça m’énerve comme ma famille ne communique pas. Ca me frustre que toute la colère et tout l’amour que j’ai pour eux est impossible à exprimer. Parfois je crois que la seule relation réellement paisible est avec nos animaux de compagnie.

Ce matin j’ai eu très peur. Arrivée à l’aqua-gym mes jambes fonctionnaient encore moins bien que d’habitude. Grimpant les marches, navigant le bord de piscine, l’angoisse de ne plus pouvoir marcher m’envahissait et faiblissait encore plus mes jambes. Je ne les sentais presque plus, comme si elles voulaient me lâcher pour de bon. Dans l’eau ça allait mieux. J’ai visualisé des bulles d’oxygène baignant les muscles et nerfs de mes hanches et cuisses. Après le cours, le jacuzzi, ça allait mieux. Je vais faire un peu de relaxation cet après-midi.

Dieu ou ange gardien si tu existes aides-moi. Fais que mon esprit guérisse mon corps. Je n’ai pas d’autre espoir.

 Quelques crocus dans les parcs, des bourgeons qui préparent le grand spectacle à venir. Sissi a sorti son vélo, sa minijupe en jean et son chapeau de cowboy. J’ai remarqué qu’il/elle a quelques varices.

 Même si l’air est très frais le matin, il y a du soleil, quelques terrasses ouvertes, malheureusement entourées de chantiers… encore plus nombreux que jamais à Genève.

 Nous avons survécu encore une fois à l’hiver !

 J’ai eu de violents vomissements samedi et depuis je suis dans un état migraineux avec des pertes d’équilibre si angoissants que ça m’a gâché la journée aujourd’hui. J’ai quand même été boire un café sur une terrasse après avoir promené le chien mais sans plaisir. Tout m’énervait. Les bruits des voitures et des travaux étaient amplifiés, les gens encore plus désagréables que d’habitude. Surtout moi !

 J’ai écrit dans mon journal : « Je suis assise dans le jardin Brunswick, en face des montagnes, du lac et du jet d’eau. Il fait beau et je me sens si mal ! Je sais bien que d’autres souffrent de migraines. Ce n’est pas l’apanage des fibromyalgiques mais ça m’énerve. Si ce n’est pas une sorte de douleur c’est une autre !»

 Pour rentrer, je marchais en tanguant, m’énervant parce que le chien s’arrêtait trop souvent, les muscles et nerfs de ma nuque coincés. Impossible de tourner la tête trop vite sans perdre l’équilibre. Une envie de sangloter, de m’évanouir, ou de m’envoler, certainement de disparaître. J’ai acheté quelque chose pour midi pour moi et mon mari. Après le repas j’étais me mettre au lit, une lavette froide sur le front. Un soulagement d’être seule.

 Le journal dit que c’est le changement de temps qui donne des migraines.

 A Genève le temps change sans arrêt et on met la faute de tous nos malheurs sur le changement de temps.

 Je me souviens quand les gens d’un certain âge disaient « Si on peut vivre à Genève, on peut vivre n’importe où. » Vous vous souvenez ?

Cinq petites gouttes qui tombent au fond d’un verre ! Recouvertes d’eau fraîche, elles ont l’odeur d’absinthe. Avalées en une seule gorgée, elles laissent un goût amer sur la langue.

Cinq petites gouttes pour effacer les douleurs qui torturent mon corps et pour les oublier quelques heures ! Mais…

Mais quel genre de gouttes dois-je avaler pour oublier l’atrocité de la méchanceté humaine ?

Les fonctionnaires-robots assis au chaud derrière leur guichet et pour qui nous ne sommes qu’un numéro, ne se doutent pas que je déploye mes dernières forces pour rester debout à leur demander quel genre de papier il me faut. J’essaye d’expliquer que la maladie est la cause de mon retard, mais dans notre société de supers héros, la maladie n’est pas une excuse ! Le soleil ce jour-là est mon sauveur ! Il traverse la vitre des bureaux et se pose sur les mains du robot qui pour quelques secondes redevient humain et excuse mon arrivée tardive prétextant que j’ai de la chance qu’il fasse beau ! Tiens, que me serait-il arrivé si ce jour-là  il avait plu ?

Après il y a le long parcours en bus, le chemin en sens contraire pour rentrer exténuée chez moi ! Mais la journée n’est pas finie, elle est sans fin ! Les téléphones à faire pour le dit papier cherché plus haut, mais il en faut davantage, ce n’est jamais assez, et notre vie se résume en paperasse administrative ! Combien d’arbres ont été tués pour le dossier d’une vie ? Et combien de vies ont basculé dans la folie pour ce foutu dossier dans lequel des pages ont été égarées ?

Alors l’horrible vision de la seringue qu’il a plantée dans son avant-bras, injectant le poison dans sa veine pour survivre ou mourir au mal-être ! Pour cette fois il survivra mais jusqu’à quand ? Et la mère qui le porte à bout de bras implorant Dieu pour qu’il ne recommence pas !

Ailleurs des enfants meurent à la guerre, ici ils se suicident lentement parce qu’ils ont trop de sentiments ! Chercher l’erreur ???

Cinq petites gouttes au fond de mon verre ! Cette nuit j’aimerais trouver le sommeil sans me tordre de douleurs et demain pouvoir me réveiller sans avoir peur…A

Aujourd’hui pendant la séance d’acupuncture c’était la première fois que j’ai réussi à me détendre vraiment. Je sens que ça me fait du bien l’acupuncture, mais je n’aime pas les séances. Je n’aime pas être pleine d’aiguilles et immobile. Après la séance de 20 ou 30 minutes, lorsque je bouge, la douleur est atroce et partout pendant plusieurs secondes. Drôle de maladie qui nous transforme en statue dès que nous osons nous arrêter.

J’ai appelé ma mère. Je lui ai dit que j’avais joué à la loterie et que si je gagnais je lui achèterais tout ce qu’elle voudrait ! Elle a dit qu’elle avait de la chance d’avoir les enfants qu’elle a.  

Aujourd’hui tout me semblait plus vivant, même les murs. Le soleil donnait un avant-goût de printemps et le monde s’est réjoui ! 

Vendredi 6 mars ma vie s’est rallongée d’une année ! Une année avec beaucoup de chagrins et quelques joies prenait fin, il fallait fêter cela ! Pour l’occasion j’ai invité Mes Meilleures Amies ! Ce sont toutes des Femmes Exceptionnelles et pour certaines, c’était la première fois qu’elles se rencontraient ! Mais très vite nous avons constaté que nous avions toutes un point commun, nous avions toutes un chien ! Et même des chats.

Certaines écrivent, d’autres peignent, chantent, dansent, soignent et même guérissent !

Un autre point commun : La souffrance ! Pas forcément la souffrance physique, mais celle du cœur et de l’âme. Celle de ses blessures qui ne se referment jamais vraiment,  mais qu’on cache sous un gros pansement qu’on ne soulève que très rarement !

Et le point commun le plus drôle, c’est que nous avons toutes un grain de folie merveilleux !

Je me suis retrouvée come une petite fille émerveillée, car toutes ensemble, elles étaient comme un immense bouquet de fleurs aux mille senteurs, aux mille couleurs et c’était si beau de les regarder, de les écouter et de rire avec Elles !

Je ne voulais que leur présence mais elles ne m’ont pas écoutée et m’ont couvertes de merveilleux cadeaux et m’ont chanté en cœur un : « Joyeux Anniversaire » !

Jamais je n’oublierai cette soirée, elle restera toujours gravée dans mon cœur et promis, je l’emporterai avec moi au paradis !

Merci Mes Amies et sachez que longtemps après votre départ, les guirlandes de colombes accrochées au plafond murmuraient vos prénoms en souriant de Bonheur… A

Et un Merci tout Spécial à Mon Fils pour avoir pris mes Loups chez lui lors de cette soirée !

Ps : J’ai oublié de vous dire que les hommes étaient interdits à cette soirée car misandre pour ce soir-là j’étais devenue !!!

Je visualise ma mère avec une lumière blanche autour d’elle. Une lumière qui soulage et qui guérit. Ma maman toute cassée et pleine de bleus. Ostéoporose et médicaments contre la thrombose, défaillance cardiaque et maladie des yeux…. Ma maman si courageuse ne se plaint jamais. fait de son mieux pour continuer envers et contre tout. Avec son vieux chien aveugle et sourd qu’elle ne fera pas piquer. Elle se souvient de moins en moins et moi je ne peux rien pour lui rafraîchir la mémoire. Je peux seulement faire semblant qu’elle se souvienne. Je peux seulement couvrir ses erreurs par encore d’autres histoires drôles et des rires. Le jour où elle ne se souvient plus du tout de notre vie ensemble est-ce encore ma mère ? Ou est-elle déjà à moitié de l’autre côté ? Un ange.

Des milliers de kilomètres nous séparent. Elle me dit au téléphone d’aller me coucher. Elle sait qu’il y six heures de plus chez moi et que je dois dormir. C’est comme si elle m’avait mis mon pyjama, embrassé ma tempe et chanté une petite berceuse.

   Je dis toujours par rapport à ma maladie que certaines choses vont mieux, d’autres pires…

   Les douleurs dans le haut du corps sont beaucoup moins insistantes qu’au début de ma fibromyalgie mais celles du bas du corps m’handicapent davantage qu’avant. Le plus frustrant dans tout ça c’est peut-être bien le manque d’écoute et de reconnaissance des médecins.

   En même temps, je n’aime pas que l’on remarque que j’ai des problèmes pour marcher, pour me lever, pour monter et descendre les escaliers. J’espère toujours que mes amis ne le voient pas.

   Surtout quand je chante sur scène avec le groupe j’espère que ça ne se voit pas. J’ai chanté dans deux concerts le week-end dernier ! Un le vendredi, l’autre le samedi. J’ai mis en place de nouvelles tactiques pour gérer mes problèmes physiques. J’ai fait des exercices de relaxation complète quelques heures avant le concert.  J’ai mis des patchs antidouleur et j’ai pris des médicaments antidouleur à certains moments stratégiques. J’ai aussi profité pleinement des pauses pour prendre l’air, m’asseoir et étirer mes muscles. C’est un peu gênant dans une soirée où beaucoup d’amis et connaissances sont présents. Nos pauses sont plutôt courtes et je ne peux malheureusement pas m’arrêter pour bavarder puisque je dois me reposer.

   Je vais mieux du côté de mes ressentiments envers ma fratrie et du côté de ma frustration avec sa mauvaise communication. J’ai décidé de continuer à les aimer mais j’arrête d’espérer plus de respect, d’égard et d’affection de leur part.

   Du côté de ma peur en avion, je sais que je peux la gérer, même si chaque mois, il semble, un avion s’écrase quelque part. Je n’ai pas envie de prendre l’avion, mais je sais que je peux le faire.

   La fatigue continue de me ralentir. Et tous les matins quand je me lève ou lorsque j’ai pris un quart d’heure de repos les douleurs s’accentuent. Elles brûlent, pincent, poignardent. J’ai de la peine à marcher mais une fois mes muscles chauffés, c’est supportable. C’est un peu comme vivre avec un tortionnaire et parfois ça me déprime. Je me demande à quoi ça rime.

   Mais j’essaie de me rappeler ce que c’est d’être heureuse… je pense aux matins de mon enfance quand je vivais en Californie où le soleil brillait tous les jours comme une évidence. Je pense au chant des oiseaux et à la rosée qui rafraîchissait mes pieds nus, au parfum des roses jaunes grimpantes du jardin et comme j’aimais parler avec les pois de senteur. Ca me fais du bien les bons souvenirs.

   Je ne le savais pas jusqu’à récemment mais Voltaire a dit la chose suivante : « J’ai decidé d’être heureux parce que c’est bon pour la santé ».

C’est mercredi et avec difficulté je me lève. Le mal de tête et les douleurs de l’inflammation de mes muscles me rappellent que je suis une malade chronique ! Pour ceux qui ne connaissent pas les souffrances physiques cela se traduit par : »je suis un déchet qui ne sert plus à grand-chose et qui ennuie mes proches. Car pas un seul jour depuis des mois, je ne peux prononcer la phrase sublime qu’ils attendent tous et qui est : « je vais bien ! ».

Mais aujourd’hui cela m’est bien égal, c’est mon jour à moi ! Je ne répondrai pas au téléphone et mon natel restera sous silence. J’essaye de choisir de jolis vêtements, je me maquille et me parfume ! Avant cela j’ai pris un bon bain et j’ai lavé mes cheveux.

Je remplis mon sac d’un livre que j’ai terminé, de mon cahier et de la notice de mes nouveaux médicaments.

Le ciel est bleu-soleil mais le froid piquant ! Mais qu’importe ! Il pourrait bien faire une tempête et moi avoir 40 de fièvre que je n’annulerais pour rien au monde mon important rendez-vous !

Oui comme chaque mercredi après-midi, je m’en vais voir Ma meilleure Amie, la Fée la plus gentille et jolie de la terre, Elle qui souffre tout comme moi, c’est Mon Amie K !

Le tram puis le bus m’emmènent à travers la ville. Comme toujours les gens ne savent plus sourire et la triste réalité citadine me désole toujours autant. Mais mon petit voyage prend fin, plus que quelques pas, un code à faire pour que la porte s’ouvre et l’ascenseur qui m’aspire au dernier étage. Je sonne mais je n’entends plus les aboiements joyeux de Buddy ! Avec son âge avancé de sagesse il devient sourd. Mais dès que la porte s’ouvre, il me fait la Fête ! Et Mon Amie m’accueille de son sourire radieux !

Sa maison est un havre de paix et de sérénité, et l’on ressent l’amour de cette petite famille qui flotte dans l’air comme un doux parfum printanier ! Je croise son mari qui doit partir travailler et j’admire leur au revoir plein de tendresse et de complicité. Katzou le chat, réveillée de sa sieste, vient à son tour me dire bonjour.

K nous prépare du bon café et devant nos tasses nous commençons à nous raconter notre semaine. C’est tellement Important de savoir que si nous nous plaignons, nous nous comprenons ! Dire ces choses à notre entourage proche est presque impossible et sera toujours mal perçu ! Mais il n’y a pas que la maladie qui nous rapproche, nous avons beaucoup d’autre points communs comme l’écriture, la lecture et l’amour de la nature et tant de choses semblables que nous avons vécues dans notre enfance que je pourrais vous faire une très longue liste.

Au départ notre mercredi après-midi était un atelier d’écriture mais le temps passe si vite quand nous sommes ensemble, et nous avons tant de choses à nous raconter que mon cahier reste au fond de mon sac ! Mais le livre est partagé ainsi que les notices de médicaments. Aussi nos soucis familiaux, nos peurs et nos angoisses et souvent des sacrés fous-rires ! Ils nous arrivent même de dire du mal et comme ce n’est pas bien méchant, cela fait un bien fou !

Le soleil inonde la terrasse et dessine contre le mur de la pièce, l’ombre du Lila qui bourgeonne déjà. L’heure a tourné si vite et mon après-midi de vacances se termine, il est temps de partir.

Au revoir Mon Amie, et Merci pour Tout ! Grâce à Toi j’ai oublié quelques heures ma tristesse et la dure réalité de ma vie !

Grâce à Toi maintenant je comprends le vrai sens du mot Amitié…A

Est-ce que j’ai raconté qu’en Floride, contrairement à la Grèce, j’ai réussi à sortir de la mer sans l’aide de mon mari ? Pourtant il y avait, comme en Grèce, un creux dans le sable. Une marche en quelque sorte où les vagues s’échouaient. Et les marches sans main courante, c’est ma hantise !  Mon mari était loin en train de faire du jet ski avec mon amie, mais j’ai osé aller dans la mer toute seule. Je me suis dit : au pire je demande au mec là bas qui fait tellement de bruit à écouter la radio et à faire le fou avec sa femme et sa fille de m’aider à sortir. Ca sera gênant, mais c’est une solution. Ou alors je me laisse me noyer dans les bras de la mer. J’ai toujours aimé la mer et il y a sûrement pire comme mort.

A vrai dire ça me faisait trop envie alors je suis entrée dans l’eau très fraîche du mois de janvier et j’ai d’abord affronté les vagues – pas trop violentes - qui m’arrivaient contre. Plus loin je me suis laissée porter, ou alors je plongeais droit dans le creux des vagues.. Parfois une vague me soulevait et me laissait tomber d’un coup sans que ça me fasse mal ni peur mais plutôt rire. Par moment je flottais sur le dos, regardant le ciel. Dans l’eau j’étais légère, portée, sans douleur. Après un bon moment j’avais quand même trop froid et  j’ai essayé de sortir. La « marche » n’a pas été trop pénible. Les vagues étaient bienveillantes et j’ai réussi, après quelques essais, à remonter sur la plage pour retourner sous le parasol que mon amie et mon mari avaient si gentiment planté.

Ils ont fait très long en jet ski et j’avais froid et j’étais de mauvaise humeur quand ils sont revenus mais il ne faut pas se rappeler les mauvais souvenirs…

J’aimais regarder les pélicans en Floride (voir photo ci-dessus). Les couchers du soleil derrière les palmiers. J’aimais les cocktails et la douce température. On a été dans un restaurant qui s’appelait le « Bubble Room ». C’était quelque chose d’extraordinaire. Un restaurant pour retomber dans l’enfance, rempli de jouets : trains électriques, avions, voitures, poupées, statues, photos, guirlandes de lumière, billes, le père noël, des aquariums… de tout pour émerveiller l’enfant en chacun de nous !. Il y avaient plusieurs petites salles à manger et nous étions servis par une serveuse en costume de scout qui portait des oreilles de tigre. Nos boissons étaient servies dans des bocaux et nos sandwichs dans des paniers. Le dessert c’était des énormes morceaux de gateau !

Tant d’années passées avec cette maladie et si peu de compréhension et de réponses satisfaisantes. L’acupuncture semble m’aider alors je continue avec une séance par mois. Ce n’est pas par plaisir…

 Mais si ça peut soulager un peu, je continue. Le médecin qui me fait de l’acupuncture me dit de continuer à chanter dans le groupe de rock, que je peux prendre exceptionnellement plus d’antidouleurs que d’habitude le jour du concert. N’a-t-elle pas entendu quand je lui ai dit que je n’ai pas d’antidouleur qui aide?

C’est prévu que je chante dans le prochain concert mais j’ai peur : le dernier que j’ai fait était si douloureux que j’ai failli vomir à la fin. Cette fois j’essaie les autocollants antidouleur.

L’après-midi j’ai moins mal mais ces temps j’ai une sorte d’énergie qui m’entoure qui me donne le cafard et le vertige. Plus qu’une fatigue c’est un sentiment d’être en désaccord avec moi-même. En désaccord avec la vie même. Une sorte de honte existentielle.

Mais surtout j’ai mal pour ma mère qui est toute cassée et pleine de bleus. Ses vertèbres se cassent les uns après les autres et elle doit maintenant être assistée, surveillée… Je ne peux m’empêcher de penser qu’elle ne serait pas dans cet état si les médecins s’en étaient un peu moins occupés. Dans la famille les femmes vivent très vieille et plutôt en bon état...

La nature s’est vêtue de son manteau de reine
Elle attend vierge et sereine
Splendeur immaculée de pureté, patiemment
Elle attend la venue de son promis le printemps…A

Ainsi l’éternel recommencement de la vie et de la mort, où la mort n’existe pas mais est « Attente », nous montre à quel point le plus Important dans ce monde est inscrit dans la nature et nulle part ailleurs !

Je peux ouvrir tous les livres, écouter de grands maîtres, aller à des conférences, cela ne m’apprendra jamais autant que ces instants passés dans la nature à l’observer, à l’écouter, à la humer !

Je suis arrivée à un âge, et avec la maladie, où on ne fait plus vraiment de projets, où le succès et tout ce que l’on croyait important fait partie du passé ! Par contre c’est un âge où la compréhension du monde devient une recherche permanente parce que la porte de la FIN s’est entrouverte, laissant filtrer une lumière divine.

Une lumière qui nous invite à faire le point sur ce que l’on a retenu de primordial dans cette fameuse école qu’est la vie.

Plus d’envie de projets, ni de recommencer de nouvelles histoires, juste une grande envie de paix et d’harmonie dans chaque petit instant. Et pour arriver à tout cela, la Nature attend que nous l’écoutions pour nous révéler Le Grand Secret.

Hier dimanche, je suis allée avec Mon Amie K et mon amie C voir le film « Séraphine ». Je me suis bien reconnue dans ce personnage qui trouve consolation en parlant aux arbres, aux cailloux et aux insectes. Et qui tout comme moi, entend les Anges lui parler et lui dicter ses peintures ! Cela peut être une consolation de savoir que je ne suis pas seule à croire à toutes ces Merveilleuses choses, pourtant j’ai pleuré !... Se reconnaître dans quelqu’un, c’est aussi reconnaître ses propres souffrances !

L’oiseau rouge que vous voyez ci-dessus, le Cardinal, c’est l’oiseau de l’état de Virginie. Quand j’étais là-bas, j’en ai vu deux. Un sur une branche dans le jardin de mon frère, l’autre près d’un container derrière un restaurant. Voir quelque chose comme ça de beau et de rare… ça me donne de l’espoir que ce jour-là j’aurais de la chance. Ca me donne l’espoir d’un monde un peu magique.

Mon amie en Floride avait de la vaisselle avec des dessins de ces oiseaux rouges, les Cardinaux. Elle m'a raconté que quand son petit frère est mort, un Cardinal se pointait tous les jours près de la fenêtre de la cuisine. Sa mère se disait que c'était l'âme de son fils qui venait lui rendre visite.

Mais trop de chagrin a fait que sa maman est tombée malade et est décédée à son tour. Un jour, deux Cardinaux sont venus à la fenêtre de la cuisine.

Je fais mes valises et je veux tout prendre avec moi. Je veux prendre ma souffrance mais aussi tout ce que j’ai appris de ma souffrance pour poser tout cela aux pieds de ma fratrie, leur montrer que je ne suis pas aussi nulle qu’ils le pensent. J’ai envie de dire « Il y a même des gens qui m’admirent parce qu’ils savent par où je suis passée et quels handicaps j’ai surmonté. » Je veux aussi leur montrer que je sais des choses que l’on ne peut pas apprendre dans les livres…

Mais je veux prendre aussi des livres avec moi. Le livre où j’ai écrit l’histoire de ma dépendance et libération des benzodiazépines. Là où je raconte la souffrance inutile que les médicaments peuvent créer et les ressources que j’ai déployées pour m’en affranchir.

Je veux prendre avec moi ce livre sur « l’alchimie de la maladie », là où j’ai souligné tant de choses qui me paraissent vraies, par exemple que les gens en bonne santé semblent un peu ridicules, dangereux même, avec leur marche épuisante au rythme de leurs responsabilités et désirs. Qui raconte aussi comment les parties négligées de nous-mêmes peuvent devenir toxiques et attaquer notre santé…

Je voudrais prendre avec moi le livre qui apprendrait à mon frère que l’essentiel se trouve sans effort et que c’est l’effort incessant qui vole notre force, notre créativité et notre spiritualité. Mais je sais qu’il ne les lira pas ces livres. Il s’y intéressera autant qu’il s’intéresse à ce que j’ai pu vivre.

Je sais qu’il sera difficile de partager même des rires avec lui et avec ma sœur qui ne sera là que deux jours. Alors je mettrais dans ma valise beaucoup de chocolat suisse, un peu de fromage peut-être et autres choses typiquement typiques…

Je sais que j’aurais deux semaines épuisantes. Je vais voir ma maman qui est frêle et à la fin de sa vie. Elle ne se souvient pas très bien. Même des choses les plus importantes, et on dirait qu’elle ne ressent pas les choses... mais ça n’a jamais été son fort.

Je vais avoir besoin de toute mon énergie pour ne pas être démolie par ma famille comme je l’ai toujours été. Pratiquement chaque fois que j’ai été les voir ça a été suivi par un épisode dépressif et anxieux.

Mais je sais ce que je dois prendre avec moi…

Mon cœur ouvert et plein d’amour.

Et je dois apprendre le détachement.

A bientôt…A

 

J’attends le bus pendant 15 minutes au moins en me faisant bousculer dans tous les sens par des gens stressés. Il y a même un qui crie « PARDON » dans mon oreille. Le bus arrive et je ne peux pas monter, il y a trop de monde. Je crie à mon tour « FUCK ! » Je suis devenue la vieille folle aigrie que je ne voulais pas devenir. J’ai froid et je suis fatiguée. Tout à l’heure le rhumato m’a fichue dehors en me disant que je n’avais pas rendez-vous. Je ne sais pas comment j’ai fait pour m’embrouiller.

Encore dix minutes d’attente et le prochain bus arrive. Là je monte mais comme je dois rester debout je suis angoissée. Je suis la seule qui a besoin de se tenir avec les deux mains. Seulement dans les nouveau bus il y a moins de choses à tenir et j’ai très peur de tomber. J’ai mal aux hanches et dans le bas du dos. C’est cassé on dirait.

Je descends dans mon quartier et je vois des toxicos du coin en train de s’engueuler. Je me sens vulnérable. Je ne peux pas courir et pour me défendre, ben t’oublie ! Je ne sais pas comment j’arrive jusque chez moi avec ce froid de canard qui me fige les jambes.

J’ai toujours su que je n’étais pas faite pour ce monde, mais là c’est mon corps qui est d’accord avec moi. Parfois j’espère sincèrement que l’avion tombe lors de mon prochain voyage. La chose que j’ai toujours eu en horreur, voilà que je me mets à espérer que ça arrive. Ca serait la fin de ma souffrance.. et puis ça ne serait pas pire que de mourir dans un EMS, un hôpital. Et puis je serais en train de boire du champagne, de fêter… et paf !

Bon.. je sais.. je chanterais une autre chanson lorsque je serais dans l'avion!!! Vive la vie, même avec les douleurs chroniques!!!